《养育星儿四十年(一个孤独症家庭的心路历程)》由美国著名的精神病专家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲合著的一本很让人感到的书。作为本书的责编，我非常钦佩他们。他们满天欢喜地迎来了自己的第一个孩子思谛，然而，当他们发现思谛迟迟不会说话时，内心充满了经历了常人无法想象的煎熬、困惑与失落，从茫然到接纳，进而内心涌出喜悦，因为，他们坚信思谛是这个家庭最完美、最特别的礼物。从此，他们开始了一段充满艰辛且令人感动的40年育儿路程。在此书中他们很慷慨地分享了养育思谛的人生经验，以及各种顾虑、欣喜、失望及满足，非常令人鼓舞及充满灵感。最重要的是这本书中的育儿方法，可以为许多养育及照顾孤独症儿童及成人的家庭、教育工作人员，以及其他专业人员的所借鉴。

孤独症权威专家，如何养育自己的孤独症孩子？

《养育星儿四十年(一个孤独症家庭的心路历程)》主要讲述了美国著名的精神病学家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲，陪伴自己的孤独症儿子思谛走过40年的心路历程。对于一个孤独症孩子来说，在其成长过程中所遇到的无论大事还是小事，都曾是艰难的挑战，但在父母的悉心照料下，思谛不仅成了最可靠的工作伙伴、最贴心的家庭好帮手，也是父母最好的旅伴。

思谛一家人的故事告诉我们：即使是最弱小的人也有不凡的天赋，展现在最不可思议之处。

目前，思谛在一家图书馆上班，同时，还在一家超市做兼职理货员。

译者序

推荐序

致谢

作者序

第一章 珍贵的礼物

第二章 如我本相

第三章 在他以为美的时刻

第四章 勇于管教

第五章 在适当的土地栽培，使其昌盛繁茂

第六章 一个被误解的无辜者

第七章 失而复得的儿子

第八章 行走在孤寂的幽谷

第九章 浮沉于生命之海

第十章 他的眼睛看着麻雀

第十一章 一位医药人

第十二章 一位宅男的故事

第十三章 让江河一起拍手欢庆

第十四章 我来是为了要服侍

第十五章 吃这饼喝这杯

第十六章 思谛的侍奉

第十七章 去各地旅游，看世界的美好

第十八章 思谛的每天生计

结语 进入深邃且无人探测的水中

专家见证及推荐

在成长的过程中，我误以为天主教徒不读圣经或是不向神祷告。当我和逸周的神父也是他的心灵导师何神父说起自己的困惑时，他告诉我，应该和逸周一起读圣经及祷告。何神父还说服了我们在其他一些事上的分歧。从那时起，我们一直在灵性旅程上一起成长，直到现在。

我写信告诉父母我们将要结婚了。我的母亲对于我要嫁给一个天主教徒不是很同意，写了一封很长的信表达她的反对。经过数月的沟通，我的父母终于同意了这桩婚事。那是我生命中最快乐的一天，感谢神给了我祝福。

逸周：1974年3月的某一天，美玲兴高采烈地从妇产科医生那里回来，带着怀孕的喜讯。我也非常高兴及感恩。一年前，当我们决定要结婚时，我们知道我们将和其他人不太一样，可能不会很快有孩子，因为美玲曾因卵巢囊肿做过两次手术。我们曾向神祷告及请神带领我们一起度过不管有没有自己的孩子的一生。得知美玲怀孕的消息，我们像大部分新婚夫妻一样，很兴奋，也充满感恩。

美玲：年轻时，母亲曾告诉我，因为做过卵巢囊肿的手术，将来怀孕的机会很小。当我和逸周约会时，我就告诉他这个事实。知道自己真的怀孕后，我很兴奋地把这个好消息告诉逸周及亲人。

不过，接下来的几个月，日子过得有点混乱，因为我们在准备要搬到美国开始新工作及新生活。很幸运的是，我们忙碌的生活并没有影响到孕期的稳定，我感到一切安好，而且非常快乐。

1974年7月9日，我们抵达夏威夷，开始办理移民手续，然后飞往加州，与我的兄弟姊妹及家人团聚。一周后，我们又飞到东海岸与逸周的家人团聚。那就是我们在美国开始新生活所做的一切准备。

逸周在位于新泽西州纽瓦克的新泽西大学附属医学院精神科接受住院医生训练。因为他有几年在台湾当住院医生的经验，所以被安排去东桔市(East Orange)的荣民医院工作。那里需要有经验的住院医生照顾问题较复杂的精神科病人。

