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编辑推荐 陈冬芹著的《此身此心》是一本抗病日记和生命行脚,一次病房内外的旅行。 八个兄弟姐妹中的活泼小妹,曾经做过电视台记者、出版社编辑;热爱人在路上的生活,辞职走天下:拉萨,浙东大峡谷,四川姑娘山……2001年,她被诊断患有急性淋巴细胞白血病。 癌症病患是孤独的,疾病的世界被人为隔绝。围墙外,健康的人以为活着天经地义,尽情挥霍时间和生命;围墙内,一个个沉重的肉身默默斗争。痛与不痛,竟然有如此大的差别,生命化为具体的数字,要活着,就要用尽全力去挣。在病痛日日夜夜侵袭的间隙中,一颗自由敏锐的灵魂却并不喘息。她用心记录病房中的生活,亲情与爱情给她希望,她豁达的性格又传递这份爱,使之成为身边病友的支柱。人与人的关系只有在磨难中才直抵本质,摆脱日常的虚伪掩饰。 2002年后,病情暂时稳定的她继续上路——珠穆朗玛,内蒙古大草原,敦煌,塔克拉玛干大沙漠,喀什,香格里拉,梅里雪山,追寻己身之外的生命关怀。直到2011年再入医院,她十年经历的记录和思索,是痛苦也是传奇,教人直视那生命攸关的峰顶。 生老病死,是人生必经之路。 内容推荐 记者,编辑,藏地行者……这世界习惯用标签看你。2001年,陈冬芹女士患上白血病,从此身份又多了一个:白血病患者。她的人生发生翻天覆地的变化。然而,在那个被人为隔绝的世界里,病痛磨去了一切多余的装饰,亲情和爱情所托起的,是一个爱过,痛过,幸福过,挣扎过的美丽灵魂。《此身此心》是作者病房内外十年经历的记录和思索,是痛苦也是传奇,教人直视那生命攸关的峰顶。 目录 代序 最后一面/窦文涛 辑上 病房札记 因为爱 01 02 03 04 05 辑下 空谷足音 这一天 生活并没有停止 在自己房间里的旅行 阿达利,再见! 梦想照进现实 目的与过程 生命的轮转 代后记 珍贵的文本:再读冬芹/柳红 试读章节 因为爱 回首过去的日子,我再一次深深体会到在生与死的关口,使我活下来的不仅仅是自己对生的渴望,医生尽心尽责的医治,更重要的是因为那源源不断的亲情。 我想,这个世界上大概很少有人像我这样拥有如此多,如此浓的亲情——父母亲、五个哥哥及嫂子、两个姐姐及姐夫、哥哥姐姐的孩子们,还有我的爱人。 2001年7月至2002年8月,我的家人与我一起度过艰难险阻的一年。 看着自己一直以来认为强壮的身体在短短的一个月中垮掉,我真的有些纳闷和吃惊。 身体不适的感觉是从2001年6月22日开始的。那天一早起来,我觉得下排的牙齿很酸胀,还有点微微作痛。可我没太在意,心想大概是上火了,没想到几天后这种不适的感觉越来越严重。紧接着脸部三叉神经痛,头痛,再到胸骨痛、背痛、腰痛,以至于无法走路。 每天,尤其是晚上,疼痛如火焚身,我无法躺下睡觉,只好在房间里两手托着下巴来回走动。实在痛得无法忍受时,我甚至用脑袋去撞墙。平生第一次真正体验到什么是痛不欲生。 可是一家医院一家医院看过来,都查不出病因。每次医生不外乎让我吃点止痛消炎的药片,打打止痛针。我多么希望有医生告诉我,我到底得了什么病? 直到2001年7月28日凌晨,我又一次去看急诊,医生才开了化验单让我做血检。结果让医生大吃一惊,我的血小板计数只有1.7万(正常是10万到30万)。2001年7月30日,我被诊断为急性淋巴细胞白血病。接下来,便开始长达一年的病房生活,日子起了翻天覆地的变化。 一直有朋友问我:“遭遇这么可怕的大病,你就真的一点都不感到恐惧?” 我说我是真的没有惧怕,甚至没有一丝难过。从小我就生活在哥哥姐姐们的宠爱之中,不管任何时候任何情况,他们都会给予我爱和支持。我知道哪怕只有一丝生的希望,他们都会倾尽所能救我。事实上他们就是这样做的。 没有人在我面前表现出沮丧(包括哥哥姐姐的孩子们)。