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书名 生命的尺度--对人类患病心理和精神归属的探索
分类 人文社科-心理-心理学百科
作者 (美)杰瑞姆·古柏曼
出版社 山西科学技术出版社
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简介
编辑推荐

当获悉身患致命性疾病时,为什么有的人可以不失往日尊严,从容而优雅地面对死亡,让生命绽放最后的光彩?而有的人却被厄运压垮,黯然走向生命的终点?面对自然界突然降临的残酷现实与特别时刻,人们究竟该如何去面对,又该如何去选择?掩面沉思,我们又可以从中得到什么样的感悟和启示呢?

在戎建荣翻译的《生命的尺度》一书中,哈佛大学临床医学院的杰出医生杰瑞姆·古柏曼教授,通过对八位患者的诊断和治疗,对他们亲身经历的描述,将人们关注的焦点问题呈现出来,激发人们对生命意义的深层思考。

内容推荐

杰瑞姆·古柏曼医生的描述和探索独树一帜,《生命的尺度》以医学知识为基础,以八位重症患者随疾病发生和发展而形成的心理历程为主线,开辟了医学文学的全新途径。从古柏曼医生对这八位重症患者的诊断、治疗过程的细腻描述中,我们对生命的意义开始了更深层次的思考。

戎建荣翻译的《生命的尺度》中的故事精彩而各异一一从凯克,一位雄心勃勃的风险投资商,一直努力盘算着从充满争议、具有极大治疗风险的化疗中获得胜算的概率;到伊丽莎白,一位专横、傲慢的贵族妇人,罕见的进行性骨髓纤维硬化症让她內心孤独而无奈,不得不审视权利与金钱的局限性,最终变得谦逊而和蔼;艾略特,最终勇敢地战胜了白血病,对真正的成功赋予了新的內涵……每一个患者的心路历程都将引领读者对人生进行深层思考,从质疑到自我感悟,从而让我们的心灵得到一次升华。

目录

Part1 敢与上帝做交易的风险投资商

Part2 从站在病床边,到躺在病床上

Part3 一个拥有意外人生的女性

Part4 一个来不及长大的孩子留给我们的礼物

Part5 走出治疗迷宫,难以做出抉择的美丽女教师

Part6 向死求生,与我的君子协定

Part7 怀揣芭蕾梦的舞者

Part8 再生之旅,重返世界

致谢

试读章节

“我不希望得到否定的答案,真是胡扯。我才54岁,正值生命的黄金时刻,不想就此终止生命,坐着等死。我是一名斗士,可以以生命为代价冒险接受任何让我生存下去的危险治疗。你说目前还没有确实可行的治疗措施,这绝对不可能,别以为我会买你的账。”

凯克说话时,身体沉沉地靠在椅子后背上,用敌视的目光紧紧地盯着我。他好象从我的眼神里觉察到了什么,试图寻找突破的线索,希望提前了解我对目前状态可能的反应。可以想象,作为一名风险投资者,他出现在商业会晤时的具体情景。他一定会威严地直面商业对手,犀利的目光紧紧地盯着对方的眼睛,推测本次会谈可能出现的各种结果,把握洽谈项目的延伸内涵,以便判断面前的客户是否具备足够的投资价值。但在此时,他的感觉是自己处在了被考虑、被遴选的地位。此时的会谈与以往一样严峻,只是角色被互换了。

“你已经从耶鲁、斯隆凯特林和安德鲁的医生们那里了解了我的病理诊断和临床治疗过程,他们认为我的病情已经恶化到没有必要治疗的地步了。同时还考虑到,即使有必要进行研究性的治疗,我虚弱的身体也承受不了。所以,我来找你,我需要你为我创造一个奇迹,就当现在坐在你面前的是一只用于实验研究的荷兰猪。我一生中都在不断地冒险,这是我的职业。我对你根本谈不上什么信任不信任,是我侄子格兰特深信你是一位医学奇才,能够创造奇迹,我才到你这里来的。”

“能得到格兰特如此的评价是我莫大的荣幸,但事实上,我既不是什么医学奇才,也不可能创造什么医学奇迹,凯克先生。”

