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书名 星星的孩子/提灯人治愈系少年小说
分类 少儿童书-儿童文学-中国儿童文学
作者 袁晓君
出版社 浙江少年儿童出版社
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简介
内容推荐
《星星的孩子》的作者袁晓君走访了自闭症家庭,尝试与自闭症儿童交流,向专业人士讨教自闭症知识,我充分展现一位写作者天马行空的想象力,一会儿把自己想成自闭症儿童,一会儿又把自己想成他的父母和邻居。于是,在恍如身临其境中,我的故事开始行云流水了:人物一个个蹦出来,讲述着属于他们自己的故事,从小展露音乐天赋的萌萌,火暴脾气的外公,爱心满满的妈妈,与萌萌心有灵犀的小黑狗,慧眼识珠的音乐老人……他们共同成全了萌萌不平凡的人生。
作者简介
袁晓君,儿童文学作家,国家二级心理咨询师,浙江省作家协会会员,熟悉儿童心理,作品风格轻快活泼、内涵丰富,能巧妙地将心理学、情商教育等知识融入故事当中。出版“我只是个小屁孩”系列、“我叫咚咚豆”系列、《疯狂海螺牛咕咚》等书,主编《小学生日记大全》《少年奇才故事》等书,在报纸杂志发表作品百余篇。
目录
序:我们可以让“自闭”的孩子不再独
1萌萌的星球
2你从郦里来
3家庭战争
4刷子总动员
5咯儿咯儿
6缺耳朵小狗
7带狗狗回家
8再见,刷子们
9人狗一家亲
10听一朵花的声音
11神耳萌萌
12耳朵里的世界
13星星的河流
14模拟上学
15暴风雨夜晚
16寻找亲爱的
17万全之策
18开学好开心
19前萌很委屈
20真正的拥担
21小萌萌童装
22人狗突围
2ろ宠物店老板
24全城大追捕
25忍痛告别
26歌以当哭
27来自星星的歌声
附录 同名佳作重读
后记
采风·活动花絮
序言
读到《星星的孩子》这个故事,让我想起许多
往事。我的孩子名叫风,他和故事里的萌萌有许多
相似之处。
风像萌萌一样可爱,但他小时候我一直为他的
未来担心,我担心的是:他天性善良,慢慢长大后
却开始被误认为“无礼”,而我的教导竟然改变不
了他的“无礼”举动。可是因为他成绩好、被老师
们认为智力超常,所以我的担心一直被取笑为“杞
人忧天”。后来我到英国来留学,机缘巧合接触到
“特殊教育需求”之中的“阿斯伯格综合征”,发
现小风的行为符合其中的每一条典型症状,顿时豁
然开朗,原来我之前并不是多虑!
“阿斯伯格综合征”是“孤独症”的一种,他
们往往智力正常,他们的交流和表达也貌似正常,
但他们的理解和处理方式往往有问题(不理解言外
之意、不识别面部表情、不区分语调语气音量、不
理解肢体语言),而且他们和其他孤独症患者一样
缺乏同理心,不能理解别人的感受和感情。
哦,对了,不熟悉儿童心理学研究的朋友,可
能会疑惑“自闭症”和“孤独症”指的是什么。
“自闭症”和“孤独症”是同一个英文术语
(Autismspectrumdisorder,简称ASD)的两种不
同译法的简称(全称是“自闭症谱系障碍”和“孤
独症谱系障碍”),指的是一种心理状况的谱系障
碍,在医学上归为神经发育障碍范畴,虽然个体差
异很大,但其核心症状为生命早期即出现的社会交
往沟通与互动障碍以及重复刻板行为和狭隘的兴趣
。“自闭症”译法多见于日本、新加坡、马来西亚
以及中国台湾、香港等使用汉字的国家和地区,而
“孤独症”译法则多见于我国大陆;两种译法都各
有依据。“自闭”译法源于au—tism这个词本身,
是早期的研究者以表示“自我”的希腊语词根autos
和医学术语中常用来表示“症状”的词缀一ism合成
的新词。人们往往顾名思义,以为“自闭症”患者
就是主观主动地自我封闭,其实这是极大的误解。
自闭症患者同样渴望爱和友谊,希望受到关注,只
因他们缺乏社会交往技巧,所以是被动地陷于孤独
:从这个角度来看,“孤独症”这一译法更贴近实
质。
孤独症的病因与家庭教养和社会环境无关。我
留学期间多次参加过英国议会大厦举行的关于如何
支持孤独症患者的多方讨论会,参加者有很多能明
显看出是孤独症患者(阿斯伯格综合征患者):与
其他所有人的正襟端坐、有礼有节相比,他们在别
人发言的时候兀自大声清嗓、眼神随意逡巡、坐姿
放松、大声打哈欠甚至打嗝放屁……
按照世界卫生组织对“残疾”(disability)
