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内容推荐 《无国界病人》是一部癌症治疗10年的亲历手记,也是首本涉及跨国治疗经验的交流书。作者师永刚罹患罕见癌症肾上腺皮质癌,这个疾病发病率为百万分之一,国内没有太多的治疗方案和有效的治疗药物。为此,作者远赴美国MD安德森癌症中心看病求医,经历了10年内2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗的惊心经历,最终通过参与3次新药的临床试验获得“重生”。 《无国界病人》用近40万字详尽记录作者3000天求医问药的治疗经历,同时也有对癌症治疗方案的很多体验和思考,既有自身的体验,也有专业的思考,更有大量真实案例做实证,是一本实用又诚恳的作品。它不仅涉及疾病的治疗,更对当下的生活方式进行了反思,并不断提醒读者,人没有什么可骄矜的,即便是自己的身体。 作者简介 师永刚,著名传媒人、作家、画传创始人,香港《凤凰周刊》主编。曾经策划、发起“世纪华人画传丛书”系列,策划编著《宋美龄画传》、《切·格瓦拉画传》、《三毛私家相册》、《蒋介石:1887-1975》等作品畅销百万册,在行业内开辟出新的出版图景。 目录 第一卷 我被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症 百万分之一的厄运 人间缺少一个“看病GPS”(医生向导) 只有医生知道医院的秘密 “协和第一大刀” 医生从我身上取出重达一斤六两的肿块 第二卷 中医能治疗癌症吗? 中医能治疗癌症吗 从上海逃到西双版纳的作家:一个治好了糖尿病,一个治好了肺癌 “肾上腺疲劳”:癌症的起源 术后三个月,肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部 第三卷 地下药市 唯一的特效药米托坦:居然是一款农药滴滴滴(DDD) 孤儿药:罕见病群体的隐秘生活 四十年前的特效药过了专利保护期,为何仍然买不到 地下药市:寻找救命神药“滴滴滴” 第四卷 我为何选择去美国治疗癌症? 我为何选择去美国治疗癌症 光与盐:DIY赴美全程手记 主治医生叙利亚人哈勃博士拥抱了我 第五卷 休斯顿的“中国癌症病人村” Fannin:休斯顿的“中国癌症病人村” 昂贵的谈话:门诊见医生六百美元,验血一千美元 第六卷 美国医生赠送我价值两万美元的肿瘤药 哈勃医生赠送我价值万美元的米托坦 如何在美国申请到免费的肿瘤药物? 坏消息:L4椎体骨转移,米托坦耐药 十八岁淋巴瘤患者小权,九个月即被神奇治愈 第七卷 窄门 治疗八个月后,双肺、肝部、L4椎体再度爆发性进展 我的第二位医生:坐在轮椅上的世界顶级阴茎癌专家 四药大剂量联合化疗,每次四天,每天八小时 中美医院化疗的副作用哪个更严重 第八卷 放疗医生向我道歉 放疗医生向我道歉 第一次急诊:放化疗使我“失语” 偏方与勇气:放弃乳腺癌新药试验组,服用中药调理,至今稳定 “升白秘方”与癌症食疗流行食谱 第一个CR(完全缓解),以及突如而来的第三次复发 第九卷 疾病发明家 癌症病人的秘密花园:新药临床试验与“试药” 发明新药自救,却死于无法使用自己创造的救命药 “长QT综合症”带来猝死风险:我被拒绝加入试验组 第十卷 中美放疗差距在何处? 第二次急诊:一晚一万二千美元的天价治疗费 肿瘤治疗的科幻场景:放疗+免疫引发“远隔效应” 美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案 第十一卷 美国看病究竟有多贵? 美国看病究竟有多贵?我卖掉了房子 母亲在我放疗前病逝,中美七日万里奔丧记 第三次急诊:胆结石发作,住院七天 我的化疗医生兰斯:离职去了梅奥诊所 我是病人,照顾我的人,也会变成一个病人 第十二卷 同药不同病,同病不同命 人可以有霉运,但不能有霉相 同药不同病,同病不同命 中国癌症病人村的唯一喜剧 第十三卷 焦虑先生 第三次耐药复发:挑战易匹单抗+放疗失败 第二次挑战易匹单抗联合放疗失败,退出实验组 第二个临床试验:治好了美国前总统卡特脑癌的免疫神药 焦虑先生:在肿瘤复发增长的恐惧中苦等救命“K药”十二个月 第十四卷 第四次复发 第四次急诊:免疫治疗后的“假性进展” 上市公司老总患肺癌后自研治疗方案,用过四种免疫药后痊愈 参加实验组两年,输注K药三十五次后,第四次耐药复发 第十五卷 恐惧会传染,希望也会 在美国治疗第六年:临床试验医生突然请我吃饭 独自一人去做手术 “新冠”疫情时期的无国界病人 代后记:理想的医院 鸣谢 导语 首本跨国治疗癌症10年的求生亲历手记! 