戴维·费根鲍姆在他读医学院三年级参加巡诊和检查病人的病历时候，开始常常偷偷溜到空荡荡的医院房间里小睡。他这样做并不是因为累得精疲力竭——他曾在乔治敦大学担任足球四分卫，着迷于足球运动，绰号叫野兽。现在，他感到太虚弱，无法解释自己令人费解的症状。他被送到急诊室之后，医生很快确诊：他的主要器官正在衰竭，但无从知道原因。
在测试显示他患有“孤儿疾病/罕见疾病”——特发性多中心型卡斯尔曼病之前，戴维会走在死亡边缘来回游荡。然而，与肌萎缩性侧索硬化症ALS或囊胞性纤维症不同，很少有医生听说过这种疾病，更不用说知道如何治疗这种疾病了。
从确诊以后，几乎判处死刑的诊断却变成了戴维的终身使命。在多次复发后，他不屈不挠的求知欲终于揭开了自己疾病的奥秘。目前，该病仍然是罕见疾病，但现在已经建立一个由专家医师和研究临床医生组成的分工合作的协作治疗系统，确保这种罕见疾病不再由于医生无法理解、资金短缺而让患者失去希望。

戴维·费根鲍姆(David Fajgenbaum)
医学博士、工商管理硕士、理学硕士，宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院(Perelman School of Medicine)最年轻的教师之一。费根鲍姆医生是卡斯尔曼病协作网(CDCN)的联合创始人和执行理事，在就读医学院期间被确诊卡斯尔曼病，之后一直致力于为该病探索新的治疗药物和治疗方法。他曾获得美国国立卫生研究院(NIH)的资助，在所有获得R01资助的年轻获得者中排名前1%(R01资助是NIH对顶级科学家的资助类型)。费根鲍姆医生已入选“福布斯30名30岁以下优秀医学人才”榜，并被专业杂志《贝克尔医院评论》(Becker's Hospital Review)评为“医疗行业领军人物”。同时，他也当选为全美历史最悠久的医学组织一费城医师学会(College of Physicians of Philadelphia)有史以来最年轻的会士。费根鲍姆医生在2016年荣获费城世界事务理事会(World Affairs Council of Philadelphia)颁发的“阿特拉斯奖”(Atlas Award)，那年该奖项的获得者共3人，其中之一是当时的副总统乔，拜登(Joe Biden)。费根鲍姆医生是“RARE希望捍卫者”(RARE Champion of Hope Awards)科学奖的获得者，《纽约时报》的封面文章专门介绍过他的事迹，他的事迹也曾被《读者文摘》(Reader's Digest)杂志、《科学》(Science)杂志和《今日秀》(Today Show )节目报道。

第一章 医院里新来的实习生
第二章 凯特琳的电话
第三章 母亲生病了
第四章 成立纪念母亲的组织
第五章 夺命病魔
第六章 等待死神的日子
第七章 否极泰来的第一次出院
第八章 这到底是什么病
第九章 找到卡斯尔曼病专家
第十章 查找疾病治疗的蛛丝马迹
第十一章 又见到凯特琳
第十二章 为什么会感到这么疲倦呢
第十三章 “地毯式轰炸”的联合化疗
第十四章 求学沃顿商学院
第十五章 阿基米德顿悟
第十六章 期待已久的婚礼
第十七章 成为助理医学教授
第十八章 未解之谜
后记
致谢

