偶尔治愈，知名互联网医疗平台丁香医生旗下的深度报道团队，致力于记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。
“偶尔治愈”团队成立于2017年，恪守专业，揭露过以权健为代表的传销欺诈乱象，引发保健品行业大体检；探讨过无痛分娩的中国现状，唤醒公众意识乃至推动政策出台；在信息纷杂的社交媒体时代，在眼癌女童等舆论热点里还原事实的真相。我们深信好内容经得起时间的审视。

人与其他物种不同的地方在于，人要考虑终极关
怀，会考虑如何度过一生的问题。但多数人往往只有
在人生遭遇重大变故时才会被动关注这件事，中间多
的是慌乱，甚至是不可挽回的遗憾。有时候，我们需
要多一些主动思考与准备，《生死之间——当我们与
疾病和死亡狭路相逢》这本书就提供了这样的机会。
——秦朔 人文财经观察家
无论是我们自己，还是身边的家人和朋友，每个
人都需要提前演练如何面对疾病和死亡，这样当它们
到来时，才不会成为我们人生的困扰。看破了生死，
生死也就听话了。《生死之问——当我们与疾病和死
亡狭路相逢》将很多真实发生的故事摆到我们面前，
阅读这些故事，就像预演自己的人生。选择跟思考，
就在阅读的同时发生和进行。
——冯唐 中国知名作家

经历过生死，人生会有什么不同吗？
那场惨烈的地震过去整整10年。而它所带来的破坏性
的力量，在此后漫长的岁月里，一一浮现。
一个女儿，她固执地每年给在地震中遇难的父亲买生
日礼物，写信。有人对她说，灾难就是财富，要从在灾难
里学到东西，可是她就不学。
一位母亲，再也没换过电话号码，她害怕，万一有一
天女儿回来，找不到自己怎么办。
我们请来当年的幸存者，讲述他们在这10年里的沉浮
。
有人已为人母，已经与生活和解；还有的人眼泪流千
，但也只能继续这样活下去。
记录这些，并不是为了去追寻灾难所谓的意义。而是
我们无法预期，会在哪一个寻常的午后，遭遇哪些命运的
考验，我们所能选择的，是和它们相处的方式。
希望地震给我们留下的，在伤痛之外，还有生活的勇
气。
真正感觉失去爸爸，是在这之后漫长的很多年里，就
像一把沙子一点一点被风吹走
圆圆，15～25岁，戏剧老师
救援队在2008年没有找到我爸的遗体，一年之后，我
妈妈自己翻到山里找到了，她记得爸爸当时穿的衣服。那
天，我在学校知道这个消息后，才第一次失声痛哭起来，
那一天开始我才慢慢去面对地震对我的影响，不再屏蔽它
。
可能要到这几年才知道自己通过地震得到了什么，我
读《燃灯者》，里面有段话说，“在精神上，我们大家似
乎是依赖于在生命的重要时刻，某一些人所给予的那些东
西在活着。这个富有意义的时刻是不期而遇的，它不选择
了不起，而是非常朴实的”。
这些时刻，对我来说就是曾经和爸爸一起共度的日常
的朴实时刻，比如他捕到的野鱼，回来做一锅野鱼汤；夏
天他买得很好的葡萄和西瓜，用山里的泉水来冰镇；他用
玉米叶做的风车；他带我在河边捡的石头。后来我知道是
这些时刻给了我力量，他一直希望我能做一个快乐的人。
地震之后的日子，我要拼命去接受爸爸已经离开的这
个事实，这是一段持续了很长的艰难时间。
大二的一个学期，我基本没怎么和人说话，每天都很
绝望，会拼命想人活着的意义到底是什么。别人都说灾难
是财富，要从灾难里学到东西。我那时候想的就是我不学
。身边的人都在嘲笑你的绝望，我随时都能哭出来，常常
想他，非常想他。
我每年都会给爸爸买生日礼物，买过烟、粉红色体恤
、迷你麻将、书、刮胡刀，买了几年想着反正也送不出去
，就不买了。
我也会给他写信，写流水账，告诉他我今年都千了些
什么。有一次我说，我也不晓得你们人死了之后到底都去
哪了，我想换一个工作、一个学科来研究一下，但想了一
下还是算了，老了再研究吧，要不你想个什么办法来给我
一点启示？可是我爸走了之后，我一次都没有梦到过他。
以前我以为我爸能挣很多钱，让我做白富美，现在只
能自力更生了。我现在总会想起他问我想过什么样的生活
，他说只要是我选的，都可以。
真正感觉失去他，是在这之后漫长的很多年里，就像
一把沙子一点一点被风吹走。
……
我不是全职的公益人员，自己做得也不完美，在道德
上指责他人是苛责了。毕竟，心理学在国内还是新兴学科
，本土尤其是基层的专业力量很匮乏。但是时隔10年，这
一点仍然值得提醒。
原来，跑步的时候，所有的伤痛和泪水痘会随着汗水
被蒸发掉
Alina，16～26岁，公司法务
地震过后，有心理咨询师来给我们做疏导，我装作什
么事都没有，什么都不说。
其实我一直有负罪感，我总觉得，如果5月11日那天下
午，留住奶奶在我读书的地方，她就不会死；如果不转学
，陪着我的闺密，她是不是也能活下来。
我后悔到身体根本无法承受，吃了吐，吐了吃，状态
最糟糕的时候，只有72斤，像个骷髅。我总是想死掉好了
，这样，就能不后悔了。
四年后，我读大学的时候，被心理医生诊断为PTSD—
—创伤后应激障碍。医生让我用药物干预，药物开始见效
之后，我又开始跑步，跑马拉松，在两年里跑了十几个马
拉松。
原来跑步的时候，所有的伤痛和泪水都会被蒸发掉。
后来，每次我感觉不好了，PTSD要复发的时候，我都会去
跑步，跑到没有力气，也就不会去想那些不愉快的事。
我不太想回忆那段时间。可是我学着慢慢接受它。它
是我生命的一部分。我因为它的存在而完整。
[故事由当事人口述，刘璐、曾鼎、李姗姗记录，王韦
的故事来自腾讯谷雨实验室（guyulab）】

