这本《希望战胜病痛的故事》由杰若·古柏曼著，杨小山译。即使医生编织善意的谎言这样的希望也只是幻影！

潘朵拉的盒子已经打开——相传世界上的第一个女人是潘朵拉，天神宙斯送给她一个盒子，吩咐她千万不要打开。所有对人类的祝福和诅咒都在盒子里。潘朵拉禁不住好奇心的诱惑，偷偷打开了盒子。刹那问，所有的灾难都降临到人间，祝福却全部溜走了。潘朵拉赶紧把盒子盖上，盒子里只剩下一件东西——希望。没有希望，谁也无法在痛苦的煎熊中活下去。

这本《希望战胜病痛的故事》由杰若·古柏曼著，杨小山译：一位医生的真实记录——艾莎信赖我，跟我说她的秘密，但我却无力拉她一把，我不知道怎么做才能给她希望。佛斯特医生就知道，但这一课从来就没排入医学院的课程中。

不给病人明确的说法，闪烁其词，也许是为了帮他们留着一点希望。但是，无论医生如何用心良苦，仍然不能让病人信赖。身体不适带来的附疼囊茄深绝望的感觉．愈觉得没有希望，我们就愈觉得痛苦，希望也就越采越遥远。只要有一点希望的火花。这种恶性循环就能被破解。

这本《希望战胜病痛的故事》适合大众阅读。

第一章 老师没教的一课

第二章 真假希望

第三章 希望的权利

第四章 一步一步来

第五章 生命有时尽，希望无绝期

第六章 走出疼痛的迷宫

第七章 追寻希望的科学

第八章 希望解码

结语 以病人为师

“杰瑞，一开始我还不知道是否能够信赖你。我能信赖你吗？”

我像反射动作一样伸出手，握住她的手。艾莎的手没缩回去。

她微笑，但这笑是为了强忍住泪水。

“癌症是上帝给我的惩罚。”她肯定地说。

我想说点什么，不过被艾莎制止了：“等等，请先听我说。”

1975年7月，我升上纽约哥伦比亚大学医学院四年级，这也是我在医学院求学的最后1年。除了外科，所有的必修课我都修习完毕，因此迫不及待想见识外科的惊心动魄。

外科医师不怯懦，他们勇敢、果决，帮你把伤治好让阻塞的肠子畅通，补好破裂的动脉，将深处的脓肿引流，把支离破碎的肢体、器官修补完全。外科手术讲究精确、自制，它既是对身体的磨炼，也是对心灵的考验，这种要求在手术室表现得最为淋漓尽致。尽管是小差错，刀划得太深啦、伤口缝得不够牢啦、太深入组织啦，都可能酿成大祸。如果以王国来比喻医院，外科医师就是国王，凌驾在所有临床工作人员之上，下面的人对他们的命令莫敢不从。我们这些医学生就是他们的步兵。一想到能够踏入这个世界，我就雀跃不已。

我们那个外科小组是由佛斯特医师领军的。佛斯特人高马大，五官突出，而且有棱有角。他一大早就开始巡视病房，接着做2～3台手术，一直要到下午4～5点才能稍事休息。在这个典型的教学医院，佛斯特医师所有病人的诊疗都有医学生参与，我们借由追踪病人的情况来学习基本的诊断和治疗。不久前，我开始接受外科训练，就被指派帮忙照顾一个名叫艾莎·温柏格的病人。她还年轻，但左侧乳房已长了肿瘤。

艾莎芳龄29岁，身材丰腴，杏仁果般的褐色眼珠。她是正统派犹太教社区的教友。这个社区在曼哈顿岛地势最高的华盛顿高地，毗邻哥伦比亚大学医学院。我走进病房时，见她躺在床上，捧读小本的祈祷书。她用蓝布巾蒙头——这是端庄合宜的表征，已婚的正统犹太教妇女常这么做，为的是不让丈夫之外的男人瞧见她们的秀发。

我自我介绍：“我是古柏曼，佛斯特医师的学生。”我身穿医学生制服，这是件笔挺的白色短外套，右胸口袋上方的名牌上有我的名字，但明显少了“M.D.”——两个代表正格医师的字母。艾莎飞快地打量我一眼，她的目光在我的名牌上打转。

