《给慢性病儿童爱的一生》为我们提供了一个全面深入地了解慢性疾病的途径，阐述了慢性疾病对患儿、父母、兄弟姐妹乃至整个家庭所产生的显而易见的影响，其影响是广泛的，涉及心理、社会及身体等诸多方面。这本书以作者莎伦·德姆西的儿子的经历为例，始于发病初期、公开诊断，结束于孩子死亡。她提出了面对疾病各个阶段的许多问题和困难，需要整体的、全方位的信息支持，包括内科及外科的医生团队的工作、其他机构的帮助、所有家庭成员的支持、广泛的社区和志愿者的服务等。

在《给慢性病儿童爱的一生》一书中，作者莎伦·德姆西以患病孩子母亲的独特视角介绍了慢性病对患儿、父母、兄弟姐妹们乃至整个家庭产生的广泛影响，以及各种家庭应对疾病的不同方式。《给慢性病儿童爱的一生》的内容涵盖发病初期、诊断公布、治疗和缓解期，以及和孩子一起面对即将来临的死亡等所有阶段，涉及与医生交流、学校教育等方方面面，值得慢性病患儿的父母阅读借鉴。

引言

1 诊断的公开

应对诊断/9

告诉你的孩子/23

对家庭的影响/26

建议和行动指南/31

2 应付住院及治疗

孩子眼中的医院/44

减轻疼痛/47

医院的经验/53

婴幼儿/60

2～4岁幼儿/63

5～10岁儿童/63

青少年/64

建议及行动要点/68

3 交流：一个双向的街道

与医疗专业人员交流/76

与家长沟通/87

与你的孩子沟通/91

与患儿健康的兄弟姐妹进行沟通/100

与同伴沟通/102

建议和行动要点/104

4 支持：到哪里寻求帮助

心理支持/115

对青少年的支持/119

对患儿同胞的支持/120

来自祖父母的支持/126

来自家族成员和朋友的支持/129

宗教的支持/131

支持您的伴侣/133

来自工作单位的支持/135

社团的支持/136

建议和行动要点/137

5 教育和学习经历

孩子在学校时的倡议/149

与学校沟通/154

在家上学/160

用药和在校学习/161

建议和行动要点/162

6 日常的家庭生活

孩子们的日常生活/174

青少年的日常生活/185

建议和行动要点/190

7 希望破灭：养育生命末期的孩子

谈论死亡/202

建议和行动要点/206

结论/209

无知所带来的恐惧对于一个孩子来说是一个大问题。患有慢性病的孩子经历着一种不确定的生活。他们害怕那些可能出现的无法预料的问题，他们会感觉到不安全，觉得自己与那些无忧无虑的伙伴隔离了。即使最小的孩子也需要重新被肯定。儿童尤其是青少年憎恨自己与同伴们不一样，他们想融入到同伴中去，但慢性病会阻碍他们被认为是正常人。正如家长会受到诊断所带来的精神创伤一样，孩子也会。孩子对诊断的反应通常映射了家长对诊断的反应，并取决于他们的年龄和不断发展的理解力。随着年龄的增长，他们会越来越需要了解他们的疾病，了解疾病对他们产生的影响。

做出诊断时，孩子通常要留在医院等待接下来的检查和治疗。医院对于孩子来说是一个恐怖和可怕的地方。很多医院都试图使孩子感到舒适和受欢迎，但化验和各种操作会引起他们的恐惧和不安。不把足够的信息告诉孩子实在是太残忍了，应该尽可能真实地回答他们的问题。如果一个操作是伤害性的，而家长撒了谎，孩子会觉得家长和医生都不可信。如果孩子能够理解医生那么做是在帮助他们，是为了使他们更加健康或者尽可能健康，这将是很有帮助的。家长最清楚应该告诉孩子多少信息，并且最好是用适合孩子年龄的语言告诉他们疾病的最新变化，讨论他们的住院情况、治疗方案以及疾病的本质。

有很多书籍是关于如何应对医院治疗的，也有一些是关于那些特殊病情的。孩子可以看一些关于医院的图书来为自己提供参考，以便与自己的经历进行比较。这能使家长自然地与孩子谈论医生和护士，而且孩子可以在谈话过程中问问题。

家长应该找到医院的游戏治疗专家，他们受过专门的训练来帮助孩子应对各种医疗程序，尤其对较小的孩子认识疾病是很有帮助的。很多医院的游戏治疗专家都有附带静脉血管的玩具，孩子们可以在上面练习静脉抽血。在玩具身上练习物理治疗可以帮助患有囊性纤维化的孩子理解给定期他们做物理治疗的必要性。以一种玩耍的形式在玩具身上操作，可以使孩子对自己的情况有所控制。他们可以玩耍着经历各种令他们担心的情境，在一种他们感觉安全的环境下消除自己的顾虑。

