张雁所著的《蜗牛不放弃（中国孤独症群落生活故事）》是一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。

本书围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内的七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会之间互相交流与牵引的故事。

本书的所有插图都是孤独症孩子们的作品这些孩子在向世人宣告：他们不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。

作为一个孤独症男孩的母亲，作者就国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，对七个孤独症患者的家庭、为孤独症群体工作的教师、志愿者、社工及专业人士进行了采访，涉及三十几位被采访者，以全景纪实的形式展现了孤独症群体所面临的困境和压力。在张雁所著的《蜗牛不放弃（中国孤独症群落生活故事）》中，有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧，更有平凡人对爱与责任的坚守，这些故事汇总为《蜗牛不放弃》一书，为读者呈现了一个孤独症群体的世界。

感谢书中提到的几位孤独症谱系人士题写封面书名，感谢王昱普为封面绘图。

再版序：但愿你的道路漫长

代序：从三文鱼到蜗牛

主要人物简介

NO.1 当天使失去翅膀

 1.古怪的孩子（上）

 2.古怪的孩子（下）

 3.天使在人间

NO.2 接受还是拒绝

 1.矛盾与挣扎

 2.开除风波

 3.欢欢上学记

 4.大龄孩子的困境

 5.我的孩子有什么价值

孩子让我更美好

他用残缺帮助别人

NO.3 打开橘子口

 1.失衡的家庭

红和悦悦

五月无花

 2.无尽求医路

失落的华彩

沉重的压力

 3.活着？还是不活？

 4.渴望生活

和你在一起

“小情人”

 5.桔子开门

NO.4 我和你一起爬行

 1.学习爱

 2.艰难的第一代

 3.我和瞍瞍

从打鸡蛋开始

青春期的艰难转变

 4.成长的烦恼

 5.小松学画

 6.挖屁股——兔仔如厕记

 7.了不起的爸爸们

 8.有爱有情

给自己一个不放弃的理由

慢下来，努力试

NO.5 送你一座学校

 1.星星雨手记

燕子

三个字

第一节个训课

你快乐吗

主动降级

 2.星星雨：做行业的引领者

 3.以琳：做一个全新的教育模式

让孩子没时间自闭

挖人和留人

“很凶”的小女人

 4.栾雅名：我可不想成为楷模

 5.明心：去留两难

 6.制度夹缝中的野草

红包与黑幕

在匮乏中成长

NO.6 与爱相遇

 1.小陈和开心

 2.因为爱，所以爱

千里姻缘

教出来的爱情

简单而幸福

 3.平的故事

 4.我要李老师

 5.你好，海伦

旧友新欢

从志愿者到专家

情人节的玫瑰

 6.生命开放

NO.7 特殊的教育正常的生活

 1.上学了

 2.透明的青春

钢琴王子

“我要去新疆”

“不能告诉老师”

十年学艺

 3.追求正常化生活

柿子熟了

切洋葱的人

 4.朱大姐的议案

 5.融合教育，共同成长

把更多的人拉进来

从IEP毕业的孩子

 6.我爱你，再见

附录

后记

致谢

阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，我不知道接下来会发生什么。自从孩子1岁半以后，我就常常有这种感觉，而且越来越强烈。

忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前，一下子站住，伸手就抓儿子的小熊。

这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微黑的脸上几乎没有任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，不看我也不看儿子，仿佛我们根本就不存在。

女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女儿：“爸爸给你买好不好？”

但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起来，两脚不停地踢着。（这个女孩，后来在星星雨成了我儿子的同学）

从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表示。从l岁半起，医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。

先生坚持说儿子在1岁前说过一个词：鸡尾，但我以为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在2岁前是神童，能说话能认字，只是后来意外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部，看到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。

他爱我——我想。

如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静、太乖了，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝呢？

当2岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是一个混沌而难以引导的孩子。

看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。所谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外边，然后弄乱一点再排。

他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一定会马上推开你的手，把罐子放回原处。如果你拿走罐子，他就会大哭大跳。讲到看书，其实他只是一页页飞快地翻过，如果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。