“好,古柏曼医生,不管你承认与否,我希望你是,也希望奇迹真的能发生在我身上。你很清楚,你的治疗也许是能够挽救我生命的最后一根稻草了。”

我仔细阅读了凯克的病例,A4打印纸总共96页,字里行间看不到任何可能出现奇迹的迹象,影像和数据结果表达的信息除了绝望,还是绝望。我试图从一些以前可能被忽视的情形和分析不够深刻、全面的细节人手,找到可以继续治疗的理由,希望根据这些情况可以设计一个科学合理、确实可行的治疗方案。但是,每一次冷酷的CAT结果复印件、手术记录和无情的血液检验结果都否定了这种可能性,继续治疗的想法就像是要将一块石头强行砌人一堵密不透风的城墙一样,根本无从谈起。凯克面临的现实很残酷,几乎没有任何可行的治疗办法。耶鲁的肿瘤学专家和安德鲁医生已经迅速、果断地给出了诊断结论,电传的医疗诊断结果令人绝望,但是十分明确:“多发、散在的肾脏恶性肿瘤,转移部位和脏器包括:肝脏、骨骼和双肺。没有有效的治疗措施,考虑对症治疗。”

当时医生将这份诊断建议书交到他妻子的手里时,我想他的心情也一定非常沉重、非常无奈。医生告诉她:“凯瑟琳,请告诉你丈夫放弃继续治疗的念头吧,原发于肾脏的恶性肿瘤已经出现多发性转移,开始全身播散了。病情发展到这个程度已经无药可选了。如果一定要选择用药,药物的毒副作用会对他的肾脏造成更加致命的损伤。他的生存期限也只有几个星期而已,目前可选的最好办法是,让你丈夫在家里卧床休息,尽量让他舒适一点,少受痛苦,安静地走完生命的最后历程。”

我看着眼前的凯克先生,一头乌黑浓密的头发,饱满坚挺的鼻子,轮廓分明的方形下颌,严重的疾病都掩盖不了他那英俊的脸庞和果敢的气度。让我费解的是:究竟还需要花多长时间,才可以让他彻底明白自己目前的身体状况和无能为力的医疗措施。我将视线转移到了他的一堆病历记录上,刺眼的病历让我心烦意乱,所以下意识地将它们推到了办公桌的最里边。看到它就像是两位老朋友在促膝谈心时,突然被不合时宜的闯入者打断一样。我从办公桌抽屉里拿出白纸,准备记录诊疗过程,泰然自若地面对他不可治愈的困境。

“我已经阅读了你所有的病历和记录,凯克先生……”

“叫我凯克,古柏曼医生。”

“嗯,你可以叫我杰瑞姆。让我们重新开始吧,我希望能直接通过你本人了解发病和治疗的全过程,而不是通过病历记录和诊断结论形成我的判断。一定要详尽,从你第一次感到身体状况出现异常开始。然后,我会为你做细致的身体检查,最后汇总所有的信息,重新考虑你目前的病情和下一步可能采取的治疗措施。”

凯克如释重负般地长长出了一口气,慢慢地将后背靠在椅子上,调整好呼吸后开始陈述他病情的整个过程。

对于凯克来说,这样的陈述和随后的例行检查已经是第四次了。所以,我希望自己可以全身心地倾听,一丝不苟地检查。如果匆匆忙忙地走过场,我无疑会成为第四位拒绝他希望得到治疗的医生。仔细的检查和询问,首先可以确证现有信息的准确性,即使没有发现新的情况和体征,它也是一个值得认真履行的程序。听患者对自己病情的陈述,对他们进行体征检查,是一个直觉的、感官性的疾病诊断过程,与阅读病例不同。通过观察、听、摸和叩诊,可以得出超感官的诊断推测。

我有意探讨了解凯克家族性病史的相关情况。诸如他父母和兄弟姐妹的性格,他所接受的教育情况,他的祖籍、经常旅游的细节,他的朋友和家庭情况以及以前的健康状况和发病的可能原因及治疗情况。通过他简要的描述,可以推测和想象他的性格和经历。

