历史颂扬医者战胜疾病取得胜利，却忽视了患者。然而，是患者的障碍、病痛开创了新的诊断和疗法，动摇了旧的医学理论，提供了新的治疗视角，纠正了医者的错误或拷问他们的成见。他们有的奇迹般病愈。有的充当了实验品和殉难者，有时还不幸沦为医者高傲或贪婪的牺牲品。
本书以小说笔法写就，“零号病人”们的故事是对他们的纪念。颠倒了通常的角色安排，小人物和无名氏取代了名流和英雄，勾勒出另一个版本的医学史。

吕克·佩里诺（Luc Perino），全科医生，作家。里昂医学院医学史、认识论、人文与社会科学教师。著有《病历》《为了一门进化论的医学》《讲给小白听的达尔文与进化科学的故事》等。

前言
1.丹丹
2.的零号病人
3.菲尼亚斯的灵魂
4.癔症的三位女主角
5.小约瑟夫
6.纽约厨娘
7.奥古斯特
8.性别
9.特别的编号
10.恩莎的沉默
11.永生的海瑞塔
12.海马冒险家
13.麦基太太
14.无玷始胎
15.令人作呕
16.乔瓦尼的载脂蛋白
17.魔鬼和奇迹
18.无脑人
后记
参考资料

有很长一段时间，医学
一直被视为哲学和解剖学的
结晶。所有追溯医学历史的
书籍都会从叙述人体功能障
碍的哲学概念开始：古罗马
的四种体液，中国的阴与阳
，印度阿育吠陀的三种能量
；然后讲述解剖术的缓慢推
进和生理学冗长的发展道路
。但是，无论哲学家还是解
剖学家都没能给治疗带来进
步，他们思想和实践的核心
始终远离患者。医学理论和
诊断所用的辞藻华丽而晦涩
，但是治疗却从未达到学术
论述的高度。一直到十九世
纪，治疗仍然是凭直觉和经
验行事，由一些既未撰写过
书籍又未曾发表过理论的匠
人实施。
现代医学在医者和患者
的有效互动中诞生。尽管如
此，历史学家仍然只讲述与
医者及其思想、方法有关的
故事，而忽略了病人。然而
，那些执拗又耐心地在乡村
医院、临床课堂、检查室或
诊疗室向医生展示自己身体
、陈述自己症状的人对医学
发展也做出了巨大的贡献。
我们无法向助力安布鲁瓦兹
·巴雷（Ambroise Pare）开
发血管结扎术替代截肢烧灼
止血的数百名无名军卒一一
表达敬意。我们永远不会认
识从吉罗拉摩·弗拉卡斯托
罗（Girolamo Fracastoro）
提出首个传染病理论到路易
·巴斯德（Louis Pasteur）
获得微生物证据这三百多年
死于传染病的数以百万计的
死者。没有医生会去统计被
当成女巫活活烧死的癔症患
者数量。但是我们可以去关
注那些为数不多的、其独特
故事和身份至今可查的患者
，他们为治疗进步所做的贡
献与他们名望不一的医生不
相上下。他们真实存在或臆
想的障碍、病痛、苦楚开创
了新的诊断和疗法，动摇了
某些医学理论，提供了新的
治疗视角，纠正了医生的错
误或拷问他们的成见。他们
有的奇迹般病愈，有的充当
了实验品和殉难者，有时还
不幸沦为医生的骄傲或贪婪
的牺牲品。
我写这本书是想还他们
一个公道。本书各章串就一
部另类的医学史，颠倒了通
常的角色安排，小人物和无
