当生命即将走向终点，该如何选择临终治疗方案？无论对于患者本人，还是患者家属，这都是艰难的抉择和考验。本书的作者是一位有近30年临床和教学经验的肾脏病专家、医学教授，专攻急诊医学和临终关怀学。书中作者分享了大量具体真实的关于临终患者的案例，这些患者的背景各不相同，但如何选择临终治疗方案，始终是贯穿本书的核心。通过这些案例，作者分享了很多医学知识，澄清了大众对医学和医生的一些误解，帮助人们了解实际治疗情况，了解危重患者承受的痛苦，了解医学真相，更重要的是告诉人们如何选择临终治疗方案，提高死亡的质量。

塞巴斯蒂安·塞普韦达（Sebastian Sepulveda），医学博士，美国马萨诸塞州洛厄尔综合医院切姆斯福德院区著名肾脏病专家，奥古斯塔市乔治亚摄政大学医学院（其前身为乔治亚医学院）医学教授，有近30年的临床和教学经验，专攻急诊医学和临终关怀学。他还是危重病医学协会、美国肾病学会和美国胸科医师学会的会员。为帮助重症患者及其家属更好地了解临终关怀，制定治疗计划，他曾多次举办讲习班和研讨会。

前言
第一章 临终关怀
第二章 被误解的医学常识
第三章 静待死亡
第四章 孤独求生
第五章 自我麻痹的开心果
第六章 冲破“爱”的枷锁
第七章 我的临终我做主
第八章 ICU死亡病例
第九章 有意识障碍的患者
第十章 家属、文化与宗教的影响
第十一章 复杂难懂的临终治疗方案
第十二章 法律风险
第十三章 何时该做生前预嘱
第十四章 从抗拒到接受
译后记

我是一名肾病专科医生
，我有自己的诊所，同时也
在医院行医，陪伴过许多患
者度过人生的最后时光。我
发现有两个因素直接影响临
终治疗方案的制定：一个是
患者对DNR（拒绝心肺复苏
）或者DNI（拒绝气管插管
）的理解和接受度，另一个
是患者家属对DNR/DNI的
认知和决策。患者在昏迷或
罹患重度中风等情况下，意
识不清或已说不出话来，丧
失了判断能力，家属就要代
替他们选择临终治疗方案。
有些患者会提前向医生及其
家人明确交代是否抢救，但
多数患者没有做生前预嘱a
，这加大了制定临终治疗方
案的难度。
患者及其家属对生命结
束时的痛苦有各种担忧，令
他们最为焦虑的是患者身体
状况和精神状态每况愈下，
饱受病痛的折磨。作为临终
关怀医生，我根据患者的意
识清醒程度，分别向患者本
人、其家属及其家庭医生（
通常家庭医生会将其转到医
院接受临终护理）提供治疗
建议，同他们一起讨论临终
方案。
医生的职业道德是救死
扶伤，然而，在临终医学领
域里，这个信仰正在受到挑
战。无论如何，临终关怀医
生都得承担这一特殊的挑战
，在医疗发达的今天尤为如
此。虽然现代医疗技术能够
延长患者的生命，但临终关
怀医生应该根据实际情况理
性看待死亡，维护患者的利
益。
人们对临终抢救的看法
也发生了变化，有的主张尽
量缓解病痛，有的则支持安
乐死，希望提前结束痛苦。
至今美国只有5个州立法允
许安乐死或尊严死。布列塔
妮·梅纳德（Brittany
Maynard）的故事广受关注
，医助自杀的想法逐渐被人
们所接受。布列塔妮·梅纳
德是位晚期脑癌患者，她只
有29岁，住在加利福尼亚州
，当她发现自己的病情已经
无力回天时，积极呼吁“死
亡权”合法化。她决定提前
结束痛苦，有尊严地离去。
但彼时医助自杀在加州尚未
合法，为此她与家人不得不
搬到俄勒冈州，准备在那里
告别人生，因为该州有《尊
严死亡法》，允许身患绝症
、生存期少于6个月但心智
健全的成人，在医生的协助
下结束自己的生命。2014
年11月1日，她服用了医生
开出的致命剂量的药物后，
告别了这个世界。她曾说过
：“有尊严地死去对我和家
人来说是最好的选择。”那
时，美国只有3个州允许医
