让生命之花绽放
和你一起走过的日子
一起为你的六十岁生辰努力
不能言说的秘密
脑海中的橡皮擦
且行且珍惜
哀伤护理中的恻隐之心
生命的最后时光
对他们，请放慢脚步
请再给我一点时间
愿此生温情与共
归家
一堂关于生死的暖心课
静静守护你
淡然优逝
让生命带着尊严谢幕
生命的感悟
陪伴是最长情的告白
冢：生命的港湾
生命最后的温暖
用心珍藏每天
终点
记得
生命的主人
无名战士
最后的心愿
屋里弥漫着薰衣草的芳香
附录
国家卫生和计划生育委员会办公厅关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知
安宁疗护实践指南(试行)
中国文化视野下的安宁照护

让生命之花绽放
生命的最后时光，依然有着美好，每一段生命旅程，都需要鲜花与掌声、欣赏与赞美、快乐与自信！
黄女士，一位被癌症疼痛折磨得皮包骨头的母亲，对孩子、丈夫和其他家人依然牵挂眷恋着。作为黄女士的床位护士，我听着李主任来看望黄女士时那轻轻的充满柔性的话语，还有那份真和爱，我既被感动又被触动，决心跟着李主任一起做好安宁照护，传递仁心大爱。
记得第一次李主任来病房查房，查到黄女士时，床位护士悄悄告诉李主任，黄女士原是市政府办公室的一位美女白领，病前的照片好美好有气质，近期她的家人带了以前的相册来，黄女士回避看往日美好的自己……李主任是国家二级心理咨询师和健康管理师，凭着已有的经验和一位中年女性的同理心，李主任采用了一个让我们惊讶的对策。
查房那天下午，李主任利用中午休息时间去丝绸店选了一条鲜艳的红色带花的真丝围巾交给我，让我送给患者，给她做头饰。李主任还带了一本安宁照护方面的书，上面有她写给患者先生的话：“当您需要时，有一双援手随时等待着您！”让我转送给黄女士的先生，这使我很感动！——李主任那么忙却那么细心周到，不但要照护患者，还细心地关心家属。当我把漂亮的丝巾送到黄女士床旁时，黄女士先是愣了一下，然后她笑了，甜甜的，很好看。她轻轻地说道：“帮我谢谢李主任。”我又悄悄把书和名片送给了患者的先生，她先生带着激动又感动的声音连声说：“谢谢，谢谢，李主任真是雪中送炭啊。”
一个小时后，到了为黄女士更换背上水胶体敷料透明贴的时间了，我走进病房便看见鲜艳的丝巾已经围在黄女士的脖子上，而且在侧面打了一个蝴蝶结，很好看。这是她深切地体会到李主任的良苦用心后的影响力交感。饱受癌痛折磨的黄女士是多么需要这种特别温暖的关怀啊。我轻轻地对黄女士说：“您围了丝巾真好看！”更换透明贴时我先把空调的温度调高，轻轻告诉黄女士我们都是吴江震泽的，是老乡，然后开始用家乡话和她聊：“儿子几岁了？成绩怎样？”她说：“13岁，成绩一般。”“比我儿子小一岁，我儿子成绩也不好。”然后探讨了一下国内外教育体制的不同，感觉我们之间亲近了很多。
室温上去了，我让她坐着(由于疼痛，侧睡无法达到换药需要的体位)，她头和手臂趴在她妈妈背上，整个脊柱就是一层皮包着，有一两个地方表皮脱落，黏膜红而嫩。看着这一幕，我的心里涌动着酸楚，我暗下决心：一定要尽最大的努力减轻她的痛苦。我轻轻撕去原来的透明贴，用生理盐水把她的背部清洗干净，待干后轻轻贴上透明贴，平整到位，尽量减少频繁更换，因为她坐着很累。换好后扶她躺好，床头抬高45度，让她安静休息。
第二天，由于腹腔严重转移，大量血性腹水造成她严重腹胀，肠瘘腹膜刺激造成腹痛，又由于太瘦和出虚汗，芬太尼透皮贴剂无法和皮肤紧密覆合，而肠瘘又让她无法口服止痛药，所以止痛只能靠注射吗啡。黄女士已经被这蚀骨的疼痛折磨得话都说不清了。她一直担心吗啡用多了会成瘾、有副作用，所以有时即使很疼她也熬着不说。我轻轻地握住她的手，耐心地跟她说着：“您有痛一定不能熬着，要及时告诉我们，因为您有痛，所以用吗啡是不会成瘾的。如果您熬着疼痛，会严重影响你的精神、休息，这样对你来说是雪上加霜。吗啡是“女神”，她可以缓解您的疼痛，让您舒舒服服地休息，好好地睡觉，重要的是吗啡的副作用很小，所以您要是腹胀难受一定要及时告诉我们，我们会根据您的疼痛评分及时给您注射吗啡止痛的。既然活着，我们就一定要有质量地活着，不要让疼痛折磨自己。”因为是老乡的缘故，黄女士放心了不少，整个人也没那么紧张了。看到黄女士如此痛苦，在跟医生及家属商量好后，我给她静脉注射了10mg吗啡。黄女士真的很辛苦，她的头脑很清醒，疾病折磨得她太痛苦，我想多帮她减轻痛苦，让她舒服些。在和医生及家属沟通之后，我打算必要时对她采取冬眠疗法。
那天她同学来探望她，她吸着氧，眼睛微睁，只露出少许眼白，整个人更虚弱了，我轻轻地喊醒了她，用喷雾器往她嘴里喉咙口喷了水雾，帮她擦干口角，她轻轻喊出了同学的名字：“吴吴。”我转告她同学，她同学点点头，眼眶湿润。
P1-3