实录2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗惊险历程。 一部完备贴心的看病求医GPS导航指南! 一份权威前沿治疗理念的实证汇总分析! 疾病与命运之间,藏有无法洞悉的秘密,谨记,凡墙皆是门。 后记 2022年2月7日(大年 初七),我在协和医院进 行了复查。CT检查结果 显示:右肺一些先前已知 的结节显著改善和消退; 放射性肺炎进一步减轻; 病因不明的右肺非常小的 结节几乎消退。我在MD 安德森癌症中心的主治医 生哈勃教授对此的诊断是 :stable(稳定)。他决 定再次延长我的随访时间 ,每半年做一次增强CT 。 这是一个我期待已久 的重要消息,此时距我没 有进行治疗已有三年时间 。三年对于肿瘤病人来说 ,是一个巨大的嘉奖。我 正在进入一个非常重要也 非常关键的随诊期。传统 意义上讲,如果治疗结束 五年,且没有复发,就达 到了医学上的临床治愈。 我离这个目标还有两 年。到达这个时间后,我 还需要漫长的一年一次的 随诊,并且没有时间表。 癌症病人的人生,就是一 场艰难的马拉松,因为终 点看上去遥遥无期。 自2012年9月在体检中 发现自己身患罕见肿瘤肾 上腺皮质癌至今,我已在 国内的协和医院与美国的 MD安德森癌症中心治疗 了将近十年。这十年里, 有八年我是在从未间断的 治疗中度过的。 十年,我在这两家医 院共做了60多次增强CT 、PET-CT、X光。这个 辐射量相当于什么?据美 国专门研究癌症筛查的 USPSTF的建议,一次常 规CT的放射线相当于拍 75次常规X光片、乘长途 飞机250次,或两年自然 背景的辐射。常规诊断用 的CT辐射剂量约7mSv( 毫西弗,辐射剂量单位) 。而我累积的剂量至少有 500mSv。这个辐射剂量 相当于我在全球乘坐了超 过15000次飞机,或者拍 了4500次X光的剂量。而 这仅仅只是普通CT的剂 量,我绝大多数检查所做 的是增强CT与PET-CT 。这个剂量又是普通CT 的一倍以上还要多。 但这个看上去似乎挺 吓人的辐射剂量,相对于 我所做的六个周期五十多 次总数近300Gy的超大剂 量放疗,则几乎不值一提 。 十年,我做了两次手 术。一个是在协和医院切 除将近两公斤的结节;一 次是在MD安德森癌症中 心做的椎骨骨水泥手术。 一个是大手术,一个是微 创,但均全麻。我还做了 两个周期的大剂量化疗、 三个周期两种免疫药物长 达四年的临床试验、一次 肠镜、一次喉镜、急诊三 次、住院四次。我历经中 美两国两家顶尖医院,至 少有数十位医生先后参与 过我的治疗。其间辛苦, 回首再看,不过一堆数据 而已。 身体缓慢修复,时间 正在重新生长。 人间的事往往如此, 当时提及痛不欲生,几年 之后,也不过是一场回忆 而已。 从生病之初,就有朋 友要我把在MD安德森癌 症中心治疗的情况记录下 来。他们认为这对于其他 的病人,或者我自己都有 重要价值。 但最初的那几年,我 一直忙于各种治疗,在病 痛中无法去思考这些看起 来似乎重要的经历。那时 我重病缠身,心神俱疲, 对于人生充满绝望。不敢 相信自己可以得治,也不 敢相信命运会在最后关头 ,再次把我从下沉中打捞 起来。我不知能否活到明 天,所以对于去记录自己 的病历以及身边的人与事 ,没有任何热情。 我其实非常抗拒写这 本书。 四年前,动笔写这本 书的时候,我一度非常纠 结、难过,不敢正视那个 写在医生电子病历里的自 己的病情以及这八年间惊 心动魄的经历。其实根本 原因是自己会成为这本书 的主角,而这不是我想要 ,也不是我想表达的,甚 至我完全不想让人知道十 年间我发生了什么。 它一度是我隐藏最深 的秘密。 罹患癌症在某种程度 上是对一个人的判决,它 天然地让你与正常的世界 拉开了距离。