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书名 我是阿斯伯格美少女(走出孤独与自闭)
分类 人文社科-心理-变态/病态心理学
作者 (日)夕塔
出版社 中国测绘出版社
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简介
编辑推荐

夕塔所著、刘荣伟翻译的《我是阿斯伯格美少女(走出孤独与自闭)》讲述了一个阿斯伯格综合征患者的真实经历和体验,通过一个个小故事,通俗易懂的解说阿斯伯格综合征的病状,给出了对困难的应对方法、孩提时代的感受等等,望大家能够与阿斯伯格综合征患者一起去感受他们所认知的世界。

内容推荐

阿斯伯格综合征到底是一种什么样的发育障碍呢?作为一名患者,《我是阿斯伯格美少女(走出孤独与自闭)》中作者通过亲身经历和体验,给出了通俗易懂的解说。正是由于存在如不擅长的事情、得意的事情、对困难的应对方法、孩提时代的感受等等在能力发育方面参差不齐的特性。书中一个个小故事才显得更加丰富多彩,读后令人忍俊不禁。

夕塔所著、刘荣伟翻译的《我是阿斯伯格美少女(走出孤独与自闭)》是一本深入了解阿斯伯格综合征,帮助发育障碍儿童及家长正视发育障碍、解决成长苦恼,帮助其与周围人相互理解、友好相处的一本好书。

目录

第1章 笨拙背后有缘由

 左右差异大

 注意力集中时千万不要打扰我!

 缤纷世界令人目眩!

 左右不分

 左耳进,右耳出!

 请一个一个来!

 以图像为中心的记忆与思考

 为什么会大惊小怪?

第2章 确诊后的变化

 确诊前的人生经历

 确诊后的心理变化(1)

 确诊后的心理变化(2)

 我从书本上学到的知识

 阿斯伯格美少女的谚语剧场-1-欲逐二兔,一兔不得

第3章 被人理解真的很难吗?

 在头脑中进行工作

 独来独往,真的是孤单寂寞吗?

 选择礼物为什么会如此痛苦?

 何谓“理解障碍”?

 从智能吸尘器得到的启示(1)

 从智能吸尘器得到的启示(2)

 为什么最喜欢电车?

第4章 童年时期的坎坷经历

 极度自卑

 拒绝别人是坏事吗?

 不知道下一步该干什么

 一直以为是马虎

 会喝牛奶的玩具娃娃的命运(1)

 会喝牛奶的玩具娃娃的命运(2)

 不擅长传话游戏

 阿斯伯格美少女的谚语剧场-2-视怒如敌

第5章 为了适应社会

 “劣等感”限制了自己的可能性?

 是乌龟就要到水里去!

 为什么变更计划会引起恐慌?

 如果预想过就不再害十白?

 从“为什么”的使用方法所感悟到的

 为什么不会复查?

 如何减少小的失败?

 为什么不能瞬间脱口而出:“不要紧吗?”

 适应社会之路

后记

试读章节

不知为何,我的左侧和右侧肢体动作差异非常大。

我曾是篮球队的队员,可是,我运球的时候只能使用右手。虽然也曾尝试过使用左手进行练习,结果却发现根本行不通……

练习武术的时候也是如此,如果从右侧施展招数,毫无问题,但是如果换成左侧就变成完全不可能了。

虽然人们常说:谁都有一只好使的手和一只好使的脚,与另一侧相比,多少都会有些差异,然而,我的情况却非常极端!

骑自行车的时候也是如此。我只能从自行车的左侧(也就是说,自行车位于自己身体的右侧)上车,从右侧是绝对不行的!

岂止是骑,其实就连推自行车都不行。如果想从自行车的右侧推车前行的话,身体马上就会失去平衡,向自行车的一侧摔倒。

而且,还有更加细小的事情,就像漫画中画的那样,如果不是先从右脚开始穿袜子的话,就不能顺利地把两只袜子都穿好。好像我的大脑只记住了从右脚开始穿、到左脚结束这样一个“连续的动作”。因此,如果先从左脚开始穿,对于我来说,就像是“动作是从中途开始的”这样一种感觉。打个比方,就好像是“没有助跑就开始跳跳箱”那样一种感觉。

也就是说,穿左脚的袜子必须要借助穿完右脚袜子后的惯性。因此,如果先从左脚开始穿的话,就会有一种极不协调的感觉。

其实,这不仅仅是不协调感的问题,也涉及保持身体平衡方法的问题。“穿完右脚,把右脚放到地板上,然后抬起左脚……”为了保持这一连串动作的平衡,身体必须保持不动。但是如果先从左脚开始穿的话,我的大脑就不知道该如何保持身体的平衡了,于是就晃晃悠悠、趔趔趄趄,中途就要摔倒了。