在我的病房里大家仍然如平常一样有说有笑,我一点儿都没觉得自己是得了可怕的白血病。 手足之情,延续了我的生命,托起了我的希望。 在我住院38天后,五个哥哥、两个姐姐、小表哥、胡浩和我一起到广州器官移植配型中心进行骨髓配型。结果三哥和五哥与我的骨髓型完全相配。 我喜极而泣。 2001年12月4日,我用三哥的外周血造血干细胞做了移植手术。 如果说哥哥姐姐对我的付出,是因为血缘的关系,是一种割舍不断的责任感,那么姐夫和嫂子的无私奉献就是一种超越世俗的爱,是少有人能企及的高尚。 “执子之手,与子偕老”,这句名言自古以来就是用来形容美好婚姻的,而我认为用它来形容我的家人与我之间的情感一样贴切。 “患难见真情”这句话曾经离我那么遥远,因为它一直讲述的都是别人的故事。然而,这一场病却让我实实在在地感受到了它的存在和伟大意义。 知道我因病住院的当即,胡浩便从上海飞来广州,他的人及他的爱情自始至终陪伴着病中的我。那个时候我与他的关系充其量也只是恋人而已,他没有义务照顾我,更不必负任何责任。然而他并没有走远,反而离我更近。 他不肯听我说感激的话,不许我与他分“你我”。他的诚恳、他的殷切、他的纯朴,让我清清楚楚地看到这不仅仅是一份爱情,这是超越了爱情的亲情。他已不仅仅是恋人,他是亲人,是不离不弃的亲人。 P2-4 序言 最后一面 窦文涛 2013年7月16日短信—— 友:明天送冬芹。很难过! 我:嗯,我也去见她最后一面。 二十多岁的时候,冬芹和我好过几年,在广州。她活了43岁,遗体告别仪式也在广州。我们很久没见,这回再不见人就没了。没见到的时候,我挺平静,甚至有好奇,我还没经历过,跟一个曾经离我那么近的人生死面对,我想看看她的脸。没想到,我俩的最后一面,我被击溃。 2013年6月28日,冬芹家人来电话,说前天傍晚她从医院做透析回来,觉得血压有点高,吃了片降压药,在床上躺下,突然昏迷,心脏停跳,是脑干出血。送院抢救,用药和机器强迫心脏再跳,医生估计脑死亡。当时我想,这一关她可能过不去了。多年前,我们快要分开,两个人像两个无助的小孩靠在一起,望着绝望的未来,她喃喃说:我们一起过了好多的关,莫非这一关真的过不去了吗?那时我好像看见一个穿裙子的小女孩,走得离我越来越远,一步一回头,合不得的样子。对她来说,活着就是过关,一关比一关难,再难她都挺过来。这一回,到了最后一关。那个走远的小女孩又在我眼前了。 2001年,她患上白血病,移植她三哥的造血干细胞,死去又活来。从2002年出院至今,我们大概只互通过一两封邮件,一两个电话,几个短信,几乎音讯全无。一场大病过后,我也放下了她,即便曾经是“我胸口永远的痛”,原来也可以淡忘。这次得知她病危的消息时,我正在跑步机上,听完电话,接着走跑步机,走一阵又下来了,点支香,为她念念佛,有口无心,自己都不信。 这个消息像一颗缓释胶囊,在我身体里慢慢化开。往后十几天,我该干什么干什么,时不时惦记一下她,总感觉她不行了,也没去看,看也没用,似乎只是在等她的死讯,像听说一个遥远的亲朋在遥远的地方出事了。这十几天,她一直在重症监护室,没醒过,熬到7月12日晚,终于油尽灯枯。 她在书里一直把自己当病例,介绍不少治病知识,她走了,我替她补上最后一段。据百度百科:脑干是管理调节体温、呼吸、心跳、血压等生命体征的中枢,脑干出血可在短时间内引起呼吸、心跳停止,死亡率极高。出血量在15毫升以上的,死亡率81.8%左右,另外还有一说,出血量超过10毫升,死亡率100~/6。冬芹的出血量是30毫升,还能挺这么久,都说是个奇迹,生命力太顽强了。可我想的却是,医院里的酷刑她一样都没躲过,受完所有的罪才走。 在她桌上留下一叠书稿,是准备要出的新书,内容刚刚完成。当年她没有浪费得白血病的经历,写成一本书《命若悬丝》,出版后不少读者来信,不仅问病,还问爱情难题,她都用心给人家回信,或介绍、或分享、或安慰。