本书是一本纪实类散文作品，是照顾老年痴呆症患者的精神科医生张起众深耕职业与日常，在一个个感人至深的故事中震荡心灵后提笔写就的“记录之书”。
作者以精深的专业精神、温暖的人文关怀、直面生死的哲学省思来关注这一人类暂时无法攻克的疾病。他观察着老年痴呆症患者无法理解的世界，以医生和普通人的双重视角来展现病症的真相，抚慰照料者的心灵；他毫无保留地讲述那些生与死的故事，孤独死的沉重、照顾无法被治愈的患者的日常生活、家庭与癌症的斗争……这些故事充满孤独和艰辛，触及“爱”这个永恒的生命课题，展现出真实的人生百态和日常细小的温暖。

张起众，韩国人，亚洲平韩医院的诊疗副院长、亚洲大学医学院客座教授、韩国京畿道精神健康审查员、韩国劳动福利公团常驻咨询医生、韩国国家健康与医疗发展研究小组专家成员。擅长痴呆症领域的诊疗，在国际学术期刊发表老年人精神健康相关领域论文18篇。

序言 存在即消失
01 黑夜中生活继续
良性痴呆症和恶性痴呆症
妈妈的第一部手机
儿媳妇偷走了钱
夜未眠
夜夜故人入梦
无良业主
妻子外遇风波
闲话的凝聚力
02 我们需要慢下来
所谓慢生活
离别苦直教生死相依
长出千元的聚宝盆
一生挚爱的痛
你爸在家等我
假性抑郁症
天气变暖后我就出院
妻子没事吧？
故障后知后觉
03 别离爱依旧
灾难反应
朋友，听听我的故事
别离爱依旧
再见，罗宾
妈妈的分离焦虑
妄想与现实之间的感情
像花一样的痴呆症
04 奔月旅行
是说给我听的么？
说谎也有段位的话
xx市xx洞xx公寓
孤独死的气味
阿尔茨海默画家的最后表情
痴呆症的隐喻法
桑巴的女人
留在路上的东西
心也需要红药水
生活没那么糟糕
05 失去的和留下的
希望在西西弗斯的脚下
生活之苦超过死亡时
偷血的贼
没有我的全家福
自重的前提是存在感
女婿正看着呢
老人的口罩
201号的洗澡风波
接受无法接受的事情
用凤仙花染指甲的幸福
失去前遗忘的人
后记 如此耀眼

存在即消失
我是一名精神科医生
，专门负责诊治痴呆症。
在大众的普遍认知中，一
名好的精神科医生的标准
是：对人类的深层心理和
无意识行为颇有研究，可
以帮助患者摆脱抑郁、焦
虑和神经质状态。每当我
说自己的治疗对象是痴呆
症患者时，都会收到对方
惊诧的目光，随后又会被
追问：
“得老年痴呆的人不是
没有思想了嘛，为什么要
归精神科医生管？”
其实，我选择照顾痴
呆症患者的原因只有一个
，那就是作为一种疾病，
“痴呆症”有明确的判断标
准。一般情况下，可供精
神科医生深入揣摩患者内
心复杂世界的东西并不多
，主要是借助患者的主观
叙述。从实习期开始，我
在这方面就很不灵光。可
痴呆症不一样。痴呆症有
别于其他精神问题，可以
借助颅脑影像学检查、标
准化的认知障碍评估工具
进行准确诊断。评估后，
患者通常被分为三种状态
，即正常、轻度认知障碍
和痴呆症。以患者所处的
状态为基准，哪怕是要预
测十至十五年后的预后和
发展结果也不在话下。所
有的一切都十分明确。至
少对我来说是这样。
不知从什么时候开始
，原本隐藏在痴呆症背后
的恐惧逐渐膨胀，不仅吞
噬了老人，也让年轻人的
头顶笼罩了一层阴云。他
们对痴呆症深感担忧，只
要感觉自己最近总是忘东
忘西，就会跑到医院要求
接受痴呆症检查。长期服
用精神药物的患者每次就
诊时都会询问医生，自己
服用的药物会不会诱发痴
