当罗伯特·墨菲（RobertMurphy）正处于人类学家职业生涯的巅峰之时，他感受到疾病的第一个症状，而这种疾病——脊髓肿瘤最终将带他踏上一次比任何亚马孙实地考察都陌生的奥德赛之旅：脊髓肿瘤压迫了神经，使得墨菲缓慢而不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士。在这部扣人心弦的书中，墨菲即是一位“观察者”，又是人类学的“线人”，他以自身经历解读残障人士的内心世界，探索疾病以及残障的社会属性。他说，瘫痪和所有残障一样，侵犯了人们的身份、社会地位和与他人的联系，残障被社会定义，并被文化赋予意义。

罗伯特·F.墨菲（Robert F.Murphy，1924-1990），当代美国著名人类学家，哥伦比亚大学人类学教授，约翰·西蒙·古根海姆纪念基金会研究员。墨菲曾在亚马孙河流域等地开展过田野工作，他与妻子尤兰达（Yolanda）合著的《丛林中的女人们》（Women of the Forest，1974）堪称人类学领域最早关注性别问题的民族志研究之一。他于1972年卸下哥伦比亚大学人类学系系主任一职之后罹患脊髓肿瘤，但依然坚持工作，并在轮椅上奇迹般地完成了自传式民族志《静默之身：残障人士的不平凡世界》。

序幕 夜之声
第一部分 开始
第一章 体征和症状
第二章 “熵”之旅
第三章 回归
第二部分 身体、自我和社会
第四章 受损的自我
第五章 相遇
第六章 自治之战
第三部分 活着
第七章 黯然无语
第八章 深爱与依附
第九章 生命无药可医
参考书目
译后记

自《静默之身》首次出
版已经过去三年了，人们
对这本书的反应一直令我
非常满意。我说的满意不
是指那些报纸、杂志或专
业期刊上的任何书评（这
些书评几乎全是慷慨的赞
誉），而是指我的读者中
那些经验最丰富，也可能
是最挑剔的残障人士的反
应。两年多来，这些反馈
不仅来自我的瘫痪病友，
还来自糖尿病患者、肥胖
者以及视听能力受损的人
（他们通过国会图书馆发
行的视频或者录音带读了
这本书）。这些读者给我
打电话，给我写信，就是
为了告诉我我在书中所陈
述的都是事实。他们的反
响真的太热烈了。
我是一名在人类学领域
出版了十来本书的学者，
其中大多数作品都在学术
界受到了欢迎，但从来没
有像这本书一样受到残障
读者们如此热情的追捧。
这是我第一次尝试着出版
大众读物，尽管并没有做
好心理准备，但得到的回
应让我非常开心。以下是
一些信件的节选。
一位来自纽约州北部的
截瘫女士说：“您的分析是
真实的，您的语言是客观
的，您关于‘不仅为了治愈
，更是为了理解’的探讨给
我带来了出乎意料的同感
，我相信应该还有很多人
也有这种感觉……”
一位来自亚利桑那州的
残疾女士说：“……这些感
觉我曾经有过，但一直为
之困惑，现在终于云开雾
散了。”
一位患有脑瘫的加州男
士说：“您的作品是我看过
的关于身体残疾的书籍中
最棒的……我最近读了不少
呢。”
一位下肢瘫痪的加州女
士说：“您是在为我们代言
——如此清晰而有力！”
在这些来自残障读者的
信件和电话中，都有一个
相似的主题，那就是我表
达出了那些在他们头脑中
涌动已久，但仍未成形，
也没有完全明晰起来的想
法和情感，我在书中赋予
了它们具体的形式和意义
。
我对残障人士内心世界
的解读，使他们能够通过
对我的认同，把漂浮在自
己脑海中的所有碎片化经
历，以及自己所有的伤痛
和愤怒，连缀成具有一定
意义的语境。有了这种自
我认知，便有了解放。从
某种意义上，读书对他们
中的很多人来说，就像写
作对我一样具有治疗作用
。
《静默之身》告诉了残
障人士这样一些事实：健
全人士经常对你们表现出
的回避甚至公然的敌意，
并不是你们的身体残缺引
起的，而是那些有如此行
为的人的品行问题——总之
，这是他们的问题，而不
是你们的。
这一观点也奠定了这本
书的立场。本书于20世纪
80年代中期出版，当时里
根政府在进行一场残酷的
运动：在未经事先告知或
医疗审查的情况下，临时
解雇残障人士，以减少享
受社会保障的残障人士的
数量。
一些评论家认为我的愤
怒不合时宜，但回想起来
，我还是一个字也不想改
。残障人士遭受的苦难曾
经是这数十年来社会贪婪
和不人道的最大污点，这
种黑暗的遗毒，将在未来
几十年中继续困扰美国。
如果不提及里根的这种政
策，那无异于一种共谋。
最后，让我用个人的经
历来进行总结。在过去的
三年中，虽然我的神经系
统整体状况变化不大，但
是年龄越大，我的精力愈
发不济。当时面对四肢麻
痹的过程并没有让我绝望
，而要我停止教学或研究
工作，却是令人难以接受
的。
最终法院和国会的介入
，结束了那种糟糕的权力
滥用。就在我撰写这篇序
言的时候，国会刚刚通过
了《美国残障人士法案》
（Americans With
Disabilities Act）。这项立法
像1964年《民权法案》
（Civil Rights Act）为非裔
美国人做出保障那样，会
确保残障人士不再被排斥
在正常世界之外。
因此，1990年7月1日，
在哥伦比亚大学工作了44
年之后，66岁的我选择了
退休。但我从未退出人类
学界，现在我和妻子尤兰
达正在对全身瘫痪的人进
行一项长期研究。他们由
于颈部以下几乎没有活动
或者知觉，因而减少了他
们对生活的思考和表达。
我们询问他们：“是什么给
予你活下去的勇气，保持
了对生活的渴望？”也许这
些问题的答案会让我们能
够了解是什么维系着人类
永恒的生命力。
《静默之身》是我们计
划的第一步，它会以这样
的主题结束：永不放弃生
命！现在我们的工作就是
带大家走近这群人。
罗伯特·弗朗西斯·墨菲
新泽西州利奥尼亚
1990年7月