遗稿的一部分就是那本书的再版,里面还有我写的一篇短序,她又做过些增删,补写了后来的病变。说起这篇序,我后悔到今天。那是在这本书第一次出版前,她问我,能不能帮她写个序?我没答应,因为小肚鸡肠,怕由此引人联想,又翻出我们早年的关系;那时她跟男朋友胡浩感情很好,我也担心一旦传开去人家会有想法。她很理解,一点也不让我为难。可很快我就后悔:太拿自己当回事了,自私小气。听说早年我们的朋友也责备我,说最应该为她写序的就是你!结果是这位朋友为她写了,等我想写时已经来不及。过两年书要再版,我当然抱愧成文,但是再版又遇不顺,迟迟未能出,我写的一直没用上。 冬芹执著,想必这几年她没放弃,定要出这书。合约已签好,稿子已理好,她确是勤快整洁的人,收拾停当才走。希望她知道,遗愿已酬,新书漂漂亮亮出版了,我又写了这一篇长文,把以前写的旧序也用上,就搁在这里—— …… 我想记住那最后一眼,绕遗体一周时,从右手边看,她双眼紧闭,左颊皮下似有一点点血丝,隔得远看不清楚,样子还是那个样子;走到左手边看,眉目舒展温润,如你生前的和善与柔美,躺在那里放松下来,就像睡着了。走过后我又回头,想再看她一眼,看不到了,她已经隐没在花丛里。那个穿裙子的小女孩又浮现了,走得离我越来越远,一步一回头。 这是第一次,我不能接受一个人的死亡,甚至念叨:不可以,不允许,怎么会这样!死完全不讲道理,没有礼貌,连个招呼都不打,不让她留下一句遗愿遗嘱,不给我们一个道别的机会,就这么生硬这么愣!猛一下夺走人的一辈子,太不靠谱了。 我不像冬芹,我不要为尊严伤健康,她死得我心脏微痛,我可不憋着,跟亲人、友人说,跟任何能聊这事的人聊,面谈、电话、短信、微信,用任何方便的管道直抒胸臆,试试喝酒、购物、工作,用任何办法转移注意力。都有用,但是像一句苏词,不思量,自难忘;那些日子我总想到她的坟,千里孤坟,无处话凄凉。 以上是我对五个月前心情的记录,现在已经人走茶凉。没办法,我知道我必将再一次淡忘冬芹。 最后一面之后,在崩溃的那些天里,我是怎样自拔的呢?让生者继续.让死者等候。我对自己说.先办眼前的事,冬芹在那里,她不急,她有无限的时间,她可以等我办完事再回来。一件件事纷至沓来,渐渐我能把她放在一边,她在那边,永恒不变。 一开始,每当我遇到事情,要求先放下冬芹的时候,竟会觉得有点对不起她,好像不牵挂着她,她就孤零零了。后来注意力越来越容易转移,从有空再想她,到后来越来越没空想她,我知道遗忘的本能又在前方引路,一切牵手必将放手,谁也不能停留,直到尽头。 这是她的绝命书,我向您推荐。这只对我们有用,她什么都不需要了。 你以为看得开,别夸口,那是别人的死,碰上是你在乎的人,你试试。 想对人好,趁活着的时候。 2013年12月31日初稿 2016年4月10日修订 后记 珍贵的文本:再读冬芹 柳红 一(2009年3月12日) 在一些发达国家和地区,有很多病人写作和发表。这不仅使得一份特殊的人生经历和感悟得以与人分享,也使得一些后来的病者,可以预先了解病中世界,消除孤单和恐惧。世界就是由病人和非病人组成的。其实,并没有绝对的健康人。只不过是进与未进医院的差别,迟早进医院的差别。而我们这里,正处在一个焦躁的转型期,人们追求发达、成功,忘却疾病,甚至把有病的生活当成人生的失败,当成黑暗和阴霾。因而,这个社会被所谓的“正常人”把持着,“病人”统统被边缘化了,对病人关注和关怀不够。这是不正常的社会形态。不管你看得见还是看不见,这个社会都有越来越多的病人。所有的医院都人满为患,病房没有床位,甚至每个家庭里都有亲人深陷病苦。这是我们的现实,这是人的现实。 冬芹是一个自觉的、有意识的先行者。早在2004年11月,就出版了她作为白血病人在血液病房的日记。 距离上一回读冬芹的《命若悬丝——我的病房日记》,已经流走了三年时光。