生为身患绝症的患者施行安
乐死，有7个州正在讨论出
台这方面的法律。当时加州
议会也已经通过了《临终选
择法》，该法案后来于
2015年10月5日由杰里·布朗
州长签署正式成为该州的法
律。
尽管法律和公众的态度
发生了变化，我作为一名临
床医生，在为临终患者减轻
痛苦的同时，仍然致力于延
长生命的努力。本着这个精
神，我不遗余力地与陪伴患
者的所有家属一起关怀和照
顾他们。
本书就是从关怀患者这
个角度来写的，目的是让读
者深入了解医生能为临终患
者及其家属提供哪些医疗服
务。每个患者临近死亡的状
态都不相同，得到亲友的关
爱程度不同，他们自己对待
死亡的态度也不一样，有的
愤怒，有的抗拒，有的豁达
。得到关爱的患者在生理上
和心理上都感到安慰，但也
有一些患者会孤独地死去，
对孤独的恐惧可能会导致他
们否认事实，抗拒死亡。我
曾有一个病态肥胖症患者，
生命垂危，无人探视，但他
会自嘲自己的处境，也许他
是想利用幽默这个盾牌，将
死亡拒之门外。但在临终时
，他不得不接受了事实，两
天后，他平静地告别了这个
世界。

何为临终？生命在最后几周、几天、几小时表现出哪些生理征兆？当生命的时钟开始倒计时，医生能做什么？患者本人或亲属该做什么，不该做什么？
因为传统的讳死文化、孝道文化，或者不想让至亲至爱离开的特别情感，有很多临终患者，是在浑身插满管子的痛苦中离世的……
无论是健康的，还是患病的，无论是年轻的，还是年老的，无论是医生，还是政府工作者，都推荐您看一下此书。
本书内容旨在帮助读者了解临终关怀，理性选择临终方案。

看到至亲至爱在死亡线
上挣扎，该抢救还是该放弃
？这是一个异常艰难的抉择
。本书中的患者及其家属在
痛苦、恐惧、不舍、不甘和
渺茫的希望中纠结、挣扎、
撕裂，然而，比这更无奈的
是没有标准答案，比这更遗
憾的是对死亡质量的忽视。
何为临终？生命在最后
的几周、几天、几小时表现
出哪些生理征兆？患者临近
死亡时，在想什么？需要什
么？我们该做什么，不该做
什么？在翻译这本书时，我
时常看到自己的影子。我同
书中的一些家属一样，对死
亡和对临终关怀的认知极为
有限，这导致我懵懵懂懂，
在父亲辞世前仍一心积极治
疗，没有给予与癌症斗争5
年的坚强的父亲更多的关爱
，或许不过度治疗的话，他
会享受到更多生命的时光，
至少是更多以他的意愿度过
的时光。幸而我们最终放弃
了抢救，父亲安详离世，但
这份遗憾和愧疚一直在心里
深处隐隐作痛。本书从临终
关怀医生的视角，捅破了窗
户纸，让我们看到生命最终
的状态，看见患者和家属的
纠结和悲伤，同时也看见了
我们每个人的明天。我希望
这本书能够帮助那些正走在
生命边缘的，与曾经的我有
同样困惑的临终患者及其家
属，帮助他们关注适度治疗
和死亡质量，这是我接受这
个翻译任务的初衷。
对家属来说，关注死亡
质量的前提是理性对待死亡
。“神龟虽寿，犹有竟时。
媵蛇乘雾，终为土灰。”生
命一路奔波跋涉，每时每刻
都在接近终点，但同时我们
的心在向这个终点逆向而行
，甚至许多人直到生命的终
点倏然而至，才感到措手不
及。人类的天性是乐观的，
对长生不老的努力从未止息
。在追求永生的路上，无论
是在美国还是在中国，死亡
都是一生在逃避但却绕不开
的痛。是从容谢幕还是“好
死不如赖活着”？这时，抢
救还是放弃成了“生死观”的
代名词，直接影响着死亡质
量。书中几次提到医学奇迹
事件对百姓的误导，这大概
是因为许多人并不了解医学
实际上是一门属于概率的科
学，通过临床试验和经验得
出的概率是医生诊断疾病的
主要依据之一。从这个意义
上说，生与死只有概率，没
有定数。医学奇迹之所以被
称为奇迹，是因为它是尚未
被发现且证明的，用目前的
医学知识无法解释的现象。