通过他对过去的描述和我的想象,我将对他目前的身体状况进行必要的检查。我将双手深深地压在他的腹部,观察他的面部表情和呼吸情况,同时可以感受他内脏的位置和各脏器的大小和质地。随后测量脉搏、血压、视网膜和眼底压力等。用听诊器仔细为他检查心脏和肺部的情况。

对于凯克这种已经处于各个脏器衰竭的患者来说,单凭直接的体查和叩诊是不可能得出比较精确的临床诊断的。随着现代医学的发展,对于疾病的诊断需要对身体相应器官的组织细胞形态和性质进行分析。此外,既定的诊断也会无形地妨碍我的判断,如CT扫描结果、血液检测数据和手术探查的描述情况,再加上纽黑文医院和休斯敦同行专家的一致性诊断结果,严重地限制和束缚了我对他病情进一步诊断的思路。

“我曾经安排了一场高尔夫球比赛日程,在佛罗里达州东南部的棕榈滩,是与两位日本的投资者,时间是9月20日上午。他们从日本的大阪来,考虑投入巨资参与我冶炼厂的开发项目,要赌一把石油冶炼的丰厚回报。风险投资是越早越好,就好像是一位少女,如果早期没有任何想法和行动,无限期地等下去,等到自己已经是步履蹒跚的老处女时,再想拿养老金时就为时已晚了。无论什么情况,我们都会为打高尔夫球起个大早,而且一定要大战一场。日本人对高尔夫球的痴迷程度你能想象得到吗?年轻人,你根本无法想象!如果你想从日本人那里得到什么的话,你就专门和他们打高尔夫球,要有意让他们赢得比赛,而且还不能漏出故意输球的破绽。刻意丢点颜面并不意味着你损失了什么,因为你会是投资生意的最终赢家。”

P3-5

序言

当获悉身患致命性疾病时,为什么有的人可以不失往日尊严,从容而优雅地面对死亡,让生命绽放最后的光彩?而有的人却被厄运压垮,黯然走向生命的终点?面对自然界突然降临的残酷现实与特别时刻,人们究竟该如何去面对,又该如何去选择?掩面沉思,我们又可以从中得到什么样的感悟和启示呢?在《生命的尺度》一书中,哈佛大学临床医学院的杰出医生杰瑞姆·古柏曼教授,通过对八位患者的诊断和治疗,对他们亲身经历的描述,将人们关注的焦点问题呈现出来,激发我们对生命意义的深层思考。

书中八位人物各有自己的背景和性格。

丹尼尔·贝尔格,聪明好学的犹太人,26岁时在加拿大先后获得医学硕士与医学博士学位。但先天性疾病——血友病,使他的成长历程备受挫折。不幸的是,治疗血友病时又感染了致命的艾滋病,命运将他推向绝望的边缘。“什么是正常人的生活?正常生活的含义不是绝对的,它的内涵是你自己赋予的。”丹尼尔的父亲,奥斯维辛集中营的幸存者,以自己坚韧不屈的性格和不堪回首的阅历,身体力行地为心爱的儿子打开了通向幸福生活的大门。

凯克是一位成功的风险投资商,骁勇善战的性格,使他拒绝承认肾脏恶性肿瘤竟然会发生于自己身上。面对突然降临的厄运,他选择了胃最大风险接受临床试验性治疗。经历重大疾病的发生、发展过程之后,他对自己的人生进行了反思。当疾病再次卷土重来时,他毅然选择了放弃治疗,决定将有限的医疗资源留给那些更需要的人。

伊丽莎白,一位专横的贵妇,患了罕见的血液病——进行性骨髓硬化症,绝望带来的恐惧使她变得更加蛮横无理。随着疾病的发生和发展,她对自然界不可抗拒的生物规律和人性有了客观认识,愿意与社会共享她的物质财富,将收藏的价值连城的绘画全部捐赠给美国博物馆。

黛比,智障儿童的戏剧和艺术课老师,心中充满了对美好生活的憧憬和对孩子们的爱。她来自于性格刚毅的苏格兰家族,但家族性疾病的阴影无时无刻不在笼罩着她,母亲和两个姨妈均死于乳腺癌,艰辛的手术和化学药物治疗都没有挽留住她年轻美丽的生命。轮到黛比自己必须做出抉择的时候了,在是否接受治疗,在西医治疗和中医、气功治疗上做出选择的时候,她该如何把握最后的机会呢?