三年,流走了很多人和事。在那逝去的人中,也有子尤——我亲爱的孩子。那一回,他还在我身边,欢快着,和我分享、谈论冬芹。此时此刻,再一次走进冬芹的“病房”,近处是寂静的,远处是城市的闹忙,阳光照在身上暖暖的,心里是软软的。我将头时而歪向左侧,时而倒向右侧,让眼泪顺着眼角滚滚而落。是因为痛吗?是的,痛,但不是为痛而哭,是为爱而哭,那广大无边的、无处不在的、高于生命的爱。 “只要有1%的可能性,家人都不会放弃我。”冬芹,八个兄弟姐妹中的小妹,有年长20岁,如母的大姐,“倾尽所有来爱我们,弟弟妹妹哪怕丢失了一根毛发都是大事”;有骨髓型全相合的三哥和五哥,是三哥的外周血供给她做移植。出场不多却是灵魂人物的母亲,不识字,大智慧,临危不乱,知道女儿患白血病,没有大惊失色,坚信她会好……血脉相连、一母同胞的八个孩子,早已各自飞翔在外,因小妹的病,重新回到母亲身边,一起受折磨,一起努力救妹妹,救自己,救家人。层流室内外,彼此“隔墙相望的想念。真是肝肠寸断”。这里,“兄弟姐妹的意义早已超过了哥哥姐姐弟弟妹妹的称呼,是生命的源泉”。 不仅如此。那个清瘦的、自由的、喜欢野外的、梳着一把抓的小伙子胡浩,在冬芹被确诊白血病时,把上海的户外用品店交给店员,自己飞到广州,陪护心爱的人。视容貌为生命的冬芹,在移植前为脸可能变黑而伤心哭泣时,胡浩说:“无论你变成什么样,我都爱你。世界上漂亮的女人很多,可你只有一个……”这份病也挡不住、死也挡不住的爱,在还没有结束治疗时,已经结成正果。 人生不易,生病的人生更不易,生癌症的病人难上加难,而癌症康复者简直就是世上珍品。冬芹就是得到上天眷顾的珍品。所以,她心怀感恩。 日记好看,是因为它有现场感和生活气息,不是化险为夷之后再回过头记险。除了一道道险关,冬芹在日记里还不时地流露着小心思,小抱怨,小脾气,小哭小闹。 …… 病的世界,死的世界与所谓健康人的世界被人为隔绝着。其结果是“健康人”将病与死推得远远的,以为活着天经地义,尽情挥霍时间和生命,包括竭尽全力追名逐利;而穿行过死亡隧道的人则深有体会,活着,多么不易!要感恩,要小心,要善行。冬芹,就是深深懂得感恩的人,谦虚的人。应该说,她的生命已经创造了奇迹,活过了移植后十年有余,给无数人以信心,同时,她还尽其所能地抚慰了很多需要帮助的人心。多年前,我就常常以冬芹的故事为例,诟病独生子女政策,而这个角度是被研究者大大忽略的。那就是,因为多子女,使家庭的救助功能得以体现,无论是在病孩的骨髓移植配型上,还是在父母的失丧痛苦上。而独生子女家庭,在社会救助缺失的情况下,遭遇类似情况,则是灭顶之灾。 上帝造的人,不仅有原罪,还不断制造新罪。其用意何为呢?这大概是很多人都在思考的问题。我把它想成是考验我们的机会。那些“聪明人”走捷径,投机取巧,终与真理背道而驰;另一些人,则逆势而上,最终登顶成功。冬芹就属于后者。可以说,冬芹是受到眷顾的人。 冥冥之中,4月10日,两次出现于此。一次是2009年4月10日,我为冬芹所写的这篇文字《珍贵的文本》刊登于上海《文汇报》;第二次是2016年4月10日,冬芹遗著序言经窦文涛先生修订完成,发给理想国编辑,随后转到我的手中。而4月10日,正是我的儿子子尤的生日。人和人的联系何等奇妙啊! 书评(媒体评论) 从命若悬丝,一直写到大限将至,写作成了她绝路上的精神伴侣,写作超度了她。并不是只有名人的人生才可歌可泣,她是这么普通的人,文笔朴实得容易让你忽视,可是了解她就知道,她的书像她的人一样,忠诚认真,都是亲身经历,甚至是极限经历。病和医这对敌手拿她当战场,反反复复在她身体上拉锯,一次次把她折腾得昏过去。在拉锯的间隙里,她写下每个字,她的书是受苦换来的,不是诉苦,是想分享难得的经验,对读者只有善意。她就像她家乡的女人,贤惠、谦卑、坚韧、实在。 ——窦文涛 |