在你掌握了心肺复苏的
那些基本操作，比如正确的
手势、保持患者仰头以及正
确的按压频率之后，同时在
你也适应了按压时手掌不可
避免地会感受到患者肋骨被
压断的那种感觉之后，接下
来最难办的一件事就是要知
道什么时候收手，也就是说
，停止按压。办主排壁难伟
利指去撒式猪叫
要是再多按压一下患者
就有救了呢？
或者再多按压一下呢？
如果不管你多么用力地
按压，多么急切地希望和祈
祷，患者的脉搏就是再也不
跳了，这时接下来该怎么办
，就完全取决于你了。患者
的生命已经逝去，但你的希
望却未必也同样随之而去。
至少在心中，你还可以存有
一丝希望。你可能会继续按
压下去，直到你的双臂和双
肩都酸痛难忍，无力继续，
直到你的按压已经绵软无力
，按与不按也没有什么大的
区别了，也更谈不上去担心
再压断患者的一根肋骨了。
那么，为了挽救一个人
的生命，你会努力坚持按压
多长时间呢？
总之，到最后，你都要
停止按压，把手从患者的身
上收起；到最后，你都不得
不停下来。但“到最后”不是
一个具体的数字，“到最后”
也不是一项操作指南，心肺
复苏的操作流程图上也没有
“到最后”这三个字。其实，
“到最后”也许能更好地解释
你是因为什么停手的，而不
是什么时候停的。到最后，
你停手了，那是因为你不再
怀有希望了。
正因如此，才让你决心
难下。你的努力会让你产生
希望，希望生命还有挽救的
可能；而你的希望又会进一
步激励你，让你更加努力地
去按压。希望、生命与努力
，这三者互相激励，互相促
进，在人生的跑道上，你追
我赶。
我一共给人做过两次心
肺复苏。两次都是在患者生
命垂危的时候，我拼命地按
压患者的胸膛，不断地祈祷
。但到最后，两个患者都死
了。当时我不想停下来。我
多么想直到现在我还在给他
们继续按压着。我当时一直
在希望着，即使我已经停止
了按压，在心电监护仪上也
能出现他们的心跳。大多情
况下，光有希望和愿望是不
够的。希望可以成为一种力
量，但希望的力量并不是万
能的。医学也不是万能的，
虽然我们都想它是，但无论
从哪一方面来说，医学都不
是万能的。
不过，医学还是会给人
以错觉，让人以为它是万能
的。在刚开始学医的时候，
我就见证过不治之症，经历
过难言的悲伤。在医学院上
大一的时候，我母亲得了脑
癌，去世了。但当时我依然
对科学与医学的能力保持着
乐观，相信能够发现疾病的
原因，找到治病的方法。因
为说实话，我一直对人类文
明抱有一种所谓的“圣诞老
人”理论，直到后来我有了
足够的理智，知道这都怪我
的年轻和幼稚。即使这样，
在之后的很长一段时间里，
我还是依然坚守着一种信念
，那就是，对于这世界上的
每一个难题，都一定会有人
在勤奋地工作着，在努力地
寻找着答案，只是他们工作
的地方不为我所知，他们不
但具有一般的常人能力，而
且还具有非凡的神奇能力。
又或者，也许他们早就已经
把那个难题解决了，只是我
暂时还不知道而已。
这种信念带来的影响是
不利的，尤其在医学方面。
因为如果你相信差不多所有
的医学难题都已经有了答案
，那就意味着你所需要做的
唯一的事情，就是去找到一
个已经知道这些答案的医生
。只要你相信有像圣诞老人
一样的医生们正在勤奋工作
，正在为那些还无法治愈的
疾病寻找着答案，那么当这
些疾病落到我们自己身上或
所爱之人身上的时候，我们
就不会有动力去推动这些疾
病的研究进程，坐享其成就
行了。
如今的我，已经不会再
那么幼稚和单纯了。过去这
几年，我有了大量时间去思
考为医之道，医生们也有了
大量时间来研究我。我弄懂
了一件事，那就是我们中的
每个人，不管是谁，一旦穿
上了医生的白大褂，他就与
“权威”这一概念建立了某种
联系，而且这种联系还常常
不那么靠谱，常常会误人子
弟。无可否认，我们这些人
多年的刻苦学习和专业训练
，全都为的就是获得这种权
威。没人不想拥有这种权威
。我们都想成为病房里或诊
室里那个最可信赖的声音，
当有人心急如焚、满怀疑问
的时候，我们的话就是不容
置疑的答案。而公众对医生
的期待，同样也是需要我们
扮演一个差不多全知全能的
角色。但与此同时，我们也
接受了那么多年的医学教育
，读了那么多的专业书籍，
经历了那么多的临床实习，
所有这一切都向我们灌输了
一种现实主义的思想，那就
是让我们这些医生知道，哪
些事情是可能做到的，哪些
事情又是不可能做到的。没
有谁能够知道已有的全部知
识，还差得远呢。也许时不
时地，我们也会有一些令人
满意的出色表现，也许我们
中的少数尖子确实也成为了
某个领域的行家里手，但总
的来说，所有医生都接受了
自己能力的局限所在。接受
自己的局限，并不容易。因
为在这些局限之外，就是那
个全知全能的幻想，那个幻
想一直在折磨着我们：要是
能救活一个生命、要是能找
到一个治疗方案、要是能用
上一种药物、要是能做出一
个正确的诊断、要是

希望某种事情能够发生，绝不等于你向上天许个愿，然后就可以坐等它自己发生了。你的希望应该激发出你的行动。在医学和科学上，一旦希望激发出了行动，希望就会变成现实，而且那个现实是你最大胆、最疯狂的想象也无法企及的。从本质上来说，本书所讲的故事是关于如何面对死亡的，但希望读者能从中悟出一些活着的道理。

