这是一个平凡而伟大的母亲,和一个只有5岁智商的自闭儿的故事。母亲把培养儿子的点点滴滴记录下来,韩国KBS电视台曾跟踪拍摄过纪录片,后来这个故事被郑允哲导演演绎成了电影,即《我的马拉松》,荣获2005年韩国大钟奖最佳影片、最佳男主角、最佳新人导演、最佳剧本、最佳音乐、最佳策划、最受欢迎男演员7项大奖,红遍日韩,感动千万人。相信看完本书,您一定也会潸然泪下。
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书名 | 如果爱没有终点(我的马拉松) |
分类 | 文学艺术-文学-外国文学 |
作者 | (韩)朴美景 |
出版社 | 浙江人民出版社 |
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简介 | 编辑推荐 这是一个平凡而伟大的母亲,和一个只有5岁智商的自闭儿的故事。母亲把培养儿子的点点滴滴记录下来,韩国KBS电视台曾跟踪拍摄过纪录片,后来这个故事被郑允哲导演演绎成了电影,即《我的马拉松》,荣获2005年韩国大钟奖最佳影片、最佳男主角、最佳新人导演、最佳剧本、最佳音乐、最佳策划、最受欢迎男演员7项大奖,红遍日韩,感动千万人。相信看完本书,您一定也会潸然泪下。 内容推荐 亨镇最喜欢斑马和巧克力派,和同龄的孩子们相比没有任何异样。没人想到,这样的孩子有一天会患上自闭症。20岁的亨镇只有5岁的智商。然而在母亲的帮助下,他开始在人生的路上不停奔跑…… 目录 序言让我的太太也读这本书(崔浦植) 第一部分 沉浸在自我世界中的童年时代 执著于轮胎和巧克力派的孩子 郁郁寡欢的一家人 一大早就开始晾衣服的家庭 用钱解决不了的问题 第二部分 迈向崭新人生的第一步 受宠的王子 父母努力。孩子就会有进步 用整个身体跳绳 特别的登山 第三部分 2小时57分07秒 决定挑战马拉松 表现好还会拍? 心地善良的人们 价值一百万美元的腿 第四部分 我不哭!! 为了不后悔 亨镇和人们 妈妈爱小雄相信小雄 参加KBS电视台《人间剧场》拍摄 第五部分 以铁人为目标 以铁人为目标 实战练习 亨镇身上大海的味道 地狱式训练 让人害怕的公路自行车训练 安然无恙地坚持到最后 第六部分 奔跑吧,亨镇! 年龄最小的自闭症铁人诞生! 附录 别人眼中的亨镇和他的妈妈朴美景女士 “我要像黄永祚哥哥那样跑!”(崔胜浩) “亨镇,叔叔能够遇到你,觉得非常幸福!” (朴永哲) “亨镇,你终于做到了!”(朴炳大) 曾经对自行车有恐惧心理的亨镇,时速竟然 达到了35千米 (李治烈) 互相安慰,互相支持的亲人朋友(闵成爱) 后记 只有关心和爱才能让孩子真正站起来 试读章节 只知道看轮眙的孩子 裴亨镇很少哭闹,是一个安静又温顺的孩子。他不会因为肚子饿而哭个不停,抱着他喂奶的时候也不会踢来踢去一如果亨镇是我们的第二个孩子,我恐怕很早就会发现亨镇和其他孩子不一样了。 裴亨镇的视线很少与我相遇,对周围的事物也没什么兴趣,就算感兴趣也是对很个别的东西。我怎么叫他,他都没有反应,我还以为他的听觉有问题。但是电视里播放广告的时候,他也会从角落处跑过来看,可看了又是一副没什么兴趣的样子。 他只对自己的手指感兴趣,不管看到什么东西都要用手指敲一下,再听一听声音。睡觉的时候也总是睡不沉,稍微有一点响声,都会很敏感。 他经常一动不动地看着汽车轮胎,看书也只看那些有汽车的书。那些正常孩子感兴趣的事物,他一点都不关心。 到了该说话的年龄,他却一点说话的迹象都没有,想要什么他就用手指安静地指着那个东西。