一些孩子总是尽量避免与他们的家长谈论自己的疾病，为的是怕他们担心。如果他们看到家长为他们的病而苦恼，他们会为自己生病感到自责和愧疚。这会是一种很可怕的负担。但是，孩子看到父母受到诊断的影Ⅱ向有时也会产生正面的作用。这更增强了孩子的信念，那就是他们的父母也参与到了其中，而且每走一步都会陪在他们身边，他们不是在独自承受病痛的折磨。

做出诊断时，交流是非常重要的。允许孩子说出他们的担心和害怕。他们可能有问题要问医生，如果他们有那样的要求，应该给他们机会。应该视孩子的年龄决定传达给他们什么样的信息。但是我发现，即使是两岁的孩子也能够听懂一些医学术语，学会一些关于他们疾病和疾病所带来的影响的知识。正如家长可以通过更多地学习有关疾病的情况而获得一种掌控感一样，孩子也会。

有些家长不把孩子的特殊病情告诉他们，而是说一些含糊的诸如病毒或细菌感染之类的话，这可能误导孩子，甚至会把孩子置于危险的境地。了解自己病情的孩子能够意识到自己有很多事情不能做，并去适应它。他们也更能够承受把自己的病情告诉自己的伙伴所带来的压力。不了解自己真正病情的孩子只会担心和害怕。他们知道自己病了，表现出一些症状，并做了医学观察，他们可以听到医生和家长谈论自己的病情，但是不告诉他们疾病的真正本质是很危险的。这样会导致他们认为这是最坏的情况，而通常事实并非如此。

知识会让孩子更加了解自己的病情。如果他们理解自己为什么需要治疗或者为什么在自己本来可以做某些事时受到了限制，他们与医生之间的关系就会更加融洽。了解自己的病情可以使他们更有责任感，这种责任感在一些情况下是很有必要的。当家长不在时，我们可以相信孩子能够把自己的病情解释清楚。例如，一个对花生米过敏的孩子在外面吃饭时一定要学会为自己的选择负责，这是至关重要的。他们一定要了解自己的病情，并被告知什么食品安全，什么食品不安全。一个对花生米过敏的孩子也有必要随身携带一支装有肾上腺素的注射笔，而且知道如何使用它，并能够保证随时都带在身边。同样的，一个糖尿病患儿必须为自己的饮食负责，并配合医生的治疗。这不是用责任来加重孩子的负担，孩子的年龄和发育阶段与他们承担的责任多寡相关。

P23-25

每对夫妇都会注意到书中提出了许多照顾儿童的建议。通常我们按照常规照顾孩子，努力满足孩子身体的需要，比如：吃好、玩好、给予良好的教育……所有这些，都是为了使孩子健康，培养孩子具有乐观、向上的品格。

养育孩子是具有挑战性的工作在养育患慢性疾病的孩子方面，一些家庭需要迎接更多的挑战，他们也需要帮助他们的孩子发挥最大的潜力，需要承担额外的压力，如专科医生的关注、长期的治疗和各种创伤性的医疗操作等。

照顾一个患慢性疾病的儿童就是极限养育的过程，每一天的生活需求都比正常孩子增加了许多内容，当烦恼和疾病威胁一起压向我们时，重复进行的单一的工作就成为我们巨大的障碍。这本书可以为那些在特殊养育中遇到困难的父母提供一些知识和帮助，对于怎样创造家庭的动力以适应慢性疾病患儿的生活需要提出了建议与支持。

极限养育正如极限运动，对于我们是一种挑战，无论在身体上还是精神上，我们要发挥自己的全部力量。这种挑战是巨大的，同样也会得到丰厚的回报。有慢性疾病患儿的家庭都会陷入非正常的混乱状态，他们有每一天的家庭日常需求、工作和儿童保育内容，他们操心孩子的学校教育、家务琐事、各种人际关系、家庭问题和财务方面的压力等，所有的问题都需要被很好地解决。在保证孩子身体、医疗和情感需求的前提下，这些问题都需要时间的保证和各方面的关注。

我们都想为孩子做到最好，因此我们必须克服压力、妥善处理所有的事情，努力使生活变得美好。热爱每一个孩子，需要做的事情远比满足生存的基本需求多得多，在具有正确的信息、策略和各方面支持的前提下，这些事情是可以完成的。

