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书名 雷克斯--我的自闭症盲儿和我们的音乐
分类 文学艺术-文学-外国文学
作者 (美)凯思琳·路易斯
出版社 人民文学出版社
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简介
编辑推荐

2009最激励人心的真实故事!勇敢母亲的爱+不向命运屈服的盲童=奇迹!

虽然盲眼的雷克斯连鞋带都绑不好,但他弹奏的音乐却让无数人为之动容!他的故事告诉我们:生命不尽完美,就是因为处在黑暗中,才有机会抓住宝石般的灿烂光芒。

医生告诉凯瑟琳她的儿子会带来很多难题:雷克斯坐轮椅、喂食管、不会说话、只吃流质食物。一开始真的好难,就像承受可怕的酷刑。眼睛看不见的自闭小孩躲在自己的黑暗世界里,情况一天比一天严重。为什么上帝要让这个无辜的小孩承担如此沉重,连成人都难以承受的障碍?他要如何才能进入人群?

凯思琳·路易斯编著《雷克斯——我的自闭症盲儿和我们的音乐》讲述了一个看不见的奇迹:一位母亲和她的自闭盲儿用音乐改变生命的真实故事。

内容推荐

《雷克斯——我的自闭症盲儿和我们的音乐》由凯思琳·路易斯编著。

双目失明且患自闭症的儿子雷克斯两岁时还 不会走路,不会说话,不能吃固体食物,每天陷在黑暗之中。凯思琳这位意志坚强的女子也险些神经崩溃……这痛苦和挣扎究竟为何?为什么这弱小无辜的孩子患有如此严重的残疾?他怎么才能跟周围的世界联系在一起?

两岁生日时,雷克斯得到一架电子琴,这永远改变了他和妈妈的生活。

雷克斯在小小键盘上敲击,音符渐渐流淌出来,他由此解开了自己封闭世界的大门。而这只是很多奇迹的开始。

雷克斯被称为独开一窍的天才。哥伦比亚广播公司《60分钟》为他录制了两辑电视节目,一档名为《音乐天才》的英国电视片也以他为主人公。

《雷克斯——我的自闭症盲儿和我们的音乐》是一一位母亲讲述的故事,她的儿子把超凡的音乐天赋当做与生活连接的桥梁,挣脱失明与自闭的枷锁。他的音乐和他欢乐的天性感动了世界上很多人。

目录

序曲

第一章 开端

第二章 进入黑暗

第三章 完全颠倒的世界

第四章 会议

第五章 寻求理解

第六章 奇迹

第七章 涟漪效应

第八章 真实的世界

第九章 独开一窍的天才

第十章 脱节的体系 

第十一章 个性化的教育计划

第十二章 余波

第十三章 用音乐说话

第十四章 音乐之外 

第十五章 与德拉克见面

第十六章 按照雷克斯的节拍

几点思索

鸣谢

关于作者

试读章节

我牵着儿子雷克斯的手走进房间,他非常兴奋,脚步轻快有力。走近那位迎接他的女士时,他仿佛充了电一样,圆圆的脸庞上,嘴巴咧得很开,现出一个大大的笑容。那位女士一如既往地优雅——衣着完美,头发梳理得一丝不乱,笑眯眯地站在那里,等着雷克斯走近。

雷克斯的情绪非常热烈,还没等走到女士的身边,就大声说:“很高兴见到你,莱思莉。你好吗?”

莱思莉微笑着,问两人能不能握握手,雷克斯伸出的手却是那么软弱无力。这只无力的手与他充满生气、活力焕发的身体动作形成一种很明显、很不协调的对比——显得那么脆弱。但是一握住莱思莉的手,雷克斯就像被注入了一剂肾上腺素,他的手在莱思莉的手掌里突然绷紧。等把手抽回来,雷克斯欢快地上下蹦跳了好几秒钟。停下来不再蹦跳时,他的身体仍然无法自控,双臂突然在肘部弯曲,上臂迅速上下摆动,同时头也开始左右摇晃,就像一个上足了弦的玩具娃娃突然乱了阵脚。

雷克斯那突如其来又十分强烈的兴奋状态、摇晃不定的身体动作并没有让莱思莉惊慌失措。这位出色的职业人士仍然微笑着说:“雷克斯,这两年你可长高了不少。”

两年前,莱思莉·斯塔尔为雷克斯录制了第一辑电视专题节目,那时他才七岁。这次她准备再做一期专辑,展示我儿子目前的状况。

我站在雷克斯身后,两手搭在他肩膀上,微微地给他点儿压力,帮助他的身体恢复一点儿自控。

“雷克斯,今年你几岁了?”莱思莉问道。

“九岁!”他说,好像这本身就是一项了不起的成就似的。但他并没有仅仅停留在莱思莉的问题上,他已经想到别处去了,“我喜欢你,莱思莉!”

