因车祸造成四肢瘫痪的心理治疗师丹尼尔·戈特利布,担心无法陪伴患有自闭症的外孙长大,于是将自己从轮椅生活和专业经验中所体悟到的一切,写成《给山姆的信》一书,希望孙子将来能从中学会什么是爱、生命和接受缺憾的勇气。
而现在,小山姆长大了!他跟爷爷之间的关系也起了不少变化,最令爷爷欣喜的一点,大概就是山姆能当他的老师了。
在《山姆告诉我的事》一书中,这位深爱孙子的爷爷透过倾听和观察,写出了山姆带给他的启发。山姆是个自闭症孩子,他所说的话和所表现的行为,展现出他体验这个世界的独特方式。
一个八岁的自闭症孩子能教我们什么事?宽容、爱、快乐、死亡、孤单、真诚、虚伪、期待、成就……本书不只是由山姆的眼睛去观察这个世界,也要提醒大家那些我们曾经懂得,却很可能永远想不起来的智慧。
你我拥有同样的平凡,困惑于世界的冷漠,渴望被全部理解,但不得不囿于孤独;扭曲着自己,迷茫中慌张地寻求自我、寻求认同,最终却发现自己不是上帝,无法生活的完美,于是愈发困惑。
坐在轮椅上的心理治疗师外公经历着同样的困惑,发现自己深爱着的八岁自闭症孙子山姆,用让无数成人艳羡的方式,自由自在且快乐地生活在这个自己看来充满伤害,充满困惑的世界。
《山姆告诉我的事》通过描述山姆与外公相处的17个片段,将这个八岁的自闭症小男孩美好的人生智慧串联起来,让我们重新发现我们曾经懂得却已忘却的智慧。
《山姆告诉我的事》由丹尼尔·戈特利布编写。
山姆很小的时候就非常喜欢用蜡笔画画。作为一个萌芽中的小艺术家,他的精神集中程度实在是非同寻常。他趴在厨房的桌子上,两只小脚微微晃动,高贵得如同一个君临天下的王者。他浓密的棕色头发垂在画纸上面,心无旁骛地画着,似乎全世界就只剩下他和他的画。在他精力高度集中的时候,旁人能从他的左侧嘴角看到他不自觉半吐出来的小舌尖。
我不知道他的艺术灵感从何而来,但我知道他的妈妈黛比对他的鼓励是不遗余力的。诊断结果出来后不久,他身边的大人们全都明白了一件事:每天必须有人寸步不离地陪伴山姆,以免他因为什么事情想不通而情绪失控。从此,黛比便成了山姆的影子,不管他干什么,黛比都会陪在他身边。也许因为妈妈的常伴左右让山姆觉得安全,他渐渐活跃起来。久而久之,我们发现在他的世界里,他变得越来越好动,越来越自由自在了。所以无论什么时候,只要山姆一坐下来开始画画,黛比就会静静地守候在旁边,她的存在令山姆安心。而当山姆全神贯注于自己的事情时,我们会高兴地发现,自闭的阴霾已不再笼罩着他了。尽管如此,他仍然依赖黛比的陪伴,一刻看不到黛比就会喊她。
山姆画画的时候对色彩的感知特别敏锐,他尤其注重颜色之间细微的差别。这对于患自闭症的儿童来说并不稀奇:他们对感官的刺激非常敏感,不舒服的颜色往往会激怒他们。我在山姆大约6岁的时候就意识到了这一点。有一次我们正在聊天,碰巧有人穿着一件绿衬衫从附近经过,我顺口说了几句评价那件衬衫的话。结果山姆煞有介事地纠正我说:“外公,实际上那是碧绿色的。”其实我一点都不清楚绿和碧绿能有多大区别。
那是我最早发现山姆对颜色有敏锐的感知能力,而其实在那之前,黛比就已经觉察到了这一点。山姆5岁时的某一天,他正在很认真地画着一幅画,而黛比照旧坐在旁边。山姆说着各种颜色的名称让黛比给他递蜡笔,黛比则按照他的吩咐尽力协助。不过由于黛比同时还要做些厨房里的其他杂事,这无形中分散了她的注意力。当山姆问她要蓝绿色的蜡笔时,她并没有仔细比对,只在蜡笔盒子里随便扫了一眼便抓起一支递给了山姆。结果,递过去的那支蜡笔实际上是淡蓝色的。
在蜡笔即将接触到纸面的一刹那,山姆的手悬在了半空,看起来有点诧异。他抬起头,乌溜溜的眼睛注视着妈妈,用淡淡的语气说道:“妈妈,我要的是蓝绿色。”
黛比连忙把淡蓝色那支拿回去,重新递上了蓝绿色的蜡笔。
山姆的目光始终没有离开妈妈的脸庞。他端详着妈妈,试图找出妈妈出差错的原因。
“妈妈,”他最后说,“你的精神不够集中哦。”
“我知道,山姆。”黛比承认说,“你能原谅我吗?”