呆症。我有一位患者，对
痴呆症的恐惧已经远远超
过了焦虑，他曾拿着好几
份痴呆症保险商品询问我
的意见，让我有些不知所
措。
一些出现痴呆症前兆
的老人在家属的陪同下到
精神科就诊，他们表现出
的恐惧更加明显。连自己
为什么来医院都没搞清楚
，就稀里糊涂地被家属拉
来按到诊室的椅子上。他
们唯一能做的只有用僵硬
的表情拼命压抑即将崩溃
的情绪。他们害怕真的发
现自己有什么毛病，随即
用夸张的话语和行为掩饰
内心的恐惧。不仅如此，
他们还会观察我的表情，
看我是不是相信他们和痴
呆症完全没有关系。可是
，他们又不敢与我对视太
久，回避的视线暴露了他
们的畏怯。
他们的表情总让我想
起一段往事。说不定就是
从那时开始，我开始对痴
呆症患者望而却步。当时
我就读于医科大学，被分
配到一家养老院实习。护
士带领我和其他实习生一
起走进了第一间病房。大
学附属医院的患者通常躺
在干净宽大的病床上，而
这里不同，这里只有直接
铺在地板上的褥子，老人
们躺在上面。他们没有做
任何事情打发无聊的时间
，只是微微张着嘴，瞪着
眼睛直愣愣地盯着天花板
，那种状态就像有一层看
不见的套子束缚着他们，
让他们动弹不得。每一个
老人似乎都有自己的世界
。所有世界像一个个平行
宇宙，毫无交集。领队的
护士告诉我们，这些都是
痴呆症患者。
“晚期痴呆症患者的问
题不单单是记忆力等认识
功能障碍，还有所有让人
可以称为人的能力全部消
失，包括运动能力、语言
能力和思考能力。”
护士似乎早已对眼前
的情景习以为常，他一边
向我们说明痴呆症的症状
，一边从患者之间走过。
其中一位老奶奶直勾勾地
盯着我们，看起来对我们
这些突然出现的陌生人心
存戒备。护士在那位老奶
奶身边坐下，向她解释我
们到访的目的。我做梦也
没想到自己竟然成了需要
警惕的“异类”。我认为和
他们保持一定的物理距离
可以减轻他们的压力。于
是，我向后退了两步，可
就在这时，我感觉自己好
像踩到了什么东西。在身
体失去平衡前，我双腿用
力，掉转身形，向后看去
。当时的场景，如今依然
历历在目。一位晚期痴呆
症老奶奶正呆呆地凝视着
天花板，而我踩到的正是
她那枯枝般的手指。我的
心被狠狠抽了一下。我没
能感受到一丝人气。我从
来不知道，能够感受到有
人存在的感觉是那么重要
。脚底传来的触感根本不
是人的手指，更像是一种
毫无反应的无机物。一股
凉气顺着我的脊背蹿了上
来。那一刻，我和老奶奶
完全身处于两个不同的世
界。直到最后，我也没能
对那位老奶奶说上一句“
对不起”，我实在张不开
口。
有一种恐惧支配着全
人类，那就是对死亡的恐
惧。我们虽然存在，但注
定会在某个瞬间不复存在
。为了克服这种无法改变
的必然恐惧，我们拼命寻
找死后世界、神仙、灵魂
等超自然存在，不断探寻
自己留在这个世界上的意
义，试图创造“永生”。我
认为，人类对痴呆症的恐
惧也不例外。隐藏在症状
背后的恐惧，究其根源同
样是“此时此刻我在这里
，但在未来的某一天我就
会从这个世界上彻底消失
”。因此，这些患者才会
在我的诊室里，拼命证明
自己还可以和所爱之人生
活在一起。
我们要知道，恐惧不
是痴呆症患者的唯一情感
。除了对病症的恐惧，他
们依然生活在我们身边，
呼吸着和我们一样的空气
。让我们暂且放下恐惧，
好好看看他们，不难发现
，即使在痴呆症导致他们