序言　生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢
前言　最爱的人离去时，我没能好好告别
Part 01 与死亡正面冲突：患癌之后
那些患癌的年轻人：恐惧、死亡，爱和被爱
一场以生命为代价的通关游戏：治病穷死，不治病死
因为癌症，他们背井离乡：骨肉和家乡的单选题
战胜死神的她们，却败给了生活：失去乳房的女人
糖果屋：百亿保健帝国权健，和它阴影下的中国家庭
Part 02 病魔在人间：与疾病共生
阿尔茨海默症：病人和家人，谁在熬？
你好，抑郁！
不是每一棵树都要挺直地生长：精神疾病与这个世界
童年的梦魇：那些统一被打上“笨”的标签的孩子们
我感染了艾滋，然后生了个孩子
绝境或生门：我的儿子患有多动症
明星病人：国内存活最久的艾滋病患者
乙肝：“中国第一病”25年兴衰史
余生请多关照：我得了红斑狼疮
神经衰弱：一个有中国特色的精神疾病
Part 03 最好的告别：如果死亡不可避免
我想让我的孩子平静、缓和、有尊严地离世
三甲医院很难把床位留给不能治愈的孩子
中国那些享受到“优死”的不足1%的人
主动选择的死亡：自杀者与自杀守门人
我们还可以做些什么：孩子癌症去世后，这位妈妈改变了一个国家的法律
结语　经历过生死，人生会有什么不同吗？

