聂晓华，1977年毕业于北京外国语学院，多年从事国际交流工作。1990年代中期到企业工作，退休后致力于社会公益，曾先后任京城企业协会、阿拉善SEE生态协会秘书长等。曾以自身经历，写下《其实，没有理想国》一书。

这不是一个“孝女”的故事。女儿用了十五年的
忙碌与祈祷，和母亲一起抗击阿尔茨海默病的进逼。
甘苦中的隐忍，忙碌中的焦虑，真切而感人。生命的
叹惋，人生的哲思，与不离不弃的爱心与责任相融会
。
这也不是一个简单的“悲情”故事。它如此翔实
生动地描述了一个“老年痴呆”患者的病程以及家属
的应对，应该说，展示了作者的知识积累，也分享了
直面“阿尔茨海默”的经验。
——陈建功（第十二届全国政协常委、中国作家
协会副主席）
人生在世，生老病死，每个人都有对人生的不同
理解。一代人有一代人的痕迹，重要的是你留下了什
么？
——任志强
读这本书时，我为什么经常泪眼蒙眬？因为作者
记录的，是漫长的生离死别。伴随着漫长的情感煎熬
，是漫长的照料责任。
——王克明

十五年间，我断断续续地记录着母亲生病的全过程。
时而详细，多是在母亲病情突变、生活陷入混乱的时刻；
时而疏略，多是因适应了变化，阶段性找回了生活的节奏
。最后一两年，母亲几乎不再给我们增加任何麻烦，可是
看着父母暮年凄楚的日子，心灵不能不继续为之纠缠、苦
痛。
如今这一切都已经成为回忆。回望母亲的病中时光，
好长好长的一段岁月啊。那些在尊严和生命、感情和理智
、亲情和压力中痛苦挣扎的日子，竟然就这样飘然而去了
，并且似乎在一天天远离我们的视线。
我曾把尚未完成的“陪伴母亲日记”拿给朋友看，他
看后对我说，我很庆幸自己没有患阿尔茨海默病，得什么
病都不怕，哪怕是得癌症，就是不要沾上这种精神绝症。
我以为他所言极是，这种失去灵魂的痛苦与“无痛苦”，
亲属因此承受的压力与“无压力”，最是煎熬。可是，万
一患上了又能怎样呢？阿尔茨海默病既然是一种疾病，就
和其他任何疾病一样，是生命不可回避的一部分，病魔令
人诅咒但患者并不可耻，护理过程漫长但也无须过度恐惧
，只要理解这是一个可以、也必须承受的渐进过程，只要
用亲情和爱心去面对，早晚都会扛过去。而且，除了面对
之外，你也别无选择。
人生是一次旅行。在这条始于偶然、结束于必然的生
命单行道上，什么都会发生，也什么都会过去。母亲在“
与病共舞”十五年后，终于解脱了，她静静地走到了生命
的终点。母亲去世一年后，父亲也去了，他们在彼岸团聚
。
我们还留在世上，继续走我们的路。人世间天天都在
发生着生老病死、喜怒哀乐的故事，每个人以及你们的家
庭，愿你们安好，也愿你们面对。无论发生了什么，坚定
地走过去便是。
怀念依然留存在我们兄妹心里。
母亲走后第二年，忌日那天，哥哥发来一条短信：“
今天，母亲走一年了。”短短的几个字，我的心啊，一下
子被塞得满满的。
我去日本妹妹家做客，门厅显著位置摆放着母亲的照
片。妹妹说，母亲走后，她觉得自己离母亲更近了，似乎
又找回了从前那个慈爱的母亲。
没想到，我们姊妹的感觉是一样的，母亲并没有远离
。
感谢广西师大出版社文艺分社总编多马、编辑张小彩
，以及几位未谋面的编辑，他们对书稿提出许多中肯意见
与建议。通过他们的修正、校订及美编设计，本书得以以
最好的形态，呈现在读者面前。
2019年4

第一章 2001年 病，来了
第二章 2002年 病情渐重
第三章 2003年 神智乱了
第四章 2004年 战胜死神
第五章 2005年 从失智到失能
第六章 2006年 重返童年
第七章 2007年 轮椅上的日子
第八章 2008—2010年 流淌的岁月
第九章 2011—2013年 人生边缘
第十章 2014年 顽强的坚守
第十一章 2015年 伤离别
后记