的定义,残疾是一个综合概念,它包括三个方面:
损伤、行为活动受限、社会参与受限,“残疾是疾
病患者(如脑瘫、唐氏综合征和抑郁等)与个人及
环境因素(如消极态度、不方便残疾人使用的交通
工具和公共建筑,及有限的社会支持)之间的相互
作用。”而全世界人口的15%都患有某种形式的残
疾。如果周围环境与条件发生变化,“残疾”的标
准也会随之变化。假如建筑内外的高度和各种设施
都是为了轮椅使用者方便,那么“正常”身高的人
就会处处碰壁、行动受限、参与受限。假如没有了
眼镜(也没有其他视力矫正方法),“正常”的近
视患者如我,立刻就会变成视障人士……可以有无
数种假如。我们不该有任何优越感。我们每个人都
一样,我们都有亏缺,各有所短,各有所长。对孤
独症患者,或者说,对所有“他人”,如果我们关
注的不是他们的缺陷,而是欣赏他们的差异,爱人
如己,像宽容自己一样宽容人,像爱自己一样爱人
,我们的社会环境足够包容、足够友好,那么我们
的孤独症孩子也就不会孤独。
英美等国家近几十年来大力推行“全纳教育”
,确保有特殊教育需求的孩子们都有在主流学校、
主流班级上学的权利,以期实现社会公平,让所有
人充分参与社会,有尊严地生活(我本人在博士期
间还担任过一位攻读硕士学位的视障学生的学业指
导,从另一个层面深度经历了英国高等教育的全纳
支持体系)。各国各界虽然在最好的实施方式上存
在争议,但“全纳”的理念己深入人心。我国作为
联合国的主要成员国,早在上世纪八十年代就开始
在法律法规中体现对残疾儿童接受义务教育的重视
,但目前0—14岁儿童患者的数量超过200万,发病
率在逐年上升;教师教育者对“特殊教育需求”的
看法,教师、家长及全社会的认知还需要普及提高
;无数像小风一样的孩子被贴上错误的标签而得不
到应有的扶助,要在全社会提高对特殊儿童和叫寺
殊教育需求”的认识,任重而道远。
感谢作家袁晓君,用这样一个治愈故事让更多
的人开始关注“自闭”儿童,让更多的人可以因此
开始反思,因此去认识、去行动。
2018年11月7日于英国
导语
袁晓君著的《星星的孩子》介绍:每一个孩子都是宝贝,每一个生命都有不一样的呈现。只是有些天使太过独特,我们无法破译他们的密码,所以,他们的成长,势必会比凡人曲折上千倍、上万倍,他们的父母,也会比凡人的父母艰辛上千倍、上万倍。而在这个过程中,他们还需要来自社会方方面面的理解和支持。
后记
有这样一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不
闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见:他们不
哑,却不知道该如何开口说话。他们眼神清澈、表
情冷淡、天赋过人,就像遗世独立的天使活在自己
世界里。没有人知道,他们来自哪个星球,也没有
人知道,他们在想些什么,更没有人能读懂他们的
表达。
他们就是星星的孩子。据统计,中国目前的自
闭症患者超过1000万,0至14岁儿童患者的数量超过
200万,而且发病率在逐年上升。也就是说,你身边
的每一百人当中,至少有一个是他们世界的子民。
尘世间,有太多的人,拥有着相似的灵魂,度过了
千人一面的生活。然而,星星的孩子,他们的光芒
是如此的与众不同,他们的天赋才情是如此的令人
叹服,只因为他们携带着神秘莫测的生命密码。
第一次见到星宝时,我深信自己遇见了外星来
客。在一个长满青苔的墙角,杵着一个小男孩,他
的眼睛美极了,望着前方某个虚空点,那是我们的
目光和心灵都无法触及的地方。不远处,有一群嬉
笑打闹的孩子,还有秋千架、旋转木马、海盗船…
…但显然,他并不想加入这些游戏。
红尘熙熙,红尘攘攘,皆不入他的眼。透过那
超然的眼神,有一瞬间,我深信窥见了他的内心世
界:如此的广袤无垠!在那里,云朵是天空的琴键
;在那里,河流是大地的长发;在那里,音乐像巧
克力一样融化;在那里,沉默胜过千言万语……
仰望星空,我们会说,星星真美,星星真亮!
可是,当星星的孩子,他们在天空画出一道优美的
弧线,降落到我们的世界中时,我们真的准备好了
吗?是排斥拒绝,还是冷漠弃之?亦或是粗暴矫正
、怨天尤人?我曾问过一位母亲,她给出了最朴实
的回答,她说:“一样是我们的宝贝,一样是我们
的天使呀!”
