这本随笔中，作者陆晓娅通过35篇陪伴手记，记录了母亲从初现认知症端倪到离世的这段生命历程中，她身为至亲的整个陪伴过程。在这条用温情守护的时间线上，面对罹患认知症、逐渐失去感知力的母亲，作者凭借自身专业的心理学理论与技术，并更多通过理解、接纳、亲近、呵护与爱，去延缓病魔对母亲的伤害，重建母女间身与心的沟通，修复母女间曾存在的隔阂，抚平母亲童年的创伤。这是一部在女儿与母亲的角色呼唤中，重新诠释“爱”的生命纪实。

陆晓娅，“斜杠老年”（心理人／教育人／读书人／写作人／公益人），中国青年报高级编辑，青春热线创办者，中国心理学会首批注册心理督导师，首届邹韬奋新闻奖获得者，全国保护未成年人杰出公民。退休后和朋友创办公益机构歌路营，服务流动儿童和留守儿童。近年来关注衰老与死亡，为北京生前预嘱推广协会理事、养老院志愿者。于2012年开始在北京师范大学开“影像中的生死学”，公共选修课。

推荐语
推荐序
序言
01．风，起于青萍之末
02．回程，谁来接站？
03．悄悄地进村，打枪的不要！
04．老妈如何计量她的幸福
05．妈妈的藏宝洞
06．老妇带老老妇还乡
07．日之夕矣，老妈怒矣
08．太阳，每天都是新的
09．巴黎，你最喜欢的地方是睡觉
10．一个糊涂女人的来信
11．妈，对不起，我要逃跑了
12．我和老妈终于有了“肌肤之亲”
13．欢迎你到我家来玩啊
14．无聊就是无法聊
15．哇哦，老妈会玩脑筋急转弯
16．2013年感动我家的人物
17．马年春节考察报告
18．那个被“冰冻”的小女孩
19．我不玩“猜猜猜”的游戏了
20．何以解忧，唯有拉手
21．袜子和福气
22．父母在，不敢老
23．小阿姨，小妈妈
24．送妈妈上“幼儿园”
25．潜伏在养老院里
26．霓虹灯下的老人院
27．流感来了
28．“绑架”老妈过春节
29．特立独行的小lulu
30．母后大人，用膳啦！
31．路漫漫其修远兮
32．当妈妈不再抬头看这个世界
33．毕竟这太残酷了，不是吗？
34．我的妈妈，还在
35．今晚关机睡觉
后记

人生中很多事情是不请
自来的，你没法提前想好怎
么对付，只有当它发生了，
你才明白，在未来的日子里
，你的人生将不再按照你的
预期前行。
比如，我就完全没想到
，我聪明要强的老妈，居然
会得认知症，我退休后不得
不将很多时间精力放到她身
上，甚至要变成她的“妈妈”
。
就像老妈不愿意接受自
己病了一样，我也不愿意接
受老妈患了认知症这个事实
，不愿意接受我不得不放弃
一些自己想做的事情，而承
担起为妈妈当妈妈这个新的
人生角色。
也许有人认为，照顾日
渐衰老的父母，是天经地义
，是做子女的本分，没什么
好说的。可是对我来说，真
的不太容易：
首先，家中有认知症患
者的人都知道，照护这样一
个亲人压力是多么大。据说
，认知症家属中抑郁的比例
高达60%。
其次，农耕时代的人为
父母尽孝的时间，远远低于
现在。1957年，中国人的
平均寿命是57岁，而现在北
京上海等大城市早已突破80
岁，这意味着照顾父母的时
间会大大延长。我的同龄朋
友中，退休后就在父母家上
岗的不在少数，死在父母之
前的也不是一个两个了。
要是六七十岁的子女本
身已经身患疾病，力有不逮
；或者虽然健康，还想继续
做些自己喜欢的事儿，还想
按自己喜欢的方式生活，比