2001年11月×日
母亲出问题了。
今天陪母亲到宣武医院神经内科检查，诊断结果是母亲患了阿尔茨海默病，俗称老年痴呆，是中早期。
“她平日都有哪些变化？”医生同情地看了看母亲，扭过头来问我。
母亲笑眯眯地看着医生，很和气地抢先答道：“我肺子不好，一到冬天就犯病，这是老毛病了。”
“咳嗽吗？”医生同样很和气地回问。
“咳，咳得厉害，痰也多，严重时晚上都躺不下。”～母亲一很耐心地向医生介绍自己的病情，医生亦很耐心地听着，尽管——很显然，他问的并不是这些。
的确，母亲都有哪些变化呢？这些变化又是从什么时候开始的？是最近吗？还是今年以来？抑或是更早些？
起初的变化太微小了，小到难以察觉。这一年多来，母亲经常头晕，嗜睡。嗜睡是变化吗？后来母亲开始健忘了，比如放好的东西就找不到了；再比如出门购物时，本来挺熟悉的地方，她却表现出陌生感。“这地方我来过吗？”她时常疑惑地自语。一开始，这些断断续续的现象并没有引起我们的特别注意，一来，我们认为这是老年衰退的自然现象；二来，北京这几年的变化实在是太大了，小菜店变成大超市，小胡同变成大马路，偶尔认不出过去熟悉的地方，也没有什么大惊小怪的。回想更早一些，去年，父母亲到日本探望在那里定居的小女儿，妹妹曾告诉我：“咱妈有些‘路痴’哎，我家离公园一百五十米，爸妈每天去散步，妈却不认得回家的路。”她笑着说，我笑着听，根本没有放在心上。直到今年初春，发生了一件事情，才让我对母亲的糊涂感到不可思议了。
那天，母亲和我拉家常时很随意地说：“我把谁是你嫂子忘了。”这是母亲大脑第一次死机。
开始我权当是玩笑，一点儿也没往心里去。我家与嫂子家是世交，嫂子还是一个小姑娘时，母亲就认识她了，并且一直很喜欢她。
“是吗？”我笑着说。
“真的，你别笑。”母亲看我不信，认真地说，“那天我突然想，阿囡（我嫂子小名）长大后嫁给谁了呢？多好的姑娘，谁家娶回去谁家有福气，可是我却想不起来她和谁结婚了。”
“怎么会有这样的事？”
“是啊，怎么能有这样的事呢！我就拼命地想啊，阿囡到底结婚了没有呢？她的确是结婚了，婚后还生了一个儿子呢，生了挺好的一个胖小子……那孩子小名叫东东……东东，东东是我孙子呀！那，阿囡是嫁给我儿子了？”
绕了一大圈，母亲终于推理出阿囡原来是自己的儿媳。对母亲的话我将信将疑。我把这件事告诉嫂子，她也只是笑，全然不肯相信。
这事过去没有多久，母亲的大脑又出现了第二次死机。
大约是4月吧，一个周末，天上下着小雨。
我正在自己家里闲读，电话铃响了，是母亲打来的。 “快回家看看，家里出事了。”母亲的声音并不急切。
“出事了？什么事？”
“你爸爸病了。”
“爸爸病了？什么病？感冒了？发烧吗？”
“也没什么大病，不严重，总之你回来看看就是了。”母亲支吾起来。
我不再多问什么，出门，上车，一脚油门开回家去。
母亲在楼门口等我，脸上的表情有些怪异，看到我来了，她如释重负，拉着我的手，似乎并不急于进屋，而是死死地盯着我的脸，突然冒出了一句话来：“我把你爸爸忘了。”
不知道她在说什么，我迷惑不解。
母亲接着说：“你看，是这样。早晨，你爸爸说不舒服，不肯起床。我让他去门诊部看看，他也不肯动，我一点办法也没有。天还下着雨。我望着他，心里就想，唉，要是能有个人帮帮我多好呀。人家都有个丈夫，遇事有个依靠，我的丈夫是谁呢？谁来帮助我呢？于是，我就问你爸爸：我嫁给谁了？你爸爸直愣愣地看着我，不回答。我一下子想起来了，眼前这个人不就是我丈夫嘛！幸亏你爸爸耳朵不好，他没听见。我想：得，犯错误了。没法子了，赶紧给你打电话。我的脑子这阵子老是犯糊涂，是不是出了什么毛病呢？”母亲说着，一副颇为苦恼的样子。
我很惊诧。母亲一辈子身体不好，几十年饱受各种病痛折磨，唯有头脑格外聪慧。
进了屋，父亲还躺在床上，有些感冒，不碍大事。看到我回家，他很高兴。
我笑嘻嘻地问：“爸，刚才妈和你说了什么，你听见了吗？”
“怎么没听见？她问我，她和谁结婚了。”
“那你为什么不回答？”
“我没心思和她开玩笑。”父亲也没有意识到，母亲那时可能出了问题。母亲的糊涂故事变为笑谈，并且很快被淡忘，没有引起家里任何人的警惕。
之后，夏天又发生了一件事情，才令我开始警觉，看来母亲的记忆力真的出问题了。
7月的一天，母亲对我说，她的凉鞋坏了，需要买一双新的，还有老头儿的鞋也需要添新的了。
P3-6

