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内容推荐 本书采用问答集的形式,选择了患者和家属关心的三十余个问题。患者从得病到治疗乃至治疗结束以后的随访,每个阶段都能找到对应的章节来指引,随时可以翻看,找到满意的答案。书中尽量用最少的专业术语,降低非专业人士阅读和理解的门槛。散文化的写作风格为读者带来轻松的阅读体验。尤为难得的是,刘澎教授在书中各处融入了对生命和疾病的人文思考,帮助患者坦然面对患病的现实,坚定战胜病魔的信心,珍视家人照护的亲情。 作者简介 刘澎,教授,博士研究生导师,主任医师。复旦大学附属中山医院血液科主任;复旦大学校聘关键岗位引进人才;中国协和医科大学博士(2003);美国梅奥诊所博士后(2006—2009);中国癌症基金会肿瘤人文协作组副组长。发表医学科研论文逾百篇;出版长篇小说《负疚》(上海文艺出版社,2021)。 目录 1. 我不可救药了吗 2. 骨髓瘤是一种什么样的毛病 3. 我为什么会得骨髓瘤 4. 顺藤摸瓜:哪几项检查结果异常提示骨髓瘤 5. 其他重要检查的解读 6. 尊重卡夫卡:看病是不是一定要找专家 7. 怎么与医生交流病情 8. 都是骨髓瘤,我的更严重吗 9. 骨髓瘤都需要马上治疗吗 10. 治疗分几个阶段,持续多长时间 11. 用什么药物治疗,怎么应对不良反应 12. 第一个治疗方案怎么选择 13. 我该多吃点儿好的吗 14. 除了针对骨髓瘤的药物,我还需要哪些辅助治疗 15. 怎么样知道治疗有效,啥叫“完全缓解” 16. 什么是MDT 17. 我要做移植吗,移植的过程是怎样的 18. 移植有风险吗 19. 关于移植的其他问题 20. 为什么要维持治疗 21. 复发了怎么办 22. CAR-T细胞治疗是怎么回事 23. 随访的价值 24. 我是小白鼠吗:正确认识临床试验 25. 长期生存者:重归精彩生活 26. 坦然面对生命的平常:我们都会离开 27. 感恩亲人 28. 家属备忘录之一:不要隐瞒实情 29. 家属备忘录之二:区分“治不好”和“不能治” 30. 家属备忘录之三:看病和钱 31. 家属备忘录之四:不要做“保姆式”的阻拦 附录 复旦大学附属中山医院多发性骨髓瘤诊疗规范(v.2022) 后记 序言 复旦大学附属中山医院 刘澎主任给我看了他为多发 性骨髓瘤患者写的医学科普 新著《来日方长:骨髓瘤患 者自助小红书》。展卷阋毕 ,虽然不是学术同行,我个 人作为读者觉得这本书至少 有三个益处。 第一是知识准确。刘澎 主任是国内治疗骨髓瘤有影 响力的一线专家,以多年的 临床实践和经验为基础,亲 力亲为撰写的这本介绍骨髓 瘤知识的书,内容的科学性 无疑得到很好的保证。书中 对骨髓瘤的临床表现、诊断 方法、治疗药物和新近出现 的治疗技术都做了详细准确 的介绍与说明。这些信息对 骨髓瘤患者、家属以及大众 读者都是非常有帮助的。 第二是内容亲切。这本 书是按照骨髓瘤患者关心的 重要问题来构思的。从初始 诊断到后续治疗以及其后的 恢复阶段,几乎把患者可能 遇到的各种问题都给出了详 细生动的解答。这里面不仅 涉及检查结果的解读、不同 治疗技术的特点、各种药物 的用法,甚至也包括如何与 医生交流沟通和饮食起居等 注意事项。读者可以根据自 己的需要,随时翻看,获得 解答。这种完全站在读者视 角的书写方式,读来非常亲 切。 第三是文笔出色。刘澎 主任爱好写作,曾经出版过 文学小说。本书行文简洁流 畅,风格轻松活泼,文如其 人。许多恰到好处地引用的 文学经典名著是本书一大特 色,不但方便患者理解艰涩 的医学知识,而且可以引发 读者对健康和生命的思考。 这种写作风格在医学科普书 籍中独树一帜。 正因如此,我愿意推荐 刘澎主任的新书。 中国科学院院士 |