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书名 爸爸的爱(一路上有我陪你)
分类
作者 蔡昭伟
出版社 当代世界出版社
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简介
编辑推荐

《爸爸的爱:一路上,我有陪你》是蔡杰爸蔡昭伟为他的自闭症爱子写了九年的深情记录,是一部所有父母都可以阅读的亲子教育书。内容可谓是喜忧交集,极具亲情,感人至深。

从这本书里不只能看到他们的心情、辛苦,最重要的是,我们看到了一个父亲对于爱的实际体现是如此无私奉献。

内容推荐

蔡杰,蔡家的独生爱子,一出生,家人即对他寄予厚望,可没想到,蔡杰两岁半时被确诊为自闭症。蔡杰爸并没有认输,他辞去工作,专心当个全职父亲。完全没有医学背景的他,自行搜集无数有关自闭症的专业资料,一一细读,并将这些知识用在实际的教育上。

《爸爸的爱:一路上,我有陪你》是蔡杰爸蔡昭伟为他的自闭症爱子写了九年的深情记录,内容可谓是喜忧交集,极具亲情,感人至深。这不仅是一个自闭症孩子与父亲共同成长的故事,更是一本为人父母者都应该阅读的亲子教育书。

目录

第一章 孩子,我该如何面对你

 1.从天才到自闭儿

 2.天使脸庞,魔鬼情绪

 3.这世上,还有什么比你更重要?

 蔡杰爸的一封信(1)

第二章 孩子,让我读懂你的心

 1.让我与你灵犀相通

 2.你的委屈,爸爸懂

 3.他没有中邪,他只是超级单纯

 4.我们的“一千零一夜”

 5.饶了孩子,也饶了自己

 6.生命不是非黑即白的是非题

 7.不再轻易离开你

 8.数出孩子的成功经历

 蔡杰爸的一封信(2)

第三章 孩子,我们一起向前行

 1.你眼中有我

 2.遇水则哭的男孩

 3.学着放手

 4.彩绘幸福

 5.“驯兽师”老爸与爱子的秘密基地

 6.一千个小时的耐心

 7.不可能的任务,我们做到了

 8.掌声响起来

 蔡杰爸的一封信(3)

第四章 孩子,谢谢你

 1.“结”与“解”

 2.喜欢上慢的感觉

 3.用爱超越罪与罚

 4.何必学会地球人的伎俩?

 5.坦然的勇气

 6.老爷爷做事总是对的

 7.老板娘的信

后记

 当你真心渴望一件事

 苦难就像是化了妆的祝福

试读章节

2.天使脸庞,魔鬼情绪

他就跟正常的孩子一样,有着一张天真可爱的天使脸庞,但在他天使般的脸庞下,却有魔鬼般的情绪障碍!

常在电视节目或是日常生活中听到有人用自闭症来挖苦内向的人,但,你确切知道自闭症是什么吗?

如果不是因为我们家蔡杰是自闭儿,我想我可能也会以为自闭只是单纯的孤僻而已。只有身为自闭儿的家长才能体会,自闭症是怎样一个如此棘手、如此让父母心碎的疾病。

其实,蔡杰的自闭症情绪障碍症状很早就出现了,只是那时候我们并不知道这就是自闭症,还以为是他天性比较固执,或是年龄还小不懂事。在知道蔡杰是个自闭儿后,我花了许多心力搜集、详阅与自闭症相关的资料,才恍然大悟,原来,蔡杰那些奇怪的反应,并不是一种个性,而是一种症状。

比如说,在蔡杰的思维里,完全没有“弹性”这两个字。只要他认定想做的事情,绝对不能违拗他的意愿,否则便会引起他强烈的情绪反弹。

蔡杰约一岁零两个月会走路后,就不让人牵他的手,坚持要自己走,但家长怎么可能让这么小的孩子自己乱闯?每一次,只要有人硬牵他的手,他就会死命反抗、哭闹或倒在地上打滚。

