得知怀了老二，大概是1994年11月。当时我正在做毕业论文。课题是有关光化学烟雾。研究大气中来自汽车尾气的碳氢化合物和其下风向浓度的关系。实验已接近尾声，正在分析、整理实验数据，准备尽快完成论文的写作。
这时候怀孕，显然很不是时候。在美国，做人工流产并不是一件轻而易举的事。首先，医院是不设置人工流产设施的。要做，得去所谓“Planned Parenthood”，也就是计划生育诊所。一般就是大街边一栋小小不起眼的房子。经常会有人举着牌子在门口抗议示威，牌子上写着类似“停止谋杀婴儿”的标语。进出诊所时，你会不由自主地缩头缩脑，偷偷摸摸像去干什么见不得人的事。
另外，在美国呆久了，耳濡目染，不由自主地就会对人工流产产生隐隐的罪恶感。一说做人工流产，脑子里就会出现一个有头有脚，有胳膊有腿活生生婴儿的画面。
尽管如此，考虑到做论文正在节骨眼上，还是觉得这个孩子来得不是时候，应该把它做掉。我于是愁眉苦脸地去了计划生育诊所。
进诊所时，左顾右盼并没有发现街上有打牌子示威的，这才舒了口气。
做过例行检查，医生再三询问是不是拿定了主意，一定要把这个孩子做掉。她说，诊所提供专家咨询服务，如有疑问或犹豫，可以找专家谈谈。我做出坚定不移的样子，说我考虑好了，没有任何疑问。医生接着向我详细讲解了手术过程。于是，手术的日子就订在了12月中旬。
1 2月上旬的一天，和在武汉的父母通了一次电话。电话里告诉他们怀孕和准备做人工流产的消息。谁知这次通话竟改变了整个事情的进程。电话里，妈妈极力租止我做人工流产，说人流如何如何伤身体。又说他们上次来照看四月的护照还没过期，正想再来美国看看，这不正好可以帮我带老二吗？
我们犹豫再三，觉得老人说得也有道理。四月出生前，他们很顺利就拿到了签证。到美国后又顺利地延期了两次，帮我们把四月带到将近一岁半才回国。因为上次来按期回去，这次签证不应该有问题。有了老人帮忙，孩子生下来就不会对实验和论文写作造成太大影响。再说，四月已经快四岁了，如果这辈子还’准备要第二个孩子的话，现在不要什么时候要？
想来想去，最后决定把孩子留下。于是我取消了人工流产手术预约。老二得以幸存，真得感谢外公外婆。
人生的事情就是这么难以预料。虽然很多事情看来似乎是随机的，但谁又能肯定在这随机的表象后面，没有一定的因缘在起作用？谁能确定在我们的感官所能感知的现实世界之外，没有一个超现实的主宰？随机也好，因缘也罢，现在看来，从一开始，小女儿就注定要降生在我们这个家庭，她的命运注定要和我们的命运紧紧相连。从还没出生开始，她就开始了和命运的抗’争。免于遭受人工流产的劫难，不就是她与命运抗争的第一个回合吗？冥冥之_中，那幼小的生命已经在哀求着我们：我要活着，请让我活着！
接下来的几个月，生活没有什么异常。怀老二的妊娠反应跟怀老大没有太大区别。照样是没胃口，嗜睡，情绪波动。除了定期看医生，做超声波，每天照常去实验室。实验室没有什么特别的有害有毒物质需要避免。测量的空气样品来自位于纽约州北部的白面山，比平常吸入的城市空气干净得多。测量用的仪器是气相色谱仪和质谱仪。用氢气作燃气，液氮作冷凝，不接触任何有毒气体。最可能有害的，要算计算机的荧光屏了。可现代人谁不是整天坐在荧光屏前面？没有听说对胎儿有什么危害。
日子就这么一周一周地过去了。16周的样子，做了第一次超声波。我希望尽快知道是男孩还是女孩，就急着追问做B超的女技师，能不能看出性别。她说，看上去像是个女孩。我略略有些失望。我一直暗．暗希望是个儿子。一儿一女那该多圆满。现在看来这辈子是没儿子的命了。又转念一想，两个女儿也挺好。女儿贴心，将来养老靠得住。女儿好带，不像男孩那么调皮。姐妹之间更亲密，相互沟通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿，还能省了衣服钱呢……