后记

从母亲身上,学习如何生活

就在潜心写作这些故事的那一年,我的生活中又有新的故事发生。我的母亲,67岁,不幸患了乳腺癌。

母亲的身体状况并不存在引发乳腺癌的高风险因素。她结婚较早,当时仅18岁,完成了第一年学业以后,母亲决定离开大学与父亲结婚。结婚不到一年,我父亲也服完兵役返回家中,随后我与弟弟相继出生。乳腺癌发病有其相应的特征和高发诱因,发病女性通常生育较晚,同时大多发病女性有家族性乳腺癌发病史。而母亲结婚、生育都比较早,也没有家族性乳腺癌发病史,在更年期前后没有服用过任何激素类药物。但即使这样,不幸还是降临到了母亲头上。

母亲居住在纽约皇后区,那里的医疗条件非常先进,诊断、治疗乳腺癌的方法也比较成熟。但是,她希望自己的治疗和监护在波士顿进行,她希望来我所属的医院就医,即波士顿哈佛大学临床医学院。她认为我可以为她安排最好的外科医生,同时我们医院医护人员的素质较高,治疗监护效果会更好。但是,我们心里都很明白,她之所以做出这样的选择是因为她对乳腺癌非常惧怕,内心充满了恐惧,来到儿子身边心里会踏实一些。

对于母亲所患的疾病,我的内心也非常惊恐。当她在纽约接受乳腺肿块活组织检查时,打电话告诉了我当时的具体情况。可以想象残酷的现实给人带来的沉重打击,母亲的乳腺恶性肿瘤不仅局限于原发部位,而且已经向周围扩散,已经发展到了中晚期。这样的乳腺癌恶性程度很高,根据以往的相同病例推断,手术以后采用高剂量的化学药物治疗也收效甚微。因为我曾经诊断和治疗了大量的恶性肿瘤患者,所以非常了解恶性肿瘤的发展进程,我不敢想象,也不忍心看到母亲接受治疗的严酷情景。在术后的化疗和放疗过程中,她必须忍受药物副作用带来的巨大痛苦,同时健康状况会每况愈下,身体日益衰弱。这些画面总是从我的脑海里拂不去,但我努力不去想象这些可能发生的悲惨场面,尽量将注意力集中在随后开展的每一步治疗和监护上。我非常清楚,如果不能有效地战胜内心恐惧,就不能客观地为母亲的治疗给予最大的帮助。

由于原发于母亲乳腺的恶性肿瘤体积较大,而且已经发生转移,所以外科手术不可能是简单的局部肿瘤切除,需要进行乳腺全切手术,也就是还要扫除肿瘤周围可能转移的所有淋巴组织。在手术过程中,我们已经发现肿瘤周围有5个肿大的淋巴结组织。万幸的是,还没有发现恶性肿瘤转移到身体的其他脏器。

尽管可以通过医疗手段测量原发恶性肿瘤的大小和波及的淋巴结数量,但是恶性肿瘤细胞通过血液和淋巴液向其他组织播散和定植的潜在危险是无法预测的。尽管施行了乳腺全切手术,但是体内残留的肉眼观察不到的恶性肿瘤和肿瘤细胞,在几个月到几年时间内再次复发的可能性仍然很高。研究数据显示,类似我母亲这样的病例,治疗以后会收到非常明显的效果,采用强效四联化学药物治疗,经过12个月之后,恶性肿瘤肯定会从体内消失,起码是采用现有的医疗检测手段是检测不到的。但是,恶性肿瘤并没有得到彻底根除,它们在近期和远期仍然有复发的可能性。