山姆考虑了一会儿。“好吧,不过只原谅你一小点儿。”他说。
我个人、黛比或者其他任何人,也许谁都无法真正体会到山姆在那一刻的感受——自己的妈妈,一个看上去那么关心自己、爱护自己的人,竟然不把自己的事当回事儿。
对大多数患有自闭症或阿斯伯格综合征(广泛性发展障碍的轻度表现)的儿童来说,往往都是笃信细节决定论的,山姆也不例外。他们喜欢一切都井然有序,任何意外都能让他们心绪不宁。 如今山姆已经8岁了,虽然生活中依旧意外频频,但他通常能找出令他不安的真正原因。而这在他年龄更小一点的时候则不是这么回事,那时他的反应会让身边的每一个人都心惊胆战。他发起脾气来十分恐怖,有时无缘无故的就会情绪失控,然后不停地用自己的额头撞墙或地板。山姆直到4岁时才会说话,这更增加了他的挫败感。不过好在有家长及老师不懈的治疗和引导,到5岁时,山姆已经对困扰自己的事物有了更清楚的理解,而且也开始学着向我们表达自己了。他不再撞自己的脑袋,发脾气的次数也少了。
显然,从理论上说,那支递错的蜡笔让他大为不满,但他没有发火,而且他已经能够非常平静地说出令他不快的原因了。
所以,我很赞赏山姆表达自我的方式。我也很赞赏他在原谅妈妈一事上坦诚的态度。就山姆对原谅的理解,他清楚自己可以原谅的范围和程度。妈妈要求的是完全的、绝对的原谅,但山姆做不到,他能做到的就只是原谅她那么“一小点儿”。
P15-18
每当我的外孙山姆来看望我的时候,我们就会一起吃早餐。我们的谈话内容大概和你所知道的8岁小孩子与62岁老头子之间的谈话没什么两样。我们早餐时常聊的话题是果汁和麦片粥。我们也许还会讨论晚些时候要不要到拱廊里转转。或者如果山姆心情好的话,他会跟我讲讲他学校里同学们的事情,要不就会说说他对今年摔跤课的看法。当然,我们不可避免地会把相当一部分注意力放在洛基身上,看着他那天真无邪的大眼睛,抚摸他那溜光发亮的赤褐色的皮毛。作为一只狗,洛基的好兴致仅仅取决于一点——是不是喂饱了肚子。
早间在聊天的时候,山姆会非常慷慨地在我脸颊上亲一口。早餐结束前,我们通常总能找到一些让我开怀让山姆大笑的话题。
总之,这是一个极为平常的早晨。山姆精力十足,对新一天的开始充满期待,但我们两个都有自身的局限。我四肢瘫痪,整天只能坐在电动轮椅上。山姆是个患有自闭症的孩子。很难具体说出山姆和别的孩子有什么不同。但如果把他和一群同龄的孩子放在一起,或让他离开他的妈妈,又或让他面对某些不期而遇的意外事件时,就要另当别论了。
但这些局限都无关紧要。我们就是我们。
从山姆出生之时我便开始给他写信。这期间每个人身上都发生了许多事,山姆,他的父母——也就是我的女儿黛比和她的丈夫帕特——当然还有我。当我第一次注意到山姆有自闭症的迹象时,黛比和帕特带他去做了检查。我们谁都不知道山姆长大后会变成什么样子。他会不会说话,能否上学,是否懂得如何与其他孩子相处?自闭症,这个名词涵盖了太多各种各样可能的症状和结果——医学上称之为“自闭症谱系”。医生的诊断结果尚无法确定孩子患上自闭症的原因。因此我们也就无法预测将来会遇到什么样的情况。但是事实证明,早期诊断的作用是非常重要的,因为很快,黛比和帕特便开始想尽办法、动用一切资源来帮助山姆展开他的人生画卷了。
《致山姆的信》成书于山姆五岁时,这本书表达了一个外公对自己外孙殷切的期望、深深的忧虑和毫无保留的关爱。外公找到了与外孙相处的途径,这条途径中的每一步、两人关系的种种可能,都充满了探索。不过,写信全是单方面的,每封信的收信人都是山姆,写信人是外公,也就是我。
现在山姆越长越大了。我们的关系也经历了许多转变,但最让我满意的转变或许就是:他成了我的老师。
