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书名 梦升起的地方--我们陪你一起抗战瘤星雨
分类 文学艺术-文学-中国文学
作者 张海卿
出版社 上海大学出版社
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简介
试读章节

我计划在银睿奇患病的一周年,把他全身骨患burtitt淋巴瘤的全部治疗过程整理一下,出本书。写这本书不是我一开始的目的,最后成书也是一个偶然的结果。

我最初的目的是想以我的方式挽留住我的儿子,我不能让他短暂的生命如流星一样划过天空,毫无痕迹。银睿奇得了这种重病,可能很快离开人世,所以作为他的妈妈,我突然意识到这可能是我和儿子相处的最后一段时光,我希望能够用自己的方式,永远地留住他。所以,我忍住悲痛,把自己与孩子的这段时光记录下来。在记录的过程中,我觉得可能将来还会有其他的小朋友患上这样的病,我希望能通过自己的记录为其他人提供帮助。

在银睿奇患病以后,无数的人伸出了援助之手。俗话说受人点滴,当报涌泉。但受能力所限,我现在还不能为这些人做什么,但至少应该把他们的名字先记下来。

在大家的帮助下,随着治疗的进展,银睿奇的病得到了控制。我在欣喜的同时,深深地感受到,是身边的亲戚、朋友、同事、单位领导还有许多许多初次相识的陌生人给予我力量,他们在得知孩子病情之后,毅然伸出了援助之手,是他们的帮助,让我对战胜病魔树立起了信心。

在这个很多人在呼唤正能量的时代,我发现我的身边正充满了温暖的正能量,它给了我力量和希望,也圆了我的梦想。

银睿奇能够上学之后,我回头再仔细一行行阅读这一年来记录的流水账时,当时所经历的那种悲伤绝望、孤苦无助的心情,以及后来大家亲切问候、热心帮助的一幕幕温暖的场面,再到后来获知孩子病情稳定的欣喜,再一次浮现在眼前,我想,如果把这一年的经历整理成书,或许有相同遭遇的人看了能有所帮助,这也算是我回馈社会的一种方式吧。

这是这本书成书的诞生过程,既是偶然的,也是必然的。

同时也希望银睿奇从此能够远离疾病,生活幸福。

银睿奇不是那么出色的小男生,但他绝对很坚强。在和疾病抗争的日日夜夜,他没有大声哭泣过一次。再疼痛,他也忍在心里偷偷流眼泪,因为怕我们伤心。

在上海杨浦中心医院,银睿奇的双脚刚做完手术,麻药过去后异常疼痛,我看他一直忍着,就去找护士长。护士长说,这边骨科主要是做成人手术,银睿奇属于儿童,那些止疼药都是成人配方,怕对孩子身体有影响,所以不能用药。我十分难过,转头去问刚做了手术的老爷爷老奶奶,他们都说手术后那种疼根本无法忍受,必须使用止疼棒。而银睿奇,他没用止疼棒。以后的某一天,我和他谈起这事,银睿奇才轻描淡写地说:“那根本不叫疼,那叫超级无敌疼!”

这就是银睿奇。

第一次做腰穿,因为银睿奇比较胖,上海儿童医院的医生怕对他身体有影响,上的麻药没有按照他的体重,而是非常少的剂量,他的腰椎又不好找,穿刺的时候就艰难而疼痛剧烈。那次,银睿奇说他彻底疼晕过去了,后来推回到病房,他还在刺疼中缓不过来,好几个小时了,他终于疼得流出眼泪,不过他偷偷擦掉了,以为我没看见。

这就是银睿奇。

第五个化疗疗程里,和银睿奇同病房的一个小病友截肢了,银睿奇知道这事之后一整天没说话,到了后半夜,他实在忍不住,悄悄拉我的衣服,悄悄问我:“妈妈,我会不会截肢呀?”由此,可以知道,其实银睿奇对他的病是多么绝望和担心。