我没伸出手，尽管握手是再平常不过的礼节，一般我们不会与正统犹太教妇女握手。

艾莎的目光回到我的名牌上，然后看着我的脸。我暗自忖度，她心里在想什么：或许我没跟她握手，可见我是犹太人，所以知道这种禁忌？还是我只是个不懂礼貌的学生？佛斯特医师告诉我，艾莎这个病人有焦虑的毛病。我在想，或许我与她相同的背景有助于让她自在一点。

“Shalom aleichem！”(希伯来语，祝平安)我以犹太人传统问候语跟她问好。

她非但没有展露欢颜，一张脸反而绷得更紧。

我按照常规，开始向她问诊，包括记录家族病史和社会生活史。艾莎本姓席格曼，婚后才冠上夫姓，1946年生于欧洲。她的祖父母辈住在德国莱比锡，家族成员超过100多个人，然而这个大家族只有她的父母逃过纳粹集中营的死劫，她的父母在20世纪50年代初移民美国。艾莎19岁就嫁为人妇，翌年长女出世，一年半之后又生下一对双胞胎女儿。她的父亲不久前才中风过世。在过去一年中，她在曼哈顿城中一家清洁公司任职，做老板的私人秘书。尽管在清洁公司服务，她做的都是办公室文书，未曾接触过任何可能致癌的清洁剂。

乳腺癌的主要危险因子之一是家族遗传。由于艾莎的亲戚大多在第二次世界大战的时候丧生，对这些亲戚生前的健康情况，她所知甚少，不管怎么说，她想不起来有任何亲戚得过乳腺癌。另一个重大危险因子是雌激素的刺激时间延长或者未曾中断，例如初经太早、停经过晚；三十几岁之后才生第一胎或是终生未曾怀孕生子等。但艾莎在13岁才步人青春期，不算太早，30岁以前就生了3个孩子而且亲自哺乳。不管怎么说，艾莎罹患乳腺癌的风险该会因早生孩子而降低。

我按照教授的指导为艾莎做身体检查。由于她是女病人，有些地方我特别留心，尽量表示礼貌以及对女性身体的尊重。在为一侧乳房做触诊，看有无异常的时候，另一侧乳房会用布盖起来。我为自己的发现倒吸了一口气。她左侧乳房的硬块很大，约有一个高尔夫球那么大，就在乳头之上，一摸就摸到了，左腋淋巴结也有不少变大了，而且硬硬的。

恶性肿瘤长这么大，而且已扩散到旁边的淋巴结，少说也要一年半载或是好几年。从肿瘤的尺寸和已转移淋巴结的数目看来，预后恐怕凶多吉少。她还年轻哪，而且是个美人，怎么会拖到这步田地才就医？

我没问她。佛斯特医师指示我们这些手术小组的医学生该谨守分寸，我们的角色是观察和学习，还有听命行事。

“晚一点，佛斯特医师会来查房，我们会再来。”我说，“祝你手术顺利。”

“但愿如此。”她答道。

我准备离去。

她把我叫住：“我能跟你谈谈吗？”

“没问题。”我说。我只是个医学生，病人竟然愿意跟我谈，让我觉得很荣幸，好像自己已经是真正的医师。

但她又说：“或许，晚一点吧。”变得有点犹豫不决的样子。

那天傍晚，我们在艾莎的病房。佛斯特医师站在床尾，左边是3个医学生，右边是他手术小组里的2名住院医师，7月的夕阳在病房里留下长长的影子。我向佛斯特医师作摘要报告，讲述艾莎住院的原因、身体检查的结果以及预定的手术。我们几乎可以确定肿瘤是恶性的，而且已经到了末期。我们准备先施行手术，然后再进行化学药物治疗(简称化疗)。我继续为小组成员作简要报告，把佛斯特医师在诊断室为艾莎解说的手术过程再说一次：麻醉后，我们会从肿瘤上取一些组织做切片检查，如果检查结果正如我们预测是恶性的，就会立刻为她进行根除性的乳房切除术。这种术式是约翰霍普金斯医院的外科名医霍斯德(wlliam Halsted，1852～1922)自20世纪初期传下来的。

