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书名 | 怒放的生命(100个活过5年晚期肺癌患者抗癌记) |
分类 | |
作者 | |
出版社 | 广东科技出版社 |
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简介 | 内容推荐 本书是一本肺癌人文科普书,针对晚期肺癌这一严重威胁人民身体健康和生命安全的重大疾病,聚焦100名晚期肺癌患者,通过患者亲口讲述自己与癌症斗争的心路历程,以及在医生的专业治疗和亲友的鼓励陪伴下直面疾病、战而胜之的经验,向大众科普肺癌知识,展现100名平凡的抗癌勇士们不平凡的人生故事,倡导医患互信,传递积极乐观的生活态度和不向疾病低头的精神,带给广大癌友及家属读者们温暖与力量——在精准医疗时代,晚期肺癌已逐渐归为慢性病的行列,晚期患者存活5年以上不再是奢望。 作者简介 杨衿记,肿瘤内科学主任医师,博士生导师,博士后合作导师。中共广东省人民医院纪委委员、肿瘤中心党总支书记、肿瘤中心主任、肿瘤中心肺一科主任 。广东省医师协会肿瘤内科医师分会主任委员;中国临床肿瘤学会(CSCO)理事。曾留学丹麦和美国,主要研修临床肿瘤学早期临床试验。曾获2018年度“广东好医生”和2019年度“国之名医?优秀风范”奖。 研究方向为双驱动基因肺癌、肺癌c-Met分子信号转导通路、肺癌分子靶向治疗的原发与继发耐药、I.O.治疗的精准化,主攻肺癌MDT与精准治疗。主持2项国家自然科学基金面上项目、1项国家科技部慢病重大项目子课题和2项省自然基金面上项目。以第一、共一、通信作者在the Lancet Respiratory Medicine、Annals of Oncology和Clinical Cancer Research等杂志上发表SCI论文25篇,高IF(2017)=21.466。参与获得国家科技进步奖二等奖1次、中华医学科技奖一等奖1次、省科学技术一、二等奖各2次。 目录 第一篇 人民至上——一切为了人民的健康 家国医患齐上阵,我们不是一个人在战斗 抗癌11年,我省下了近200万元医药费 医疗惠民政策的见证者:我要好好治疗,好好活着 12次化疗,4次手术,多次复发,她从未妥协 往返两地积极寻找抗癌药,心若向阳,希望自在 癌症打破我平静的生活,我就在浪涛里舞蹈 国家的扶贫政策和医保政策,让我可以与肺癌一斗到底 心大天地宽广,笑对人生路长 33次放疗,5个周期化疗,他都坚持下来了 第二篇 科学抗癌——医患互信 36万公里的抗癌康复之路 生命的裂缝,是阳光透进来的地方 一路南下寻医,我一定要把母亲的命“夺”回来 我不会放弃,你也不要放弃 前行路上,总有人会为你点亮一盏灯 老烟民10年与癌共存:医生一句话,抽了几十年的烟戒了 历经5次手术,我在大自然中变得神清气爽 身上有癌,心中无癌 抗癌11年,他总结出了一个“四词诀窍” 药价降了10倍,这之间的差距可能就是生与死的距离 我很幸运,找到了值得性命相托的好医生 当保险营销员自己成了理赔对象 有信心,有渴望,才是战胜病魔真正的法宝 从不敢面对到无所畏惧,医生和家人给了她信心 哪怕处于最艰难的境地,也要有信心 第三篇 生如夏花——不凋不败,妖冶如火 身似剑兰·自有芬芳 三十而已却走上抗癌之路:最美园丁为爱怒放 “我太爱这个美丽的世界” 何以知天命,她在抗癌路上找到了答案 医生们和我许下约定:每年给他们画一幅画 一位解放军老战士的对癌反击战 抗癌路上不只有苟且,还有如诗的远方 