也就是说，抢救还是放弃注
定是一门选择的艺术。
本书中病例享受到的医
疗服务令人羡艳，美国临终
关怀事业经过40多年迅速发
展，形成了较为全面的服务
体系。经济学人智库发布的
2015年度死亡质量指数排
名中，我国在80个国家中列
在第71位。这些排名以五大
类指标为依据：姑息治疗与
医疗环境、人力资源、医疗
护理的可负担程度、护理质
量，以及公众参与水平。姑
息治疗的普及在我国一直很
缓慢，治愈性治疗方法占据
了医疗战略的主要地位，但
这一点可能会发生变化，因
为最近出现了一些政策上的
转变。目前我国正在顶层设
计、医疗保险、建立安宁疗
护（在我国，临终关怀又称
舒缓医疗、姑息治疗或安宁
疗护）服务体系等方面加快
推进工作。2017年2月，原
国家卫生计生委发布了《安
宁疗护中心基本标准（试行
）》《安宁疗护中心管理规
范（试行）》《安宁疗护实
践指南（试行）》。同年10
月，第一批全国安宁疗护试
点在北京市海淀区等5个市
（区）启动。2019年5月，
国家卫健委印发通知明确，
在北京市西城区等71个市（
区）启动第二批试点。国家
卫健委表示将尽快把安宁疗
护在全国全面推开。按照《
上海市安宁疗护试点实施方
案》，到2020年，安宁疗
护要实现在社区层面的全覆
盖。大连、绍兴、沈阳等城
市开启安宁疗护医保改革试
点。这些改革有助于终结“
活人花钱，死人受罪”的诟
病，有助于解决过度医疗和
看病贵的问题。
对家属的关怀和辅导（
包括心理辅导）也是临终关
怀的重要内容。我国的临终
关怀服务尚不完善，尤其在
医疗资源紧张的情况下，医
院对家属的关怀和辅导形同
虚设，甚至家属承担本该由
医院进行的护理也很常见。
家属的一些困扰是社会性的
。大医院不愿收晚期癌症患
者，极少数设有临终关怀病
床的医院一床难求。养老院
或居家养老又缺乏临终护理
技术。志愿者和义工也有巨
大缺口。临终关怀资源配置
远远不能满足社会需求。期
盼我国在全国范围内构建更
加完善的安宁疗护服务体系
的路上走得快点再快点。
抢救还是放弃的另一个
难题是这个决定由谁来做。
第三军医大学新桥医院肿瘤
科左雪娇医生告诉我：“我
们国家基本都是家属选择病
人的死亡方式，自己做主的
病人少之又少。”2017年
CCTV《新闻调查》播出一
期节目《我的生命谁做主》
，节目中一些家属出于感情
、孝心等压力，选择不计代
价抢救，他们的挚爱在生命
的最后一息被动接受创伤性
治疗，家属的一厢情愿可能
会令患者雪上加霜，甚至有
些患者到临死时还被蒙在鼓
里。抢救还是放弃？决定权
应该在患者手中。鼓励人在
意识清醒时未雨绸缪，尽早
立生前预瞩，无论结果如何
，都会减少很多遗憾。这也
是本书作者的写作目的。
本书既有故事性又有专
业性，

在本书中，我描述了与临终患者及其家属，以及其他参与治疗的医护人员打交道的经历，这其中也包括一些宗教领袖，这些天主教的、新教的或犹太教的神职人员在患者离开尘世之前，为他们提供生活上和精神上的指引和支持。
全面了解临终关怀医疗模式，首先要了解医院系统以及提供临终关怀的其他组织。随着人类寿命的延长，人们更加重视健康，对临终关怀的需求增多，因此，成千上万像我这样的医生加入到临终医疗这一队伍之中。但这是一个新兴职业，绝大多数美国人都没有听说过。
在这一章中，我想描述临终关怀医疗系统的运作方式，以帮助读者了解这个系统中的每个人是如何在法律许可的范围内尽可能提供最优质的医疗服务的。比如，如果患者寻求医助自杀，在大多数州，他们都会遭到拒绝。但如果临终患者想以最小的痛苦结束自己的生命，不进行任何抢救，医生就可以停止一切治疗，只需通过“舒适和安慰”方案（comfort-and-compassion option）帮助患者缓解或消除疼痛，这样他们就能够在没有任何积极治疗措施的介入下自然死亡。
