小雪的心愿
鲍小雪站在病房楼前的院子里看玉兰花。早春二月,风还是凉的,但是玉兰花已经全开了。粉紫色的花瓣张着,风吹过的时候,满树摇曳的花朵,像千万只停驻在枝头的扑扇着粉紫色翅膀的小鸟。小雪仰着头,眼睛笑得弯弯的。
她是个九岁的、活泼爱笑的小女生,她的家在湖北十堰里家沟村,家里有爷爷、爸爸、妈妈和妹妹。她、妹妹和妈妈,她们三个人得了同一种疾患,医学上叫作“低血磷抗维生素D性佝偻病”。来北京做手术前,她正在村里的大庙小学读三年级。
为什么我的腿和你们的不一样
在里家沟村,小雪一家出个门儿总是会引人注目。
妈妈何祥叶身材矮小,两腿畸形得厉害,膝盖以上并在一起,膝盖以下的小腿却又远远撇开,无法合拢。妹妹小语的腿形跟妈妈如出一辙,走起路来摇来摆去像只小鸭子。小语常常走一小段路就累了,于是,妈妈把腰俯低,让小语趴到她的背上来。负了重的妈妈走得更吃力了,上身大幅度地摇晃着,仿佛汪洋大海中颠簸着的一条小船。
小雪是另一条“小船”,与妈妈和妹妹的差别仅仅是,她的腿弯成了圆弧——脚可以并上,膝盖却远远分开。“我总是走得很慢,”小雪说。“上学就要早早出门,走到一半的时候就有同学赶上来了。有时候他们和我一起走,有时候他们嫌我走得慢就把我甩掉向前跑了。”
小雪刚出生的时候和正常的孩子没什么两样。因为自己的腿有残疾,所以妈妈曾经有过很多担忧,可是看着孩子的小腿儿好好的,大夫也做了各种检查都说正常,她也就放心了。然而,这个家庭注定要被命运捉弄,小雪一岁多开始下地学走路时,腿的毛病就显现出来——不但走路不稳,腿形也渐渐变了。几年后.妈妈又生了妹妹小语,同样,妹妹长到学走路的时候,腿的麻烦就来了。
为什么会这样?何祥叶百思不解。
她想起自己是到了四岁才学会走路,她记得那时候一走路就会腿疼,所以很不情愿下地,总是盘着腿在床上坐着。她的妈妈说她:“小小的年纪天天在家待着都没走过多少路呢,怎么就会腿疼?”那时候大人们整日早出晚归到田里干活儿,谁也没把她的腿当回事儿。直到有一天,她去外公家玩,外公的一个邻居摸摸她的腿,对老人说:“你的外孙女没有膝盖啊!”外公听了,吓了一跳,摸一摸,果然发现她的腿和正常人的不一样。他又听人说吃钙片有助于骨骼的生长,就连夜上山砍树,卖的钱都给外孙女买钙片吃。吃到六七岁,仍不见好,她的妈妈带她到十堰的医院去。那时候是20世纪80年代末期,对这种病的诊疗还没有更多的认识,医牛说没法治了。
何祥叶至今还记得当年的自己是怀着怎样失望的心情回了家的,花了很多钱,却一无所获——病没治好,也没弄明白自己的腿为什么会这样。
实际上,小雪母女三人的残疾是由遗传缺陷所导致的。参与小雪一家医治工作的北京丰台广济医院矫形骨科的赵大夫说,这种“低血磷抗维生素D性佝偻病”是一种典型的遗传性骨病,南于X染色体上的基因突变,导致肾小管对磷元素的重吸收减少,而磷的代谢紊乱,使骨质不易钙化,这是发病的根本原因。这种病大多是在出生后接近周岁下肢开始负重时才能被发现。小雪、小语姐妹两个的身高都明显比同龄孩子矮小许多,这也是骨骼发育障碍造成的。而孩子们的妈妈并不是没有膝盖,在医学上,这被叫作“膝外翻”,她和小语的腿形像英文的“X”,因此就被称为“X型腿”;小雪的则是“O型腿”,她的膝关节的情况是“膝内翻”。无论是外翻还是内翻,都破坏了膝关节的均匀受力,同时由于下肢力线的改变,髌骨、股骨之间的摩擦增加,行走时就会出现膝关节的疼痛,还会导致骨性关节炎提早到来。
小雪的妈妈何祥叶1984年出生,今年刚刚满三十岁,除了行走艰难,尚且年轻的她已经在忍受腿疼的折磨。她坐着的时候,常常一下一下地捶打着自己的腿,试图减轻一点酸痛。
因为这腿,何祥叶受了很多委屈。上小学的时候,她的学习成绩是很好的,可是上到五年级,她实在走不了那么远的山路了,就只好退学。老师还专门找到她家里,本是想劝她继续回去读书的,可是看到她的闲难后也只好惋惜着离去。
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