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书名 白色记事簿(2病床前的战争)
分类 文学艺术-文学-中国文学
作者
出版社 湖南文艺出版社
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简介
内容推荐
有一些罕见的疾病和极端的症状是无法被治愈的,但比无法治愈更可怕的是找不到病因,看着身体一天天恶化,只能稀里糊涂地等死。本书记录的12个真实故事,是12个罕见、疑难和危重病人的艰难求生路,更是医者与死神的博弈:有一群女孩没有子宫也没有阴道,只想让医生造一个出来;病人的肺被白色渣子填满,医生为救人签下生死状……面对以上任何一位病人,医护人员都会竭尽所能,他们有时会创造奇迹,有时却只能默默忍受生命的消逝。无论奇迹还是死亡都会让医生攻克疾病的决心愈加坚定。除此之外,他们还有更重要的体会:理解疾病背后的个体,让生者更勇敢,愿死者无遗憾,才是医者背负的终极使命。打开这本书,看到你从未见过的疾病和人生,经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。
作者简介
陈拙,天才捕手计划主理人,做过9年内容,经历过杂志、报纸、门户网站、客户端、新媒体,尝试过各种媒体形式,涉及学术、文化,喜欢的还是和经历丰富的人聊天、发掘故事,尤其是非虚构的真实故事。希望能直接或间接地生产更多更好的内容,发掘被忽略、遗失的好故事,捕捉那些带劲的亲身经历。
目录
医微生物神探
活得明白
争一口气
8支特效药
血管里的战争
静脉里的“牛奶”
我亲爱的兄弟
为了拥抱的分离
迷路的猛虎少年
“5岁”丈夫
第一个奇迹
石头里的少女
序言
“竟然真的出书了”,我
至今仍有一种强烈的不真实
感。
其实给“天才捕手计划”
写故事是一个小小的意外。
两年前,我有幸抽中了“天
才捕手计划”送给粉丝的礼
物,因为快递地址留在医院
,我不仅收到了那份礼物,
还收到了陈拙给我的留言:
“你是医生吗?来给‘天才捕
手计划’写故事吧。”
我?写故事?没有什么
可写的呀。
我反复强调医生的工作
其实很普通。你想想,一个
人可能没打过官司,也没跟
警察打过交道,但总去医院
看过病吧?看病的故事有什
么可写的呢,估计也没有人
愿意看吧。
后来我还是答应陈拙,
尝试了一下,顺利地写完了
第一个故事《为了逃避打针
,他放弃了上亿家产和姐姐
的命》。故事里讲的是,因
为惧怕捐献骨髓会给自己的
身体带来伤害,即使是亲兄
妹之间也不愿意捐献,哪怕
还有上亿元的经济补偿。
这种在医院里算不上多
离奇的故事,发到除“天才
捕手计划”以外的网络平台
时,却被无数人骂了:“编
的!”“太假了!”“小说都不
敢这么写!”……潮水般的
骂声反而让我清晰地意识到
,在医生眼里平平无奇,甚
至不值一提的日常,竟然会
成为普通人脑海里博眼球的
胡编乱造。那么,把这些“
日常”写下来,也许是一件
有意义的事情吧。
通过这个故事,很多人
了解到,所谓“捐献骨髓”其
实是一个不准确的说法。现
在早就不需要真的抽取骨髓
了,只要抽取血液中的“造
血干细胞”捐献就可以,对
身体的影响也没有大家想象
中那么大,却可以实实在在
地救人性命。除了那些骂我
的网友,更多人在咨询如何
捐献,而且真的去中华骨髓
库做了登记,甚至还有同学
从此立志学医。我想,这就
是记录的意义。
但更多的情况是,我经
常不知道该记录些什么。这
时,我的搭档小旋风(“天
才捕手计划”的编辑)就会
翻我的微信朋友圈,那就是
我们的素材库。
有一条朋友圈没有配图
,只写了“痛彻心扉”四个字
。他问我,那天发生了什么
?有一条朋友圈发的是“有
些惊心动魄,此生再也不想
重历”,配的照片是一箩筐
抢救药物。他又说,要听我
讲讲。
要把记录只言片语的朋
友圈,变成一个个生动的故
事,远比想象中困难得多。
每当我想打退堂鼓的时候,
编辑小旋风就会把读者留言
截图给我看:“看哭了”“我
想对王澎医生说声谢谢”“我
是一名医学生,你们的故事
坚定了我以后当医生的决心
,我也想成为这样的医生”“
感谢你们写出了这么多故事
,让更多的患者可以了解医
生。虽不能一下子改变这个
行业现在的医患关系,但是
总有一天会改变的”……
当新冠疫情全面袭来时
,我毫不犹豫地剪掉长发,
奔去武汉。很多读者担心我
的安危,纷纷在后台留言,
知道我没时间写故事,只要
我能出来报个平安就好。
就是这些点点滴滴,让
我感动,给了我力量,并让
我坚持下来。
这些来自读者的力量,
也让我记录下这些故事:
被困于未知绝症,最终
查验出那是“极度狡猾的肿
瘤之一”的晓宇,他从此再
无遗憾。
双肺逐渐被“渣子”填埋
,症状就像在空气中“窒息”
的朋朋;因感染罕见真菌,
双肺被啃噬出一个又一个洞
的小希。
还有缉“凶”十六载,却
只是检验科微生物组的一名
普通的主管技师的“微生物
神探”王澎老师。
这本书是“天才捕手计划
”医院系列的第二本,书里
收录了大家生活中少见的疑
难杂症。笔者不仅想要记录
治愈罕见病症的过程,更想
要让每个人看到,在类似极
端的困境下,医生与患者如
何去做对的选择。
书里除了有我写的故事
,还有精神科医生、康复科
护士、儿童血液肿瘤科医生
,以及记者记录的医院里的
真实故事。希望你翻开这本
书,里面医生和病人直面生
活的勇气,会让你觉得:认
识他们很值得
导语
“医院奇闻录”纪实系列,“魔宙”旗下非虚构品牌“天才捕手计划”重磅作品,引发无数粉丝共鸣的高口碑之作。
7名一线医护,1位调查记者,关于人类与疾病抗争的真实记录。
这里有击穿每个人的故事,没有那句本故事纯属虚构!