当然,穿鞋也必须先从右脚开始。开始迈步走路的时候,如果没有什么特殊的情况也必须先从右脚开始。特别是下台阶的时候,绝对必须先从右脚开始!如果不是先从右脚开始的话,马上就会摔倒。

顺便说一下,在穿鞋和袜子的时候,如果是坐着穿,即使先从左脚开始也可以穿好。但这是因为坐着穿才没有摔倒,这样一想,就会让人感到格外郁闷。

难道无论什么事情都要被压缩成“连续的动作”、“连续的操作”这样一个完整的操作流程文件之后才被记忆到我的大脑里?经过一番苦苦的思索之后,我突然这样想到。

原来如此!一个连续的动作,分解成面对初学者的1、2、3……分解动作之后,我总是学不会,特别是与肢体运动相关的动作。对于我个人来说,连续教学比分解教学更加容易掌握。

过去,我在学习武术的时候,老师也是把原本连贯的动作分解之后教给我们这些初学者。由于看不到动作的整体形象,所以我在练习的时候总是笨笨磕磕,毫无长进。

一天,我偶然看到师兄做了一套完整的连续动作,顿感茅塞顿开。于是我抛开1、2、3那些分解动作,从头到尾模仿着师兄的动作:

“哈!哈!哈!哈!哈……”

一口气干净利落地做完了全部动作。从那以后,我的功夫突飞猛进。

因此,我认为阿斯伯格综合征患者有这样一种潜能,即在各种场合下,都可以将一连串的动作压缩成一个连续的操作流程文件而被记忆到大脑中。

一般情况下,人们总是喜欢将事物分解之后进行记忆,其实,这种方法并不是对谁都适用(当然,有些人非常擅长将事物分解之后进行记忆)。根据场景的不同,也许将事物作为一个连续的动作进行记忆会更好一些。

现在,对于那些以前总也做不好的事情,如果从这个视角来重新审视,也许会找到解决问题的方法呢。

我在突然想到什么事情的时候,如果不随手用笔记录下来,马上就会忘得一干二净。无论是多么好的想法,不管怎样回想都无法回忆起来。  因此:

想到的时候,马上就要随手记录下来。

如果身边没有笔和纸,一定要让这种想法一直不断地重复出现,最好是能够让这种想法在头脑中固化定型,这样可以保持得长久一点(最终还是要把它记录下来)。

一旦开始记录的时候,从头脑中产生的这种想法(也可以说一种灵感)就会自然而然地源源而出,所以,无论如何,一定要用纸或电脑将这种灵感记录下来。由于我是一名系统工程师,需要经常编写计算机程序,每当进入这种状态的时候,源代码就会从我的头脑中源源不断地喷涌而出,甚至,有时候还会出现源代码的涌出速度太快,我的键盘输入速度完全跟不上记录的情况。

一旦用纸或电脑记录下来之后,这些内容就会从我的头脑中一点不剩地全部抹去。

因此,在公司里,与同事之间出现下面这样的对话就是家常便饭。

同事:“夕塔,那个程序运行得很棒啊。你是怎么写的处理程序呀?”

我:“……(嗯~)不记得了。”

同事:“哎?不是你昨天刚写的嘛,怎么忘记了?”

我:“写完之后,马上就忘了。”

同事:“为什么?”

我:“你们都能记得住吗?”

同事:“当然了。昨天发生的事,怎么会忘记呢?”

可是对于我来说,一边开始记录,一边就开始遗忘。一个一个全部都记住的话,耗费多少脑汁都不够用。P2-6

序言

我为什么要写这本书?

我是一名女性,在年近不惑之际被确诊为阿斯伯格综合征。在确诊后最初的几个月内,我经历了各种各样的心理变化——也许这是大多数成年人在接受发育障碍诊治后都要经历的一段艰难心路。这一时期,或许有人因为看不到希望之光而迷失在漆黑的中途,进退维谷、无所适从。但是,只要冲破这片黑暗,就一定会有光明的未来。请您参照我所走过的路,不要恐惧,一步一步向前迈进!