正走神儿想着生女儿的好处，就听见技师说，你看，这是婴儿的照片。
我接过她手中的一张小纸片，上面是用超声波仪拍下的黑白胎儿照片。可以分辨出胎儿的头部，甚至可以清晰地看到眼睛、鼻子和嘴唇。我仔细端详着照片。看上去，二女儿应该有大大的眼睛，高高的鼻梁，小小的嘴。我脑海里顿时出现了一个亭亭玉立，忽闪着水灵灵大眼睛的美人。
回到家，向小农报告了B超结果。说：还是个女儿。他对我的失望很不以为然。在他看来，孩子简直就没有性别的区别。想到将来被三个女人围着，他一定还在心里偷偷乐呢。
知道了性别，就开始琢磨起什么名字。老大一直到出生，也没想着给起个名字。结果临产到了医院才着了慌。P12-15
大概在我十二三岁的时候，有个人给我算过一卦。那时我们家还下放在甘肃山丹农场，住在两间干打垒的土屋里。有一天来了爸妈的一个朋友，说他会算命，就问过了我的生辰八字，然后从兜里掏出一张纸，端详了一会儿。
他抬起头很关注地凝视着我，慢慢地说：“怎么说呢？你可能会是一个不幸的人……”
在女儿维维刚出生的那段时间里，算命先生的这句话，常常在我耳边回响。人难道真的有命吗？维。维的降生真的是我命中注定吗？如果是的话，我真的因此就是一个不幸的人吗？
写这篇文字，正值维维满1 5岁之际。看着眼前的她，我的心溢满了一种平静的欣喜和感激。她乌黑的头发随便地披散在肩头。她的皮肤很好，白白的，嫩嫩的，没有长过这个时期女孩子的“青春痘”。她的额头比一般人要平一些，鼻梁也要矮一些。也许是看惯了，我并不觉得很扎眼。她两眼的外眼角稍稍下斜，而且不是完全对称。她的嘴小巧，可爱。她的手很引入注意：手掌比一般人小，而且手指短粗，不能弯曲。她的脚如果不穿鞋，一眼就能看出有问题：除了脚趾没有分离，右脚基本只有后脚跟儿能着地。
这会儿，她正抱着一部笔记本电脑，一边听音乐，一边在网t上看视频。看到高兴处会咯咯地笑出声来。
这时，电话铃响了。她拿起旁边的无线话筒。是她朋友打来的。她起身，一边说话，一边在房子里走飘去。好像是在聊学校的事。不时听到她叽叽嘎嘎地笑。我知道，这电话一打至少半小时。
我微笑着一边儿看她，一边儿想，不知道自己究竟是不是一个不聿的人。但我知道，现在就是用整个世界来换取我眼前这个可爱的女儿，换取我们所共同经历的一切，我也不会答应。在旁人眼里，她仍然是个相貌奇特，肢体残疾的少女。而我看到的却是生命自然本原的美丽，是灵魂在永恒、寂静、超越时空的终极世界，闪烁着纯净、无我、璀璨的光芒。
我曾经不止一次地试图去想象，如果15年前出生的不是一个身有多处残疾的女婴，而是一个完美健康的宝宝：她应该有着高高的额头，大大的双眼，长长的睫毛，端正的，鼻梁；她的两只小手有着十个完整的指头，像奇迹一样，能伸能弯；她像所有健康的宝宝一样，三个月会翻身；七个月会坐，八个月会爬，九个月长牙，十个月会叫爸爸妈妈。我想象着在马路上商场里，她穿着粉红色的花裙子，像蝴蝶一样环绕着我，不时引来众人羡慕的目光。我想象着她聪明，漂亮，学习成绩优异。看着她一天一天长大，出落成亭亭玉立的大姑娘，我不由心花怒放……
而我知道，在15年前维维出生的那一刻，我就永远地失去了那个梦想中的完美女儿。我们一家也就从此告别了“。正常”，从而跨人了有残疾儿童的异类家庭的行列。“畸形”，“综合征”，“残疾”，等等可怕的字眼从此进入了我们的人生字典。
伴随维维出生而来的，是最初的震惊和恐惧，是随后的茫然和忧虑；是永无休止的医院门诊，一个接一个让人焦心的手术；是心疼地看着针头一次又一次扎进她细小的胳膊，听着她撕心裂肺的哭声。更不用说那日常生活中大大小小的挑战和无以计数的不眠之夜。而最最艰难的是要学会怎样从容地面对社会，怎样从心理上真正接受这样一个现实。很长一段时间，每当看到别人看着女儿那诧异的目光，我的心都会隐隐作痛。