在我开始写作本书后不久,有一次我和我的朋友琳达?威尔士一起用餐。琳达是宾夕法尼亚大学的一位心理学家,她和一些实习医生一道参加了某个研究项目,在这个项目中,每位医生会被分配到一个拥有慢性病患者的家庭中进行一对一的观察研究。和这样的家庭建立联系后,医生在此后的一年中要定期访问这些家庭,了解家庭成员与慢性病患者一起生活的状况。
在随访活动中,琳达曾和一个患有严重风湿性关节炎的十一岁男孩儿交谈过。琳达问男孩儿对分配到他们家的那个访问医生有什么看法。“他真是太酷了,”男孩儿回答。随后琳达问他在和那位医生交往的经历中最喜欢的部分是什么。男孩儿在回答之前想了很久。最后他说:“有时候他会向我请教一些东西,那种感觉棒极了。”一点都不奇怪。任何时候,只要有人真诚地对我们的生活感兴趣,我们都会觉得很有面子,觉得受到了尊敬。但当一个成年人不耻下问,允许一个孩子做他的老师,对那个孩子来说,这将是一个意义重大、影响深远的礼物。
每个孩子身上都有值得我们学习的东西,孩子们可以做我们的老师,但我们愿意放下架子做他们的学生吗?我相信只要我们能够真正尊重他们的智慧,就不难做到这一点。
在《致山姆的信》中,我讲了一个关于我们上嘴唇那道凹痕的故事。我当时说,在我们出生之前,上帝会把一切我们需要知道的生活的秘密统统告诉我们。然后,上帝会将自己的手指放在我们的嘴唇上说:“嘘!”此时,我们和上帝之间便达成了一个秘密约定。所以我们的上嘴唇便有了那道痕,那是上帝的手印。
这是包括山姆在内的所有人与生俱来的秘密。我们知道这些秘密,但我们又很容易忘记自己曾经知道这些秘密。在许多方面,孩子比大人更加诚实,因为他们还不曾受到老师和同事的期望、以及广阔世界的影响。所以他们说的话是不加任何掩饰的真心话,而他们眼中的视野也比我们看到的更加清晰和真实。
作为山姆的外公,在我的眼中,山姆是个与众不同的孩子。他个性独特,惹人喜爱。他的眼睛像月亮一样又大又圆,忽闪忽闪的,即使嘴唇一动不动,天真烂漫的眼神里仍仿佛流动着数不清的问题。山姆说话的时候从来不会刻意斟酌修饰,他往往会出人意料地说出一些充满善意和体贴的话,或者很有见地的想法。他会牢记各种规则,有时候还会非常及时地提醒我——尤其在我没有遵守规则的时候。我了解并深爱着的小山姆,常常无法把握提醒别人的适当时机;不过即使他因为困惑而变得结结巴巴,在外人看来这是一种社交障碍,而在我眼里却令他显得愈发可爱。
除了这些独特的个性,山姆和其他孩子也有着许多共同的特质,他们看待这个世界的眼光与我们大多数人都不一样。由于山姆经常和我聊天,我也就有机会了解到他对这个世界的许多看法,很多时候我会发现,他对某些事情的理解甚至比我或者他的父母都更加透彻。这该如何解释呢?这些孩子通常不会受大环境的影响。值得肯定的一面是,他们能看到我们往往忽视的东西——比如当人们只关注纸上所写的内容时,他们会对纸张的质地更感兴趣;在关键时刻当人们只关注事情本身时,他们则对人们使用的语言更感兴趣;日落的时候,当其他人只顾东奔西走,他们则会去关注夕阳的颜色。但这种单纯而有限的关注点也是造成他们社交能力低下的原因之一。他们无法吸收环境中所有的社会性线索。举例来说,山姆和一堆同龄人在一起的时候会觉得舒服,并会努力和他们打成一片。但他意识不到他们之间实际上是在交流,所以一般是想说什么就说什么。而且他也注意不到其他孩子也许对他讲的东西毫无兴趣。因为山姆的注意力会完全放在他自己的故事上面。
在最初的诊断之后,山姆的进步是有目共睹且鼓舞人心的,但他仍然保持着那种单纯的感知事物的方式。可以说山姆的治疗非常顺利,如今他已经可以表达自己的内心想法了。
但是,这真的可以被称之为智慧吗?一个七八岁的小孩子真的能教给我们一些实实在在的东西吗?