生命的力量在于不顺从——一个患癌演员的“蝴蝶人生” 与癌共舞12载,她用大爱报真爱 我的父亲蔡英明:天塌下来当被盖 第四篇 凤凰涅槃——生活以痛吻我,我却报之以歌 涅槃重“声”,抗癌女高音唱出最美的生命之歌 我希望再活出个奇迹,看着女儿结婚生子 做最坏的打算,尽最大的努力,争取最好的结果 仁心守初心,患癌女医生救人终自救 用创业心态,拼出命运的新生机 11年抗癌路,越走越有希望 逆风翻盘,他用脚步重新丈量了生命的高度 生命当如樱花怒放 历经人情冷暖真心不改,她帮助了别人,也治愈了自己 口腔科医生抗癌记:“好好做一个医从性极好的患者” 返璞归真:10年乡间抗癌生活,他将疾病抛之脑后 我还想再活更多的10年,和那个人约好并肩赏花 第五篇 爱的港湾——亲情的陪伴,医护的关怀 家人齐心,创造生命奇迹 爱在深秋 家人的爱滋养出美丽的生命之花 为了家人,他抓住了5%的生存机会 妈妈确诊肺癌后,女儿为她写下7年重生故事 “病在我身,痛在他心”——暖心丈夫9年高质量陪伴 曾想一走了之,医生和家人的温暖让我重遇光明 “我还等着儿子成家,享受三代同堂呢” 我想陪着孙子长大,一起拍大学毕业照 能继续服药,就有生存的希望 夫妻一人脑梗一人癌症,却活出了爱情最美的模样 抗癌13年,丈夫陪她看遍天下风景 “母亲历经生死劫,我终于明白亲情和陪伴才是最重要的” 若要知寒暖,须当卧病时 只要活着,就有希望等到新药出来的那一天 从“为儿女而活”到“因儿女而活” 父亲,再等等我好吗 当过兵的父亲患病后,依然是坚强的“抗癌战士” 与妻子快乐相守,就是对她最好的弥补 丈夫的贴心都在唠叨里 面对癌症,我们从未停止追求幸福的脚步 亲情是手中利剑,助他痛击苦难 爱情和摄影,让他找到了自我治愈的力量 第六篇 “80后”书写的生命奇迹——谁说高龄患癌就得放弃 勇敢抗癌13年,八旬老人总结营养菜谱 活到老学到老,孤身抗癌也应步履不停 好好活着才对得起家人和自己 养病先养心,老父亲在阅读中找到心灵居所 退隐老空军,用田园生活打败病魔 老教师耄耋之年患癌:大半辈子都过来了,还有什么好怕的 我们见证了医改政策的落地,所有的磨难仿佛是一场梦 第七篇 坦然面对——人最不能放弃的,就是自己 “患癌没什么大不了,今年我要参加100场义工活动!” 40年党龄的老党员:“我要做一棵抗癌常青树” 哪有空悲伤,我只想赶紧把病治好 这一切,只不过是经历了一场计划外的长途旅行 我会一直努力抗争,为了多看看这个世界 “抗癌明星”的14年化疗路 癌症就像一场劫难,遇上了,就好好去修行 从抑郁中走出生命奇迹:“只要精神不倒,身体就不会垮” 乐天派人民教师:“我只是比别人早点知道死亡” 一个“老烟枪”的悔悟:如果再活一次,我一定不抽烟了 老工程师投身工作忘癌症:“每一个活着的日子,都是幸福” 再坚持一下,绝望就会被光驱散 岁月从不败英雄:暗淡时光里,她照亮了自己的生命路 疾病能战胜她的身体,但战胜不了她的灵魂 抗癌巾帼不惧50次化疗:不要小瞧技术进步,更不要小瞧自己 自律自强自信的楷模,用乐观与坚强面对病魔 中西医结合为抗癌之路带来新生机 老烟民胃癌、肺癌双复发:戒烟,从拒绝别人递的烟开始 乐观面对生活的每一次重击 560公里寻医路,我陪患癌父亲走了1?800多个日夜 他是我的精神支柱,山穷水尽也陪他走到底 第八 序言 哲人常说:生命无价。 你看那:如花少女,跃 动青春; 茂盛中年,永不疲倦; 白发一族,精神矍铄。 是的,这就是生命,无 价的生命,不能用任何度量 衡来测量的生命! 