失去“人性”的过程中，他
们仍在努力活下去。
痴呆症患者创造了属
于他们的世界，这本

“我正在消失，但爱还在继续”，这是一位精神科医生送给那些无法被治愈的人生的慰藉。我们最终渴望的是“爱的能力”，倾听情感能让我们息息相通。
如何发现已患病？如何陪伴你爱的人对抗病魔？你一定能从这些故事中找到专业建议以及振作前行的力量。
我们要关注的是隐藏在老年痴呆症背后的欲望，即拼了命也要重返故乡的欲望、不得不四处游荡的徘徊的欲望，以及在失去“人性”前旺盛且强烈的爱的欲望。

如此耀眼
我经常受邀演讲。“韩
国已经进入超高龄社会，
据推测，截至2017年，
六十五岁以上老年人口中
约有七十万名老年痴呆症
患者，痴呆症平均发病率
高达10．0％……”我想用
数字和医学常识揭露我们
应该关注痴呆症问题的原
因，但讲到这里，多半听
众已经处于半梦半醒的状
态了。痴呆症患者家属正
身处其中，不谙世事的年
轻人认为痴呆症离自己很
远。更重要的是，所有人
对痴呆症的结论是如此相
似：
“一旦确诊，这辈子就
完了。”
就像过去被称为“癞病
”的麻风病，患者会被强
制与社会隔离。另外还有
艾滋病患者，社会对这种
病症的偏见出奇的一致，
都认为只要接触就会被传
染。痴呆症同样被赋予了
社会烙印。将痴呆症与傻
画等号就是我们对痴呆症
最常见的偏见之一。特别
是选举时期，政党之间为
了相互毁谤，就会指责对
方是老年痴呆。鉴于痴呆
症一词包含的贬义，近期
学界一直在努力推进更改
病名，计划将其改为“认
知症…‘认知低下症”等。
但就连社会领导层都对此
不以为意，不免令人失望
。
就个体而言，痴呆症
患者的悲哀在于所有人面
对他们就像对待一个濒死
之人。我不是不知道痴呆
症患者及其家属经历的苦
有多么悲痛，我自己也会
在痴呆症患者身边感受到
深深的无助。但是，我们
不要忘记，痴呆症患者也
是受伤会疼、渴望温暖的
人。如果我们把所有奇怪
的行为和话语都断定为痴
呆症状，而忽略了隐藏在
背后可以理解的区域，那
么这些人真的会被遗忘、
会消失。从这点来看，我
经常对探讨老年痴呆症患
者的作家、诗人和艺术家
心存感激。
最近，我看了一部名
为《如此耀眼》的韩剧。
这是一个奇幻爱情故事，
讲述了为拯救父亲的金惠
子（韩智敏饰）乘坐时光
机变成了老太太后发生的
一连串故事。电视剧中的
场景十之八九是我们经历
过的现实。
这段现实以“我患有阿
尔茨海默病”这句独白为
开端。老人金大相（安内
相饰）一直被金惠子当作
父亲，其实金大相是她的
儿子。而欺负她的小混混
们是疗养医院的医生，在
福利中心认识的朋友是住
在同一疗养医院的患者。
阿尔茨海默病让生活孤单
艰辛的金惠子停留在了自
己最幸福的二十五岁。
年轻的金惠子承受着
生活的苦痛和重担，我们
作为旁观者，看着记忆停
留在二十五岁的阿尔茨海
默病患者金惠子，除了叹
息，似乎还产生了一些别
样的情愫。不知从什么时
候开始，金惠子经历的妄
想和幻觉成了她艰辛生活
最后的避风港。
当然，这只是电视剧
，必然有不合常理的地方
。比如，痴呆症患者的生
活不是与现实完全隔离的
，他们不会一头栽进幻觉
与妄想的世界，而且幻觉
和妄想的内容也不一定都
是美好的时光。大脑边缘
系统记住的是感情，而不
是插画式记忆。与积极的
情感相比，边缘系统更容
易记住那些引发创伤的负
面情绪，只有这样，大脑