是的,每一个孩子都是宝贝,每一个生命都有
不一样的呈现。只是有些天使太过独特,我们无法
破译他们的密码,所以,他们的成长,势必会比凡
人曲折上千倍、上万倍,他们的父母,也会比凡人
的父母艰辛上千倍、上万倍。而在这个过程中,他
们还需要来自社会方方面面的理解和支持。
我很强烈地想为自闭症家庭创作一部作品,意
欲通过文学的力量,给予他们一些支持,呼吁全社
会来关爱自闭症,更希望通过作品探索出一条新的
途径——如何与自闭症儿童更好地沟通。
我走访了自闭症家庭,尝试与自闭症儿童交流
,向专业人士讨教自闭症知识,我充分展现一位写
作者天马行空的想象力,一会儿把自己想成自闭症
儿童,一会儿又把自己想成他的父母和邻居。于是
,在恍如身临其境中,我的故事开始行云流水了:
人物一个个蹦出来,讲述着属于他们自己的故事,
从小展露音乐天赋的萌萌,火暴脾气的外公,爱心
满满的妈妈,与萌萌心有灵犀的小黑狗,慧眼识珠
的音乐老人……他们共同成全了萌萌不平凡的人生

写作过程很孤单,而我的心始终是暖的。我的
文字追随着这个家庭的前进步伐,甜酸苦辣皆尝遍
,我数度落泪,数度欣慰,数度雀跃……在故事里
,随着小主人公的成长,家庭的每个成员都经历了
成长的洗礼,而我,更是在精神上成长了。我不仅
知道,自己有能力写作这样一部作品,更知道,自
己的内心依然可以如此柔软,可以如此单纯。
感谢《星星的孩子》成全了我,让我懂得,有
残缺的人生,其实是另一种更大的圆满。我希望,
我们的社会能满怀善意,能海纳百川,有更多温暖
的举动越来越真实地出现在我们身边,而不仅仅是
呈现在文学作品里。
爱,是一切奇迹的源头。
书评(媒体评论)
隆重推荐阅读这本小说。如果说,那些被诊断
出孤独症的孩子,他们的希望往往不在“治愈”上
面,而在于如何帮助他们克服生活里各种具体的困
难,在于如何让每个个体都发挥自己的长处,在于
如何营造更包容、更开放、更接纳的社会,接受他
们的“神经多样性”(neurodiversity)。包容是
什么?看雨后晴空最美的事物,我想最美的一定是
那天边的七色彩虹(spectrum),那就是包容的标
志和象征。或许,当您读完这本小说,就更加会有
这个感触。
徐云(国家社科基金重大招标项目“孤独症”
课题首席科学家,浙江工业大学心理学教授)
我们每个人都一样,我们都有亏缺,各有所短
,各有所长。对孤独症患者,或者说,对所有“他
人”,如果我们关注的不是他们的缺陷,而是欣赏
他们的差异,爱人如己,像宽容自己一样宽容人,
像爱自己一样爱人,我们的社会环境足够包容、足
够友好,那么我们的孤独症孩子也就不会孤独。
李素芳(英国雷丁大学教育系哲学博士,全纳
教育学者,研究者)
这是一本关于自闭症孩子的小说,作者尝试从
生活化的角度,跌宕起伏的故事情节让我们了解自
闭症,甚至从故事里获得关于个人及生命的启发。
我期待大家在其中能对这群来自星星的孩子有
更多的理解,更期待在阅读的过程中,读者们也可
以发现自己、接纳自己。
王志寰(浙江师范大学心理健康教育研究与指
导中心主任、台湾政治大学心理学博士、台湾注册
心理咨询师)
精彩页
1 萌萌的星球
每个在地球上生活的人都有自己的星球。这里的星球并不是指火星、木星、土星之类的行星,更不是指太阳之类的恒星。这里的星球种类繁多,有时是指兴趣爱好,有时是指个性气质,还有天赋特长、情感情绪,等等等等。
比如说,萌萌的爸爸,他的星球在文字世界里。因为他是一位副刊编辑,将方块字以最美妙的姿态组合,直到它们奏出天籁之声,对他来说是一种甜美的享受。萌萌的妈妈,她的星球在色彩世界里。她是非著名时装设计师,画画是她的业余爱好,看着不同的色块在自己的笔下灵动起来,再多的烦恼也会烟消云散。
那么,萌萌的星球在哪里呢?在小刷子里,各式各样的小刷子,羊毛的、狗毛的、棕榈的、化纤的、猪鬃的。每天早晨,萌萌眼睛一睁开,就要捧着小刷子玩。伸伸腿,刷刷头,弯弯腰,刷刷脸,挺挺胸,刷刷耳朵,在“刷刷刷”中,美好的一天开始了。睡觉时,萌萌必定抱着一大把小刷子,然后盖好被子,闭上眼睛,安然地滑入梦乡,脸上依稀还挂着一丝甜笑。
妈妈的心儿就这样醉了,她痴痴地想:萌萌梦见了什么?是漫天飞舞的小刷子,还是骑上刷子像个魔法师一样飞了起来?