名氏取代了名流和英雄。这
些反写的故事汇集在一起，
不啻是对医生哲学家乔治·
冈吉莱姆（Georges
Canguilhem）所言的生动
诠释，他曾这样写道：“之
所以今天的医生对疾病的认
知能预防患者经历疾病，是
因为过去患者的患病经历激
发并召唤了对疾病的认识。
因此这是一个永远的规律，
至少目前还是事实：是因为
有人觉得自己生病才诞生了
医学，而不是因为有了医生
，人们才知道自己生病。”
传染病学将引发一场流
行病的病人称为“指示病例”
或“零号病人”。越来越精细
的微生物研究和病毒追溯让
我们有时候能找到此人。例
如，在2003年香港的sARS
疫情中，只花了几个月的时
间就追溯到了当地的第一位
病人。“零号病人”这个术语
已经约定俗成，之所以不用
“一号病人”，是因为这第一
位病人并不总是一位患者，
尤其是在传染病领域。不过
我们会看到，在其他一些情
况下也会出现这种局面。如
此区分病人和患者可能令读
者惊讶；但本书里的几个故
事将证明这样做是恰当的。
患者是在身体上感受到一种
疾病症状的个体，病人却可
以是一个或许从未体验过某
种疾病哪怕最微小的症状的
医疗对象。幽默一点的话，
我们可以这样说：有疾病构
成的流行病，也有诊断构成
的流行病。但我要严肃地补
充一点，这两者之间并不总
是存在关联或因果关系。
我明知故犯地将“零号病
人”这一概念滥用到医学的
各个其他领域，外科学、精
神病学和药理学等。因为所
有专科的诊断和治疗的发展
道路都相当曲折，都充斥着
有时不自知的患者和不得重
视的病人。自由使用这一概
念，使我得以在同一思考框
架之下处理一些极为多样的
案例：验证了一种假说的路
易和启发了上百种假说的麦
基太太；导致“疾病流行病”
的玛丽和加埃唐，与开启了
“诊断流行病”的奥古斯特；
考验了基因学家耐心的恩莎
和引发他们狂热的乔瓦尼；
对医学贡献巨大的海瑞塔和
让医生晕头转向的奥古斯蒂
娜；重伤幸存但余生坎坷的
菲尼亚斯和幸运的“小白鼠”
亨利；非法盈利的无辜受害
者格雷戈尔和饱受愚蠢医生
折磨的大卫。另一些案例不
是揭露了根本性的错误或真
相，就是助力命名了真实或
虚拟的疾病，开启了临床科
学的重大篇章或为另一些过
时的篇章彻底画上句号。
有的名字大家耳熟能详
，如约瑟夫·梅斯特或菲尼
亚斯·盖奇；有的则被遗忘
，如塞尔玛、海瑞塔和蒂莫
西。有几个女病人和男病人
只以他们名姓的首字母或为
遵守医学保密原则而起的假
名而为人所知，我给某几位
取了名字，把他们从无关紧
要的配角升格为活生生的病
人。在讲述这些充满传奇色
彩的故事时，我尽力让自己
保持客观，并不是我担心违
背历史真相，而是因为故事
本身已经足够离奇，不需要
任何编造。我按照年代顺序
编排这些章节，以尽可能贴
合医学思想及其所处社会环
境的演变。这些故事有的只
持续了几个月，有的跨越一
生，还有的则是在数代人身
上展开，比如波马雷利家族
的故事。
这本书的首要目的是纪
念这些或温顺或叛逆、或轻
信或多疑的病人，