回答这些问题正是我写作本书的初衷。如果我能成功解答这些疑问,那么这本书将不仅能带领读者进入山姆的世界,透过山姆的眼睛认识他的世界,同时还能提醒我们,帮助我们想起那些曾经拥有,但却可能因为种种原因早已忘记的东西。
和《致山姆的信》一样,我希望读者在阅读本书时,也能像我一样被山姆的故事深深吸引。这是一个多数人都会想到的、关于我们儿孙的问题。这是谁呀?他(她)长大后会是什么样子?
医师兼作家雷切尔·内奥米·雷曼讲过一个与她爷爷的礼物有关的故事。她的爷爷曾经送给她一个透明的塑料杯,杯子里面放了一颗种子。她很想知道那是一颗什么种子,但爷爷却告诉她:“只要你确保它得到充足的阳光和水分,很快你就会知道它是什么种子了。”
雷切尔非常尽责地按照爷爷的话做了。终于,她看到了一颗小小的嫩芽。这时她给爷爷打电话,再次问他是什么种子,得到的依旧是相同的回答。之后她又打了很多次电话,每次都会问同样的问题,而爷爷每次的答复也都一样。 我们的孩子就像那颗种子。我们无法预知他们的将来,也不可能按照自己的意愿塑造他们,但我们可以爱他们,抚育他们。
山姆几乎每天都在变化。开始的时候他是一个讨人喜欢的、爱笑和懂事的婴儿。之后我和他的父母便注意到他的一些异常,光芒似乎暗淡下去了。也就是在那个时候,黛比和帕特带他去做了检查,得知山姆患上了广泛性发展障碍,于是山姆被划入了自闭症儿童的行列。他沉默寡言,抓狂的时候会用脑袋撞击地板。
就这样过了两年,在自身发育和各种疗法的帮助下,山姆开始说话了——刚开始的时候会有些语言障碍,但不久他就克服了。现在我们看他,已经是一个对生活充满热情、会替别人着想、富有爱心的小男孩了。
在我们最近一次见面期间,山姆让我的护士把我搬到沙发上,那样我们一起看电影的时候他便可以躺在我的腿上。随后在看电影的过程当中,有那么一会儿我们对望着,一句话也不说——在短暂的沉默中,彼此感觉着对方深深的爱意。
山姆已经获得了充足的阳光和水分,因此他会继续生长、开花,这是我对他未来生活的希望。
就我个人而言,我不能说山姆的出生改变了我的生活,但他的确给我的生活带来了一种全新的爱——一种纯粹的、与责任无关的、对这个孩子毫无保留的爱。
山姆的出生让我有机会看到自己的女儿变成一个充满爱心、无私奉献的妈妈,这实在是一份非常丰厚的礼物。
山姆的出生使我不再对自己的垂垂老去耿耿于怀。当我看着山姆,我知道他的世界定将广阔无垠,而我看得到的却非常有限,因为我的生命是有限的,所以我们在一起的每时每刻都显得无比宝贵。
我本来就是个充满爱心的人,不过外公的角色给了我更大的自由去爱。不管以前是什么抑制了我对生活中其他人深沉的爱,都随着山姆的出生烟消云散了。
现在的我,对人类内在的健康更有信心了。因此当我和我的病人坐在一起的时候,我的眼中会泛起充满爱意的柔波。我知道他们会没事的。我们只是不知道“没事”是个什么样子。
我的讲座总是以“爱的重要性”结尾,我告诉人们去爱别人以及如何更好地去爱。我的内心深处有一个愿望,其实也是我每天的愿望,它与山姆和他所代表的一切有关,那就是为了我的山姆以及这个世界上许许多多的“山姆”,把我们的世界改造成一个充满爱与同情的地方。我希望通过写作和讲演,通过我的家人和朋友,通过平常与邂逅的每一个人进行交流来实现这个愿望。您现在读着的这本书要讲述的也正与这个愿望有关。