佛斯特医师点点头，刻意走到床的左侧。他握着艾莎的手，问她对即将进行的手术有没有什么问题。

“我手术醒来之后，古柏曼医师会在我身边吗？我希望那时能见到他。”

佛斯特医师不解地看我一眼。

我不知道艾莎为什么术后清醒时希望我在她身旁。我细细端详她的脸，希望从中找到什么答案。然而，怎么看都看不出来。P001-004

希望的剖析

为什么有些人在重症的摧残下还能找到希望，另有一些人却觉得了无希望？希望真能改变病程，帮助病人战胜疾病吗？

过去30年来，我一直在努力寻找这些问题的答案。几个病人特别的经历带我走上解答之路。在他们的指引下，我才找到希望的源头。在这趟追寻之旅中，我发现希望有真有假。我本来以为希望即使是虚幻的，也是有用的。后来才知道，我错了。我也曾经碰到病人近乎顽固地坚持希望，而我认为这种坚持没有道理。但事实证明他们不顾别人反对坚持下去才是对的，因此能够击败恶毒的疾病，笑傲人间。还有一个信仰虔诚的老太太教我认识到一点：即使身体没有康复的希望，灵魂却有永生的希望。这些病人每一个都带我从不同的角度去认识希望、剖析希望。

希望是非常重要的一种感觉，然而却很难找到很好的定义。很多人把希望和乐观混为一谈。然而希望不是一味保持最后必然“否极泰来”的想法。希望和乐观有所不同。即使听到别人告诉我们“往正面去想”，或者说“放心，一定没问题”时，也不一定可以生出希望。希望不像乐观，必须根植于现实。虽然希望还没有统一的定义，我发现病人带我见识到的，似乎可以抓到希望的精髓：希望是一种超越的感觉，让我们想象自己踏上这条不断攀升的希望之路，走向更好的未来。希望能让我们看见眼前的障碍和陷阱，真正的希望不是幻想。

希望不但使我们张大眼睛，也给我们勇气去面对环境的考验，让我们有能力超越这些磨难。对我的病人来说，真正的希望和我给他们的治疗一样重要。我行医多年之后，才深切地了解到这一点。我还在医学院求学或是在医院实习的时候，总觉得每一个病人都像一个待解之谜。为病人诊断，寻找最好的疗法，其实这就像侦探的工作，我们从病人说的故事去找蛛丝马迹。其他如家庭背景、工作经验、旅行、个人生活习惯和人际关系等，也都有助于解开临床探索之谜：从家族病史可以了解基因遗传和疾病的关系；从工作环境下手，或许可以发现有害健康的致癌因子或有毒金属；因为旅行，世界另一个角落的病原体才有可能跑到我们身上；抽烟、喝酒等习惯也有可能招致健康杀手；像是梅毒、艾滋病和淋病等性病都和交往关系脱不了干系。

要解开一个复杂的谜，找到最好的疗法，实在是令人伤透脑筋的难题。但是还有一个谜值得探究：希望为何也会产生疗效？解答的钥匙就在病人的背景和故事里。

将近30年来，我在血液科和肿瘤科服务，照顾过许多得了癌症、血液疾病、艾滋病和丙型病毒性肝炎的病人。此外，我也在实验室研究什么样的基因和蛋白质造成疾病在我们体内胡作非为。然而，不管在临床照顾病人或是在实验室做研究，我都没考虑到希望对疾病的影响。没错，希望很重要，人不能没有希望。然而，我还是专注在检验报告、电脑断层扫描的解读、研究病人的切片报告。我认为这些对诊断和治疗来说，才是最重要的。但是，光靠这些还不够。不够怎么办？只好从经验中学习，从痛苦的磨炼中去弥补。

我们常常在书中看到这样的说法：不管健康或生病，正面情绪都会对身体产生影响。然而这似乎只是一厢情愿的看法，没有扎实的根据，这些书把希望描写成神话故事中的魔杖，只要挥舞一下，病人就会奇迹般地康复。然而，身为一个理性的科学家，受过严格科学训练的我不愿把希望看成神话。我“砰”地一声把门关上，不愿走进去探究希望，我封闭自己的心灵，不愿去想：在痊愈的坩埚中，希望是否就是催化剂？