但是,他从来没有当着我们的面表现出任何情绪,一切都装得非常无所谓。

这就是银睿奇。

当然,治疗过程中的痛苦不仅仅这些,银睿奇尽量不让我们看到。

他在化疗期间,不能上学,但从来没有表现出他想上学的渴望,相反,他掩饰起自己的真实想法,还说上学没意思。偶尔,半夜里他猛然惊醒,他会问:“妈妈,我的病能不能治好?是不是我以后都不能走路了,也不能上学了?”每次化疗回家,路过学校,他会使劲往学校那边张望,车子开出老远老远他才回过头来,然后一直默不出声。由此,我知道他是多么渴望上学。

这就是银睿奇。

所以,在这本书的起始,我要赞扬一下这个坚强的10岁小男生。

银睿奇在写以下这段文字的时候,我们还不知道他的病情有多严重,他用的还是调侃的口气。之后的时间里,我每次读到这段文字,都会泪流满面。现全文抄录如下:

我的十岁

银睿奇

十岁前我要吃能吃,要喝能喝,要睡能睡……总之一句话:生长之非常顺利,妈妈说没什么可记录的。十岁之后,我的身体突然出现两个大问题:

之一:我的牙齿,四颗漂亮的小门牙长成两排夸张的大板牙。牙齿露出来像动画片里那只流氓兔先生。

之二:我的腿,不能走路了。在我十岁又两个月的那一天即2012年8月28日,我需要动手术,手术后的结果未知。不过医生说:不动手术的话肯定要瘫痪!

有点吓人吧!所以,目前这两件事情让我很伤心,非常之伤心!

我已经要妈妈去买轮椅了。我还要自学五年级的课程呢,我也不想退学,更加不想留级!

我现在担心的是,手术后我不能走了,那上厕所怎么办呢?

真麻烦呀!

我需要交代一下这本书的时间跨度:

我计划从2012年7月1日银睿奇的暑假开始写起,因为那天是他的幸福日!我们全家也认定那天会是银睿奇生命的转机。因为他立场坚定地告诉我们,他长大了,要去学习游泳了!

这是银睿奇10岁以来第一次选择做一件事。请原谅我这个做妈妈的不负责任,因为我从来没有给银睿奇报过任何补习班和课外班。这次游泳,算不算呢?如果算的话,那这唯一一次正式的课外生活也夭折了,而且夭折得很彻底。

银睿奇,在游泳没几天的日子里,就查出身患重大疾病——高侵恶性burtitt淋巴瘤,属非霍奇金淋巴瘤,而且除颅盖骨外,所有能叫得上名字的骨头均已感染病灶!

至此,我们开始了艰辛的化疗历程。我全天候陪伴在银睿奇身旁,银爸则奔忙于医院和单位之间。其间辛苦,已经想不起来。其间痛苦中的甜蜜,却滋润着我们的生活。

我们一家三口,在兄弟姐妹们的支持和关注之下,经历了一次“肿瘤世界的奇妙之旅”。感谢大家和我一起陪银睿奇抗战这场“瘤”星雨!

——谨以此书献给10岁独生子银睿奇及所有帮助关心我们的人们!

另外,我要特别感谢银睿奇的主治医生:上海儿童医院血液科的蒋慧主任。在孩子化疗过程中,蒋慧主任全部亲力亲为,每个孩子的病例她都牢记于心,对银睿奇更是加倍关注,因为他入院时全身骨头均已感染病灶,病情非常严重,且体重大,上药量大,稍有不慎,五脏六腑都会受到牵连。等银睿奇安全渡过治疗期,进入巩固期之后,我无以为报,特意到好友郭辉的公司(上海逸麟广告有限公司)做了一个水晶镜框送给了蒋主任,感谢她一年多来对银睿奇的尽心医治。P1-3