只要他认定要出门,穿好鞋子那一刻就一定要立刻上车,绝对不可以让他等候一秒钟,家人偶尔忘了东西,再去屋里拿,只要让他有等待的感觉,他就马上抓狂。

不知道为什么,他对TVBS台(台湾本土卫星电视台)特别情有独钟。只要在他面前打开电视,就只能看TVBS台,遇到广告也不可以转台,而且,绝对不能中途关掉电视,否则他也会暴怒。此外,每天我在泡茶时,每一次茶壶装满水后,盖子一定要让他盖,若阻止他,他就会气得失控,开始乱丢我的茶壶、茶杯,甚至企图拿泡茶用的热开水往自己身上倒,异常执拗。

甚至,只要在他印象中认为理应发生的事,无论如何,绝对不可以改变。譬如说,只要按电灯开关,电灯就应该要亮,不然,他就无法接受。记得有一次台风天停电,电灯未能像他所预料的那样一开即亮,他竞整夜发狂似地不断去开闭开关,无论大人如何呵斥都没有用。

更匪夷所思的是他极端的敏感触觉。每当他吃饭或喝水时,绝对不能有食物掉到碗外面,或是食物沾黏到他穿的衣服上,哪怕只是一粒米、一滴水都不行,否则他就开始躁动不安,不肯再吃饭,直到换上干净的衣服为止。

走路时,他脚底绝对不可以踩到小沙砾、头发之类的小东西,不然就会像做“一二三木头人”游戏一样立刻定住,停止任何正在做的事,一定要把脚底擦干净才能够继续。

连一根头发都不能忍受,更何况是大量的水?所以,每天我帮蔡杰洗澡时,他总是哭得惊天动地,就好像要对他施予酷刑一样,每次帮他洗完澡我都累得筋疲力尽。

光看我们家蔡杰的外表,他跟正常的孩子一样,有着一张天真可爱的天使脸庞,但在他天使般的脸庞下,却有魔鬼般的情绪障碍!

他就像是一颗不定时炸弹,只要事情跟他的期待有落差,他就会激动,尖叫、嚎哭得声嘶力竭、满地打滚,甚至还会破坏物品、疯狂撞墙,不知情的邻居可能以为我们家天天都在毒打小孩。

毕竟我从未有过育儿经验,在确诊以前,我一直以为,这些特殊的行为只是因为蔡杰天性固执,后来才知道这是自闭症的症状。

当一切的疑问都得到解答以后,我并没有如释重负的感觉。相反地,有一种茫然的无助感,我们父子今后该怎么走下去?  P8-10

序言

当亚斯伯格特质父亲遇上星星儿

说起来,我是一个非常执拗的人,只要我想做的事,就会不计代价去完成。

念高中时,曾经有一个暑假,我整整两个月完全没出门,只为了练吉他。一般人练吉他,练得再勤,最多也是练到破皮、长茧而已,但我是练到流血了还不停歇。为了避免十指斑斑的血迹沾染到吉他弦,我就用胶带把手指包起来,继续练。

难道不会痛吗?

当然会!痛得像刀子在割,但是,我还是坚持要继续练。

有人逼我这样做吗?

没有,完全是我自己要练的。

因为整个暑假完全没有踏出家门一步,原本被太阳晒得黝黑的肌肤褪回白皙的本色,开学后,班上同学都吓了一跳,差点儿认不得我了。对于十几岁的青少年来说,两个月不出门、不说话,简直是匪夷所思,形同关自己禁闭。

国中、高中有许多同学,都不约而同地在我的毕业纪念册写下类似的评价:做任何事都很认真,有冲劲,不认输,极端……

在同学眼中,我就是一个这样龟毛(较真)到极点的怪咖。

我想,我是个拥有某些亚斯伯格症特质的人吧?

只要是想做的事,就有异于常人的强烈执着。

像我这样一个有亚斯伯格症倾向的父亲,遇上了一个自闭症的星星儿,会擦出什么样的火花呢?