确诊之时

如果用一句话来表达我的感受就是:“哦——”以前,我总有一种与周围环境不和谐和疏离的感觉,现在终于明白了缘由,一种豁然开朗的喜悦不禁油然而生。

一周之后

从确诊之时的兴奋又恢复到往日的平静。同时,与生俱来的求知欲又开始觉醒,我买来一些介绍自闭症的书籍迫不及待地阅读起来。然后,我又去找主治医生,并诚恳地说:“我想了解一下自己的特性,以便对今后的人生有所帮助。”这样,从主治医生那里又要来了WAIS-Ⅲ(韦氏成人智力量表)的检查结果复印件。我一边对照着检查结果,一边暗自思考着弥补自身缺陷的方法。

三周之后

随着大量阅读有关发育障碍方面的书籍和观看电视专题节目,我渐渐意识到自己与发育正常人之间的差异远远超出预想,不禁惊愕不已。同时,我又深深地体会到:在现实社会中,发育正常人一般是很难理解发育障碍人士所面临的困难与烦恼的。一种对未来惶恐不安的情绪急剧地膨胀起来,我顿时感到今后的人生一片漆黑,仿佛一下子跌入万丈深渊……

一个月后

令人不安的资料收集得越来越多,我的情绪也越来越低落。这样下去毫无益处!我突然意识到这一点后,心机一转,开始尝试转变观念。首先暂且远离这些关于发育障碍的信息!发育障碍属于大脑机能障碍的一种,于是我对大脑产生了兴趣,决定立即开始阅读有关大脑科学方面的书籍,没想到一下子便沉迷其中。这样,不仅转换了心境,也渐渐萌生出一些积极向上的心态。

两个月后

由于这次临时起意所阅读的关于大脑科学的书籍十分有趣,于是我的兴趣又扩展到了人工智能方面。(为什么会这样?)随后,我又开始四处搜寻购买关于大脑科学和人工智能方面的书籍,如饥似渴,手不释卷。与此同时,我又以发育障碍的个人病例信息为中心进行资料搜集和摘录整理,然后把这些资料在网络上与人分享。在这个过程中,我的思想认识也不断提升,于是渐渐萌生了一种强烈的愿望——“我要发布信息!让那些与我同病相怜的人们读后变得健康快乐!”

就是这样的单纯一念,我开始了博客的写作。我曾经这样感慨过:“如果在确诊前能够早一点知道这些知识就好了!”

找开博的动机和目的,归纳如下。

(1)写给那些想接受诊治的人

鉴于目前的医疗现状,接受发育障碍的诊治需要花费很长的时间。因此,选择一家能够对成年人进行发育障碍诊治的合适的医疗机构十分重要。还有,目前在成年人发育障碍鉴别和诊断方面经常会出现误诊,这是一种十分普遍的现象,所以,如果你对诊断抱有疑问的话,请千万不要放弃自己的怀疑,直到弄个水落石出。

(2)写给那些对于是否接受诊治还犹豫不决的人

毋庸置疑,接受诊治后,自己的世界观或多或少都会发生一些改变。由于我事先没有做好这方面的心理准备,所以在各个方面都受到了很大的打击。

根据我自己接受诊治的经历,我想把自己的心理和周围的世界是如何发生变化的过程分享给大家,以便给那些在是否接受诊治方面还犹豫不决的人们提供一个做决策的参考资料。

(3)写给那些接受诊治的人以及参与诊治的相关人员

仅参照WAIS-Ⅲ的检查结果,如果用教科书式的诊断方法,一定会遗漏很多发育障碍者。以我为例,表面看来,在阿斯伯格综合征的显著特征——言语智商和操作智商方面都看不出有什么明显的对应表现。然而,在各个类别的分支项目测试中,有些项目的测试结果与正常10值之间的差距却是大得惊人,尤其是我的瞬时记忆①能力显著低下。所以,在实际生活中,就出现了发有障碍者特有的一些困难,比如不能并行作业、不能接听电话、频繁失误等。

特别是患有阿斯伯格综合征的成年人,由于在成长过程中经过了自身的不断努力,所以大部分人从表面上都看不出有什么特别异常的表现。

可是,有谁知道,为了维持这种表面上的正常适应状态,我们这些阿斯伯格综合征患者需要付出多少正常人难以想象的努力并承受精神上的煎熬!有谁知道,我们这一类特殊人士越是在表面上看起来正常的,越是在承受着高度紧张的精神压力!

正是这一类特殊人士,才有必要并需要接受专门的援助!这一点请务必引起重视。

有鉴于此,我衷心地希望医生和心理咨询师不要机械地照搬教科书的教条来做诊断,一定要回到“IQ测试有显著低下的项目。在现实生活中一定会有某些困难”这一问题的根本点来思考问题和做出诊断。

另外,我也想提醒那些与我类型相似又被遗漏误诊的患者,希望你们能够注意。

(4)写给那些接受诊治后情绪低落的人

接受诊治后,在最初的一段时期内,对于“发育障碍导致失败”这一结论,常常会表现出过度敏感的反应。

“又失败了。都是因为自己先天发育障碍。为什么我会被生成这个样子?”