莱思莉用同样热情的话做了回答,也许希望然后两人就可以继续下面的对话了。这时,雷克斯又说:“我特别喜欢你,莱思莉!”

“好的。雷克斯,你现在几年级了?”莱思莉问的却是她自己想问的问题,并没有理会他热情的问话。我没有说话——对我的要求是尽可能少说话——但我知道,如果不去干涉一下,会发生什么。

他又重复道:“我特别喜欢你,莱思莉。”并急切地等着她应答,就像陷在了某个循环程序里不能自拔。这一次,莱思莉仍没有做出回应,而是等着雷克斯回答她关于几年级的问题。再一次,我的宝贝儿子继续机械地说:“我特别喜欢你,莱思莉。”我开始咬住嘴唇。此情此景就像一张受损的唱片,声音断断续续,仿佛陷入僵局。

终于,房间里的另一位女士莎莉插话了。莎莉负责摄像和音效。CBS电视台《60分钟》新闻栏目有很多人都在场,领队的是主播莱思莉·斯塔尔。莱思莉是当天到的,莎莉则在此次采访的前几天就跟我们在一起了。她跟莱思莉解释说:“他在等你说,‘我也特别喜欢你,雷克斯。’”

我儿子有自己固定的话语程序。实际情况是,在每天的日常交流中,把这些固定话语拆开了使用,他还几乎做不到。事实上,如果莱思莉不用“我也特别喜欢你,雷克斯”这同样的话应答,他就会僵在原处,他的思路就无法继续下去。他的思维就像自动应答的电话菜单那样,如果得不到合适的回应,就只好一直不断地回到最初的语音提示上去。莱思莉需要做出同样的应答,才能让雷克斯得到他所需要的那种完整程序。这样他才能解脱自己,才能继续回答莱思莉提出的其他问题。

莱思莉照办了,说:“我也特别喜欢你,雷克斯。”

立竿见影,他的身体很明显地放松了,他开始回答莱思莉的问题。我也放松了,尽管不像雷克斯放松得那么明显。

雷克斯刚进来时,莱思莉是站着跟他打招呼,不过这时她坐了下来。雷克斯站在她面前,这样两个人的目光是平视的。雷克斯只是放松了一小会儿,他的身体又开始了毫无关联的动作,显得激动不已。莱思莉问我是不是可以扶住他,别让他的双臂动弹。又一次,我把一只手放在雷克斯的胳膊肘上,尽可能稳住他,让过多的肾上腺素能够从他身体里排出去。不过今天看来有点儿困难——雷克斯有点儿过于兴奋了。

莱思莉继续采访。这个过程对于儿子比较艰难,他要么沉默不语,好像不明白所提的问题,要么就简单地回答“是”或者“不是”,而不再多说一句话。

莱思莉问他:“你曾经游过泳吗?”

他马上回答:“没有。”莎莉希望雷克斯独立回答问题,要求过我不要插话,除非很有必要。但是这一次我忍不住了,因为我需要稍微推动他一下,让他回答这个问题,游泳是他最喜欢的活动啊。

“但是,雷克斯,我们家有游泳池,你非常喜欢游泳,不是吗?”我提示着他,想让他把思想集中在眼前的问题上。

“那么,你喜欢游泳喽?”莱思莉又问他一次。

他说:“是的。”现在他的身体开始变得平静了,他也在尽力让自己平静。摄像机把这一切都拍摄了下来。

他没想到会碰到关于游泳的问题,也许是不相关联的上下文把他弄糊涂了,也许是因为莱思莉用了“曾经”这个词。雷克斯能明白这个词吗?这可是个意思非常灵活的抽象词。如果她问“昨天是不是去游泳了”,他一定能高高兴兴地回答“去了,莱思莉!”或许还会补充说“我游得非常开心”。问题得很具体,还得有时间和空间的限定,这样我儿子才能回答。