罗伯特·墨菲以第一人称单数“浓描”自身病痛体验的一部自传式民族志作品，开创了人类学者对美国社会瘫痪失能研究的先例，探讨了社会对残疾的恐惧、神话和误解，以及它们造成的损害。墨菲基于自身体验，对残障人群进行了参与式观察。他发现致残者意识中通常会发生四个显著变化：卑微的自尊；受困于身体残缺而引发的想法；潜在的愤怒情绪；以及不得不接受一种全新的令人排斥的身份认同。残障者的身体疾痛被转化成一种深陷自我的癌症和损坏社会关系的病害。他们在世界上的存在体验经历了本质性的转变。

从拿到这本书到最后译
稿的成型，已经两年多过
去了，在此期间，全世界
发生了很多大事，也改变
了整个格局，尤其是新冠
肺炎疫情，改变了我们生
活中的很多东西。
这本书得以面世，首先
要感谢上海教育出版社，
感谢本书的责任编辑储德
天女士，她在工作中的耐
心与细致，让我非常感动
。记得最初出版社的老师
找到我，是因为他们想找
一个人类学学科出身的人
来翻译这本书，而我有幸
成为译者。后面虽然因为
其他繁杂的事务使得翻译
进度有点拖拉，但作品带
给我的影响却是一辈子的
。
记得我刚拿到书稿的时
候，觉得工作量应该不算
太大，因为原书并不厚，
试读了几页就被吸引了，
就欣然接受了这个任务。
那时候我的导师——美国著
名的人类学家、佛罗里达
大学人类学系的莫瑞教授
还在上海，有一天他和太
太来我家做客，看见我正
在看这本书，就很惊奇地
说：“你在读墨菲教授的作
品啊！他是我在哥伦比亚
大学读书时候的老师呢。”
我非常惊讶，原来墨菲教
授是莫瑞教授的老师，那
也算我的师爷了！缘分真
是奇妙，我居然在翻译师
爷的书，我想墨菲教授如
果在天有灵，也一定会很
开心吧。在正式翻译这本
书之前，我对残疾人是有
一些了解的，不只是因为
身边有这样的朋友，我父
亲因脑血栓导致下肢残疾
，现在大部分时间需要坐
轮椅。当时我有几位残疾
朋友在残联工作，从他们
那里我听到了不少关于残
障人士励志的故事。当时
觉得自己还是比较了解残
障群体，但真正读了这本
书以后，我认识到，关于
残障人士真正的世界，我
们普通人了解的太少了。
本书是一位人类学家关
于自己遭遇残疾的经历的
讲述，也是他与他的妻子
与生活磨难抗争的故事。
墨菲教授通过亲身经历和
体验，用民族志的方式记
录了自己从正常人到残疾
人的全部过程和心路历程
，堪称是自我民族志的典
范。他在书中用了人类学
经典的“深描”手法，把日常
生活中的细节和人物活动
绘成生动的“画像”。墨菲教
授在慢慢变成残疾人的过
程中，他所经历的不安、
歧视、崩溃、痛苦和被接
纳是多么的不容易。实际
上，这也是一个正在遭遇
残障苦难的人的生命体验
，很多的时候，外面世界
的人是无法感知到这些情
绪的。从这个层面上来说
，墨菲教授是所有残障人
士最好的代言人，他说出
了太多残障人士想要表达
的东西，他用尽全力在为
这个群体呐喊，这使得本
书的社会价值远远超过其
学术价值。在这本书中，
我们不但能感受到残障人
士所经历的不一样的世界
，同时也能从文化的视角
看到一个人的社会化，看
到时代的变迁对人们生活
带来的影响。最最重要的
，我们能够感受一位人类
学家对生命的反思与敬畏
。
对一个人类学专业的译
者来说，整本书写作流畅
，真实生动，不像那些艰
深晦涩的哲学作品一样难
读，然而，书中也涉及很
多医学术语，所以我在翻
译的过程中不得不时常向
我的医生朋友们求教。因
此，我特别要感谢我的好
朋友李玉湘和王德元，他
们是一对医生伉俪，帮我
校对医学类的专业词汇，
并给我普及相关知识；同
时他们也是这部译作的首
批读者，为此提出了不少
宝贵意见。在此，还要感
谢为本书顺利出版提供帮
助的包莉莉、刘若盈、谭
雪一、宋小轩、黄梦婷、
尤春雪、刘翠林、石宽宽
、王冠鑫、王霞等，这些
年轻的朋友们细心地校对
文稿，不厌其烦地帮忙查
阅有关词汇和原文的出处
，并提供了很好的建议，
为此付出了诸多时间及精
力，在此一并致谢。此外
，还要感谢其他为本书翻
译、出版提供过帮助的朋
友们，有了大家的共同努
力，才使得墨菲教授的这
部作品和中国读者顺利见
面。
残障是人生的苦难，希
望我们能通过这本书，了
解身边残障人士的不平凡
世界，理解他们的境遇，
不但从“他者”的视角，还要
从“自观”的视角达到共情，
从而更好地理解和热爱在
这个世界中的所有。
郉海燕
于上海奉贤寓所
2021年10月1日