临终关怀医疗系统的要素包括：
·临终关怀医生团队
·ICU（重症监护治疗病房，又称“重症监护室”）
·其他提供临终关怀的医疗单位
·提供姑息护理服务的机构
·临终关怀中心（接收濒死患者）
·提供临终关怀服务的护理中心 ·协助临终患者的其他医护人员
医院医生
近几年来，医院出现一类新型岗位，这些医生专门负责住院患者（也包括临终患者）的治疗，他们被称为“医院医生”。医院医生尚未发展成为一个单独的、专业的岗位，往往还从事其他类型的医疗服务。以我为例，我既在自己的诊所行医，也在医院做医院医生。
医院医学发展迅速，吸引了各个年龄段的医生。大多数医院医生都非常年轻，他们刚刚从医学院毕业，完成了专业培训，但是还没有成立私人诊所，没能与患者建立起长期的医患关系。医院医生有专业技能，工作职责包括有效地、富有同情心地与患者及其家属沟通，负责自己主管的患者（基本上是内科患者）的诊疗工作，还包括组织全院各学科的会诊等。对医院医生来说，临终关怀只是一项工作。他们定期查房，与患者、患者家属及各专科医生沟通患者病情，为患者及其家属提供支持，但对于处理患者临终时出现的许多问题不一定有经验。
看起来临终患者的死亡只是时间问题，他们短则几天长则几个月就会死亡，因此没有必要花时间为他们诊断病情和制定治疗方案，实则不然，死亡并非是唯一的结局。有些临终患者多脏器衰竭，明显处于不可逆转、濒临死亡的状态，但经治疗后奇迹生还。
医生可以帮助临终患者了解疾病预后和康复概率。虽然在某种程度上，结果取决于患者的生存意志，但是当脏器已经衰竭，无法逆转时，无论患者多么顽强，都无法战胜死亡。临终治疗的实质是临终关怀，医生的作用是为患者提供建议和支持，或鼓励患者与死神搏斗，或帮助患者面对现实，选择最佳临终方案。临终患者更适宜选择以控制疼痛为目的的“舒适和安慰”方案，而不是全力抢救，因为全力抢救只会令病痛更多、更长。
ICU的功能
ICU在临终治疗中发挥着重要的作用，其收治对象为危急和危重患者。
设立ICU的目的是把危重患者集中起来，在人力、物力和技术上给予最佳保障，以期得到良好的救治效果。与普通病房相比，ICU提供全天候的加强护理，也根据情况提供一对一的个体化护理。ICU配有心肺复苏和气管插管等所有急救器材。ICU医疗小组能熟练地操作医疗设备，应变能力强，急救经验丰富。ICU患者渡过危重阶段，病情稳定后，一般要转出ICU，转入普通病房继续治疗。
医院与医生的关系
医院与医生之间的关系是临终关怀系统中的要素之一。有的医生像我一样与医院有工作关系，如果我诊所的患者住院，我就会在医院继续为他们提供服务，一直陪伴他们走过人生的最后一刻。但多数家庭医生不是医院医生，他们的患者住院后即由医院医生接手治疗，家庭医生与患者建立起来的长期医患关系可能至此中断，有的家庭医生也会偶尔来医院看望他们的老患者，但这些患者现在主要由像我这样的医院医生和其他专科医生一起提供临终关怀。在临终关怀体系中，随着医院医生队伍的壮大，家庭医生的参与度可能会越来越低。 尽管有些家庭医生与患者的关系长达10年或20年之久，但是，无论他们的医患关系有多长久，患者的病情总有一天会严重到需要送去医院治疗。人随着年龄的增长而逐渐衰老，慢慢走向死亡。这与开车有点类似，汽车行驶的里程越长，毛病就越多，轮胎磨损、散热器漏水、发动机漏油等故障一个接一个出现，最终，故障多到无法修理，汽车就彻底报废了。患者住进医院后就会被新的医生接管，为了解患者的情况，医院医生通常会要求患者做些以前做过的检查，但是，许多检查不但价格昂贵，还会引起身体不适。此外，医院医生还会要求患者重新讲述一遍病史，因为病历中通常不记载治疗效果。如果这些