如果想吃什么他就拉着我到冰箱前,然后让我打开冰箱的门,再由我看他的眼色,给他想要的东西。 我越来越觉得他有些不对劲儿,到底为什么不能说话呢?是因为小时候我给他的刺激不够?我很内疚。 婆婆和妈妈说有很多孩子说话都很晚,让我不要担心。随着时间的流逝,亨镇的情况不仅没有好转,反倒越来越固执,只关心自己喜欢的东西。 那时候我还一无所知,现在回头想想,其实那时候孩子已经沉入了自己的世界。连爸爸妈妈对他的关心,他都没感受到。 裴亨镇一天天长大,与同龄的孩子相比,几乎没什么进步,我很担心。但这样的孩子谁都没有见过,也不知道有这样的病。我带着孩子到附近的儿童医院咨询,也去过几个儿童精神诊所。龙仁附近的医院几乎都去过了,但医生们都说没什么不正常的,再观察一段时间。一种莫名的不安在我的心里蔓延。 P5-6 序言 朴美景女士患有自闭症(2级精神障碍)的儿子在2001年《朝鲜日报》春川马拉松大赛中跑完了全程,记者们的闪光灯都集中到了她的儿子身上。在闪光灯后面总有一个身影,那就是朴美景女士,我采访了她。 正是因为这次采访,此书韩文版的责任编辑提出应该由我来为这本书作序。大概是因为我采访过她,觉得我有赞美这本书的资格吧。这一点我当然明白,但我发现自己几乎对朴美景女士和她的儿子一无所知。我采访过很多人,我有自信让被采访的人在我面前袒露出自己的真心,但是这次采访却让我明白这种自信毫无根据。 朴美景女士是一个什么样的人呢?我几乎说不出什么。我不知道她有没有充满梦想的少女时代,也不了解她的家庭生活。我不知道她得的是什么胃病,也不知道她吃什么药。我不知道她喜欢吃炸酱面还是牛杂汤,更不知道她一天吃几顿饭。甚至在她与我谈话的时候,她在想什么我都不知道。 我没有关于她的资料,只有一种似曾相识的感觉。但那种感觉是暂时的、间歇性的、蓦然的。可能在某一个瞬间,我会突然想起这位自闭儿的妈妈说过的一些话,并被这些话感动,但实际上我连这样的话都想不起来。所以我拿出了自己的采访记录,她这样讲述自己抚养儿子的经过: “刚开始的时候,我教孩子跳绳、骑自行车、滑旱冰,每天都带他爬山,故意让他背很重的行李。身体疲劳之后,他会很容易睡着,奇怪的想法也会少一些。 “起初,他不愿意做这些事情,他是个很固执的孩子。但是我没有管那么多,要求他必须坚持这些运动。别人说我对他太苛刻,甚至说我是他的继母,但谁都不知道我这样做是为了孩子的将来,更不知道我经受着怎样的痛苦。我一定要让他靠自己站起来,一定要让他早早养成独立的习惯,我在心里不断对自己这样说。 “孩子的心情一天天好了起长,最近很多简单的日常生活他已经能够自理了。他可以自己上学,坐公共汽车到南汉山城爬山的时候,也不用我陪了,自闭儿的父母们都很羡慕我,我的儿子跑完马拉松全程的消息给了他们很多启示。” 她说,每当自己的儿子跑到终点的时候,自己都会流下激动的泪水。我很想看看这位坚强女性流泪的样子,但是她始终没有哭。第二天。她在跟我打电话的时候,说自己“因为自尊心很强,所以在别人面前很少哭”。但是在我走之后。却一个人大哭了一场。打电话时虽然看不到她的脸,但我却听到了电话那边哭泣的声音。 当我听到她说“别人说我对他太苛刻,甚至说我是他的继母”的时候,我很难过。她在抚养自闭儿的过程中遇上了许多与一般教育方法相冲突的矛盾。 正因为这样,她好像被这个世界隔离了。虽然有很多人生活在她周围,但在心理上,她却陷入了十分闭塞的状态中,如果她自己不解释,很多人不可能理解她的行为。 所以我建议她把自己的故事写成书,书要比不断跟别人解释更加直接。