这是中国版《恍惚的人》——直面阿尔茨海默病全病程，真实、真切记录。
本书用普通人的身份和视角面对母亲的老去和病来，深切的爱与现实的痛相互交织、撕扯，感人至深。
从这本书里，我们可以看到渐渐老去的父母，也看到终将老去的我们——每一个人。
作者提供了面对阿尔茨海默病的常识和全部心路历程，以期能对读者有所助益。

朋友带他母亲来我新居，老人坐在树荫下看草地、藤
萝，笑容可掬，扭过头来高兴地对我说：“我小时候就住
在这儿。”那是我第一次面对老年痴呆病患者。那时以为
，这个病只是让人忘记痛苦，剩下高兴。
读了晓华的“陪伴母亲日记”，才知道那后面还有漫
长病程，让人忘记以前，也忘记现在，让人忘记痛苦，也
忘记高兴。
忘记了所有，就是忘掉了生命。记得米兰·昆德拉说
过，遗忘是死亡的一种形式，因为死亡就是让人没有了过
去。从这样的意义看，老年痴呆简直就是死亡的一种形式
。苏格拉底被杀前说，他终于能摆脱“愚蠢的肉体”，灵
魂不受阻碍了。他认知的死亡，是灵魂离去。那么老年痴
呆呢？面对面和母亲说话，尽心意对母亲照料，母亲却认
知已失，灵魂远走，子女面对的，是生呢，还是死？这样
的死亡来得如此缓慢，长夜悠悠，出入于阴阳两界，分不
清生死边界。
读这本书时，我为什么经常泪眼蒙咙？因为作者记录
的，是漫长的生离死别。
伴随着漫长的情感煎熬，是漫长的照料责任。我们的
文化铺就了“尽孝”的长路，一代一代子女由此走过人生
，到终点坐看后人的脚步。
曾经的家天下时代，社会的构成成分是家庭，不是个
人。家是每一个人的天下，每个人生都回归到家。一代一
代以家为单位，共同农耕自给自足，一起面对危机、疾病
和老龄，用内部忠诚的家庭关系支撑宅院的天空。
家国同构的时候，“孝”也是皇权稳定的要素。“求
忠臣必于孝子之门”，价值取向是忠君，让大家“一腔鲜
血报皇朝”。稳定封闭的农耕秩序，把社会、经济、文化
、政治混成一团，从中提炼出“孝”的道德价值，搞成行
为规范。在固化的传统观念里，它达到了天经地义的高度
，延伸成一条贯朝穿代、纫忧缀乐的“尽孝”古道。
经过灭孝存忠的百年曲折，中国人对“孝”有了比较
清醒的认识。作者在尽心尽力“尽孝”的同时，更愿意从
本能、亲情和责任的角度看待自己的行为，而不愿用美德
规范去定义和欣赏自己的付出，从而在价值取向上与传统
道德拉开了距离。我们的社会刚走出农耕，父辈持守着很
多天经地义的观念，继承着一些革命之前的传统。在现状
面前，子女无法完成对传统道德的超越。
在摆脱农业桎梏的社会变化中，我们或许是承前启后
的一代人。承前，是对父母尽孝到底；启后，是自己晚年
秉持独立。我们的宿命是从传统转向现代。这样，从下一
代开始，“天经地义”才可能被解构。
英国的艾伦·麦克法兰在《现代世界的诞生》里说：
“从子女对父母尽孝，转变为夫妻之间尽责，今人普遍认
为这是‘现代性’的坐标之一。”尽孝尽责，个人选择。
那时候，随着养老社会化，后代将得到超越家庭的自由。
这本“陪伴母亲日记”充满了个人情感纠结，是很私
人很家庭的内容，但出版面世，使它超越了私人的领域。
晓华嘱我写几句话，我就把阅读时感慨的、联想的，拉杂
写下，是为序。

本书是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病（老年性痴呆）的母亲的日记。作者聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病，俗称老年痴呆。母亲的病情从开始健忘，发展到不断失去行走、进食、意识等能力，最终变成“植物人”，身体煎熬，意识远离。作为女儿的作者陪伴在侧，目睹母亲生命渐渐逝去的过程，为了从无助的绝望中挣脱出来，她以日记的形式零零散散、坚持记录了十五年。日记中，除了客观记录病情发生、发展以及症状、应对，也充满了对生命的思索和对亲情的感怀。
本书文笔流畅、叙事质朴，没有刻意煽情，但是因其真实、真切的细节，常能让人感同身受，潸然泪下。作为中国版的《恍惚的人》，在当下老龄化问题加剧的背景下，此书具有特殊而重要的意义与价值。