才能时刻为生存而战。正
因如此，痴呆症患者的妄
想多基于被他人欺负的负
面情绪，从而形成被害妄
想。
但是，韩剧《如此耀
眼》为什么会感动了包括
我在内的无数观众呢？这
个问题值得深思。和其他
有痴呆症患者登场的电视
剧不同，这部剧并不是单
纯刻画患者家属悲惨的生
活，或是痴呆症患者的异
常行为，在这里，痴呆症
患者不是令人害怕的对象
。电视剧没有刻意刺激观
众的恐惧心理，而是把观
众的视线集中在患者的情
感、内心和他们创造的世
界之中。简单来说就是，
这部剧没有把痴呆症当作
一种可怕的疾病，而是重
点展现了患者人性化的一
面。如果我们深入观察这
些患者的生活，会发现他
们虽与现实隔离，但他们
创造的世界也可以作为生
活的一部分，观众为此而
感动。
停留在痴呆症造成的
恐惧上并不难，难的是持
续关注他们创造出来的世
界。这就和理解一幅与现
实毫无关联、晦涩难懂的
画作一样。想象一下，你
现在正在欣赏法国画家亨
利·马蒂斯的作品《伊卡
洛斯》，很多欣赏《伊卡
洛斯》的人都会被问一个
问题：“画中的伊卡洛斯
是从高空坠落还是正飞向
高空？”
众所周知，伊卡洛斯
用融掉的蜡油将鸟的羽毛
粘在自己身上做成翅膀，
他靠这双翅膀成功飞出了
迷宫，后来他抑制不住心
中飞向太阳的强烈欲望，
离太阳越来越近，结果蜡
做的翅膀融化，伊卡洛斯
从空中跌落丧生。伊卡洛
斯因为自己过度的欲望而
引发悲剧，我一直记得这
则神话故事意在告诫我们
，人不能产生过度的欲望
。根据神话内容，画中的
伊卡洛斯应该是在坠落。
可如果我们不从标题判断
这幅画，而是在了解画家
亨利·马蒂斯以后再看这
幅画，一定会有不同的见
解。
上了年纪的马蒂斯不
仅身患癌症，还有严重的
关节炎，疾病使他失去了
握笔的能力。可他并没有
陷入绝望，而是用剪子和
彩纸代替画笔，继续释放
他对创作的热情。就是在
这种情况下，他创作了《
伊卡洛斯》。蓝天、拥有
红色心脏的黑色伊卡洛斯
和正在飘落的黄色羽毛，
简单而又强烈。理解了作
者马蒂斯的心，就会

在阅读这本书的过程
中，我数度落泪，字里行
间无不讲述着患者的极度
孤独和悲伤，而在这背后
，我看到了我们所有人的
影子。作者说患者失去的
只是记忆，并非情感。读
完这本书，我决定要在生
活中学会感受美好的情感
。
——林顺礼（《小森
林》《我人生中最精彩的
瞬间》导演）
阿尔茨海默病等疾病
离我们并不遥远，这些不
是别人的故事，而是我们
自己要面临的真实状况。
摆在我们面前的问题不是
“谁会得这些病”，而是“
什么时候得这些病”。作
者在书中提出了智慧应对
此类疾病以及与其共存的
方法。这本书是对共存深
入思考后的成果。
——姜元国（《姜元
国的成熟言论》作者）
医生用如春风般温暖
的心对待每一位患者，为
患者的生活注人活力的同
时，也感动了我们。
——南宫仁（医生，
《没有如果》作者）

良性痴呆症和恶性痴呆症
“得这种病，会往墙上抹屎。”“得这种病，整天疑神疑鬼的，动不动就发脾气。”“得这种病后，成天不睡觉，一有机会就往外跑，让全家不得安宁。”
以前，如果被问到“什么是痴呆症”，大部分人会给出上面的答案。比起病症本身，人们记住的是罹患痴呆症后整日折磨父母、配偶和朋友的那些失常、怪异的行为。痴呆症会引发一系列变化，除了丧失记忆，还会失去“人性”。因此，痴呆症患者那些令人费解的行为会深深刻在周围人的脑海里。