朴美景女士也认为,虽然世事冷漠,但会有人听她的故事。正因为是我建议她写这本书的,所以责任编辑认为应该由我为这本书作序。 我想让我的太太也读这本书,虽然她和朴美景女士的教育方法可能截然不同,但身为母亲,相信她们会有共鸣。 其实,与过去和现在的她相比,我对她的未来更加好奇。随着岁月的流逝,她也会老去,也会生病。她不可能永远都是儿子坚强的后盾。在我的采访中,她坦然回答道: “如果您这么问,那么到现在为止我所做的事情就太没有意义了。再怎么努力都只能这样,这点让我非常烦恼。虽然我的孩子有精神上的障碍,但能不能接受专业的马拉松训练呢?说不定会有一定的变化,我想通过孩子,试着突破极限。身边的人们都说,这样就应该满足了,不要太贪心了。我是不是真的太贪心了呢?” 作为旁观者,我希望能看着她和她的儿子继续迎接新的挑战。 崔浦植 《朝鲜日报》记者 后记 我觉得还有很多要说的话。走到今天,我非常辛苦,但很多自闭儿的父母都希望用比我更简单、比我更有效的方法抚养孩子。但这并不是一件容易的事情,因为你努力多少会直接决定效果的好坏。 当我在大学医院听到医生把亨镇诊断为自闭症兼情绪障碍的时候,我连自闭症是什么都不知道。我以为只要采用正确的治疗方法,这种病就可以痊愈,于是寄希望于语言治疗和认知教育。但是,怎样教育一个对周围事物毫不关心的孩子,我一点办法都没有。 在经历了许多次错误之后,我试着把日本自闭儿教育图书《生活体育》中的一些方法引入到对亨镇的教育中。这本书的主要内容是日本幼儿园和小学是如何将普通孩子和自闭儿一起教育的。 我认真地阅读了这本书,而且读了不止一遍。其中最吸引我的是“从小就要有意识地让他们走路跑步”,这样做有利于“体力发散”。 对于自闭儿来说,体力发散的意义非常重大,让自闭儿充分地利用自己的体力,从而可以促进健康的睡眠。长此以往,可以调节孩子的生活节奏,稳定孩子的情绪。睡眠充足,会让自闭儿对周围的刺激逐渐有所反应,而这又对摆脱自闭症的困扰十分有利。 体力发散的必要性在第二次成长期也就是青春期尤为重要,因为这一时期孩子的身体会出现性别特征。这时候,孩子们可以感觉到自己身体的变化,对异性也会有一种好奇心。这一时期,身体上的发育非常快,精神上也容易出现动摇,在各方面都处于彷徨不定的阶段。 如果不引导孩子进行体力发散,精神上就会出现动摇。因此,用高强度的运动发散体力是十分必要的。马拉松不仅是一种容易实践的运动,同时还能培养耐力和韧性,是一种非常有效的体力发散运动。马拉松需要每天练习,只有每天练习,才能强化腿部和腰部的力量。 能够同时锻炼手和眼睛的跳绳、羽毛球也是非常好的运动,我还推荐登山。登山可以呼吸新鲜的空气,接触天然的泥土对稳定情绪也大有帮助。长时间的登山会流很多汗,而且在战胜自己的过程中培养忍耐力和对事情执著的精神。 自闭儿都有潜能,但他们自发的行为动机意识非常薄弱,所以很难表现出来。他们的精神高度敏感,心理极度脆弱,没有自信,时常处在不安的状态中。为了让心理脆弱的自闭儿健康成长,我们必顶让他们有自信、有勇气。锻炼身体,体力增强之后,内心也会变得坚强,情绪也会稳定下来。 通过运动,有了自信之后,对自闭儿进行一些认知教育,他们也不会有什么逆反心理。亨镇在做了很多运动之后,我就会让他听交响乐 带着自闭儿锻炼身体,鼓足他们的勇气之后,对他们的教育也就会取得很好的效果。 ……积聚力量 当然,自闭儿的父母也不要太在乎周围人的看法,因为周围人的某些话而受到伤害。我们生活到今天,伤害过无数人,也被无数人伤害过,但我们不是生活得很快乐吗?