母亲内心非常希望来波士顿接受进一步的治疗和观察。她说我的角色不是一位临床医生,我只是她的儿子。作为一名医生儿子,她希望我解释与疾病相关的一切诊断、治疗和预后情况,而且要客观、属实,在任何时候、任何场所都希望听到事实的真相。

作为母亲疾病的知情解释者非常难,总是不知道该如何把握说话的语气,如何把握解释疾病严重程度的尺度。一开始,我试图尽量少涉及医学领域的范畴,希望只是单纯地做她的儿子,静静地坐在她身旁,紧紧地握着她的手,聊一些日常琐事,远离治疗与愈后的细节,避开对她疾病做出阶段性治疗的决定。事实上,就像诊断结论和手术探查的结果一样令人震惊,母亲对我的依赖程度超出我的想象。对于病程的发展和愈后,她总是等待我的想法和感受。我意识到了我提供帮助的重要性,希望我的陈述和对疗效的期望能与母亲产生共鸣,为她勇敢地面对疾病带来力量。不言而喻,在这个世界上她更愿意依赖和信任自己的儿子。

我与母亲之间有着非常牢固的纽带,这种纽带是通过母子间多年亲密相处和曾经的不断冲突而逐渐形成的。在很多方面,我们母子非常相像,在我们家的3个孩子当中,我遗传母亲的特征最多,深陷的双眼和略带弯曲的鼻子非常相像;我俩总是天亮之前起床,默默、有序地开始一天的工作。我与母亲都习惯于将所有的事务做事先周到的安排,然后按既定的程序执行。在我的成长记忆中,母亲给了我无尽的爱。当我还是小学生的时候,我就表现出超出同龄孩子的叛逆行为,努力寻求独立和自由,母亲总是非常宽厚,化解由此带来的一切不和与冲突。

我父亲,他非常传统,家里的重大决策大部分来自于父亲,母亲负责贯彻实施。父亲去世以后,母亲的世界突然坍塌了,她的内心世界失去了合理的支撑。在母亲26年的婚姻历程中,她几乎一天都没有与父亲分离过。作为她的孩子们,我们心里非常不安,对突然的变故非常担心,担心母亲会由此垮掉。她该如何重建自己的内心世界,开始新的生活呢?当时,我妹妹已经出嫁,弟弟在哈佛大学就读本科一年级,我在哥伦比亚大学学习,完成第二学年的医学课程,主要课程是临床内科学和临床外科学。我将母亲接来曼哈顿与我们一起居住,从我上大学离开家以后,对再一次与家人生活在一起感到陌生,我们彼此都需要一段时间的适应。弟弟和妹妹也总是牵挂着这里,新的家庭格局对于重新建立核心的家庭氛围是非常重要的。  在曼哈顿与母亲一起生活的两年时间里,我看到了母亲令人敬佩的一面,她表现出对生活的乐观态度,这样的坚强与坚韧是我以前从来没有看到过的。她在医院的诊所里找到了一份秘书工作,看得出,她是通过不懈的努力才完全胜任了这份工作。她不断地提升自己的组织管理能力,将混杂和烦乱的日常事务处理得井井有条。同时,她还努力让自己成为一位传统意义上的可爱母亲,很多时候我接到急诊电话后会随时离开公寓赶往医院,此时我母亲会亲自下厨,热情地招待我医院的同事们和学校的朋友们。

还没有走出父亲去世的阴影,母亲又患了致命性的疾病。在做了乳腺全切术以后,我紧紧握住母亲的手,准备与她商讨即将开始的化学药物治疗方案,而母亲很有力地握着我的手,态度也很坚决。她两眼溢满泪水,但始终没有哭泣,母亲一直没有在我面前哭泣过。她告诉我,她不会对别人隐瞒自己疾病的诊断和治疗过程,在适当的时候,她会告诉家里的其他成员和她最亲近的朋友们。她会客观地对待自己的疾病,并向别人作出必要的解释,告诉他们自己患了乳腺癌,已经施行了乳腺全切手术。为了配合外科手术的疗效,清除可能残留于体内的恶性肿瘤细胞,母亲还需要进行一年左右的化学药物联合治疗。