如“发挥余热”，恐怕难免内
心的冲突。要知道，农耕时
代是大家庭，大家不是住在
一起就是生活在同一个社区
，照顾父母往往并不需要放
弃自己的生活方式。而现在
大都市中都是核心家庭，光
是往返距离，就带来很高的
时间成本。如果搬到父母家
生活，或让父母和自己生活
，用空间换时间，就要努力
协调两代人不同的生活方式
。我看到过老人家在子女家
中茫然无措，觉得自己就是
个“累赘”；也看到过晚辈受
不了长辈的“指手画脚”而心
生郁闷。赡养、尽孝，这些
大词一旦落到细节中，就有
无数的冲突和挑战，但在讲
究孝道的中国，它们却很少
被看到、被承认。
除了上面这几个共同点
，对我来说，给妈妈当妈妈
还有一处特别不容易——我
其实从小没有得到多少母爱
。一来因为父母工作的原因
，我一岁多就被送到外婆家
，五岁左右开始一个人在北
京上幼儿园、上小学，之后
“文革”爆发，十五岁的我就
到陕北插队，等我下乡归来
，父母再次出国工作。屈指
算来，在父亲去世、母亲离
休之前，我和父母生活在一
起的日子寥寥可数。另一方
面，因为童年的心理创伤，
我妈妈似乎丧失了很多爱的
能力，虽然她从未打骂我们
，但也很少让我们感受到亲
切和温暖的爱意。
现在，我这样一个没有
感受过多少母爱的人，就要
给患了认知症的妈妈当妈妈
了。从2007年带她去医院
检查记忆力，到2019年11
月她离开这个世界，在漫长
的十多年里，聪明要强的妈
妈慢慢地变成了一个不会走
路、不会吃饭、不会说话的
存在，最终身着丝绒旗袍，
优雅地告别人世。回望这段
特别的生命历程，我发现，
支撑着我的是两个因素，一
是来自弟弟妹妹的体贴与共
同努力，二是通过写作记录
给妈妈当妈妈的过程。写作
，一方面将我内心的纠结、
焦虑、烦躁和委屈纾解开来
，一方面帮我把对命运的无
奈转化为对生命的观察、觉
察与省察，让我在辛苦的陪
伴中看到了意义。
我并非从一发现妈妈生
病就开始记录陪伴她的过程
，事实上那时候我还在《中
国青年报》上班，工作很忙
碌。2008年我退休后，和“
青春热线”的志愿者杜爽开
始公益创业，又度过了忙碌
而充实的五年。2013年，
在我60岁生日那天，我离开
了自己创办的公益机构“歌
路营”，原因之一就是我妈
妈的认知症已经进入中期，
我需要有更多的时间陪伴她
。也就是从这个时候起，我
才开始用写作记录陪伴她的
过程。2015年1月，妈妈进
入了养老院。在她生命最后
的几年中，我写得也不太多
，一方面因为她渐渐地失去
了与我们、与这个世界互动
的能力，一方面面对她，我
也有太多的不忍，太多的无
奈。
我也没有用日记的形式
记录下所有的艰辛和琐碎，
只是在某些特别有感触的时
候才写。因此，这不是一本
“认知症陪伴照护全记录”，
虽然我相信这些文字对认知
症患者家属也会有一些帮助
。
妈妈去世后重新看自己
写下的这些文字，我忍不住
又哭又笑。看着一个鲜活的
生命一步步走向“百年孤独”
，让我无比忧伤；看到陪伴
她的过程中，我们居然还能
苦中作乐，也让我再次感知
生活从来不是只有一种颜色
。
妈妈所在的养老院有一
位知名的医学专家，也是认
知症患者。有一天我和她聊
天，我说：“我知道您是某
某医院的大教授。”老人家
似乎突然清醒了，一挥手道
：“Gone with the wind!”