我认为我是非常幸运的
。
从字面意义上来说，我
并非总是幸运的，因为显然
我在健康方面的运气就不太
好。但一路走来的痛苦与挣
扎的经历，让我摆脱了心灵
上的羁绊，让我能听从激情
的召唤，并赋予我内心平静
与安宁，因为我知道我已经
充分利用了自己有限生命中
的每一天。现在的我，心中
有了一种难以言说的强烈使
命感，我感觉自己似乎拥有
了一种生病之前根本无法想
象的力量。现在的我，领导
着一支能征善战的对抗疾病
的队伍，我密切关注着这些
在我激励之下的人们正在对
那个疾病发起反击，那个疾
病差点要了我的命，而且在
全世界范围内仍然继续威胁
着生命、缩短着生命。
2018年8月19日，我再一
次迎来了好运。我急匆匆地
穿过宾夕法尼亚大学医学院
的走廊，就像以前我也曾多
次走过一样。之前，我曾去
给一个患者做心肺复苏（没
有成功），曾去给乔治做第
无数次的精神状态检查，并
让他和他女儿重新建立了联
系（成功了），曾去那间本
杰明·富兰克林曾经待过的
书房里打个盹儿，充充电。
我甚至还与一个保安擦肩而
过，这个保安我早先在这家
医院实习时曾无数次遇见过
他。但这次不一样了。凯特
琳和我起在医院走廊里快步
走过，我们来这里是为了生
我们的第一个孩子，一个新
的AMF，Amelia Marie
Fajgenbaum（阿梅莉亚·玛
丽·费根鲍姆），这是我女
儿的名字。这一天，距我躺
在ICU里希望并盼着自己能
够活下来，有一天能和凯特
琳共育子女，刚好8年整。
而且巧合的是，31年前凯特
琳也是在这家医院出生的。
在这家医院，我看过了太多
人生悲剧；在这家医院，我
接受了医学的训练，锻炼了
才干；而今天，同样在这家
医院，我看到了一个新生命
，我女儿的生命。
我这辈子只有过五次喜
极而泣的时刻：当我母亲在
做完脑部手术后开玩笑地说
，她自己看起来就像那个香
蕉广告中的“金吉达香蕉夫
人”；当我在乔治敦大学的
新生研讨会期间，得知母亲
的磁共振成像检查结果很好
；当凯特琳答应了我的求婚
；当增加了静脉注射免疫球
蛋白治疗之后，我终于扭转
了局面，卡斯尔曼病得到缓
解；当我第一眼看到我的女
儿阿梅莉亚。但我的喜悦之
情一直停不下来，女儿阿梅
莉亚在小小年纪，就已经给
我们带来了太多欢乐，太多
超出我们想象的欢乐。
这一切的发生，需要有
很多条件，有很多原因。总
的来说，是因为我把想与凯
特琳一起生活，一起生儿育
女的这个希望转化成了行动
，转化成了能让我得以存活
下来的一系列行动；是因为
我不再相信和指望圣诞老人
，因为我明白了我想要的东
西不可能自己出现在圣诞树
的下面，除非是我把它放在
那儿的。具体一点说，是因
为凯特琳又接受了我，让我
重新回到了她的生活，而且
还是在我对她大大咧咧、不
够上心之后；还有，是因为
凯特琳原谅了我，原谅了我
在生病时让两个姐姐拦着她
不让她来看望我。
我希望在本书出版之时
，距我上次发病的时间能超
过5年。我不知道我这个希
望能否实现，但我一直在竭
尽所能，全力以赴，确保自
己的希望能够成为现实。我
不禁觉得，对我和我的家人
来说，这又是新一轮的加时
赛。

“这本书真的太吸引人了
，我竟一口气就把它读完了
。这本书太感人了，读完几
个月后我还会不停地回想起
书中的一幕幕。本书不是一
个普通的回忆录，它是一个
医生在自己成为病人、面临
绝症时，如何自救、如何绝
处逢生的历险故事、传奇经
历，书中充满了人生智慧。
本书是少有的可以与阿图·
葛文德的那些作品以及《当
呼吸化为空气》相媲美的佳
作。”
——亚当·格兰特，》纽
约时报》畅销书作者（作品
《给予与索取》《离经叛道
》等，与人合著《B选项》
）
“我们这些勤思好问的医
生们往往能从研究罕见病患
者的过程中学到很多东西，
但我们自己也成了罕见病患
者，这种情况却十分少见。
费根鲍姆医生给我们讲述了
他自己作为一个罕见病患者
的不寻常经历。神秘的病因
、几乎致命的多系统疾病、
精彩的逻辑分析与论证推理
，到最后发现一种现成的药
物竟有可能是治病的妙方。
本书既是一个侦探故事，也
是一个爱情故事，同时又是
一个科学研究与科学探索的
故事。这个故事让我们见证
了一个不屈不挠的医生，如
何把希望带给了那些身患同
一种罕见病的患者们，而这
种罕见病在医学科学上还极
少引起人们的注意。
——迈克尔·S.布朗，医
学博士，1985年“诺贝尔生
理学或医学奖”获得者“《与
疾病赛跑》为我们讲述了一
个震撼人心的故事，一个化
恐惧为信心、化希望为行动
的故事。戴维。费根鲍姆医
生在面对自己的罕见病时那
钢铁般的求生意志，以及他
过人的领导才能，都为其他
也在追寻自己疾病治愈方法
的人们，提供了可以效仿的
样板。
——斯蒂芬·格罗夫特，
药学博士，美国国立卫生研
究院罕见病研究办公室原主
任