蔡杰,我的独生爱子,是我这一生最深刻的牵挂。

这孩子一出生,我就对他寄予厚望,满心盼望把这孩子调教成优秀生,就算不是优秀生,至少也可以比其他孩子更出色一些。

可万万没想到,我的蔡杰,竟是一个患有重度学习障碍的自闭症小孩!

我认输了吗?当然没有,我是一个好强的人,绝对不会这样坐以待毙。于是我辞去工作,回到家当起了全职爸爸。  完全没有任何医学背景的我,自行搜集了无数与自闭症有关的专业资料一一细读,这些资料、报告堆积起来比蔡杰八岁时的身高还要高。我不只是阅读理论,更充满雄心壮志地将这些知识用在实际的教育上,意图要扭转劣势。

原以为很难有人比我更偏执了,可在与蔡杰交手后,我才知道什么叫作“棋逢对手”。

我绝不轻言妥协,而孩子则绝不轻易就范。父与子,仿佛在比谁更执拗。

这个过程,当然不可能平平顺顺,压力、挫折仿佛永无止境,不要说是“一分耕耘,一分收获”,就算投入“万”分耕耘都不见得能换到一分收获。

在最茫然无力的时候,我也曾自我怀疑:这样做,到底值不值得?

但我没有退路,我们父子就像浮沉在汪洋之上,哪怕只是一片羽毛,也会紧紧抓住它。

即使希望只有万分之一,我也不会放弃。

有些人会这样安慰身心障碍孩子的家长:这是上辈子欠下的债,这辈子来赎罪。这种安慰,对家长来说,只是二次伤害,我们教育孩子,绝对不是出自赎罪的心态,而是因为爱。

担任全职爸爸这些年,其实不只是我在教育蔡杰,蔡杰也在教育我。

他教会我用另一种角度来看待生命——慢一点,也可以很美好。

说话、游泳、直排轮、独轮车……不管学什么,都是以年为时间单位,学习步伐就像蜗牛一样缓慢。但蜗牛虽慢,只要有心,总有一天会抵达终点。

换个角度想,如果不是因为他如此缓慢,我们父子俩或许就不会这样细细品味人生中的每一天。

有这样的孩子,其实是一个祝福,是让生命丰富的开始。因为蔡杰,我感受到了全然不同的生命内涵,我的能力因他而被激发,人生也因他而更丰富、更有意义。  我不只是蔡杰的父亲,也是他的语言治疗师、职能治疗师、特教老师、音乐老师、游泳教练、直排轮教练、体操教练……

跟他在一起的每一天我都很充实,虽然常有挫折,但也常有感动。

这些年,我不间断地写博客,帮孩子做学习成长纪录。一方面,固然是想要留下回忆,并作为之后教学或训练的参考资料:另一方面,也是希望借由这些纪录,让更多人认识自闭症。

很多的障碍,其实都源自不了解,我只希望自己能尽一点绵薄之力,让大众能更认识身心障碍儿,但愿能扭转社会大众对迟缓儿童家庭同情、悲悯的看法,我们需要的并不是同情,而是接纳与理解。

诚恳将这本《爸爸的爱:一路上,有我陪你》献给全天下的父母亲,我深深相信,只要父母有满满的爱与百分百的耐心,任何困难都能一一克服。

后记

当你真心渴望一件事

四年前,当全职爸爸进入第三年,我开始慢慢感受到孩子的进步,正处于教育热情高峰期的我,为孩子记录的文字已经超过10万字,自己影印集结成《蔡杰的故事》,很希望找到出版社出书。

想要出书的理由,并不是想出名,更不是想谋利。我只是想帮自闭儿以及自闭儿的父母发声,如此而已。

因为,我的爱子蔡杰有自闭症,他的成长过程注定比别人更辛苦,而我和妻子又何尝轻松?在教育他的过程中也饱受委屈,经常被周遭的人认定是不懂管教的失败家长。面对异样眼光,我百口莫辩。

就因为亲身尝过诸般滋味,我充分了解特殊儿童家长的辛苦,多么希望全世界的人都能了解特殊儿童,甚至,我恨不得自己有能力可以影响政策,把这个议题编入学校的教科书里,让患有自闭症的孩子和家长能获得多一点儿的理解与帮助。

我常常自问:一个像我这样的平凡父亲,要怎么做才能实现这个愿望?