啊，Gone with the wind
，随风而逝。多么潇洒的老
人家！
现在，妈妈已经离去，
她的生命真的Gone with
the wind了吗？
窗外，微风掠过椰林，
我好像听到妈妈说“我在这
里”……
2019年12月22日于海南
文昌

当今认知症（阿尔兹海默症）持续高发，且认知症家属中抑郁的比例高约60％。本书作者在母亲进入认知症病程中期后，开始记录认知症患者最后的这一段生命历程，并真实地分享了陪伴者的酸甜苦辣，同时又把对命运的无奈转化为对生命、对关系的观察与反思和个人的成长。作为一个心理工作者，作者除了真实记述了赡养认知症老人在实际生活中带来的冲突和挑战，也提供了一个良好的样本可做借鉴。这样的记录让人有共鸣，同时得到抚慰和帮助。即便是普通读者，也可看到关于人与家庭、与母亲、与生命关系的思考和启发。

人生路上，会有大大小
小的考试。陪伴患上认知症
的妈妈走完她人生的最后一
程，是我生命中的一场马拉
松考试。
和我一起上考场的，是
我的弟弟和妹妹。
现在，这张考卷写完了
。
在上面，你会看到，得
了认知症的人在生命下坡路
上的种种状况，那就是我们
的一道道考题。你也会看到
，这张答卷并不干净工整，
更不是没有错漏缺失。在它
上面，留下了我和弟弟妹妹
们的努力，也留下了属于我
的担心、焦虑、挣扎和挫败
，还有答卷过程中我的学习
、反思与成长。
我没有在考卷上谱写一
首首“爱的颂歌”，也没把“
无私奉献”当作满分标准来
追求。在高龄社会已然来临
之际，如果这些文字对别人
有点用的话，我希望它来自
真实：真实地记录认知症老
人的一段生命历程，真实地
描述陪伴者的酸甜苦辣。
重新看这些文字，我也
发现了自己最大的焦虑，不
是在生活上如何照顾老妈，
而是觉得没有办法了解老妈
的内心世界，包括她一生的
生命故事。一切都已经太晚
了！
了解上一代，其实是为
了找到自己的根。我觉得知
道父母的一生是怎么度过的
人，会和这个世界联结得更
深，对生命爱得更深。愿读
到此书的朋友，在还来得及
的时候，去不带评判地听听
父母一生中的酸甜苦辣，去
发掘一下他们的生命故事，
特别是那些宝贵的细节。
妈妈去世不久，新冠病
毒袭来。在疫情肆虐的日子
里，我整理完了这些文字。
我想，这份答卷的完成，也
是我一项人生使命的结束。
感谢我的弟弟和妹妹，
我们这个铁三角不仅保证了
妈妈这十几年来的生活质量
，也让你们的“老姐”能在陪
伴妈妈的同时，实现了自己
的许多人生梦想。
还有我的医生弟媳，你
是妈妈的医疗总管，多少年
来，妈妈的每一盒药、每一
张化验单都经过你的手……
感谢我的先生和女儿，
我们的家就是我最为稳固的
堡垒——既是精神上的，也
是躯体上的。
感谢“助爱之家”微博群
的创办者，虽然我根本不知
道你们是谁、你们在哪里。
也感谢活跃在“助爱之家”里
的认知症家属们，“活络扳
头”、“我的影子我的妈”、“
quxq”屈姐、“子诺妈咪”、“
颜小豆”、“津有游女”……我
知道你们有的已经完成了陪
伴亲人的使命，有的还在继
续努力和付出，我想抱抱你
们所有的人！
感谢洪立，你是中国最
早关注认知症群体的人，你
和王华丽大夫合作撰写的《
聪明的照护者》，不知道帮
助了多少像我这样的人，而
你今天还在培训和陪伴更多
人，包括被认知症困扰的人
、他们的家属、养老院的护
理员，让中国人对认知症有
更多的了解、更深的认识，
掌握更多的陪伴技巧。
感谢贴身照顾妈妈五年
的杨以妹。你和我妈妈非亲
非故，能够接纳和照顾她这
样一个渐渐退化的老人，实
在不容易，谢谢你的付出！