最近大众对痴呆症的理解已经有了很大改观。普通人被问到关于痴呆症的问题，不会再说“这是一种往墙上抹屎的病”，而会很准确地从医学、认知学、病理学层面定义，如“丧失记忆”“认知能力下降”或是“海马体出现问题”。这要得益于近期科普书籍和电视节目对痴呆症的宣传。在实际诊疗过程中，认知功能（记忆力、语言能力、集中力、执行能力、时间定向力和空间定向力等）是否正常是诊断评估痴呆症状轻重的一个重要标准。因此，患者关注的重点往往不是自己的异常行为，而是记忆力等认知症状。但要注意，一旦出现认知功能减退的临床症状，说明患者已经处在总体病程的后期，如今这一点已经成为治疗或社区痴呆症预防活动现场宣传的重点。
痴呆症的复杂在于评估诊断是一回事，治疗看护是另一回事。我见过太多太多到我的诊室里表示自己已经无能为力，准备放弃看护的家属，但迫使家属做出这一抉择的永远不是患者的记忆力问题。患者记不住儿孙的名字也好，忘记自己住在哪里也罢，这些都不足以令家属心态崩溃。患者记不住，家属可以多说几次；找不到路可以拉着他们的手出门。上述这些在家属看护能力范围内的痴呆症症状被称为良性痴呆症状态。在这个阶段，患者没有出现异常精神行为症状（痴呆引发的幻觉、妄想、抑郁、焦虑、四处徘徊等），尚且可以留在家中与家人同住。同样，家属会对患者在自己记忆中的美好形象有所留恋，从而产生一股力量，支撑他们坚持下去。
相反，有些患者的记忆力衰退症状虽然处于初期，但会伴有精神行为症状。这就是所谓的恶性痴呆症状态。在这个阶段，家属会陷入深深的绝望之中。对方是自己的父母，是自己的爱人，曾经的我们无比坚信他们会无条件用爱包容我们，可如今的他们会突然对我们破口大骂，指责我们是偷走他们东西的小偷。明明是在一起住了一辈子的家人，却成了他们口中的陌生人，即使站在他们面前，也只会从他们的眼神中看到只有在陌生人面前才会有的恐惧。没有人可以泰然接受这一切。医学上对此的定义只有八个字，即“痴呆症的精神症状”，可这八个字根本无法承担实际生活中的痛苦。
当然，这不是说痴呆症引发的记忆问题和精神行为症状完全是两回事。认知症状和精神行为症状往往相互混杂，相互影响。两种症状的根本区别在于病程发展。一般情况下，痴呆症是脑部出现退行性变化，导致认知症状恶化，从而使患者丧失日常生活能力。因此，从痴呆症初期到晚期，认知症状会随病程发展逐渐恶化。反观妄想、幻觉、攻击性、四处徘徊等精神行为症状，其恶化集中体现在痴呆症初期到中期，而在痴呆症晚期反而会自然消失。这是因为，精神行为症状会使患者失去原有的“人性”，在失去声音的瞬间，症状也会随之默默消失。自然消失意味着症状不会继续恶化，从某种程度上来说是不幸中的万幸。
问题是，痴呆症初期也可能因为恶性痴呆症状，更确切地说，仅仅是对可能出现恶性痴呆症状这一点的担忧就可以轻而易举地切断痴呆老人与社会的联系。我每天都要面对恶性痴呆症住院患者，看到了太多的恐惧和无助。我很能理解恶性痴呆症状给周围人带来的痛苦和恐慌。可是要知道，不是所有痴呆症患者都会发展成为恶性痴呆症。有些患者表现出来的症状就是可控的良性痴呆症，可以继续与家人同住。另外值得注意的是，认知症状的治疗目的是控制病情进一步发展，而精神行为症状不同，恶性痴呆症有可以靠药物等医学手段调整的领域。也就是说，即使无法治愈痴呆症，也可以让恶性痴呆症逆转为良性痴呆症。