后记

下一站,圆梦

习近平总书记说,生活在我们伟大祖国和伟大时代的中国人民,共同享有人生出彩的机会,共同享有梦想成真的机会,共同享有同祖国和时代一起成长与进步的机会。有梦想,有机会,有奋斗,一切美好的东西都能够创造出来。全国各族人民一定要牢记使命,心往一处想,劲往一处使,用十三亿人的智慧和力量汇集起不可战胜的磅礴力量。

银睿奇能够战胜病魔,重新走进校园,就是这股磅礴力量的最好见证。

年仅10岁的银睿奇也怀有梦想,满载抱负。他的梦想最明朗的那段日子是在汶川大地震时期。他说:“妈妈,我要做银行家,这样我就有多多的钱,可以捐给汶川的小朋友,给他们盖房子,他们就可以上学了;有了钱,他们还能买奥特曼。”那时候,银睿奇的小心眼里只能装下两件事。一件事情是他最担心的:没有房子,只能睡马路,那么冷,好可怜,他不要。另一件事情是他最开心的:妈妈有钱后,能给他买个奥特曼。

所以,他追问了我无数次,工人可以做什么,作家可以做什么,经理可以做什么,快递员可以做什么……最后他选择做银行家。这个梦想一直持续到他身患非霍奇金高侵恶性burtitt淋巴瘤之后很长一段时间也没有变化,我知道,他为自己化疗的费用而发愁,生怕爸爸妈妈没有钱给他治病。这个单纯的理由,让他依旧执著地选择当个银行家,因为有钱才能给自己治病,有钱才能帮助他的难兄难弟们治病。

小孩子的梦想就是这么简单,只要实用,只要能满足自己当前的需要。

但是,银睿奇这个10岁的小男生,他一年多的经历,彻底颠覆了这些之前对社会的单纯认识,他的人生变得丰满而立体,不再是快递即快递、工人即工人、银行家即银行家……这样一个个单纯的毫无联系的个体。

也许别的小朋友一辈子都不具有这样的经历,即使经历过,也不会有银睿奇的经历这么丰厚幸运。它是一堂最立体的社会实践教学,给予了一个10岁小男生对人生的最直接的体验。

他的经历,是一个完整的社会缩影,通过这场围堵消灭高侵恶性肿瘤的攻击战,我们看到了社会的力量,看到了团结的力量,进而折射出我们民族的力量和国家的力量。

众人拾柴火焰高。星星之火,可以燎原。

我希望,在我给银睿奇记录的这本流水账里,可以让所有的读者看到这种力量,我没有美化任何一位帮助我的朋友和同事,我只是客观地流水账一样地记录了这些真实的经历,让大家自己去看,自己去领会。

这个社会,绝对是我们好人主导的社会,这个国家,也绝对是一个正义的充满希望的国家!

瑕不掩瑜,子不嫌母丑。只要我们共同努力,我们的国家一定还是由正能量主宰!

我记录的最初的出发点,很简单,简单到大家听了会觉得,我简直是个不称职的母亲。

当诊断结果说,我家银睿奇全身的骨骼都已经被病灶感染后,我最好的朋友安慰我,不行的话,带孩子去旅游吧,度过人生最后的岁月。我不能让我的儿子就这样匆忙地来这世界一遭,从今天起,我要用我一个母亲微薄的力量挽留他,尽量留住他的痕迹。等他离去之后,我用来想念,也当作纪念。

所以,无论多忙多心疼多哭泣,我都坚持把银睿奇的流水账记录下来,我日记里的每个字,我都能想得出孩子当时的表情、当时的感受。但是那些感受,我不能讲出来。我只能把一场生死浩劫,记录成一场小感冒。进而几乎是一场闹剧,一场上帝和银睿奇闹着玩的生死小游戏。