但,假如…… 假如生命碰上了疾病, 假如生命遇到了癌症, 假如青春萎靡、疲倦常 袭、精神不再…… 那,生命还可丈量吗? 这本书,《怒放的生命 》,用100个和肺癌抗争的 生命,诠释了生命的可丈量 和不可丈量。 可丈量,意味着生命可 能随时远离我们的躯壳…… 不可丈量,那是夏花的 灿烂、天空的深邃、家的温 暖和亲人的眼光 这100个肺癌患者,用他 们的脚步,丈量了他们人生 道路上极不平凡的五年甚至 十年; 聆听他们发自肺腑的心 声,细读他们的字里行间— — 他们无不经历过彷徨、 恐惧、无助,但他们和医生 建立起的互信、亲友的支持 直至国家的政策红利,让他 (她)们走过崎岖,走过失 败,走到现在,还会走向未 来! 感谢杨衿记、冯卫能、 陈丽昆、贾筠,还有一众编 委,你们的专业你们的人道 你们的爱心,才有这100个 怒放的生命! 榜样的力量是无穷的, 那些罹患肺癌的患者,不要 放弃,你们也可以和他们一 样,怒放生命,走向明天, 走向未来…… 导语 这是命运的交响曲、时代的脉搏、人民的声音。 这100个肺癌患者,用他们的脚步,丈量了他们人生道路上极不平凡的五年甚至十年。 聆听他们发自肺腑的心声,细读他们的字里行间—— 他们无不经历过彷徨、恐惧、无助,但他们和医生建立起的互信、亲友的支持直至国家的政策红利,让他(她)们走过崎岖,走过失败,走到现在,还会走向未来! 他们的抗癌故事让我们看到了精神的力量、生命的韧劲和人性的光芒:即便堕入深渊,总有人仰望星空,通透自如。 后记 出于对生死的敬畏,一 直以来大众对癌症保持着一 种避而不谈的态度。所以, 当我们得知要采访一群晚期 肺癌患者的时候,内心顿时 凝重了起来:究竟要如何与 他们接触?是以一种面对“ 将死之人”的怜悯,还是为“ 侥幸逃生”的他们庆贺?我 们一时不知所措。 在近半年的时间里,我 们驱车上万公里,深入广东 省广州、深圳、佛山、东莞 、湛江、梅州、韶关等市县 ,深挖医疗典型,近距离接 触了100多个晚期肺癌患者 和他们的家属,记录下这些 活过5年的晚期肺癌患者催 人奋进的生命张力和感人至 深的抗癌故事。我们在一次 次的感动之余,才发现原来 我们小看了他们,也小看了 生命。 我们见到了灿如骄阳的 生命之花。 大多数癌症患者,在确 诊后心理上通常会经历几个 阶段的变化。第一阶段是不 认命,拒绝接受自己患病的 事实,特别需要陪伴和交流 。第二阶段是怨恨和忏悔, 怨恨自己或命运,竭力寻找 生病的原因。第三阶段是“ 讨价还价”,和生命、治疗 方案讨价还价,渐渐妥协。 最后一个阶段,通常是接纳 和平静。 抗癌路上必然伴随着艰 辛与失落,每一个身患癌症 的人都是不幸的,但求生的 信念,是生命之花的种子。 在采编过程中,我们发现癌 症病房里不是只有想象中冰 冷的治疗仪器和生离死别, 更多的时候,癌症患者的日 常生活其实和普通人一样, 有伴侣的相濡以沫、亲友的 呵护照顾、医生的悉心治疗 、病友的打趣鼓舞,更有山 海之间的畅游领略、书画之 间的熏陶沉浸…… 在抗癌这条路上,很多 患者让我们看到了精神的力 量、生命的韧劲和人性的光 芒:即便堕入深渊,总有人 仰望星空,通透自如。 这100个活过5年晚期肺 癌患者当中,有从医22年的 血液学专家,命运和她开了 个大玩笑,让她从医生瞬间 转变成一名晚期肺癌患者, 但她依然笑对人生,誓做医 从性极好的患者;有从东北 一路南下广东,走过36万公 里治疗之路的求医者,广州 已经成为她的第二故乡;有 相伴半个世纪、共同经历过 战争年代的军人老夫妻,依 然顽强地打好“对癌反击战” ;有所有家人都患癌离世, 孤身一人还坚持乐观抗癌的 高龄老人,与时俱进地向年 轻人学习新知识;有陪伴患 病的父亲、母亲走遍天南海 北求医问药的孝顺儿女;有 思念着讲台、思念着学生的 人民教师;还有无惧病魔、 纵情山水诗画间的摄影发烧 友、登山爱好者.