那些患癌的年轻人：恐惧、死亡，爱和被爱
“疾病是生活的阴暗面，是一重更麻烦的公民身份。……尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，至少会有那么一段时间，我们每个人都不得不承认——我们也是另一个王国的公民。”苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中如此说。
“年轻”常与“健康”对应，“年老”终向“死亡”靠拢。“青年”与“癌症”相遇，会产生让人难以接受的巨大错愕感。患癌青年过早地拿到了另一个王国的护照，开始了与大部分年轻人完全不同的生命旅程。
全国肿瘤登记中心2013年的数据显示，在我国，每分钟就有6个人被诊断为恶性肿瘤，每7个病人中便有1人因癌症死亡。其中不乏年轻人。从2000年到2013年的14年间，20～39岁年龄组的肿瘤发病率增长了近80％，以2013年的人口统计计算，这一年，新增了30万年轻癌症患者。
一个月间，我约访了多位患有癌症的年轻人。在治疗、复查、工作的间隙，他们慷慨地付出时间，与我谈起被癌症拦腰斩断的生活。当不可避免地遭遇癌症之战，我们还能做些什么？罹患癌症的年轻人给出了自己的答案。
故事的开头都很相似：“我们像被推入了另一个轨道，一切游戏规则我们都不懂。”没有实现的梦想、未完成的心愿、遗憾、恐惧和希望缠绕在一起。但他们从来没有放弃抓住命运的缰绳，寻找灵魂的价值和生命的尊严。
明天和意外哪个先来？
“你怕吗？”
“怕什么？”
“当别人的人生开始的时候，我们的人生就结束了。”电影《滚蛋吧！肿瘤君》里，病友夏梦对熊顿说道。
生活的细节远多于电影的内容。做完第一次化疗，左燕在家里和父母看了这部电影。电影结尾，熊顿病逝。左燕躲回房间，蒙着被子，开始痛哭。
27岁的左燕是我约访的第一位癌症青年。“我和魏泽西一样的病”。她这样对我说。
一个月里，我陆续和其他几位癌症青年见了面，唯独左燕因为身体原因一拖再拖。就在敲定采访时间的前一天，她发生“自发性气胸”住进了医院。为了表达歉意，左燕发来一张插着管子的自拍：“对不起，又爽约了。”
最近，她最亲密的两个病友都“走”了，左燕的情绪陷入低谷。“给自己拼命地灌鸡汤，一碗不够，就再来一碗。灌到自己满意为止”。1990年出生的左燕是一名护士，“做梦也没想到，一辈子和医院杠上了”。因为意外，我们没能见面。
自从进入癌症的国度，这些年轻人的生活不再井井有条。“按部就班”成了代表生活平稳的褒义词。他们变身为拯救生命的救火员，扑灭一场又一场由肿瘤暴君引发的冲天大火。
我见到了和左燕同岁的乳腺癌女孩儿全晓平。“上帝给我们安排每一次挣扎都有目的，跟死神亲密接触的机会都没有过，那才叫白活了。”影片中熊顿的回答，全晓平记得很清楚，但感染力持续的时间太短了。 全晓平记得更清楚的是五年前手术刀在身上切割的感觉。在她的家乡，一位肝胆外科医生为她做了左乳全切手术，局部麻醉。针对她的诊断，医生们展开了激烈讨论。一半人认为是乳腺癌。一半人质疑：她那么年轻怎么会得这种病？一年半后，全晓平病情恶化，发生骨转移。
“你永远不知道明天和意外哪个先来。”年轻的外科医生贾轲对我说。
“医生的工作就像把两节铁轨连接到一起，让病人的生命旅程畅通无阻。根本没想到，我自己的死亡之旅，是如此混乱，如此没有方向。”《当呼吸化为空气》的作者、美国神经外科医生协会最高奖获得者保罗·卡拉尼什在书中这样写。
贾轲读完了这本书的英文原版，他和保罗有着类似的经历：一年前，在他博士后即将出站，眼前是向往已久的“应许之地”时，他接受了晚期肺癌的手术。
贾轲手指修长，身高一米八五，是个篮球健将。除了脸部因为服用激素药物有些肿，根本无法让人把他与“癌症…‘一侧肺叶切除”的病人身份联系到一起。他告诉我柠檬切片，用开水冲泡，可以防癌，同时忌辛辣、忌烧烤、防雾霾。
至少有半年的时间，贾轲在手术目的早上都会咳上一阵，有血痰。他工作的科室在四层，一层有胸透，二层有CT（电子计算机断层扫描），“都没想着下楼去给自己做个检查”。时间是用来争分夺秒抢救生命的：每周四天的手术日，每台手术平均3~4个小时，结束的时间通常在夜里9点到10点。“我们科的病人比较危重，也许你只是喝口水的工夫，那边仪器就报警要进手术室了”，直到癌症威胁到贾轲的生命。
“健康好比数字1，事业、家庭、地位、钱财是0，有了1，后面的0越多，就越富有；反之，没有l，一切都只不过是0，是空。” 咖啡馆里，贾轲手里握着一杯柠檬水提醒我。生病前，还是外科医生的贾轲穿着刷手服走过医院的健康宣传栏，根本没有时间看上一眼。
P3-7

秦朔、冯唐联袂力荐，曾经将权健拉下神坛的丁香医生旗下深度报道平台偶尔治愈精华文章结集，真实呈现人与疾病和死亡相遇时的惨烈、温情与思考的深度力量。
“偶尔治愈”，知名互联网医疗平台丁香医生旗下的深度报道团队，曾经用笔尖将权健拉下神坛。在《生死之间》一书中，他们将现实生活中发生的人们与疾病和死亡相逢后的温情、悲壮、惨烈与伤痛真实展现在我们面前。阅读这些故事，就像预演自己的人生，思考与选择，也在阅读的同时发生和进行。