她跑去问萌萌爸爸:“咱家小萌萌的爱好很独特呢,不爱玩具,不爱说话,却喜欢小刷子,长大后会成为掌管刷子的天才吗?”
爸爸从一本小说中抬起头来,推了推眼镜说:“是啊,咱家儿子好像外星人,跟别的小子不一样呢,天才都是从小就露出端倪的,他长大后定会有建树。”
他们说这话的时候,萌萌才两岁,是个白胖白胖的小娃娃,不爱说话,不爱看人,也不叫妈妈爸爸,偶尔莫名其妙地哭闹。但只要一触碰到小刷子,他就神奇地安静下来,脸上浮现出温暖的光环。
转眼,萌萌快五岁了,虽然外公外婆万般舍不得,但再不上幼儿园就说不过去了。
一个风和日丽的下午,妈妈带萌萌去参观幼儿园,她牵着萌萌的手穿过人行道,萌萌则低着头,专注地抱着一个白毛小鞋刷,嘴里发出“嘀里呱啦”的声音,听起来像一段不知名的旋律。
“萌萌,快看,星星和月亮,还有宇宙飞船。”妈妈指着幼儿园的外墙说,外墙上画满了花花绿绿的儿童画。
萌萌没有抬头,没有吭声。
“萌萌,还有恐龙和奥特曼。”妈妈不气馁,继续引导,并试图抬起萌萌的头。
就在妈妈的手指触碰到萌萌下巴的瞬间,萌萌突然“爆炸”了,他咧开嘴,皱起眉,跺着脚,发出一连串尖叫,嘹亮的声音划破了暖洋洋的空气。妈妈在心里叹息一声,萌萌有一副好嗓子,可总也用不对地方。
门卫大伯闻声探出头,好心地安慰:“没事,小孩第一次看见幼儿园都怕,让他玩玩里面的滑梯和秋千吧,慢慢地,他就会喜欢上幼儿园的。”
因为是周六,幼儿园里并没有孩子上学,好心的门卫大伯打开门,放母子俩进去玩。游乐场上已经有人在了,是一个比萌萌小一点的女孩,还有她的妈妈。小女孩眼尖,看到萌萌,就颠儿颠儿跑过来,歪着头问:“你叫什么呀?我叫朵朵,我们做好朋友好不好?”
小女孩的大眼睛忽闪忽闪的,盯着萌萌看。萌萌却像没看见她似的,一扭身走开了,嘴里喊着“嘀里咕噜”的话,看准一个秋千猛地冲过去。萌萌跑到秋千架前面,又突然刹车,抬头翻了翻眼睛,拿起小鞋刷挠了挠脖子,一副若无其事的表情。
萌萌妈妈看到,小女孩妈妈的嘴微微张大了。
小女孩又跟了过来,像个小萝卜头一样,杵在萌萌面前:“你还没回答我的问题,你叫什么名字?”
萌萌不理她,继续挠脖子,前后左右,左右前后,很有规律地挠过来挠过去。
小女孩没辙了,看了看秋千,说:“我们来荡秋千好吗?看谁荡得高?”
“对,对,对,跟小哥哥一起荡秋千。”小女孩的妈妈打量着萌萌,笑眯眯地说。
妈妈蹲下来,理了理萌萌被风吹乱的头发,温柔地说:“萌萌,这是秋千,坐在上面会飞起来,你想试一试吗?”
“试一试吗?”萌萌牙牙学语。
这句话让妈妈喜出望外,萌萌很少说整句的话,更多的时候,他只是发出一些无意义的单音节。
“好嘞,萌萌跟朵朵妹妹一起荡秋千。”妈妈抱起萌萌往秋千架上放。奇怪了,萌萌的骨骼明明发育得很好,这一刻,却像个软体动物,一挨到秋千,就软塌塌地往下滑。妈妈一连试了五六次,每次都滑了下来。
那边,小女孩早就爬上秋千架,并在她妈妈的推动下,动作娴熟地越荡越高,发出一连串鸟鸣般的清脆笑声。
看到萌萌的样子,小女孩的妈妈走过来,关切地问:“您的孩子没事吧?”p1-5
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更新时间:2025/3/14 17:28:22