真的,我不敢哭泣,也不敢悲伤。我怕银睿奇的病还没治好,我自己先行离去!那不是我要的结果,也不是我的梦。

因为我的日记银睿奇天天看着,他会修正我一些夸张的悲伤的言辞,我就顺应他,当给他记录,闹着玩的。所以银睿奇从我的记录里看不出任何苗头,他不知自己会怎么样,当然也不知道,我给他记录这本日记的目的,实际上是抢在死神之前,挽留住孩子的每一天。以便在日后,陪伴我度过孤寂的余生。

是不是太悲伤了?其实我是个乐观主义者。

经历要我们成长,爱要我们博大。无数人的梦想,特别是我自己的最私心的梦想,在银睿奇的经历中得以实现,我们共同帮助这个倔强的小男生获得了生的希望。

叔叔阿姨老师同学们乃至全社会的善良的人们,他们给了银睿奇足够的经济资助,希望能挽救他的生命,现在,他们的梦想实现了。

蒋慧主任带领的医疗团队,凭借自己的医疗经验和手段,治愈这个可爱的孩子,他们的梦想实现了。

柏叶岳校长带领的教育团队,他们看到了自己的学生重新返回校园,他们的梦想实现了。

至于银睿奇本人,我偶尔问他有什么梦想,他不再坚定地回答我要做银行家,他已经学会了思考。  因为在成长的过程中,他发现一个单纯的梦想已经满足不了他的个人需求。比如他自己,做了银行家,他还想做一名和蒋慧主任一样可以挽救生命的病人。可后来发现,护士也很重要。他还想上学,班主任杨老师成了他崇拜的偶像,他对老师的职业也很神往……所以,他知道,靠一个人的力量来构建这个社会是不够的,靠一小撮人的力量来完成建造国家的梦想也是不够的!

现在,银睿奇的梦想已经开始变得脚踏实地,他要在月浦实验学校认真读完中学,然后以优异的成绩考上重点高中,再考个好大学,完成基础教育之后,再根据自己的兴趣,选择最理想的职业,实现最终的梦想。

我知道,随着银睿奇一天天长大,他的人生经历变得丰富之后,终究有一天,他会彻底明白,他的梦想是属于这个社会,属于这个民族,属于这个国家的。

所以要实现我们的中国梦、我们的民族梦,那需要我们全国的力量,大家拧成一股绳,那才会百折不挠,百摧不断。

无数个怀有梦想的孩子,他们如早晨八九点钟的太阳,散发出光芒,照耀我们的国家,在习近平总书记的引领下,承载着我们的中国梦。

因为无数人的共同努力,银睿奇有了生命,有了希望。

下一站,他要实现梦想,绝对不会是奇迹!

我们所有人的梦想,一代一代繁衍,一代一代传承,也会一代代完善,一代代实现……

张海卿

2013年6月5日晚10时,于银睿奇生日之际

目录

引子

关于我家银睿奇

真诚致谢

身体情况剖解

第一时间起草的救助申请

第一章 病前及手术

第二章 化疗第一个疗程

第三章 第一个疗程之后

第四章 化疗第二个疗程

第五章 第二个疗程之后

第六章 化疗第三个疗程

第七章 第三个疗程之后

第八章 化疗第四个疗程

第九章 第四个疗程之后

第十章 化疗第五个疗程

第十一章 第五个疗程之后

第十二章 化疗第六个疗程

第十三章 第六个疗程之后

第十四章 春节返乡

第十五章 第七个疗程实际未做

第十六章 评估手术之前

第十七章 计划做骨活检评估手术

第十八章 化疗评估之后

第十九章 开始上学

第二十章 化疗第七个疗程

第二十一章 第七个疗程之后

第二十二章 恢复上学

后记 下一站,圆梦

附一 我们陪他一起应对“灾难”