母亲的治疗就要结束了,当我写到这里的时候,还剩两个疗程,4种化学药物联合治疗的毒副作用非常大,但母亲还是非常坚强地坚持下来了。

“我坚信自己一定会做得更好,”第一个化疗程序结束以后,她非常坚定地说,“以愉悦的心情和态度对待别人,对于自己来说更容易一些,因为我已经开始以愉悦的心情对待我自己了。”

她的话让我百感交集,开始考虑自己该如何做,该如何以愉悦的心情和态度对待周围的人和事,又该如何愉快地对待我自己。我暗示自己一定要非常客观地考虑到即将出现的令人痛苦的负面结果,这些结果也许是在预料之中,但更可能是在预料之外。我告诫自己,一定要承受得起母亲因接受化学药物治疗所带来的毒副作用,同时更要看到治疗本身可能带来的良好效果,它可以为母亲赢得更长的生存时间。希望艰辛的治疗为母亲带来康复,让她活得更久一些。

经过诊断、治疗的一系列程序,我与母亲已经可以客观地讨论目前的话题了,更能够客观地对待目前的困境了。她目前的身体状况还存在着很大的不确定性,也不知道她在这个世界上究竟还可以活多久,这种状况将我与母亲的心贴得更近。1月份的早些时候庆贺了我的45岁生曰。那个星期日早晨,在4岁女儿艾米丽的陪伴下,我去了附近的犹太教堂。踏着松软的皑皑白雪与女儿款款前行,艾米丽好奇地观察着大雪以后的美丽景色,跟随在我身后,愉快地跨着大步将她的小脚印一步一步地踩在我的脚印上。

我们还出席了孩子们学前班的聚会,聚会由性格开朗活泼的班主任老师主持。我与其他家长一样静静地坐在教室后排的座位上,专注地欣赏着孩子们天真可爱的表演,等待着他们讲述本周激动而难忘的故事。

轮到艾米丽时,她非常自豪地站了起来,用稚嫩的语言讲述着她在纽约的见闻,与大家分享着她欢度新年的美好时光,亮亮的深蓝色眼睛一闪一闪的。

“我去看望了我的祖母穆里尔,她很爱我,我也爱她。”

目前,母亲的身体还比较健壮,可以与我们一起参加许多家庭聚会。距离下一个化学药物治疗还有一周时间,她的血细胞计数基本正常,上次化疗用的毒性巨大的化学药物基本上从体内代谢完毕。在我们去看望她的时候,她花大量时间陪艾米丽说话、做游戏。对于母亲来说,这是何等重要、何等特别的礼物,她可以更多地了解艾米丽和我的儿子们。很遗憾,这样的礼物,我的父亲从来没有得到过。我也非常感慨,母亲与孩子们在一起时,她是那么幸福,那么欣慰,她们在一起的时光是那么愉快。

我不禁沉思母亲还可能拥有的时光以及目前的状况。我现在45岁,比我父亲去世时正好年轻10岁。我向上帝祈祷,保佑别让我的孩子们承受早年失去亲人的痛苦与悲哀。

在动手写作本书的故事时,我仍然承受着父亲突然病故带来的心理阴影。有悲伤,也有感悟,我希望这样的变故为目前的工作带来力量,为我接诊和治疗的患者及他们的家人带来更多的时间和美好时光。正像我内心的选择一样,希望所有的患者能够信心百倍地面对未来,看到世界的美好,看到人生的美好。感谢生活赋予我的一切,为了我的母亲,也为了我自己,把握现在,懂得生活。

书评(媒体评论)

作品对医学知识与感人情节的描述,逼真而生动,形成医学道德的寓言,其寓意与对人们的启示,足可以与其他几部著名作品共同成为人类心灵探索的系列丛书。

——《华盛顿邮报》

对于患者和医生、对于所有在疾病的痛苦和恐惧中追求希望的人们来说,本书都是指南和承诺。

——谢乌·努兰德

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更新时间:2025/4/3 8:50:49