由于痛苦的个人经验，我的心灵才又重新开放。我因为脊椎手术失败，足足19年无法走出疼痛的迷宫。由于一连串的因缘际会，我才找到出口，宛如重获新生。我了解到，要不是保持希望，我将没有复原的一天。新生的希望使我有勇气咬紧牙根面对令人望而生畏的治疗，也让我忍耐下去，通过考验。没有希望，我就像被判无期徒刑一样，永远在疼痛的牢狱中过着不见天日的生活。然而希望不只是适时推我一把，叫我不要放弃；希望不但深刻地影响到我的心理，也改变了我的生理状况。

我是个科学家，我认为个人经验过于主观，不足采信。于是，我开始追寻希望的科学根源，看看希望对康复有何真正的助益。我果真踏上希望生物学这一片新大陆。然而放眼望去，此地仍是一片苍茫，尚待探险。这个大陆延伸到何方？哪里是尽头？就目前所见，研究人员已渐渐发现心智模式的转变会改变神经化学物质。信念和预期心理——也就是构成希望的两大要素——可促使脑部分泌内啡肽和脑啡肽，它们像吗啡类药剂一样，具有阻隔疼痛之效。从某些实例来看，希望也会影响重要的生理功能，如呼吸、循环和运动功能。在生病的时候，希望也有可能带来正向的连锁效应。病人在希望的推动下，一步步、坚定不移地朝向康复迈进。希望会使我们的精神和身体产生深远的变化。

每一天，我都在寻找希望，不但为病人，也为我所爱的人和我自己。希望是永恒的追寻，请听我诉说我在这趟追寻之旅中的发现。

以病人为师

一晃眼，打从当年走进艾莎的病房到现在，已过了30个年头。现在，每次为新病人诊治、听他诉说病史、为他检查、查看检验报告、研究病人的X线片，我做的不只是搜集临床资料，然后加以分析，我也在寻找希望。我愈来愈相信，希望就像我们呼吸的氧气，是生存所需。

这30年来，我从病人身上学到很多。像符兰、阿德和芭芭拉等，这些病人使我能看得更高、更远，而非局限于临床科学。我相信还有更多的人会带我更深入地去认识希望。虽然我的研究领域主要是癌细胞的研究，看癌细胞如何成长、如何大肆扩散，以及像艾滋病病毒和丙型肝炎病毒如何对健康细胞下毒手，还有研究骨髓造血；我也对情绪的实验有着浓厚的兴趣，希望能更了解大脑和身体在生物学上的互动。

我一直在思索这么一个问题：为什么有些人可以找到希望、抓住希望，还有一些人就是做不到？这正是我写这本书的动机。答案必然不简单，非三言两语可以道尽。但我们可从本书诉说的生命经验得到启示。很多人觉得无能为力，没有办法掌控现况，目光因而模糊，看不到希望。现在碰到艾莎那样的病人，我总会努力寻找原因，看看病人为什么觉得自己只能随波逐流，无法力挽狂澜。要帮助这些病人找到希望，得从戴维森谈到的情绪两大要素下手：一个是认知，另一个是感觉。

我知道要和病人沟通、改变他们的情绪，不是说说就可以的。像碰到阿德这样的病人，我说破了嘴也没用。我努力让病人从我的眼神看到真正的希望。我想到符兰的女儿夏伦，她说的让我领悟到一件事：如果医师要给病人真正的希望，首先他必须相信病人是有希望的。即使是在跟病人解释的时候，也不是光靠话语就可以说清楚的。医师不免犯错，不只是在做手术或开药的时候发生失误，也得当心使用的言语是否恰当。亲友、社工人员、精神科医师、心理咨询师给病人的帮助固然很大。但是像葛力奋和阿德接受化疗时看到的贺老太太，这种过来人的经验可以触及绝望和猜疑的根源。