、国画高 手…… 这些故事,总能让我们 深深触动。看到女儿送别病 逝的父亲,又在手术室外等 着患癌的母亲,用最乐观的 字眼,一字一句为至亲写下 患癌重生的日记,那饱满的 亲情、辛酸的故事,每每让 我们在写稿、编稿时都忍不 住感同身受、伏案痛哭。 我们有幸直面这些与生 命努力抗争的镜头,并把它 们记录下来。这是命运的交 响曲、时代的脉搏、人民的 声音。(有时去治愈,常常 去帮助,总是去安慰)。美 国肺结核医生特鲁多(E. LTrudeau)的这句名言超 越时空,久久流传。医生的 悉心治疗,是生命之花得以 怒放的阳光。我们采访的几 乎所有患者,最由衷感谢的 、最依赖的,都是医生。没 有患病的人不会有这样的体 会:医生一句贴心的问候, 一个关怀的眼神,就能让患 者的内心获得平静,充满信 心。强大的技术支持和顶尖 的医疗水平,让以为已经走 到生命尽头的患者能够安心 治病,调整心态,面对更多 的苦痛与困难。 在医疗技术不断发展的 今天,许多以前没法治的“ 绝症”,已经有了各种新药 和新技术可以治疗。我们已 经告别了“谈癌色变”的时代 ,来到精准医疗时代,癌症 已经渐渐成为一种慢性病, 晚期肺癌患者活过5年不再 是梦。更何况,党和国家对 癌症患者的关注,是生命之 花得以绽放的土壤。许多患 者努力坚持多年后,终于迎 来了国家政策的革新和医疗 技术的进步——靶向药、免 疫治疗等新型治疗方式给更 多患者带来希望,而自 2018年起,国家医疗保障 局开展的抗癌药医保谈判将 多种抗癌药纳入国家医保目 录,药价大幅下降甚至免费 ,又让广大患者卸下沉重的 经济负担,延续了生命。值 得一提的是,在采访中,我 们发现不少患者仍旧会因为 得了癌症而产生“病耻感”, 生怕别人认为是自己做错了 事才导致灾祸上身,往往选 择自己默默忍受一切。但事 实上,癌症是一种普遍存在 于生物界的自然现象,哪怕 没有不良嗜好,也有一定的 发病概率。这本书记录患者 亲述抗癌历程的目的之一, 就是希望做好抗癌科普,向 一切迷信、伪科学说不,让 癌症患者可以正大光明地走 在阳光下。 我们要感谢所有受访的 患者和家属,愿意用他们的 抗癌故事,用他们对生活的 挚爱、对生命的不放弃向我 们呐喊:黑夜必将过去,光 明终将到来。有时候,我们 也许会被命运踩进泥坑里, 但抬头看看,身边总会有人 比我们更珍惜自己的生命。 好好活在当下,拥抱生活, 无论面对任何风浪,都可以 把日子过成我们最想要的样 子。 希望本书100个怒放的生 命,能在文字间永生,希 精彩页 我天真地问医生:“万一这个药对爸爸没有效果怎么办?能够维持几年,还是几个月?” “那就不是几年或者几个月的事情了,可能是这个星期或下个星期的事情。”医生这番话,让我一下子崩溃了。 我是家里的独生女,爸爸是我和妈妈唯一的依靠。 在爸爸患病之前,妈妈从来都没有下过厨房,一直都是爸爸做饭。在这个四川男人的疼爱下,我的妈妈过得像小孩子一样幸福。爸爸妈妈30多岁才有了我,他们把一切爱意都倾注在我身上,非常疼爱我。 在我小时候,为了给我更好的生活,爸爸妈妈带着我到珠海创业。他们进了一堆化妆品,没想到却是一个陷阱——他们所有的积蓄都被卷跑了。当时我们一家三口连住的地方都没有,只能在货仓里吊一块床垫——白天拉上去做生意,晚上放下来睡觉。 然而,爸爸妈妈没有让我受半点委屈。