他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原来的颜色。

P2-3

再版序：但愿你的道路漫长

一

我的长子乐渔已经17岁了。他从一个小胖娃娃长成了一个长身玉立的大小伙子。

10年前，我写了一本关于他和他的小伙伴们的书，名叫《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》。

那时候，他刚到学龄，我还年轻，我想：通过我们这些家长的努力，可以让社会更清楚地认识到他们面临的困境，更好地帮助这一群体。那时候，我常常想到他的未来，偶尔绝望，满怀恐惧，但也满怀幻想和希望。

10年过去了，孩子们都长大了，他们的故事也长大了。回头再看他们早年的故事，有点像看一个遥远又鲜明的梦境，简直不能相信我们已经走了这么远。

二

一个故事，当你把它写出来，它就不再只属于你自己，而是属于所有读到它的人。“小蜗牛”们的故事也是一样。

这本书刚出版的时候，它最大的作用就是：家长们买来送人，送特殊教育机构的老师、幼儿园老师、小学老师、主管教育的官员、人大代表、政协委员……所有能够帮助孩子、帮助我们的人，让他们了解孩子，向我们伸出援手。

然后是别人买来送家长，亲戚、朋友、教师、同事……希望能帮助我们树立信心，明确方向，甚至找到一些好的机构或者方法。

它出现在读书会、公共图书馆、咖啡厅、各种慈善公益活动的现场；它出现在推荐和捐赠图书的书单上，从一个人的手中传递到另外一个人的手中。

经由这样的病毒式扩散，这本书已经成为孤独症领域的入门书之一。好多年轻的家长、特殊教育机构的教师、社会工作者告诉我：“我看过的第一本关于孤独症的书，就是这本。”

感人、好看并且有用——这是读者最高的嘉许，也是我追求的目标。

现在回头看这本写于10年前的书，自然有很多不足之处：采访的范围比较窄，内容比较浅，抒情过多理性不足，对很多问题的归纳也失之简单。一方面是我的写作能力问题，另一方面，我还是一个年轻的妈妈，对于孤独症、对于孩子的教育、对于生活本身欠缺深刻的认识。

所幸，生活是个严格的老师，它最不缺乏的就是耐心。

三

一本写于10年前的书，对今天的读者还有什么用处呢？

今天我们所处的环境自然与10年前相比有很大的不同。10年前，我们需要托关系走后门用尽各种手段把孩子“塞进”学校。现在，由于实施了《义务教育法》和《残疾人保障法》，在义务教育中各地基本上实现了在籍残障孩子入学“零拒绝”。但是，有些事似乎并没什么变化。登录以琳自闭症论坛，我经常看到排在最前面的帖子仍然是“我的孩子是自闭症吗？”“孩子不说话我该怎么办？”“如何让孩子跟上学业？”这样的问题。

对于家长而言，“如何帮助孩子”始终是一个没有标准答案、只能由自己做出解答的课题。

别人可以提供这样那样的帮助，但是路始终只在自己脚下。这本书提供的并非一个答案，而是一个视野。我希望通过自己的观察和思考，让人们了解我们面对的究竟是什么，以及曾经有一些人做过什么样的尝试和努力。我希望后来的人可以接续前人的努力，为孩子创造更好的未来。

10年前，一群孤独症孩子的父母立志为孩子的未来而努力。10年过去，我们的努力有了这样那样的成果。lO年前，即使在北京、上海这样的大城市里人们对“自闭症”“孤独症”还是非常陌生的，现在，我们先有了《海洋天堂》电影，后有了“海洋天堂基金项目”，有了中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会，有了正在不断涌现的各地家长自助组织和义工协会。2007年，联合国大会将每年的4月2日确定为“世界提高孤独症（自闭症）意识日”。每一年的4月2日，代表希望的蓝色点亮天空，覆盖大地，从联合国秘书长到普通的志愿者，都为孤独症群体的权利发声。这是所有人共同努力的结果。