一本白色记事薄,承载着生命的喜怒哀乐,生死爱恨。
精彩页
那年盛夏,小希靠着病房的床头坐着,条纹病号服空荡荡地挂在身上,瘦弱的身体把脑袋衬得很大。1.65米的个子,体重只有30公斤,肋骨被皮肤紧紧包裹着,一根根清晰可见,如同一具骷髅。他的头发很长,前面遮住了眼睛,看不清样貌,后面的头发更是支棱了起来,神似《七龙珠》里的孙悟空。
同事向他介绍我,说我是管病房的医生,小希一动没动,也没有说一句话,我只是隐约地感觉到他的眼睛透过头发的缝隙向我快速地瞟了一下。
我接过小希的病历资料,翻开后整个人都愣住了。当时,我心里想的不是他该怎么活下去,而是他到现在居然还能活着!因为他的病因几乎无解。他们一家辗转数家医院求医,却始终没有一家医院诊断清楚病因,小希只能靠一直服用大量的抗结核药,甚至是激素来减缓病情。一年以来,他经历了几次暴瘦,已经快20岁的青年,第一眼看上去就像个得了佝偻病的少儿,而且最近一个月又开始高热不退,这显然不是个好兆头。
看到小希的肺部CT片时,我彻底绝望了:他的左右两片肺叶布满了小结节,这些病变在一点点啃噬着他的肺,撕咬出密密麻麻的孔洞。尤其是左肺,几乎被掏空了三分之一,好似一张血盆大口,正在冲着我狞笑。
我只看了一眼,就想起南方暴雨过后挤挤挨挨重叠在一起,在地板上铺满了的水蚁。
这究竟是什么病?
跟呼吸科有关的疾病,肺肯定都有一些问题,大部分病症我都知道原因,哪怕暂时不了解,只要病情比较温和,也可以慢慢查。小希病症的可怕之处在于它正在急速恶化,我们却查不清楚原因。
我只能用“邪恶”这种字眼来形容他的病症。
我尴尬地站在病床前,就像刑警面对一个惨烈的犯罪现场,却不知道凶手是谁,甚至隐约感觉到凶手就在附近,可就是不知该如何追凶。实在没有头绪,我只能拿起随身携带的记录本,在小希的名字前面画了一个五角星。
希望这个不清不楚的病症,不要成为我新的噩梦。
因为病情过于棘手,我打算先和小希的父母聊一聊。
病房里静悄悄的,只有小希一家三口人,没有人说话。早已经过了晚饭时间,小桌子上摆着一人份的晚饭,很丰盛,但几乎没动过,看起来已经凉透了。小希靠在床头,父母坐在床尾的凳子上,看到我进来后赶忙站了起来。
小希一声不吭,甚至都没有看我一眼。我决定吓唬他一下:“要是你不吃饭,就只能下胃管了,从鼻子插进去,一直插到胃里,每天灌营养液。”
母亲心疼地小声说: “娃总说喉咙疼,吃不下。”
我一听觉得不对劲,连忙打开手机的电筒探照小希的喉咙,即使没有压舌板,也能看到他的嗓子已经烂得血肉模糊了。病菌先是啃噬肺部,现在又腐蚀了喉咙。
“疼吗?”我问。他点点头,没能说出话来。
我招呼小希的父母来到办公室,表示情况非常不乐观,让他们做好最坏的打算。小希的母亲已经开始掉眼泪了:“孩子还这么年轻,求求你们一定要救救他!”相比之下.父亲显得很平静,显然,在此之前已经不止一个医生跟他说过这番话了。他表示费用不是问题,即便不够也可以再借,并且很准确地提出了关键问题: “我们能做什么?”
我告诉他们,目前父母能做的就是让小希先吃得下饭,实在不行也得喝营养粉,其他的交给医生来负责。
其实,医生这边的情况也不乐观。外院给小希做了所有能做的检查,最大的嫌疑就是结核病,而小希正在服用的五种药物全都是抗结核药,病情却依然没有半点好转。P1-3
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更新时间:2025/3/14 10:01:45