当晚上最后一名访客走出电梯时，神经病学的楼层与外界的联系就被切断了，里面的患者又回到了医院封闭的世界中。这层楼不同于医院的其他科室，因为这里的患者待的时间更久，而且很多人都已经病入膏育，无法治愈了。他们不是短暂地在这里住一两个星期，而是长期卧床的老病号。
他们对周围的生活环境已经习以为常，而他们所熟悉的日常被照料的方式，使得他们的处境并不算很愉快。长期患者在某种程度上会有些自我分裂，因为访客所带来的外界发生的人和事，对他们来说缺乏即时性（互动与交流）。
但另一方面，医院夜间作息制度的恢复会让患者退缩到平常的、经过多次住院治疗而变得熟悉的生活轨道上。在某种程度上，当访客离开时，他们是高兴的。此时护工在分发果汁，护士们在给病人吃10点钟的药，楼层里一片忙碌。但到了11点，节奏就慢下来了。患者躺下来开始睡觉，电视都关了，大厅里的灯光也调暗了。不久，只剩下呼吸器不断发出的哒哒声，或是治疗师用手有节奏地轻拍肺炎患者后背的声音。护士站偶尔会响起电话铃声，但随着夜幕降临，声音越来越弱，这便是安静的时光了。
有一天午夜，夜的喧嚣渐渐变成了喃喃的低语，突然，这种宁静被一个尖细的声音打破，那声音在朗诵着《使徒信经》：
我信上帝，全能的父，
创造天地的主， 我信我主耶稣基督，上帝的独生子，
因圣灵感孕，由童贞女马利亚所生。
我开始默默地跟着祈祷，但因为我总记不得祈祷文的内容，只记得它的韵律，所以从小就不太会念这个祈祷文。我怀疑当时即便被修女敲打着脑袋，自己也从未深思过这些内容，也从来没有好好用心去记过它。我曾在教堂里吟诵这首赞美诗，也在进行教义问答的时候用同样生硬的唱腔吟诵过它，它连同我受过的碎片化的宗教教育一起，在我的潜意识里久久挥之不去。祈祷文凭借它短暂但古老的形式，会投射出瞬时的魔力，但随着声音的消失，就会变成一种虚空的慰藉。
我对祈祷和自己反应的惊讶，远不及对声音来源的惊讶，毫无疑问，这个声音来自凯蒂尔，一个多发性硬化症晚期的爱尔兰女士。凯蒂尔的身体被折腾得像一只受伤的掉了毛的鸟。在大多数日子里，她坐在日光浴室里一个大的木轮椅上，不太被人注意到。她四肢僵硬，四仰八叉，嘴里还发出嘟嘟囔囔的声音。硬化症的发展剥夺了她的身体意志和自主神经功能，最终剥夺了她的理性，直到她的祷告之夜，我都不知道她还能连贯地讲话。关于她的悲惨遭遇，我曾多次在想，死亡对于她而言，比在如此悲惨境况下的消耗要好得多。而几周后的一个晚上，凯蒂尔也表现出了这样的渴望，她用尖厉的声音喊道：“亲爱的耶稣，带我走吧，请结束我的痛苦。” 1972年，我的麻痹性疾病最初的症状只是一点肌肉痉挛，它缓慢而无情地发展，到1986年时，我已四肢瘫痪，也就是我写下上述内容的那一年。瘫痪①是我脊柱里的一个肿瘤造成的，它正在缓慢而稳定地生长，最终会使我的身体完全僵化。在医学发生过奇迹，但我不期望会发生在我身上。
不过这也算是一种启发，因为我在瘫痪的过程中，发现了生活的激情和力量，这正是这本书所要讲的。
在过去的四年里，我每年都尝试动笔写这本书，但每一次都会搁浅。因为我无法同时作为观察者和被观察对象，又去同时扮演作者和故事中主人公的角色；无法既担任民族志学者，又是田野的线人。此外，在我的生活和职业生涯中，没有什么可值得撰写的。
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