他们从零开始,一个做业务,一个负责推销,一点一点把存货卖出去。那段日子虽然苦,却也是一家人最温馨的日子。 两年后,我们终于从货仓里搬出来了。后来,公司慢慢做大。现在,我自己也独立出来开公司了,家里条件好了很多。那段在仓库里的苦日子,也成了我们一家三口甜蜜的回忆。 庆幸的是,那10%的意外并没有出现,爸爸的病情暂时得到了控制。 但是爸爸左下颌凸起了一个脓包,开始只是鸡蛋大小,后来越长越大,就像一个拳头大小的袋子,吊在下巴上,随时有溃破的危险。雪上加霜的是,癌细胞会让伤口难以愈合,如果脓包溃破了,大量失血可能会给爸爸带来生命危险。 不到一个月,这个脓包就破了,我们都很紧张。那段时间是广东的夏天,非常热,脓包流血量很大,爸爸连应季的衣服都不敢穿,每天都流一身血。我和妈妈只好用最传统的方式,找来红药水,用卫生纸敷在爸爸的伤口上,每天坚持给他换药,避免进一步感染。 这时,医院的吴教授推荐我们进入另一个试验组,尝试使用国际上较为先进的免疫治疗。虽然这个药只用了2次,但爸爸的情况好转了,我们继续用红药水外敷了一段时间后,爸爸下颌角的脓包慢慢缩回去了,我们这才松了一口气。 感谢吴教授为爸爸调整了用药方案。靠着这一种药,爸爸一直坚持着,到今天已经快6年了。 爸爸能坚持到今天,最重要的是他自己的心态好。我身边也有闺蜜的父母因为癌症离世。爸爸发病后,我和她们交流,发现给患者制订一个比较靠谱、长远的治疗计划非常必要。如果患者自己没有基础的医疗知识,对疾病没有任何了解的话,心态很容易出问题。 我们去过很多医院,广东省人民医院最让我安心的地方在于很重视患者的心理。爸爸每一次自己去了解情况的时候,医生都说得比较委婉,但对我和妈妈,就会很直接地指出问题。 爸爸确诊后,我跟妈妈单独聊过:如果爸爸有一天不在了,我们应该怎么办。我们两个人私底下哭过很多次,但是从来不当着爸爸的面哭。 当然,我们会说一些善意的谎言。比方说,他第一次化疗时咳出来一些肺部组织,据我了解预后特别不好。但是我们会告诉爸爸:“你把肺部的毒素都咳出来了,就证明已经在好转了。”脓包溃破的时候,虽然情况很严重,但我们告诉他:“你这个包会陧慢消掉的,等毒素都流出来以后就好了。” 不过对于具体的治疗方案,最终决定权还是在爸爸手上,包括他想要回珠海治疗。 其实,儿女能为父母做得最多的就是陪伴。但我其实很愧疚,除了爸爸刚确诊的那两年外,后来我因为工作经常跑回四川,一直是妈妈在陪着他。前不久,爸爸肺部积水,需要做一个小手术,妈妈一个人觉得很慌张。我赶到医院,妈妈就说了一句话:“你在的时候虽然不一定帮到什么忙,但有你在,我就安心了。” 回想当初,爸爸刚刚确诊时是我和妈妈最紧张的时候。我们对癌症十分陌生,网络的信息又鱼龙混杂,我想,要是有一群同病相怜的人和我们结伴,一起面对该多好啊!我和妈妈商量后,建了一个微信群,把身边的病友都组织了起来,希望大家能够互相帮助。 微信群的效果比想象中还好,现在已经发展到三四百人规模。大家主要在里面交流一些用药效果、副作用等,给新来的患者分享经验,提供一些援助。一开始群里有些负面的东西,但大家都明白心态很重要,于是我们定了群规:只分享正能量的消息。我们会在群里互相打气、分享医学进展。如果群里有人不幸离开,我们也会一起哀悼。 这个群给了我们很大的帮助,我们也尽可能地帮助他人。我越发地体会到:面对癌症,我们不是一个人在战斗。 在这个群里,我也看到过一些很悲伤的事情。P2-4 |
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