逸周：我们在东桔市找到一间还负担得起的小公寓。前4个月，我们走路或搭公交车，到处看看。当有人告诉你：“哦!大概离这里只有几条街而已”，那可能是说还要走很长的一段路，这是我们在那里上的第一堂课。到东桔市落脚时，美玲已有6个月的身孕，短距离的行走对她有帮助，但有一次我们花了一个小时才走到要办事的电话公司，这就不算是一个很好的产前保育了。

经新朋友的介绍，美玲找到一位产科医生一一索珀医生(Dr．S0bol)，她的诊所离我们住的地方很近，走路只要20分钟，她是犹太人，温和又优雅。因为知道我们是新移民，产检期间，她总是尽力让我们感到放松及舒适。我们在尽量适应新环境时，产检也正常顺利。  在准备如何安排送美玲去医院分娩时，我还不会开车。美玲的表哥(他住的地方离我们约40英里)计划教我在三周内学会开车。他不知道我从未开过车。第一次驾驶课后，他深感挫败，不确定我是否能赶在孩子出生前拿到驾照。还好，第二次的驾驶课就顺利多了。幸运的是，我在孩子出生前拿到了驾照。

我的一位高中同学，住在离东桔市30英里处，他带我去当地的汽车商店看车。最后我决定还是买新车(我一点也不懂如何修车，新车出问题的概率少些)。销售商承诺在1974年9月26日可以拿到车，这样的话在孩子出生前应该还有充足的时间。可是就在9月25日晚间，美玲开始有阵痛，而且有羊水破了的征兆。我们赶紧联络索珀医生。她告诉我不必急着送美玲去医院，除非阵痛更频繁。我们待在家里并计算阵痛的时间及频率。隔天下午1点钟，美玲爸爸的同学(她在离东桔市60英里处开店)打电话询问美玲的情况。当她听说羊水已经破了时，她告诉我们马上准备好，会马上开车来送我们去医院。下午2点钟我们到达医院，4点钟左右美玲被送进产房。由于医院有规定，我不能进入产房陪伴。下午4点14分，思谛出生了。5点钟左右，索珀医生抱着思谛到等待室，让我看了他几分钟。我告诉美玲，他真的是一个美丽的婴儿，将来一定很受女孩的青睐。

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杨晓玲，北京大学精神卫生研究所及附属第六医院教授主任医师，北京市孤独症儿童康复协会荣誉会长，中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员顾问。

大概在两三年前，蔡逸周教授告诉我,他和夫人美玲正在写一本关于大儿子思谛的书，待完稿后请我给该书写序。去年圣诞节前，蔡教授再次来多伦多参加学术活动后，顺路探访我，带来了他们共同夫妇完成并于今年在美国出版《养育星儿四十年》一书的好消息。蔡教授还告诉我该书同时还会在台湾和大陆出版。我听了之后非常高兴，因为我们太需要这样的出版物了！因为过去在这方面相关的书籍很少，而仅有的几本又可能由于文化背景的差异和翻译水平的关系，读了之后总让人有一种隔靴搔痒、不得要领的感觉。这本书才是我们盼望已久、真正需要和有用的书！我向你强烈地推荐这本书，无论你是家长，还是医生、教师、政府工作人员、企业家及社会热心人士，抑或是学生，在你读了之后所得到的绝非只限于学识上的提高，更重要的是帮助你对人生的价值有新的思考，对孤独症儿童的养育和康复理念、策略有新的认识，对他们的人生目标也会有新的调整和规划！

我是1989年初夏认识蔡教授的，那是他第一次受邀到北京讲学。我当时是北京医科大学精神卫生研究所儿童组组长，负责接待及学术活动的安排。当时国内对于儿童心理发育及心理疾病方面的专业水平正处于亟待学习和提高阶段，儿童孤独症（又称自闭症）在当时就是一个颇受关注的课题，也是我的兴趣所在。蔡教授在讲学中，不仅以他渊博的学识和丰富的经验全面介绍了孤独症的临床表现、诊断和处治方面的现状和进展，还以朴实无华的语言、实事求是的科学态度，坦诚地与听众交流，给大家留下极为深刻的印象！他曾被评为美国60个最好的医生之一。他的妻子以前也是精神科医生，后来放弃了工作，一直在家陪伴已经十多岁的大儿子思谛。思谛的语言功能和交往技能都不高，当时正在上中学的一些课程，有时也会上某些特殊教育的课程。蔡太太还经常与学校、社区联络，寻找适合思谛今后可能从事的工作并进行职前训练，最后为思谛找到在超市和图书馆里实习的机会。她多年来一直陪伴在思谛的左右。思谛在家学会做许多家务事，他最喜欢做饭，还会在图书馆里找烹调方面的书看。由于他在学校表现很好，在中学里还得到过美国总统克林顿签字的奖状！