“零号病人”是一个传染病学概念，指的是在传染病爆发前携带病原但未发病的个体。作者在此借用这一意象指一些为因为他们的病症而为生物医学研究与实践开辟新领域的个体。作者认为以往的医学史聚焦于医学思想的演变，聚焦于医生学者的贡献。然而疾病是抽象的，得病的是一个个具体的人，是这些具体的病人推动了医学的进步，因而也应该为他们作传。本书介绍了使布罗卡得以发现大脑语言区的“丹丹”，麻醉术的首批实验对象，使医生们发现大脑情绪中枢的病人菲尼亚斯，使歇斯底里被归入心理疾病范畴的三位女性病患，巴斯德试验狂犬疫苗的小约瑟夫，纽约的伤寒玛丽，首位阿尔茨海默症患者“奥古斯特”，使学者们意识到生理性别与心理性别区别的两个病例（包括电影《丹麦女孩》提到的埃纳·魏格纳），益生菌的发现，语言基因的发现，永生的海拉细胞，大脑海马体作用的发现，自然嵌合体现象的发现，第一例艾滋病及柏林病人，无脑人等。藉由这些病人的故事，作者勾勒出一部医学发展的简史。

把病人当成主角来写是
一种向他们表达敬意的方式
，但同时也是一种别出心裁
的文学选择，历史学家的一
种手法。为医学发展做出贡
献的人极为多样：有在战士
的身体上书写外科历史的解
剖学冒险家；有执着于思考
生命，铺垫出生理学最初路
径的哲学家；有热爱人体，
在观察和触摸中摸索出手艺
的临床先驱；有毫无禁忌深
入机体探秘的物理学家和化
学家；最后还有病人，是他
们使叙事成为可能，没有叙
事也就不会有任何人文科学
。
未来医学的参与者将是
什么样的呢？要回答这个问
题，必须重温历史，并且将
诊断和治疗这两个主要医学
活动领域区分开来。这两个
领域的历史发展路线差异巨
大，少有交汇。并不因为存
在教堂，神学史就能与建筑
史熔为一炉。同理，并不因
为我们治愈了一些疾病，就
可以将诊断史和治疗史混为
一谈，这个错以前犯得太多
了。要知道，即使在今天，
二者也很少能同步发展。
自很早以前有性生殖出
现，某些物种后代的生存取
决于父母的护理（soin），
治疗（soin）就已经存在了
。拿人类这种灵长动物来说
，每个个体总有一天要护理
另一个体。灭虱行为的出现
不知比当今三百种心理疗法
早了多少年。接生婆、剃头
匠和拔牙人提供高质量服务
的时候剖腹产或显微外科都
还没有发明。在法国，护理
治疗类工种数以百计，而诊
断则是医生的专利。护理和
治疗从来没有也永远不会只
为医学所把控。医生在这一
领域只是个配角。共情、利
他和合作天然是行为生态的
一部分，医生在这些方面的
能力和其他人并没有什么两
样。治疗是一种普遍的生物
学现象。
至于诊断，它是伴随着
动物文化的初级形式而诞生
的。黑猩猩可能就能诊断肠
道寄生虫病，它们会吃下无
法消化的叶子，叶子的毛状
体（毫毛）会裹紧寄生虫，
随着粪便排出体外。智人将
诊断变成了一种职业，从此
跨人了全新的阶段。和普遍
的生物性的治疗相反，诊断
是特有的文化现象。这是一
门学问，近两三个世纪以来
医生在该领域表现出众。他
们坚定地维护着自己在诊断
上的专营权，这不无道理。
极少有人敢于对这种特权提
出异议。
但是，如果医生在治疗
方面寻求垄断，那就错了。
同时在诊断和治疗上取得成
效是小概率事件。巴斯德对
免疫学一无所知。大部分药
物都是人们在了解它们的生
理作用之前凭经验发现的。
柠檬被用来治疗坏血病，后
来科学家才发现人体无法合
成维生素C。正是在最为偶
然的情况下，安定药让精神
病人摆脱了紧身衣。相反，
大量以完美医学理论为基础
而研发出来的药物在临床上
并没有什么效果。
有一个非常短暂的阶段
，在这期间理论诊断和治疗
实践相辅相成，给人类健康
带来了实利。它始于1921
年，当时，研究人员理清了
1型糖尿病的病理生理学原
理，成功提取胰岛素。
1940年代，人们了解了微
生物的致病作用，发明抗生
素。到了1960年代，又对
一些创新药物进行临床试验
……直至1980年代，在市场
经济主导政治和教育的氛围
下，有关当局要么由于自身
无能，要么出于天真的理想
主义或宿命论，放任健康产
业干扰临床科学，把诊断和
治疗导向歧路，这一阶段宣
告结束。
非常幸运的是，市场的
这种统治力出现时，受益于
大量其他技术、政治和社会
进步，人类的平均预期寿命
已经达到了最佳状态。少有
的几件引起轰动的丑闻，如
沙利度胺和己烯雌酚、万络
、格列酮类、美蒂拓等药物
，虽然杀死和伤害了数以千
计的人，但是从统计学角度
，对公共卫生的影响可以忽
略不计。
如今，提供治疗服务的
人越来越多，从最严谨的科
学理论，到最荒诞的蒙昧主
义，各种背景都有，鱼龙混
杂。超市货架上塞满了号称
具有保健功效的产品。晚八
点的新闻节目每天都会宣布
即将治愈一种癌症或是孤儿
病。动物磁气疗法和占卜死
灰复燃，与干细胞及单克隆
抗体分庭抗礼。
而在我们的富足社会中
，诊断的文化发展历程已经
走完了最后两个阶段。一方
面，它成了强制性的条款，
自然死亡消失了，医生必须
在死亡证明上标注死因。另
一方面，诊断变得和患者的
自身体验毫无关联，现在是
医生告知病人患“病”，而病
人甚至对此没有丝毫察觉。
体检筛查出来的骨质疏松、
高胆固醇血症、动脉瘤或癌
症都是如此。医学发现潜在
的疾病，医学不再需要患者
。
让我们重温《前言》中
引用的乔治·冈吉莱姆的话
语：“是因为有人觉得自己
生病才诞生了医学，而不是
因为有了医生，人们才知道
自己生病。”如今的情况与
他所言已大不相同，更为常
见的是由医生来告知病人患
病。而我们的同胞也能非常
温顺地接受自己根本未曾经
历过的疾病的诊断结果，这
着实令人惊讶。
所以以后再要为新的零
号病人作传就很难了，因为
病人不再是医患关系的发起
者。医生与病人的旧日组合
似乎已经消失不见。过去，
组合双方彼此寻找，在科学
与信仰、肉体与精神间撕扯
，他们分离又重聚，临床科
学才能应运而生。是这些偶
然形成的组合