然而随着时间的推移，恐惧、茫然渐渐被从容、自信替代。看着女儿克服着难以想象的困难，一天天长大，我越来越多体验到的不再是痛苦，不再是焦虑，而是由衷的喜悦、自豪和感激。我不再为失去了那个完美女儿而感到悲哀、失落。我庆幸自己能有这样的机会，担负起扶养一个不尽，完美女儿的责任。我会迎着别人看到女儿时诧异的目光微笑。而这是发自心底的微笑，是包含着理解、宽容的微笑。这微笑的背后，是一个心脏先天缺损，患有医学上罕见的阿佩尔氏综合征的小生命顽强生存的故事。是一个出生时脸部头部畸形，手指脚趾并连的小女孩，越过无数障碍，力争做一个正常人的故事。是一个母亲经历了内心的冲击，在心灵深处的挣扎中不断反省，努力试图摆脱世俗的虚荣而走近真实和自然的故事。是在一个文明社会中，人们相互尊重，理解，不歧视异类，保护弱者的故事。这个社会有着健全的医疗、教育、社会福利系统，尽心竭方地为弱势群体服务。在这个社会里，生命的价值是至高无上的。
谁能断定这样的人生是幸运还是不幸？如果真的有一个造物主。，如果15年后的今天我将再次做母亲，而造物主对我说，现在有两个婴儿，一个健康完美，一个身有残疾，你可以任意挑选一个。我会很为难。我相信我们全，家都会很为难。我想我们可能会说：能不能两个我们都要？
也许，人生根本就不能简单地用幸与不幸来概括。这样来总结人生未免过于肤浅。幸运中常常潜藏着不幸。一个人眼中的不幸是另一个人眼中的幸运。今天是不幸的幼苗，明天可能开出幸运的花朵。
回首我们15年的人生之路，我只感到深深的庆幸。维维的出生，把我们和阿佩尔氏综合征紧密相连。它不仅改变了我们的人生轨迹，也改变了我们的心灵和人格。曾经，我把女儿的不完美，看做是我那个貌似完美世界的瑕疵，看做我人生的失败。而现在我知道，不完美的其实是我自己，是我那被社会庸俗化了的价值观。15年来，女儿的存在不断冲击着这种价值观，一次又一次考验着我的人格。是女儿，使得我的世界更加完美。女儿．用生命塑造着我们的人格，改变着我们的价值观，纯净着我们的灵魂。
谁能说这样的人生不是一个幸运的人生？
《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸，与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环，她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时，选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们；而她所生活的社会，从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻，均在客观上成就了维维的“身”心康健。
我们感动于维维的故事，感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度，更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。
《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》的作者是龚晴。
16年前，在美国攻读博士学位的龚晴生了女儿维维。维维患有阿佩尔氏综合征，这是一种罕见的先天性疾病，是由于基因突变而引起的一系列病变。最突出的特征是颅缝早闭，上颌骨发育不全，手指脚趾并连。患者还会有脊柱和四肢发育不全，脑积水，继发性视神经萎缩，肩和肘部的骨性结合和关节固定，智力低下，等等。少数患者还会伴有心脏，肾脏缺损……《自从有了你》就是讲述维维成长的故事。