生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢
1985年，著名的古生物学家、全球鼻祖级科普作家斯
蒂芬·杰伊·古尔德（Stephen Jay Gould）发表了一篇
非同凡响的文章，题目叫作《中位数并不是预言》。这一
年，古尔德44岁，三年前他刚被诊断出患有腹部皮脂瘤。
腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症。在得知自己
的诊断结果后，古尔德去了医学图书馆，找出了关于这种
病的最新研究论文。“文献说得再清楚不过了：皮脂瘤无
法治愈，在发现以后，中位数存活期仅有8个月。”他写道
。
这个消息对古尔德是毁灭性的。但是，他也注意到，
在病人存活曲线图的右侧，是一根长长的、细小的、存活
期超过8个月的病人的线尾。古尔德在这里找到了安慰。他
想象，自己的存活期或许也能沿着那根线尾远远向前延伸
。
古尔德是幸运的，在手术和试验性化疗后，他又活了
20年。
在1985年的一篇文章中，古尔德写道，他认可《圣经
》中说的“生有时，死有时”，他说：“当我活到头的时
候，我希望能平静地面对生命的终点，并且是以我自己选
择的方式。然而，大多数情况下，我更喜欢这种更富战斗
性的观点，即死亡是最终的敌人—我觉得那些对光的熄灭
愤怒不已的人没什么好责备的。”
30年后，美国医生阿图·葛文德（AtulGawande）在
他著名的《最好的告别》一书里，也复盘了古尔德的这个
故事。不过，他更多的是站在反思的视角。葛文德说，他
自己每次接手绝症病人，总会想起古尔德和他的文章。不
管这种活得更久的可能性多么微弱，患者总是希望去竭力
寻找。
在葛文德看来，这对于患者个人来说并没有什么错，
麻烦之处在于，美国的医疗体系和文化都是围绕着那个微
弱的可能性建立的。他怀疑，社会为此投入了过多的精力
，医患应该基于这种对于死亡的态度，反思所作所为。
必须承认的是，如果我们仅仅关注古尔德的遭遇，显
然会陷入“幸存者偏差”的陷阱。“幸运的古尔德”会令
人们变得过度乐观，忽略那些未经打量的、未能活下来的
患者遭遇。统计数据很难撒谎，它清楚地告诉我们，那时
腹部皮脂瘤患者的中位数存活期就是只有8个月。古尔德只
是例外，另外的很多人都是拼命挣扎，却仍旧痛苦地辞世
。希望和运气绝不是生命故事的全部，古尔德也不例外。
他几乎战胜了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002年，古尔德
在年满60岁时，死于与腹部皮脂瘤无关的肺癌。作为科普
作家，面对有力的统计数据和科学证据，古尔德敢于做出
绝地求生的个人选择，但他仍没有逃过疾病和死亡的另一
次凝视。
古尔德的这个故事所承载的复杂情绪，其实也是接下
来读者将在本书中看到的内容的写照。乐观者在古尔德的
故事里看到他多活20年的希望；悲观者看到疾病对于一个
传奇学者命运的反复碾压；像葛文德这样态度超脱的医生
，带入的是观察医疗体系的中立视角。
接下来的这些故事有生有死，有理性也有冲动，有励
志也有悲情。我们所能保证的，是在生死之间—当与疾病
和死亡狭路相逢时，我们不贩卖虚假的希望，全面呈现观
察与思考。
曾鼎

人类90%以上的疾病是无法治愈的。疾病与死亡，从来都是人生绕不开的命题，或早或晚，或大或小，我们都要与之产生交集。当与疾病和死亡狭路相逢，我们应该怎么选择未来前行的路径？
设想一下，如果某一天，你被告知得了不治之症，未来存活的时间不多，你的反应会是怎样的？是缴械投降，还是拼尽所有，与疾病抗争到底？如果你身患重疾，自己及身边人都即将被拖垮，又该怎么办？如果某一天，至亲之人即将离世，我们又该如何看待和处理这种不会再见的分别？
某种意义上，在面对疾病与死亡时，很多人的准备是不足的。我们需要练习与疾病和死亡相处的方式，才能保证生活不被它们密实的牵引力所吸引脱轨，继续在自己的轨道上运转下去。
尼采曾说，只有知道生命意义的人，才懂得如何面对它。《生死之间》一书用动人的文笔记录了现实中发生的人们与疾病和死亡相处的故事，其中有悲壮有温情，可以触发我们对于如何活才是有意义的思考，从而活得更从容且真实。
如果疾病和死亡避无可避，至少我们可以练习与它们相处的方式。愿你没有遗憾。