癌症,似乎 是一个身份,也是一个处 境,同时也是你自卑的开 始。 我忍受不了同情,也 忍受不了人们的关心。 我开始变得软弱,甚 至焦虑。疾病不但会改变 你的身体,也会改变你的 思想。 我在相当长的时间里 ,隐居在休斯敦这个医院 附近的社区中,与一群癌 症病人为伍。有一段时间 ,我消失了,或者说藏起 来了。我的母亲去世前不 知道我生病的消息,她一 直活在对于儿子“出人头 地”的想象里。我的朋友 们在传言中也不敢来亲自 打听,只看到我在社交媒 体上灿烂的笑脸,看到我 想告诉他们的一切都非常 好的假象……他们并不知 道,这些笑脸,是躺在化 疗病床上的我,用虚弱的 手,打出的每一个字掩饰 出来的。 我怕他们知道我是一 个病人,是一个癌症病人 。 癌症,“它曾经是私密 的,需要小声说出来的疾 病”,现在也仍然是一种 令人闻风丧胆的围墙。桑 塔格在《疾病的隐喻》中 写道,癌症不仅仅是生物 学意义上的疾病,更是一 种巨大的、社会的和政治 范畴的疾病,一种充满惩 罚意味的疾病。 癌症患者是一种身份 ,也是一种“原罪”。 当疾病袭来时,不但 要承受来自病痛的创伤, 同时还要接受人性的歧视 ,被许多人遗忘,或者被 朋友疏远…… 癌症患者因此而面临 的生活,往往超越了人们 的想象。 虽然许多时候,我并 不在乎别人是否在乎我。 我的一个朋友知道了 我试图记录这段生活的想 法,警告我: 精彩页 我想人生一定有剧本。 苦难的来临总是静默的、迅疾的、锋利的、倾覆的。 2012年8月26日,一个周六的上午。我躺在这家京城著名的体检中心的一张陌生的床上,接受腹部彩超检查。之前我已做完了项目繁多、可能什么也检查不出来的视力、抽血、牙齿,如同往常一样,甚至称了一下自己的体重。我已在这家公司做了四年的体检,除了去年因为出差而错过了,几乎没有落下任何一次检查。今年的体检增加了一个腹部彩超,据说可以看到腹内肝、肠、肾的状况。网上介绍“B超的原理是用超声波穿透人体,当声波遇到人体组织时会产生反射波,通过计算反射波成像”。就像挑西瓜一样,边敲边看,显示病灶情况。 做检查的是个穿着白大褂的女医生。我遵令把自己的上衣脱至齐胸处,闭眼躺在床上,体验着医生涂上去的药膏,凉丝丝地滑过我的腹部。数分钟后,不,至少有五分钟。那个滚筒一样的仪器仍在我身上滑动,两个医生突然没有了声音,可以感觉到那个滚筒在我的右腹部,反复地滑动。我的身上又冰又凉。我之前做过B超,感觉时间都很短,不说水过地皮湿也差不多溜冰一样地快速弄完。但这次似乎时间长得令人有点担心。 医生问:“平时没有什么不舒服的吧?” 我以为一般谈话,就随口说:“没有不舒服的啊,偶尔有点腹胀。不过我对付办法其实很简单,只要腹胀就做仰卧起坐,每次我差不多可以做五十多个,然后就会舒服些。” 那个胖胖的医生仍然问我:“有过疼痛么?” 我摇摇头。 “你的彩超可能有点问题。腹部有一个‘包块’,具体是什么还无法判断。不过包膜完整,看上去似乎不太像恶性的。” 我头上的汗出来了。我注意到她的用词:包块……包膜完整……不像恶性的。做媒体多年的经验告诉我,这些字眼显然较为用心地选择过。我工作的杂志,曾有一位编辑的父亲患肝癌去世,之前我去北京肿瘤医院看望过他的父亲。后来还因此在我供职的杂志上组织过一篇关于中国肿瘤病人情况的调查,我清楚这些字眼是什么意思。我的心一紧,“这个是肿瘤吗?” 医生把口罩拿下来,慎重地说:“……这个不像是恶性的。我找一下主任,让她再看一下。”然后她就欢天喜地——或者像是“报喜”——这个词用到这儿似乎不太对,但她确实是去报告这个对她来说,非常重大的事情去了。对于她的工作来说,她今天发现了一个肿瘤、一个结节,这对体检中心来说,可能是救人一命,或者说是他们工作的“成就”。至少对于平淡的体检工作来说,我身上的这个包块肯定是一个重大的发现。 女医生掩饰不住的紧张声音,从门外传过来:“主任,你快来,这儿发现一个大肿瘤。”接着就是一阵惊讶与小声的叽喳声。主任推门而入,她身后跟着检查中心的五六个医生。大家像发现了珍稀动物似的,看着我。我紧张坏了,瞬间明白了过来,做个体检,突然就成了教材。 她坐在我的床前,说:“别紧张,我看看这个是什么。” P2-3 |