之所以会产生这种过度悲观情绪,是因为发育障碍者缘于完美主义而产生的一种强烈的“抵抗”全部指向了“发育障碍导致失败”这一点而造成的一种特殊心理状态。要使他们从这种状态中解脱出来,就必须创造一种契机——即让他们自己去发现:啊,原来阿斯伯格综合征带给自己的不都是痛苦,也给自己带来了一些特有的天赋才能。其实,我之所以决定写博客发布信息就是想为他们创造这样一种解脱的契机。

(5)写给那些想帮助阿斯伯格综合征患者的志愿者

想深入了解阿斯伯格综合征的人们,请首先静下心来、认真感受一下我所感知的世界吧。

正是基于上述这些想法,为了把“我(一名发育障碍者)所感受到的事实”尽可能用令人容易理解的方式展示给大家,我就用通俗浅白的语言开始撰写“自己的解说”。

没有想到,竟然有如此众多的因发育障碍而烦恼的人访问我的博客,这令我吃惊不已。同时,我也深深地体会到:“即使像我这样的人也可以对别人有所帮助。”因为一个又一个浏览过我博客的人给我留下了这样的回复:“夕塔(我)给我带来了希望。”

博客被人浏览,乍一看,只是一种被动的行为,实际上,却起到了帮助别人的作用!

是啊,“帮助别人”原来是一件多么简单的事情啊……也许是以前自己把它想象得过于复杂了……这也是我的一点感悟。

就这样,我所发布的这些关于发育障碍方面的信息,首先通过博客在网络世界里传播,后来又经过重新加工、整理之后汇编成本书。我衷心希望本书能够对阿斯伯格综合征的患者、家属以及援助者们有所裨益。

本书所列举的案例中那些关于阿斯伯格综合征的表现,仅仅局限于我的个人情况,因为发育障碍的表现形式会因人而异,我做不到的事情也许别人可以做到,反之亦然。

另外,由于读者的立场观点不同,有些内容也许会让部分读者感到不快,但这些充其量不过是我的一己之见,并不能代表所有阿斯伯格综合征患者的意见,这一点请千万不要误解。

通过本书,我希望大家能够与阿斯伯格综合征患者一起去感受他们所认知的世界,关注阿斯伯格综合征患者所特有的“可能性”,开发他们的潜能……这就是我的祈愿。

后记

我的这个阿斯伯格综合征(发育障碍)世界怎么样?

本书所描写的,只不过是我所感知的世界中的小小一部分,并不是所有阿斯伯格综合征患者都可以对号入座,这一点希望大家能够理解。

通过本书和博客,我最想表达的就是:

“阿斯伯格综合征(发育障碍)=OO样的人”,这个等式是不成立的。

而且,我还想冒昧地说,阿斯伯格综合征(发育障碍)患者是“不能够被放到固定模型中的一个例外的人群”。

例如,不能够被嵌入到四方形框架之中的形状有无限多。既然如此,那么只要是“不能够被嵌入到四方形框架”之中的,无论什么具体形状都应该是无所谓的。同理,阿斯伯格综合征(发育障碍)患者,不属于“一般的正常发育类型”,他们在能力发育方面参差不齐。由于我是以图像为中心进行记忆和思考的类型,所以我擅长绘画,但是不擅长音乐。对于阿斯伯格综合征患者来说,具体哪一种能力强,哪一种能力弱,这种组合是无限的。正是由于这种组合具有无限性,所以,他们表现出来的特长和缺陷也同样具有无限性。因此,用人们通常所认为的“阿斯伯格综合征患者=不识趣的人”等等这样简单的等式来表现的话,绝对是不正确的。

有鉴于此,对于阿斯伯格综合征(发育障碍)患者的援助者们,我有一点小小的请求。

面对眼前的援助对象,没有什么比仔细观察、认真思考更加重要。在援助阿斯伯格综合征患者方面,没有现成的手册指导你“这样做绝对没错”,针对眼前这位在能力发育方面参差不齐的援助对象,要想找到最合适的援助方法,只有“与患者一起去思考”。

另外,对于接受援助的患者来说,能够自觉地认识到自己能力的不足,并向援助者说明自己需要得到什么样的具体援助,这是十分必要的。援助绝不是援助者单方面给予和患者被动接受。只有援助者和患者一起共同努力,充分发挥各自的智慧,在援助过程中不断发现错误、修正错误,这才是真正的援助。

现在我所走的这条路,虽然还只是一条羊肠小路,但如果有更多的发育障碍患者都能够沿着这条小路行走的话,那么它就会变成一条大路。我衷心希望后世的阿斯伯格综合征患者,能够生活得更加美好。

最后,对于赐予本书出版机会的学研出版社的相原氏,监修田中康雄先生,还有那些给予我大力支持的病友们,致以深深的谢意。

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更新时间:2025/3/2 2:45:45