蔡教授一家所发生的事情对我们来说难以想象，然而它就是活生生的事实，这让那些孤独症儿童的父母看到了一线希望，增加了一份信心！此后，蔡教授被聘为北京医科大学精神卫生研究所的客座教授，以及北京市孤独症儿童康复协会的顾问，经常受到大陆同行和家长及机构的邀请到多个城市讲学和传授经验，夫人美玲和思谛也时常同行。我们也因此有机会聆听他们的演讲和分享他们的故事，分享他们精彩、丰富的人生！  二十多年来，我从来就没有听到蔡医生和美玲对生活和对思谛的抱怨，相反，在他们的心里饱含着感恩。每次看到他们时，他们总是那么平和、淡定、坦然。去年是思谛的40岁生日，他们决定把这本书写完、出版，作为送给思谛的一份特别的生日礼物。他们感到快乐和幸福，因为他们和思谛相伴走过的40年里领悟到了人生价值，为思谛所设定的目标已经达到！他们的目的就是要帮助他活得健康、快乐，过有品质的、有创造性的生活，这种想法他们从来没有放弃！现在思谛仍然只有有限的语言和社交技能，但他有良好的工作习惯，有责任心并能遵守规则，得到雇主好评。他可以和大家一样在外就餐，打保龄，上教堂，和家人一同乘飞机、坐游轮周游世界；在家可承担多项家务，并自觉完成；懂得关心父母，主动提醒他们按时服药，也会独自安排自己的休闲活动，如听音乐之类。思谛是幸福和快乐的，他完全可以和大多数人一样，和我们大家在自己的社区、自己的城市和我们共有的地球村上度过有意义、有价值的一生！

他是如何做到的呢？当你读完这本书，答案自然就有了！

思谛的故事还在继续，奇迹有可能会随时发生，仔细读一读书里面各个章节的一个个小故事，你便能深信不疑！就像你得到了解决孤独症秘籍的一种感觉，豁然开朗！

蔡医生和美玲在书中提到“每一个生命都是独特的，每一个个体都以他特有的方式存在于我们中间，以他自己的方式对社会、对人类做出贡献，我们要尊重和感谢他们！”我们也要感谢像蔡医生和美玲一样的父母们，他们的前行和探索给我们做出榜样！

这本书的视角非常独特，它不只是关注那些原本就能力较强的孤独症儿童，也是向读者呈现了患有重度孤独症的孩子们所能达到的状态。关注重度孤独症儿童的人们可以从本书中汲取营养，就像我一样，满载希望、充满各种灵感与想象，帮助那些同患难的孩子过上更有意义的生活。

加里·麦西博夫（Gary B. Mesibov, PhD）

美国北卡罗来纳大学荣誉教授

蔡逸周教授和他的夫人蔡张美玲医生写了一个很感人的故事，关于他们对儿子思谛的爱心及专心，以及如何带领他们全家走过难以置信的40年的孤独症旅程。他们是基于自己的常识，以及尊重儿子的立场上做决策和追随那些治疗方案，终于使思谛有了一个令人满意的人生。

凯西·派瑞特（Dr.Cathy Pratt,BCBA-D）

美国印第安纳州孤独症资源中心主任

现今，市面上有关孤独症谱系障碍的新书很多，但从未有过孤独症谱系障碍发病率增高的报道，这就给了许多人写书的动机。不过，已经很难能找到一本全新独特及充满灵感的有关孤独症谱系障碍的新书。《养育星儿四十年》就是这样一本书。

理查德·辛普森（Dr.Richard L.Simpson）

美国堪萨斯大学特殊教育系教授

这本书是按着各种主题而写的,在每一章的开头,引用了一些有关的圣经语句。有些家长问“为什么我必须担当这些？”以及“为什么我的孩子必须担这些重负？”从蔡家的方法及他们对基督的信仰，相信很多家长一定会从这本书中得到鼓励。

伊莉萨白·莱斯（Elizabeth Dunkinan Riesz, PhD)