那年,我厚着脸皮主动将<蔡杰的故事>文稿寄给了一家出版社,一个星期后接到总编辑的电话,他说他看了很感动,但必须等开会讨论后再做决定。我满怀希望,高兴地打电话告诉妻子:“如果以后我的书能出版,我们家蔡杰就不会被误解了!”

没想到,过了一星期,我再次接到的通知却是不能帮我出版的回音。失望在所难免,但我能理解,自闭症毕竟不是什么当红议题,加上自己的文笔也不是很好,也难怪出版社踌躇。没关系,失败对我来说早已是家常便饭,我重新检视自己的文章,又将全部文章修修补补了数十次,再找另一家出版社投递稿件,但这一次依然踢到铁板,这家出版社也把我的文稿原封不动地直接退回。

虽然我不是一个容易放弃的人,但心中也忍不住沮丧。

蔡杰的社工与治疗师知道这情况后,他们建议我,若不能将这些记录印刷成书,不如通过网络将文章分享出去,说不定仍能产生若干影响。

于是,我建立了“蔡杰的博客”。

博客成立初期,我还不太懂得如何使用,版面很鲜艳,内容也不丰富,点阅率每天都是个位数,感觉好像只有走错的路人才会点进来看,毫无人气。

作为一个特殊儿童家长,我心里好急。虽然,我明白自己的力量很微薄,但我真的好希望能够在蔡杰长大以前让更多人了解自闭症,这样,特殊儿童以后的路可能就会走得顺一点儿。

就为了这一点儿做父亲的傻气痴心,我不间断地做我一点儿也不擅长的事——写博客。我不只是写文章,为了拓展人气,我认真研究博客的操作方式,还从零开始自学影片编辑,让博客内容更丰富,好吸引网友注意,希望借由这些影像纪录,扭转社会大众对于自闭症的刻板印象。

……

渐渐的,我开始有机会受邀于特殊教育研习学校担任讲师。

坦白说,一开始,我是害怕的。

从小口吃的我,讲话总是结结巴巴,连正常的对话都有一定的难度,何况是要面对群众演讲?我的身份不过是一个父亲,也不是什么高学历,凭什么去学校对老师们讲课?

为了孩子,我必须学会克服恐惧,就算讲话结巴会被人取笑,我还是要勇敢站出来,虽然我没办法用很流利的口语来演说,但我可以将多年来的具体实践经验真实呈现出来。

一个结巴的父亲就这样从校园演说开始,一步一脚印地走进各所国中、国小,在学校老师们的口耳相传之下,我逐渐进入高中及大学,这几年下来,我很高兴自闭症及特殊教育的议题开始逐渐得到台湾各级学校的重视。

孩子严重的先天障碍非但没有把我打倒,反而刺激了我,让我摆脱了对国语的魔咒。《爸爸的爱:一路上,有我陪你>这本书出版后,我更是战胜了自己长久以来的语言障碍,到各地去演讲。

原来苦难就像是化了妆的祝福,也希望大陆的朋友会喜欢《爸爸的爱:一路上,有我陪你》,喜欢我们父子的故事。

2014年4月

书评(媒体评论)

从《爸爸的爱:一路上,有我陪你》这本书里不只能看到他们的心情、辛苦,最重要的是,我们看到了一个父亲对于爱的实际体现是如此无私奉献。

——《遥远星球的孩子》导演 卢元奇

读《爸爸的爱:一路上,有我陪你》,我深深感觉到,孩子真是上帝恩赐最美的礼物,我们该称他们为天使。这些年,我一直在不同地方推广亲子教育,在这个过程中,看到了许多天使被爸妈教育成了“怪兽”。但对于蔡爸爸而言,上帝给了他一个看似怪兽的孩子,但事实上,他却是一个不折不扣的可爱天使。

——台湾知名主持人 廖伟凡

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更新时间:2025/4/1 18:44:53