随后的很多问题都没有得到应有的回答,直到问起雷克斯为北卡罗来纳州给他写信的几位学生写自传的事情。作为回答,我儿子无法抑制自己的热情,一字不差地背诵了整个自传,整篇稿子都背了下来。对于他来说,机械记忆是一种很容易的交流方式。背完之后,他又说了一句:“我正在学滑雪。我喜欢飞速往前滑!”这时候他完全就是一个热爱生活的小孩子。

第一阶段的采访终于结束,莱思莉起身朝舞台走去,我伸手引导着雷克斯跟上。我很高兴终于完成了一段艰辛的采访。沿着后台过道走向舞台的时候,雷克斯告诉我:“这是一个issimo访谈。”他显得很神秘的样子继续给我解释:“issimo是意大利语,是‘小’访谈的意思。”他的样子似乎在透露一份珍贵的信息。我不太确定,但我怀疑“issimo”实际上是相反的意思,是“大”。我不知道雷克斯是不是真的把这次访谈理解成一次小小的事件。但是对于他——也对于我——这可真的是一个大访谈。

我很高兴能够转移到舞台上,开始访谈节目的另一部分,这对雷克斯会容易许多。这个剧场我们来过多次,可都是坐在观众席里。今天剧组里这些人租下整个剧场,不过剧场里不会有观众。我们的衣着很随意,颜色也杂,而舞台是黑色的,好像上演剧目一样布好了光,这鲜明的反差让我吃了一惊。我更注意到的是,两架巨大的钢琴静静地立在那里,仿佛在等着雷克斯,相形之下,他显得那么弱小。舞台上并排放着的是两部斯坦威演奏会大钢琴,光亮的烤漆面映衬出它们的不凡品质。不过雷克斯可没有被震慑住,实际上,触摸到这熟悉的乐器的一瞬间,他整个身体似乎都放松了下来。

雷克斯摸到琴凳,然后对着琴键调整好自己的身体位置,小脚伸出去够上踏板。他弹奏了一下中央“C”,又用同一个手指摸了一下小肚子上的纽扣。“我正对着中央‘C’。”他如此宣布。这样做等于在说,“好了,我坐的位置非常正。”

钢琴笼罩在灯光下。幸运的是,聚光灯的强烈光线没有直接照在他脸上,他的眼睛对灯光特别敏感。他对这架钢琴非常熟悉,不过以前都是在排练室,并没有在舞台上弹奏过。雷克斯的手指敲击在琴键上,不再显得虚弱无力,反而充满了灵性、力量和速度。就像刚才的访谈一样,摄像机把这一切也记录了下来。不过这里的摄像机更多了,每个角度都有一台,雷克斯的一举一动都会被记录下来。《60分钟》节目的摄像机在各个角度就位,捕捉着雷克斯的手指和身体的每一个细微动作。

“雷克斯,你弹的是什么?”莱思莉问道。听上去像莫扎特,要么是巴赫,也有可能既不是莫扎特也不是巴赫,而是最典型的雷克斯风格。或者更准确地说,雷克斯是将古典音乐与浪漫音乐的风格融合在一起,变成自己的即兴之作。

他的回答印证了我的推测。“我不知道,莱思莉。”他这么说,“我一弹就弹成这样了。”

“唔,很好听。”莱思莉一边说,一边坐在另一架斯坦威钢琴的琴凳上。访谈真正精彩的部分将在这里进行,很幸运,因为这儿是雷克斯的地盘。

莱思莉说:“雷克斯,我有一首新歌弹给你听。我就给你弹一次,然后我想让你再把它弹出来。好吗?”

“好的,莱思莉。”雷克斯乖乖地说。

P1-5

书评(媒体评论)

雷克斯和凯思琳是我所认识的最非凡最令人振奋的人,他们付出的努力和取得的成功感人至深,他们的故事证明,爱与信念能够创造奇迹。

——简·西摩尔

母亲的爱,不屈不挠的儿子,这个引人注目的故事带着翩翩文采将我深深吸引,可以说这是描写母亲与残疾孩子关系的最重要作品。对我这个天生失明的人来说,读这本书令人难忘地为我开启了眼界。太棒了,凯思琳!太棒了,雷克斯。你们的努力、你们的生活将永远改变美国残疾人的未来。

——汤姆·萨利文 《黑暗中探除》和《一起》的作者

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更新时间:2025/4/5 20:31:51