读医学院的第二年，我被派往宾夕法尼亚州伯利恒市的一家医院，在那里参加临床实习。伯利恒市是个老牌的钢铁之都，后来慢慢衰落了，直到20世纪90年代跌至谷底，不过之后又渐渐恢复生机，重新成为了一个充满活力的小城。对这个城市的兴衰更替，我可以说是感同身受，因为我自己也曾经历过同样黑暗的谷底一6年前我的母亲死于癌症，而现在我觉得自己已经爬出了痛苦的深渊，焕发了新生。母亲的去世，就是当初激发我学医的原动力：我梦想着有一天，能帮到那些像母亲一样的患者，我渴望战胜那个夺走母亲生命的病魔，为母亲报仇。
大家可以这样想象，我当时就是一名跃跃欲试的斗士，正在参加抗癌的战斗；我正在实习阶段，苦练杀敌本领，以打败癌症这个所谓的万恶之首，众病之王。大家还可以再想象一下，我已披挂整齐，刀枪也已擦亮，外表坚毅从容而内心满腔怒火，只待随时上场，奋勇杀敌。。
但大家还是先来想象一下眼前的这种情景吧，我正在这家医院的产科实习，心里没底，怕得要死。就在那天，我觉得自己不再像个斗士，更像是个演员，不得不在脑子里一遍又一遍地排练要做的工作。复习每一个环节，演练每一句台词，反复阅读对照检查表，努力回想着该如何扮演好医生这个角色，那感觉真就像是要上台表演。产房里的窗帘就像舞台的幕布，猛地一下被拉开，阳光像聚光灯一样投射进来，神圣而庄严，照在即将初为父母的准妈妈和准爸爸两人身上，也罩在护士刚刚放好的蓝色铺单上。虽然准爸爸和准妈妈的脸上都带着兴奋的笑容，但准妈妈的额头上显然已经大汗淋漓。我想当时我的额头上也肯定同样紧张得冒汗了。
那对夫妻的年龄，都在二十大几就快三十岁的样子，反正都比我年龄大。这时，我脑中突然闪过一个念头，我联想到了我和我的女朋友凯特琳，我俩已经恋爱三年了，我们应该很快也会跟眼前的这对夫妻一样，当上准爸爸和准妈妈。这种想法让我感到幸福，也让我心里平静了一些。然而，也许我表现出来的样子可能要比我自己感到的还要紧张，因为那个准爸爸突然问了我一句：“你不会是第一次给人接生吧？”
学医有一点可怕之处，那就是万事都有它的第一次——每一种药物都有第一个服用它的患者、每一个外科医生都有他的第一台手术、每一种治疗方法都得有第一个人去尝试。这段时间里，我的生活就是被各种各样的“第一次”支配着，被各种各样的新难题挑战着，而且每天如此。
我回答这位准爸爸说“不是第一次”，我告诉他，我以前也接生过。但我没告诉他的是，之前我只接生过一次。
说完我开始就位，准备接生。早上喝的第二罐能量饮料起了作用，我全神贯注，一切准备妥当。区溪得洲态为一张调
当我还在心里一遍又一遍地念叨着分娩的各个阶段的时候，小宝宝出生的第一个迹象打断了我的思绪，我看见小宝宝露头了。品科永机华和天游特道无独湃园辛都笔毙润举到义得 千万别把宝宝掉地上啊！千万别掉地上啊！千万别掉地上啊！我小心翼翼地抱着刚刚出生的小宝宝，心里不停地默念，提醒着自己。
接生完毕，一切顺利。我引导着那个小宝宝安全地来到了这个世界（其实可能比你想的要更容易），我看着他完成了人生中的第一次一呼一吸。一种巨大的成就感，瞬间涌遍我的全身，弥漫到双手双脚，这种满足感完全压制了我所有其他的感觉，以至于我完全都没有闻到伴随每次分娩都必有的排泄物和血污的气味。这跟电影里的情节完全不一样。电影里的情景往往是各种突发状况，各种焦虑担心，然后是各种皆大欢喜。团淀淆卧刹圈间香实学泗后来，我多次回忆起由我接生的那个小宝宝。无论用什么标准来衡量，我当时的所做之事，都远远称不上什么英雄壮举，也谈不上多么复杂艰巨或异乎寻常，那不过是一次常规操作而已。但我帮助一个新生命来到了人间，这一点却并不寻常。
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