未来，我会投入《蜗牛不放弃》续集的写作，希望在接下来的采访和写作中能如实记录孩子和我们一起成长的故事，记录整个社会在这10年间发生的变化。

今天，仍然有人在问“中国的残疾人去哪儿了？”“为什么看不到他们为自己发声？”我要说的是：我和我的孩子一直在这里，我们一直在努力。如果有很多人仍然没有看到和听到，那说明我们做得还远远不够。社会的文明与进步，从来不是来自什么人的恩赐，而是来自每一个人从自身出发的、一点一滴的推动。感谢所有医生、教育工作者和公益人士，感谢所有关注和支持我们的人。

17岁，他风华正茂，世界在向他展开。不管面前是什么样的路，他都要启程，带着母亲的忧虑和祝福。

“当你启程前往伊萨卡，但愿你道路漫长，充满奇迹，充满发现。”

让我们陪你一起慢慢走下去。

张雁

2015年8月

后记

亲爱的读者，感谢您看了我的书。

这本书的采访和写作持续了十个月。以我以往的写作速度和朋友们在采访中提供的便利，这本书本来应该更快更好地完成。事实上初稿的完成是在去年底，但是在写作中我遇到了一个奇怪的问题。写到最后，我不停地问自己：你为什么而写？

刘娲也问我同样的问题，她说：在书中看不到你的存在、你的感情。

这也许是几年的新闻写作给我留下的后遗症：尽量客观，不要带出自己的观点和判断。

但这是不可能的。这并不是一本新闻体的书，它写的是我们而不是他们的故事和感受。书中的故事都是真实发生过的，只不过出于对孩子们的保护，我对其中大部分故事的主人公隐去了真实姓名。

家长们的心态是很微妙的。有不少人一方面希望社会重视和关注，另一方面却不愿自己和孩子抛头露面，更不用说公开地争取权益。在这个群体中，也存在着种种人性的弱点，比如狭隘、自私、歧视、内争、自弃。

有些家长对我感叹：我们什么时候能达到美国、日本那样的福利水平，孩子就有救了！

但事情永远不会那么简单。近年来不断有本已移居美国、澳大利亚的家长舍弃高薪和孩子享受的高福利带着孩子回国。因为国外的福利和社保制度也并不是完美无缺的。而在国内，很多老师也许不够专业，但他们更有热情和创造力。制度不完善，但每个人正好可以各尽其力，各展所能。我们需要的是帮助与合作，而不是指责和破坏。

在本书即将付梓的时候，传来了一个好消息：在社会的关心和家庭的努力下，张戈在南京市锁金区街道的图书馆找到了一份工作。加上低保，她现在每月有410元收入。这是我们现在已知的国内第一例成年孤独症患者正常就业的事例。这也是社会进步的标志，我们努力的方向。

在一种既业余又封闭的状态下写书，也像是照料一个孤独症的孩子那样，自始至终有一种不知所措的压抑无助感。这部分是由于我从没有写过书，部分是由于这本书的内容和我息息相关。在寻访的过程中我不止一次流泪；有的时候，一个人的讲述变成了相互的诉说。作为一个孤独症儿童的母亲，我想知道等在我们前面的是什么。但有的时候，我真的不想去面对这些答案。

需要说明的一点是：我所写到的仅限于我采访和平时接触到的机构，还有很多做得很好的机构没有提到，对读者而言或许是个缺憾。每一个机构都有长处和短处，对于机构和方法之间的优劣我没有资格也不会做出评判。本书所写的故事也不构成对任何机构或治疗师的推荐。

感谢我的朋友王敏，她为我提供了很好的创意和写作上的帮助。我们一起计划写这本书，她承担了一部分采写及整理工作。没有她我可能不会下决心去做这件事。同样作为一个孤独症孩子的家长，她要负担的太多了。

感谢华夏出版社接受我的书稿，曾令真老师和刘娲一直对我深具信心，这对一个初次写书的作者而言真是太幸运了。

感谢同意我引用文章的朋友和以琳网，感谢所有为我提供帮助的朋友们，这本书属于大家。

草木青黄，转眼我的儿子也到了学龄。我交出我的书给我的读者，就像终有一天，我要交出我的儿子给社会。

我会用一生去帮助我的儿子，这是一本写不完的书，我相信他的精彩与众不同。

张雁

2005年10月