叙事医学是近年来新兴的一个创作方向。罕见病一直是是社会关怀关注的热点，本书包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念。

别样的女孩儿，一样的可爱
恼人的字母病
荆棘初剪
革而有孚
圆满重生
神奇的换肤
严冬里的春风
“瓷娃娃”也想飞翔
我不是“小怪物”，请别远离我
钟，无疾
曙光，奇迹
两只畸形足和两袋大米的故事
念念不忘，终有回响
父母的爱与坚守，让32岁的他活出别样的色彩
何时能终止这悲伤的“舞蹈”
扑朔迷离的抽搐
她的笑容
父爱如山
灌满“牛奶”的肺
不信命
与天争命
“蓝”嘴唇
探秘病痛之源，用爱温暖人心
人世间最奇特的那份“缘”
一念
“瘫痪”的小男孩
来自一个家庭的六面锦旗
爱一直在
铿锵玫瑰，平凡的坚强
我想活下去
困扰一家人的肌无力
跨越生与死的坚守
坚持的意义
奇怪的夺命水肿
升华
那个秋天

我喜欢写作。当静下心
来，将思绪与心情凝练、提
纯，便能在字里行间留下深
深浅浅的喜怒哀乐，而且这
些印记不会因岁月风霜的洗
涤斑驳褪色，反如陈年的酒
，越积淀越醇香。
我喜欢绘画。在洁白的
纸上，可以随手勾勒简洁或
繁复的线条，留下纯粹或斑
斓的色彩，堆砌缓慢或极速
的时光，展示无法用语言形
容的柔美或毫厘不差、细致
入微的精准。
然而造化弄人，我却阴
差阳错成了医者。作为专业
是重症的儿科医生，要对人
温暖，对事冷静，不仅应善
于抽丝剥茧、做到心细如发
，还需保持快速反应的能力
，敢于果断处理。
于我而言，“医之道，始
于慈悲，得于教育，成于勤
勉，精于管理，立于科研”
。绘画是生命的淡彩，阅读
是生命的延展，写作是生命
的重量，音乐是生命的韵律
，医学是生命的原点……每
当面临医学的艰辛与压力时
，绘画能助力更为准确地了
解身体的结构与病原体的复
杂，阅读可以拓宽对生与死
的认知和理解，写作能尽情
抒发对生命的感悟，音乐则
化解所有的失落与感伤。当
文学、医学和美学碰撞时，
生命也会随之变得精彩而不
张扬，一如风动藤蔓、细嗅
蔷薇，一如这部《罕见病叙
事医学：爱，有温度》。
这是一部分别从医者口
吻讲述、患者视角审视，罕
见病接诊者及罹患者的心路
历程之书。字里行间，你会
看到，有这样一群人，他们
生而不凡、难而不惧、哀而
不伤，让我们体会“病，多
疾苦”；还有这样一群人，
他们不约而同、挺身而出、
知难而进，让我们知道“爱
，有温度”。
时至今日，大家都已知
晓，国际罕见病日始于欧洲
罕见病组织，于2008年2月
29日发起。后来，全世界达
成共识，将每年2月的最后
一天定为国际罕见病日，值
得关注的是，2008年的2月
，其实是29天，也就是说，
大约每4年，才会遇到一次
这样特殊的日子。也正是这
样的日子，彰显了设置它的
初衷，旨在促进社会公众和
政府对罕见病及罕见病群体
面临问题的认知提升。
我们也知道，在提出国
际罕见病日之前，罕见病患
者其实一直出现在我们的日
常诊疗之中，只是那时的他
们，也许被称为“脊肌萎缩
症”“地中海贫血”“尼曼匹克
病”……也许被称为“染色体
异常”“基因异常”“先天发育
异常”……是的，他们一直
都在，在默默地用自己的生
命抗争命运，他们的家庭一
直都在，在静静地尽己所能
保护家人。很高兴现在无论
是医学界还是社会，无论是
政府还是社会团体，无论是
科研机构还是企业，越来越
多的人，开始了解罕见病、
关注罕见病，甚至参与到对
罕见病患者群体的帮助之中
。
关于这部书，还有一个
细节，那就是书的封面，有
一只我绘制的金斑喙凤蝶。
它第一次出现，是悄然立于
我设计的天津市儿童医院（
天津大学儿童医院）罕见病
诊疗中心的Logo上。第二
次出现，则是以“半翅”的立
体图案顾影于专著《儿童罕
见病诊疗与管理》（人民卫
生出版社）的卷首。第三次
出现，是以手绘的“破茧成
蝶”三联图逡巡在专著《破
茧——罕见疾病经典病例分
享》（天津科学技术出版社
）的封面。而这次，是它缱
绻在《罕见病叙事医学：爱
，有温度》的纸上。
据悉，金斑喙凤蝶是世
界八大名贵蝴蝶之首，华丽
高贵、光彩照人，甚为罕见
，一直被世界上的蝴蝶专家
誉为“梦幻中的蝴蝶”，1981
年广西金秀大瑶山自然资源
考察中首次被发现，因极其
稀少珍贵被列入中国《国家
重点保护野生动物名录》一
级。也正因如此，我总是喜
欢将它的形象手绘于与罕见
病有关的设计之中，借由它
来表达“病虽然罕见，但生
命依旧是如此美好”这一理
念。
“有时治愈，常常帮助，
总是安慰”，面对罕见病，
医者的慈悲与不弃、患者的
坚韧与不屈、家人的守护与
不舍，终将凝聚成爱，让一
切变得有所不同，因为“爱
，有温度”。
刘薇
2023年7月17日