如果父母不能自信地生活,不能清醒地认识现实,生活就会很辛苦。 父母一直照顾着孩子,可是父母年龄大了,身体不如以前了,孩子就会更加可怜。正是和那些认为自闭症患者什么都不能做的偏见抗争的想法让我有了带着亨镇挑战马拉松、挑战铁人三项的动机和勇气。 自闭症患者遇到了什么问题,如果没有人在一旁帮助他们解释的话,就无法解决。他们无意中干扰了别人的生活,但他们并没有察觉,这时候如果对方生气,自闭症患者就会越发激动地大喊大叫,不知道该怎么办。通过运动,精神状态已经很好的亨镇也不例外。 在春川马拉松大赛上完成了完整赛程的比赛后,我们到一家餐厅吃饭。亨镇非常执著地要去喝水,于是不管周围有多少人,他都直直地冲着喝水的地方走,没想到和一位先生撞在了一起,那位先生的眼镜掉在了地上,亨镇好像和自己没关系一样,仍然朝喝水的地方走。 我马上赶到那位先生面前,说:“对不起,我的孩子是残疾人。”如果我没有马上赶到会怎么样呢?那位先生肯定会因为亨镇已经是成年人印连起码的礼貌都不懂而大发雷霆吧? 现在,父母可以在身边保护他们,但以后再发生这样的情况,谁能帮助他们呢?听有的父母都很辛苦,大家应该好好思考一下,如何解决这个问题。孩子们真正需要的 还有一点一定要小心。亨镇被诊断为自闭症兼精神障碍后,我们不知道应该为他做什么。我们执著于对他进行认知教育的时候,一位中医说,有益于脑血管的犀角对这种病非常好,于是我们花了几百万韩元买了犀角给亨镇治疗。 那时候,我们就希望抓到一根救命稻草,觉得只要肯花钱,就能治好亨镇的病。我们这样的自闭儿的父母,只要能治好孩子的病,就算献出自己的一切也会在所不惜。 亨镇因为参加马拉松而被很多报纸报道后,我接到了很多电话。他们说要用药品或食品疗法来治疗亨镇的病。如果是以前,我会马上尝试。但现在我明白孩子们真正需要的是能够培养他们自己站起来的关心和爱护,而不是别的。 对着一个毫无反应的孩子进行反反复复的训练并不是件容易的事。有时候我想,如果丈夫的事业发展顺利,我有很多可以依靠的东西,可能就不会如此执著于亨镇的训练了。也可以说,因为别无选择,所以才这么执著吧? 想一想我所付出的努力和汗水,亨镇应该成为一个正常人。回首从前,我们过得非常艰难,但是亨镇还是没有从自闭的状态中摆脱出来,我还在努力。因为把全部的心血都倾注在了亨镇身上,我长期被胃肠疾病和忧郁症困扰着,虽然我努力调节自己的心情和生活。希望早日康复,但这并不那么简单。 但有一点是可以肯定的,就是付出了多少努力,就会有多少效果。对那些现在有像亨镇这样的孩子的父母,我想说:希望你们像我一样不要太着急,用自己不断的努力和韧性去关心自己的孩子,在不影响孩子健康的情况下,让他们多做运动。 走到今天,虽然很苦,但我不断告诉自己,如果我不这么做,我的家人将会更加不幸。当一个母亲想到自己的孩子和家人的时候,是无比坚强的。要把我的孩子培养成“铁人”,妈妈不是应该先成为“铁人”吗? 现在想想,亨镇能够有今天,需要感谢的人实在太多了。我的家人,特别是已经能够照顾自己的小儿子小雄,我要特别感谢你。还要感谢为我提供写这本书的机会的《朝鲜日报》崔浦植记者。 还要感谢亨镇上小学的时候,鼓励我们的朴庆美老师:为亨镇打开运动这扇大门的小学特殊班的金元英老师:最后还要感谢出版这本书的月刊朝鲜社赵甲第编辑。 老人们常说,因为神不可能出现在每一个地方,所以创造了母亲。希望,在这个世界上生活着的所有残疾人的妈妈们都能够努力,加油…… |
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