附二 特别记录和感谢

序言

梦升起的地方

每个人都有梦,每个民族、每个国家也有梦,习总书记在描摹中国梦时说了这样一句话:让人民共同享有人生出彩的机会。

读了银妈妈这本书,我最大的感受是,银妈妈的梦想实现了,因为独生子全身的肿瘤控制住了;银睿奇同学的梦想也实现了,因为他如愿开始了和同学们一起嬉闹的学习生活;我们学校的梦想也实现了,因为再没有学生休学缺席,校园又恢复了往日大家庭般的圆满。

这一幕幕,绝对不是梦境。银妈妈这本书,如同阳光,牵引我们回到银睿奇同学最初患病的日子。

如银睿奇妈妈所言,她“中奖”了,我们上海月浦实验学校也“中奖”了。

之所以引用银妈妈这句话,我是想表达和她一样的心情,尽量把恶性肿瘤这样的悲痛字眼用最幽默的语言来阐述,因为不加避讳的话,它们就会有如利刃,切割这位母亲的灵魂。

起笔这篇序文,我感慨万分。作为上海月浦实验学校的校长,我第一时间得知银睿奇同学身患肿瘤,且全身骨骼都已经感染时,我震惊了。无论如何,我也不相信这样的事实竟然会发生在我的学生身上。那天,我呆坐在办公室前,什么也没做,一个小时后,我才下意识地给教导处拨了电话,无论如何,我得亲自去看望一下银睿奇同学,这位我们学校的优秀学生,面对这样的人生悲剧,他应该最需要学校的支持。

见到银睿奇同学,他双脚包裹着医用白布,躺在床上假寐。我看到他眼睛里藏有泪花,安慰他好好在家养病,等病好了再来学校上学,同学们和老师们会欢迎他的,而且告诉他别担心学业,到时候学校想办法安排。

银睿奇没睁眼,只使劲点头,再点头。

后来,我们听银妈妈详细介绍了他的病情。她出乎意料的冷静给我留下了深刻的印象,至今记忆犹新。

她首先冷静客观地给我们介绍了孩子的病情,说到伤心处,眼睛里会瞬间闪出泪花,她忙转移话题。

我问她:需要学校提供什么帮助?

银妈妈说:只要孩子能上学,她愿意做孩子的双脚,做孩子的翅膀。如果可以,请学校提供给她一间宿舍,为了实现孩子的梦想,她要跟读。  我震惊了,在孩子生死攸关的日子里,银妈妈最先想到的是承载起孩子的梦想。

今天,她用自己几十万字的文稿,筑起了一道彩虹,真的托起了银睿奇同学的梦想。

这不正契合了习总书记所说的中国梦吗?

我相信这本书,就是银睿奇同学梦升起的地方。

牛顿曾经说过:他取得伟大的成就,是因为站在巨人的肩膀上。那么我说:银睿奇同学是站在了银妈妈的肩膀上,她以女性的阴柔托起儿子的躯体,以她生命之力,把孩子挪移到光明的地方。

这份执著和坚强,震撼了我们前来看望孩子的所有老师,包括我。

我以为银妈妈会哭成一团,泣不成声。但她思维清晰,语气坚定,不容拒绝。我和教务处商量后,给予银妈妈落地有声的答复:孩子什么时候来上学,提前通知学校,一切服务于银睿奇同学的意愿和梦想,哪怕老师天天上门补习。

后来,因为孩子的病情太严重,需要长期休学化疗,一个学期也没有上学,我安排学校的钱老师经常关注着孩子的病情,并经常去探望,尽一切能力分担银妈妈的痛苦和压力。……今天,读银妈妈的这本书,我觉得一切仿佛发生在昨天:清晰、明朗。她用最流水的方式,冷静客观地记录着银睿奇同学和疾病抗争的一幕幕,我眼前便闪现出一幅幅画面:这就是我的学生,不放弃生的希望,为了生的梦想,成长为一个和疾病抗争的坚强男生。

这本书,最大的特点是没有悲伤,语气甚至是调侃的,有些地方绝对是“不着调”的,我很赞赏这种写作方式,只有这样,银妈妈才能写下去,也只有这样,日后银睿奇同学读到这本书,他才能明白银妈妈的良苦用心。

银妈妈的初衷我能够明白,得了这种重病的孩子都可能很快离开人世,所以作为妈妈,她突然意识到这可能是孩子的最后一段时间的时候,希望能够把她与孩子的最后一段相处时光记录下来……她在《引子》里写道:“塞翁失马,焉知非福……上帝关了你面前的门,一定为你打开了另一扇窗……”这是她对银睿奇同学讲的话,但何尝不是她自己的心声?