是因为有人觉得自己生
病才诞生了医学，而不是因
为有了医生，人们才知道自
己生病。
——乔治·冈吉莱姆，法
国思想家，认识论与科学哲
学家

1.丹丹
他已经在比塞特尔医院待了二十多个年头，所有人都认识他。初来时，医生和住院医就给他取了一个绰号叫“丹”，因为他的全部口头表达仅限于这唯一的一个音节。厨师、担架员、秘书等人根据自己想要表达的尊重程度来称呼他“丹”或者“丹先生”。护士们则更亲切地唤他“丹丹”。没有人知道他的真实姓名。1840年，他因癫痫住院，时年三十岁。当时癫痫仍被认为是精神错乱，而他又无法回答任何问题，被认为智力低下，于是住进了精神科病房。
“你叫什么名字？”
“丹丹。”
“你住在哪儿？”
“丹丹。”
“你不舒服吗？”
“丹丹。”
然而与其他粗暴的病友不同的是，丹丹似乎能理解别人向他讲述的所有事情，而且明显表现出认真回应的意愿。感觉他非常努力，但很不幸，即便他竭尽所能，还是只能发出他特有的‘‘丹丹”声。每当这个时候，他就露出或是无奈或是恼火的表情。他的其他行为与正常人无异，所以有些人看到他被关在精神病房觉得非常惊讶。不过当时人们还不大在意住院成本，对精神病院滥收滥治也漠不关心。人院约十二年后，丹丹的身体右侧开始偏瘫，并且13益恶化。所有迹象表明，他再也不可能离开精神病院了。终其一生，他将是一个温顺的病人，没有名字，没有未来，诊断不明，未受治疗，既是无知的受害者，又是法定同情的受益者。
但是，丹丹是有真实姓名的，人院第一天就登记到了他的病历上。他叫路易·维克多·勒博尔涅（Louis Victor Leborgne）。对于说话结巴的人来说不存在完美的名字。他有一份正经的职业。他是制楦匠——这是一个为鞋帽生产者制作木制模具的行当。
后来有一天，他患上了坏疽病。终于有了一种能叫得出名称的疾病，可以试着治疗了。当时抗生素尚未问世，但仍然有相应的对策：消毒，缠绷带，或者在最坏的情况下，将坏肢切除。不过丹丹的病情真的非常严重……
某位既是人类学家又是外科医生的保尔·布洛卡（Paul Broca）教授将丹丹转移到了他的科室。人类学和手术刀的结合会让今天的我们感到惊讶。但在那时，医生的思想和双手是同步塑造而成的，活跃的认知和灵巧的手指相辅相成，相互促进。医疗行为源自对人类的认识，也以人体为首要目标；这种功利哲学还没有被超级专业化所改变。
保尔·布洛卡对骨髓、脊髓、先天畸形、坏疽、梅毒、野兔和家兔间的杂交，以及新石器时代的环钻术都感兴趣。这位涉猎广泛的实用主义者那时就已发现有些癌症通过静脉扩散，他还发现了肌病的肌源性成因。彼时，布洛卡对大脑和言语机制尚未产生兴趣，丹丹将为他打开这扇新的大门。布洛卡具有十九世纪下半叶这个迷人年代的典型特点，他正处于知识的十字路口。这位教授，这位人文主义者，尽管经验丰富、求知若渴，却没能治愈丹丹的坏疽。几天后的1861年4月17日，丹丹去世，享年五十一岁。
无法治愈，医学尝试至少去理解。当时，尸检是诊断的捷径——这就是临床解剖学方法。医生在尸体上寻找能够解释死者生前症状的病变。这对病人固然于事无补，科学却可能大有收获。丹丹死后次日，布洛卡就解剖了他的大脑，发现其左额叶上有一处梅毒病变，确切地说位于第三额回。他立即将此与病人无法正常表达联系起来。
长期以来，人们一直认为大脑左半球占据优势地位。一些解剖学家此前已经提出，言语中枢应该位于大脑左侧。布洛卡也这样认为，但是科学需要证据。丹丹就是活生生的证据——抱歉，是死证。布洛卡立即断定自己找到了主管言语的大脑区域。解剖当天，1861年4月18日，他就向巴黎人类学会的学者展示了自己的发现。该学会是他自己于几年前创立的，他避开教会和帝国的耳目——他们并不乐见有人把一团脑部组织奉为无形和不灭的灵魂之所在——在这里保存了大量的头骨和大脑标本。
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