我们的儿子欧文在2岁时患上了脑室管膜瘤，他经历了9个小时的神经外科手术和16个月强化而又密集的化学药物治疗，当他的肿瘤复发并转移到脊柱时，他接受了更强烈的化学药物治疗和放射治疗。欧文6岁时去世了，尽管他的生命很短暂，但是过得很充实，是他教会了我应该怎样面对疾病，怎样度过生命中的分分秒秒。无论遇到怎样的病痛，他都忍受着，他努力活着并成为这个世界的一部分。他是我的榜样。在他走后的日子里，也是他激励着我顽强地生活下来。

仅在英国，每年就有约13000例新增脑肿瘤患者，其中约5000例患者为原发性脑肿瘤。此外，在1991～2000年间脑肿瘤的发病率增加约10%。

在英国，脑肿瘤是儿童中最常见的实体肿瘤，儿童期癌症是导致儿童死亡的主要原因，位列意外事故死亡之后，脑肿瘤导致的死亡约占儿童死亡的30%。我儿子面临的困难对于癌症和他本身来说都是独特的，照料他的经历使我懂得了应该怎样养育长期患病的孩子。我的经历可能与你的相似，在养育患慢性疾病的儿童方面，我们可以相互学习、共同提高。

生活在社会中，我们要承受来自于慢性疾病等各方面的冲击，对于脑肿瘤来说，手术、化疗、放疗的副作用是广泛存在的，社会公认在治疗癌症方面确实存在着许多显而易见的困难，而其他方面的问题却往往被忽视或者未引起人们的重视，对于儿童尤其如此。例如，某些非直观的残疾，如短期的记忆力丧失、慢性疲劳感、视觉损伤或听力减弱、自尊心受损和自我形象毁坏等。

许多慢性疾病会引起各种各样的问题，在家庭中对儿童和家庭成员产生不同程度的影响，不同的疾病具有特殊的症状和特有的问题，也需要多样化的、程度不同的药物治疗。所有的慢性疾病都会带来身体和精神的改变。例如，疾病可能会影响患儿的智力发展，这就要求学校教育进行相应的改变；健康问题迫使人们要尽早提供可移动的家庭康复活动室；疾病的治疗是艰苦而又漫长的，这就要求父母双方或一方与患儿一起长期在医院中生活；对于慢性疾病，财务危机通常会导致家庭冲突，这种冲突的程度依赖于他们的社会经济地位。这些改变将会影响整个家庭，因此，医药卫生专业人员要从整体上以一个家庭单元的形式来认识儿童疾病，并理解它给家庭中全体成员带来的影响。

儿童会患上脑肿瘤和其他的慢性疾病。普遍认为遗传学因素和环境因素与脑肿瘤的发病有关，迄今为止，仍然没有某种特定的因素被证明与脑肿瘤密切相关。慢性疾病具有各自不同的症状、体征及治疗方法，我们照顾患慢性疾病的儿童，需要建立一个共同的思想基础，那就是：作为父母我们应该如何发挥作用？如何养育这样的孩子？虽然我们有着相同的经历，甚至在某些方面有着许多共同点，但也一定要注意到慢性疾病的个体差异，这个世界上没有一个孩子和家庭是完全相同的。分享经验和信息可以使我们更好地克服和忍受困难，并能够妥善处理各种问题。

当欧文忍受着化学药物治疗带给他的剧烈的恶心和疲劳感时，也被反复的血液学检验和各种扫描检查困扰着。他设法保持常态，他仍然是个孩子，喜欢学习和玩耍。他的行为使我明白：作为一个家庭，我们给欧文的最好的礼物莫过于“正常”。当我们被欧文的疾病诊断摧毁时，我们及时地作出决定：我们要尽最大的努力为欧文做任何事情，以使他感到幸福并享受生命。这包括始终保持乐观、愉快的状态，尽管我们感到忧愁和痛苦。我们承认对他来说25%的生存概率是渺茫的，我们接受了这个预测。这不是放弃，也不是投降，而是现实。这个预测使我们更加努力，我们尽可能多地与医生交流，研究疾病的状况。

我们的目标就是在常规住院期间和化疗引起的免疫系统受损的情况下，使欧文的生命尽可能充实。

慢性疾病成为我们生活的一部分，我们的生活在许多方面受到了限制，但我们学会了克服困难，尽我们的全部力量保证欧文的生活质量不受疾病的影响。

莎伦·德姆西(Sharon Dempsey)