感谢恭和苑的员工们，
特别是在二楼工作的李会洁
、艾今、胖胖李申和所有其
他护理员。你们耐心地喂妈
妈吃饭、为她洗澡、带她如
厕和散步、为她及时换去不
洁的衣服、承受她发脾气时
的委屈，所有这些我们都看
在眼里、记在心上！
感谢在这场马拉松考试
中给我加油、帮我减压的朋
友们：杨眉、高一虹、杜爽
、王峻，还有“青春热线”的
许多志愿者，你们当中有和
我一起去养老院看望妈妈的
男奇、湘秦、郭军，还有从
给青少年心理支持转战到老
年战场，在社区坚持为孤寡
、失独、残疾老人志愿服务
的王琰……
最后，我还要感谢一个
人——我的妈妈。妈妈，你
的认知症给了我一个机会去
成长。在不得不颠倒人生角
色去给你当妈妈的过程中，
我仿佛像陪伴女儿长大一样
，慢慢学会处理种种“事情”
——既有无数想得到想不到
的“事”，也有复杂与纠结的
“情”；我学会了仔细地观察
和深入地理解，也学会了忍
耐、谅解、接纳和允许。
你的状况，也让我能对
自己的晚年早一点开始思考
和准备。这些年来，我坚持
学习，接触新知，努力保持
心智的活跃：我通过写作和
讲课释放自己的创造力，通
过公益活动与社会保持联结
互动，通过自助旅行让自己
在陌生的环境接受刺激，激
发自身的潜能……
妈妈，在你离开后，我
在自己身上发现，其实你的
很多特质也在我的身上，比
如：
尽管是知青点年龄最小
的一个，但所有的农活我都
干得不比别人差；
我喜欢新的挑战，就像
你愿意去学习当时少有人学
的法语一样；
在人生岔路口，我总是
自己做出判断和选择，并且
在精神上非常独立；
甚至，我也像你一样，
学东西还蛮快的……
这些与你相似的特质，
曾经在我生命的旅途中带给
我许多帮助，今后它们还会
陪伴我继续前行，就像早已
去世的爸爸在我身上留下的
印记—样。
还有，我特别欣慰的是
，在你去世后，听弟弟说，
你虽然很少直接表达对孩子
的感情，其实你对我们的付
出也是心存感激的。有一次
，院子里的一个阿姨告诉弟
弟，妈妈拿着弟弟和弟媳给
她送去的西瓜说：“你

面对日渐失能失智的母
亲，晓娅老师没有把照顾任
务当作是一场“漫长的告别”
，而把它当作是与母亲重建
全新的沟通模式、重建母女
关系、抚平过去创伤的珍贵
机会。她赋予了母亲全然的
接纳，剥开认知症的外表去
欣赏母亲的独特性；在母亲
与认知症共存的晚年，晓娅
给了母亲理解、温暖、亲近
、陪伴和守护。这些汇聚在
一起，就是人们常常深藏于
内心却难以启齿的——爱。
——洪立，中国认知症领
域倡导者、教育者，《聪明
的照护者》主笔

01 风，起于青萍之末
像所有的认知症患者家属一样，等我们感觉到事情不对头时，老妈早已在病魔的偷袭下失去了往日的优雅：
正忙于工作的我，有时一天里会接到她好几个电话，说的都是同一件事情；
家里烧饭的锅，锅把儿开始“残疾”，因为她忘了关火；
把钥匙落在家中，她撞上门就出去云游了；
貌似坐在沙发上认真读报，仔细一看，却发现原来那张《参考消息》头朝下……
我们聪明、要强、独立的老妈，渐渐地开始让我们哭笑不得，继而让我们忧心忡忡。
唉，那是哪一年，是什么时候，我们才发现事情不对头了？
我已经记不太清了，唯一的时间点是2007年5月31日，因为在这一天的《效率手册》上，我写下了“带妈妈去北医六院看病”。
在此之前至少两三年，也或许像一些书上说的，早在十年二十年前，可能她脑部的退化就开始了。
而20年前，正是妈妈人生一个重要的转折点。
1986年底，我父亲在新华社巴黎分社社长任上查出肝部肿瘤，同在分社工作的妈妈陪他回国治疗。八个月后，父亲的肝癌终于不治。