虽然希望可以分成认知和感觉两部分，但是这两部分是紧密相连的。从达马修对S.M.等病人的研究来看，可见感觉和情绪会影响逻辑思考和决策。不是消除负面情绪(如恐惧和焦虑)这样的障碍之后才能产生真正的希望。必须把真正的威胁和危险纳入考量，想出超越的对策，进一步建立平衡。因此，如果听到病人说，他不想知道药物或治疗有什么问题或危险，相信无知就是福，我会一步步地引导他，告诉他：没错，过度恐惧会破坏脆弱的希望，但是不管怎么说我们还是要大概知道诊断为何，以及在疗程中可能出现的问题，否则即使怀抱希望，那种希望也是假的。假的希望犹如流沙，如何能让人立足？遑论要稳稳地站着面对艰难的测试。只有真正的希望，以及这种希望带来的勇气、韧性，才能帮助我们度过狂风巨浪。假的希望往往不堪一击，禁不起现实的考验。

疾病变化多端，结果往往难料，在这种情况之下，我们特别要倚靠真正的希望，因为肿瘤不总是依照教科书上说的发展，任何一个疗法也有可能带来意想不到的冲击。真正的希望有一个很大的悬念：在什么都不确定之下，当然有理由担忧，但这也正是我们怀抱希望的理由。然而，我们必须设法控制恐惧，让希望来驾驭。就这一点来说，葛力奋是先知先觉，我是很久以后才知道的。对阿德及其他很多病人来说，科学的不确定性也带来希望。科学是随时都在进展的，假以时日可能会出现新的疗法，让不治之症有治好的希望。

还有很多病人是从信仰中寻找希望。像我自己面临痛苦和失落的时候，就从传统智慧和宗教仪式中得到力量与慰藉。然而，正如伟大的神学家蒂立赫(Paul Tillich，1886～1965)所言，真正的信仰并不排除怀疑。有时，我也不免怀疑，不知信仰何以支撑希望。这时，我就会想到葛力奋，特别是他在与病魔格斗时念诵的赞美诗。即使死亡的阴影笼罩着我们，想到自己并不孤单，就会感觉到深深的安慰。我也会想起芭芭拉，她的信仰使她平静、优雅地专注在灵魂的渴望上。当然也不乏病人和他们的家人直接向上帝恳求，求上帝让他们从病痛与灾厄中解脱。

我有个病人是意裔中年妇女。她得了乳腺癌之后，还是定期去参加弥撒。我问她，她跟上帝说什么呢？她说：“我祈求它能帮助为我治疗的医师，给他们智慧。”我也这么祈祷。

社会上关于情绪和疾病的讨论沸沸扬扬，不免让病人受到影响。多年来，如果病人向我提出这方面的问题，我总是转移话题，或者说不必想这么多。其实，我这么说是因为我不知道要怎么回答才好。但现在不一样了，我从病人身上学到的加上科学研究的进展，使我乐意面对这个问题。我不但会详细引述上面说的，还说我们开始体会希望的无远弗届、无可限量。在我眼中，希望就是治疗的核心。希望或许只能帮助一些人活得更久，但所有的人都会因为希望而活得更好。

这是一本关于治疗和生命的书，极为重要而富于挑战。作者古柏曼运用简洁明白、朴素无华的散文体写作，使读者兴致盎然、难以释卷。跟奥立佛·萨克斯和阿图·葛文德一样，作者是一位故事大师，运用真实病例来诠释医学的奥秘。

——《波士顿星期日环球报》

为什么有些人能够在困境中找到并坚持自己的希望，而有些人却不能呢？我们能从前者的行为中学到什么？他们的事例对我们自己的生活有着怎样的启发？这本《希望——战胜病痛的故事》凝聚了杰若·古柏曼30年的从医实践。通过与众多出色人物的探讨，他试图寻找出问题的答案。本书是一次鼓舞人心的探索之旅，从古柏曼还是一位医学专业的学生开始——那时他对于希望在患者生命中的重要性还一无所知，在他描述生物希望的卓越探索中达到顶点。

得益于人文与科学的帮助，古柏曼解释了如何区分真实的希望和虚假的希望——怎样获得对这一情感极限的真实理解。

作为一个眼见过许多死亡、同时也见证过许多奇迹的人，作者带着激情，带着对改变命运的个人力量的坚信、对某种超越我们自身力量的信念讲述了他们的故事。

——《洛杉矶时报》图书评论对于患者和医生、对于所有在疾病的痛苦恐惧中追求希望的人们来说，本书都是指南和承诺。

——谢乌·努兰德《希望——战胜病痛的故事》洋溢着真诚与同情。

——阿尼塔·狄芒特