《肌萎缩侧索硬化<渐冻人>手册》由李晓光主编，本书的目的是给你一个相对全面的关于肌萎缩侧索硬化的概述。本手册是一本疾病知识指南，从本手册可以获得：①肌萎缩侧索硬化的基本知识；②相关医疗设备和用品的知识；③相关支持机构及医务人员的信息。后两项的资料可能随着时间的推移有较多的变化，在本手册出版之时我们力求做到准确和实用。本书一方面介绍有关肌萎缩侧索硬化如何影响人体的基本知识。另一方面可以帮助应付疾病，有效地使用资源。希望本手册能够做到给肌萎缩侧索硬化患者及家属提供有用的信息和帮助性的建议，帮助患者理智地面对挑战。

第一章 如何面对肌萎缩侧索硬化

第一节 坚持不懈活下去的理由

第二节 给新患者的五个忠告

第三节 提高生活质量的工具：胃管与呼吸机

第四节 一个患者的人生智慧

第五节 正确对待疾病

第二章 肌萎缩侧索硬化基本知识

第一节 肌萎缩侧索硬化概述

第二节 肌萎缩侧索硬化的分类

第三节 肌萎缩侧索硬化病发展过程

第四节 肌萎缩侧索硬化病因及发病机制研究

第五节 家族性肌萎缩侧索硬化

第六节 肌萎缩侧索硬化知识问答

第七节 常见问题及处理

第三章 肌萎缩侧索硬化的诊断

第一节 常见症状与体征

第二节 诊断过程及鉴别诊断

第三节 早期诊断的益处

第四节 诊断标准

第四章 肌萎缩侧索硬化的治疗

第一节 肌萎缩侧索硬化处理原则

第二节 肌萎缩侧索硬化诊治现状

第三节 肌萎缩侧索硬化治疗的类型和模式

第四节 肌萎缩侧索硬化治疗评估

第五节 肌萎缩侧索硬化治疗研究进展

第六节 目前药物治疗的共识

第七节 对症治疗

第五章 家庭护理

第一节 家庭护理的原则及注意事项

第二节 营养支持与如何对待吞咽困难

第三节 口腔护理与流涎

第四节 如何对待说话困难

第五节 运动方法

第六节 呼吸支持及减轻呼吸困难的方法

第七节 辅助设备

第六章 寻求帮助

第一节 世界运动神经元病日——肌萎缩侧索硬化纪念日的由来

第二节 台湾运动神经元病患者协会

第三节 国内外肌萎缩侧索硬化网站

第四节 中国肌萎缩侧索硬化协作组

第五节 中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会及专家委员会

附录

北京协和医院肌萎缩侧索硬化患者健康教育交流会

参考文献

致谢