安葬了父亲后，妈妈原本期待能重返巴黎工作，但是单位让她办了离休手续。
最初的几年，妈妈和朋友一起编纂了一部《法汉大词典》，还曾到一家基金会上过几天班，但她没有在那里找到感觉，觉得那里“官太太多”。此后，她不再工作，除了偶尔出去旅游外，就是独居家中。
也许那时候开始，她大脑中一场攻城略地之战已经悄悄地打响：那里面正出现越来越多阴险的β-淀粉样斑块，原来灵动的神经元纤维也不再翩然起舞，而是慢慢地纠缠在一起……
好在，受过教育的我们很快就明白不是妈妈“老糊涂”了，不是妈妈故意给我们捣乱，而可能是病了，得了那个叫作什么“阿尔茨海默”的病*。
毫无疑问，要带妈妈去看病。
但，带妈妈去看病，是一个何等艰巨的任务啊！
跟她说：“妈，你现在记忆力衰退得有点快，咱们去医院看看吧！”
她有千万个理由拒绝你：
“谁说我记忆力不好？我记忆力好着呢！我去买菜，卖菜的都说我脑子快！”
“胡说，我才没病呢，我身体好着呢！”
“我同学都说，你的微积分我们都比不上……”
呵呵，的确，我这个要强的老妈有个很不错的数理化脑瓜，要不是考大学时看错表提前交卷，她大概就是上海交大毕业的女工程师了。但是阴差阳错，她竟然跟着我那文学青年出身的爹，进了《新华日报》，又进了新华社，成了一名搞国际新闻的记者和编辑。当然，她的聪明脑袋瓜，也让她很快掌握了法语。当北非原法属殖民地国家独立后要求新华社派驻记者时，我那学英语的爹只好屈尊附就，跟着她从大分社开罗到了摩洛哥，因为当时在那里，只有我妈一个人能说法语。
可是，俱往矣，老妈，你现在不再是令同学羡慕的学霸，也不再是事业上的女强人，你就是一个大脑衰退得让人担心的老太太，你必须要去看病！
在若干次正儿八经的劝告无效后，我们只能另辟蹊径：既然你不承认自己的记忆力出了问题，我也就不说带你看什么病；既然你总是拒绝，我就不再征求你的意见，直接挂好专家的号；既然你不愿意去医院，我就说带你出去玩玩……
总之，我连骗带蒙地，居然就在那一天成功把她带到了北京大学精神卫生研究所。在那里工作的“青春热线”志愿者已经帮我挂好了所长于欣的号，他是老年精神医学的专家。
进了医院的妈妈，竟然立刻就变“乖”了很多。她默默地坐在候诊室等着看病，当医生给她测查记忆时，她也努力完成了“作业”，只是最后的结果让她火冒三丈，她在走廊里大喊：“胡说八道！谁说我记忆不好，我的记忆力比你们都好！我没有病！”
77岁的老妈，记忆力已经在同龄人的最低水平上。毫无疑问，她得了病，这个病正在让她的记忆力和认知能力日渐退化。
于大夫诚恳地说，现在没有更好的办法治疗，除了吃药有助于延缓疾病进程外，最重要的就是增加社会交往，社会交往是对这个病最有效的防治方法！
于大夫一连说了好几遍。其实我早就明白，妈妈得病多少和她缺乏社会交往有关，但偏偏她就是一个爱独往独来的人。
楼下的小花园，是许多离退休老人聚集的地方，也是老妈外出的必经之路。但她从那里路过时，眼睛仿佛长在脑门上，对那些坐着聊天的老人几乎视而不见。好在我家在这个院子住了几十年，总会有些熟人，比如我的幼儿园老师，这时妈妈才能停下来聊上几句。最开始，还有几个老同事邀她每周打一次麻将，但随着老同事要么进了养老院，要么“走”了，麻将小组也自行解散了。
三个孩子，彼时还都有自己的工作，但从父亲去世后，我们只要在北京，每周都会回家看老妈，我和妹妹也经常接妈妈到自己家里小住。
在离休后的日子里，老妈每天的生活还算规律，除了买菜、做饭、散步、浇花外，就是在家读报。干了一辈子新闻工作，读报，通过报纸了解国内外大事，已经成为她生活的一部分。
P06-12