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书名 星星雨--星空下的幸福线(关爱自闭症儿童的暖心之作)
分类
作者 北京星星雨教育研究所
出版社 黑龙江教育出版社
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简介
编辑推荐

《星星雨--星空下的幸福线(关爱自闭症儿童的暖心之作)》以在自闭症公益领域典型社会人物田惠萍所创立的国内规模与名气最大的自闭症NGO组织“北京星星雨教育研究所”为第一著作权人,以“主编”形式出版该书。主要以星星雨20年来对自闭症儿童进行社会活动,以点覆面,详尽中国自闭症儿童群体及其家庭的现状,使读者能了解这个在中国庞大且需要关怀的特殊人群。

内容推荐

北京星星雨教育研究所所著的《星星雨--星空下的幸福线(关爱自闭症儿童的暖心之作)》主要以星星雨20年来对自闭症儿童进行社会活动,以点覆面,详尽中国自闭症儿童群体及其家庭的现状,使读者能了解这个在中国庞大且需要关怀的特殊人群。

本书有对自闭症病因、中国自闭症儿童现状、中国自闭症关怀领域NGO组织发展状态等相关介绍,更有与自闭症儿童有关群体的故事。比如自闭症机构公益人士、辅导教师、孩子家长、志愿者等故事。也有该机构20年来保存下来的自闭症儿童的绘画作品,以图画配文字的形式,首次公开面试。

目录

Ⅰ 星星雨的20年

 回顾:北京星星雨教育研究所的20年

 田惠萍:爱的海洋就是天堂

 李连杰:这个梦想会一直持续

 文章:爱心点亮孤单

 薛晓路:谈电影和自闭症

Ⅱ 背后的故事

 你未康复,我不敢老

 与星星的孩子分享快乐

 东旭新村的蒲公英

 因为我们在,世界无孤独

 写给儿子的信

 星星雨啊星星雨

Ⅲ 孩子们的绘画作品

Ⅳ 自闭症相关介绍

试读章节

1.不可能和他们交流

编者按:

在拍《海洋天堂》前,薛晓路在北京星星雨教育研究所做过14年的自闭症志愿者。

1985年,中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前,这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别,中国官方对残疾人的划定范围不包括他们,也没有相关的法律和制度帮助他们。1993年,田惠萍来到北京,创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构,大部分都是按照星星雨这样的模式,由自闭症家长创办成立的。

薛晓路:

我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春目的下午,在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道,后来我通过联系报道的记者,找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

当时星星雨教育研究所在樱花东街,借了北京市聋哑学校的房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角,他们把走廊的顶头稍微隔了一下,拿那个区域当办公室。

我当时看到的星星雨,只有3个老师,收留了大概20个白闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的,教学和办公都在那个狭小的区域里。3个老师面对20多个孩子,除了照顾他们,还要给他们做饭。

看他们忙不过来,我就给她们打下手,从此就成了星星雨的志愿者,每周去个一两天。我的工作主要是看护孩子,照顾他们吃饭、玩、上厕所,吃完饭后刷盘、碗,主要是这种类型的看护。

对那些自闭症的孩子,我们基本上不可能跟他们交流,基本上就是看护这群孩子,没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作,比如给他们吃完午饭,给他们刷碗、刷盆,要上厕所带他们上厕所,要么就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显,也是摸着石头过河,因为自闭症研究刚起步。

目前中国的自闭症机构基本上是公益事业,因为它们基本上是非盈利机构。要照顾这些孩子需要非常多的人,基本上是一个老师管一个学生。学生在星星雨接受训练是全天候的训练课程,吃饭、睡觉、安全,他们都要管,一个月才1000多块钱的收费,学费很低。一期家长班的培训,大概是四五个月,整个收费才5500块钱,比一些普通幼儿园的收费还要低。

对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构,经费一部分来自于学生的学费,一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的,没法冲抵学校的运营成本,办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补,因此老师当时的工资很低,可能就二三百元。

P70-71

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更新时间:2025/4/5 4:28:38