李惠玲、曹娟妹、徐寅主编的《生命驿站(临终关怀经典个案叙事)》的经典个案叙事记录了我们团队的每一位安宁照护者，在26位患者生命的最后时光所给予的终极关怀。我们本着尊重、爱护、平静、安宁、洁净的护理目标，在医生的支持和家属的理解、协同、配合下，针对每一位临终者不同的躯体和精神需要，给予生理与心灵乃至家庭支持系统的个性化照护和关怀。从2003年至今，15年的岁月中且行且探索，一步一个脚印。感恩团队中的每一位实践者和关怀者，感恩26位临终者及家人的理解和默契，感恩医生与其他同道们的协同和支持。

生命的驿站，也许没有永远。当你遇到被病痛
折磨得痛不欲生的生命处在岁月尽头时，最后的时
光里，请你用一颗温暖的仁心，伸出你温柔的臂膀
，轻轻地给他喂水、擦身、沐浴……把祝福和来世
的美好传送在他耳畔，满足他最后的身心需要，让
生命最后的时光含笑、岁月凝香，给生命带去洁净
、平静、安宁的美好，享受最后一束阳光，达到“
优逝”境界。
护理管理者、教育者和临床实践者在临终关怀
中承载着重要的责任，临终关怀作为对生命的终极
关怀，其意义完全不仅是形而下之具体的技术，更
多的是形而上的关怀精神，是道与术的融合。鉴于
国内临终关怀的“白垩纪”时期结束以及起落曲折
的发展过程，笔者认为，解决精神层面的概念和理
念至关重要。
从仁学角度，生命的终极过程需要“有尊严地
死亡”，如何做到这一点至关重要。认识到有尊严
的死亡远比一般意义上的生物医学模式概念下的“
尸体护理”更有对生命的敬畏和关怀。可以想象，
当死亡来临时，伴着患者生前喜欢的音乐，专业人
士或家人给患者洗漱、更衣、化妆，患者和家人一
一道别，这样的死亡场景远比在一片哭声中“一条
龙”服务仓促地将尸体粗硬地放人木棺更有人性。
医护人员常常面临这样的选择难题：在病人痛不欲
生的阶段，是选择冬眠或麻醉，还是为了坚守救死
扶伤的革命人道主义精神和义务，生命不息、抢救
不止？有时医护人员甚至无奈地被患者家属苦苦哀
求，对患者进行无谓的心脏按压或者气管插管，患
者生命的尽头充满了凄苦和被动的折腾，毫无尊严
可言。
这本临终关怀经典个案叙事记录了我们团队的
每一位安宁照护者，在26位患者生命的最后时光所
给予的终极关怀。我们本着尊重、爱护、平静、安
宁、洁净的护理目标，在医生的支持和家属的理解
、协同、配合下，针对每一位临终者不同的躯体和
精神需要，给予生理与心灵乃至家庭支持系统的个
性化照护和关怀。从2003年至今，15年的岁月中且
行且探索，一步一个脚印。感恩团队中的每一位实
践者和关怀者，感恩26位临终者及家人的理解和默
契，感恩医生与其他同道们的协同和支持。
26位临终者的故事有长有短，关怀需求也各不
相同，但有尊严的“优逝”境界却是高度地和谐一
致。在他们即将离开人世的最后时光里，生命之花
绽放、生命之光燃烧，今天与大家分享时，依然感
动着……
走近我，温暖你！
李惠玲
2018年4月15日于京沪列车上

临终关怀是当下比较热议的话题，李惠玲、曹娟妹、徐寅主编的《生命驿站(临终关怀经典个案叙事)》承继了2013年《临终关怀指导手册》的编写风格，在保留了护理技术推介内容的基础上增加了人文关怀的比重，全书更倾向于以散文的笔法来描述临终关怀实践案例，读来更为亲切感人，在以情动人之余做了临终关怀的技术示范。