银睿奇同学身患肿瘤,这是件悲戚的事情,却给予她勇气和毅力,她完成了几十万字的书稿,在上海大学出版社的鼎力帮助下,她把孩子治疗期间记录下来的文字出版成书,圆了自己感恩社会、回报社会的梦想,我们能说病魔带来的仅仅是祸吗?

梦想总是升起在意想不到的地方。

我们学校的全体师生,通过银睿奇同学这次生病,也经历了一次生命的洗礼。为了救助银睿奇同学,他们自发地举行了一次捐助仪式。我这才知道,原来我的同学们和老师们是如此心意一致地想要挽救银睿奇同学的生命。而且他们的梦想完成了,他们共同实现了一个救助生命的奇迹。

一位普通妈妈,因为爱而伟大。

一位普通妈妈,因为爱而文采飞扬。

一位普通妈妈,即使只能从指缝里窥视阳光,那也要死命抓住那缕光明,感受希望,张扬梦想。

正是因为这份执著,银妈妈成功了:银睿奇同学病情控制住了,他安全地进入了巩固期,恢复上学了。

这是银妈妈值得开心的事情,这也是我们学校值得开心的事情。

因为五年级(4)班将会出现一位优秀的学生,我们又能看到银睿奇同学幸福的笑脸,如梦如幻闪耀在我们校园的上空。

总有一天,银睿奇同学会和所有的同学一样,承载着自己的梦想,飞离我们这所小学,飞离以后的中学,飞离再以后的大学,最后翱翔在自己梦想的上空!

是的,每个人都有梦,每个民族也有梦,每个国家也有梦。

我祝愿所有的同学们都能实现自己的梦想,以习总书记指出的民族梦、中国梦为你们梦的升起的地方,飞得更高,飞得更远。

银睿奇同学,你马上就要小学毕业走向新的生活了,作为你的校长,我就借此机会,以习总书记的话鼓励和嘱咐你以及所有的同学们:

要志存高远,增长知识,锤炼意志!

让青春在时代进步中焕发出绚丽的光彩!

上海月浦实验学校

柏叶岳

2013年5月18日

内容推荐

张海卿所著的《梦升起的地方——我们陪你一起抗战瘤星雨》睿奇得的是伯基特淋巴瘤,恶性程度高。当时几近绝望的母亲张海卿意识到,那段日子可能是孩子“生命的绝唱”,她要用日记来实现“爱的挽留”,也为孩子的治疗筑起一道坚强的心理防线。幸运的是,经过八次化疗和靶向治疗,孩子全身骨头的病灶奇迹般消失了,安全地进入了为期三年的巩固恢复期,而《梦升起的地方——我们陪你一起抗战瘤星雨》这40万字、记录母子俩抗癌路途中心路历程的日记书稿,也汇编成了一本鼓励病友、传递正能量的书籍。

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张海卿所著的《梦升起的地方——我们陪你一起抗战瘤星雨》中一位普通妈妈,因为爱而伟大。一位普通妈妈,因为爱而文采飞扬。一位普通妈妈,即使只能从指缝里窥视阳光,那也要死命抓住那缕光明,感受希望,张扬梦想。记录母子俩抗癌路途中心路历程的日记书稿,也汇编成了一本鼓励病友、传递正能量的书籍。

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更新时间:2025/4/7 23:38:36