渡边一史（Watanabe Kazufumi，1968— ），日本著名纪实文学作家，1968年生于名古屋，在大阪丰中市度过了学生时代，1987年进入北海道大学理学部，同年搬到札幌市居住。1991年从北海道大学文学部行动科学专业中途退学，开始在北海道以自由作家的身份生活。
   2003年以《三更半夜居然要吃香蕉！》获得第35回“大宅壮一纪实文学奖”与第25回“讲谈社纪实文学奖”。2012年以《北方无人车站》获得“石桥湛山纪念早稻田新闻奖”等奖项。
   2018年，《三更半夜居然要吃香蕉！》被改编为电影，由日本演员大泉洋、三浦春马、高畑充希联袂主演，影片所传递的乐观、积极地面对生活中各种不幸的精神深深感染了社会各界，创下了上映10天就有45万人观影、1个月内票房突破10亿日元的成绩，并得到日本首相安倍晋三推荐。

真是一段漫长的故事。
   可回过头一看，我似乎
在反复思考同一个问题，最
终才得以坚持写下来。说白
了，就是“与他人共同生活
的喜悦和悲伤”。
   渴望在社区生活的重度
身体残障者，身上都铭刻着
“与他人生活的宿命”。如果
斩断与人的联系、独自缩在
房间里，是活不下去的，残
障越严重，就得结交越多的
人，人脉广才能得到护理。
   他们的生活中时刻浓缩
着“自我与他人”的问题，而
这是每个人活着的时候都离
不开的问题。尤其是本书的
主题——鹿野家和鹿野靖明
的生存方式，这个问题浓密
得如同经过茶斗过滤后的浓
茶。
   正如“序言”所述，我原
本与“残障者”“福利”“志愿
者”等领域几乎无缘。
   然而，一旦踏进去，就
与这个世界产生了深刻的联
系。任性也好，自我也好，
人与人之间的摩擦争执也好
，一直思考横在自己与他人
之间的普遍而根源的问题，
虽是件辛苦的工作，却也趣
味无穷。
   话说回来，本书的取材
和执笔花了两年半的时间，
期间我真的遇到了很多有人
情味、有魅力的人。鹿野先
生自不用说，特别是那些关
键人物，百忙之中仍一次次
地接受我的采访。面对迟迟
未能拿出实绩的失职作家，
大家都予以了耐心的配合。
那个人自称“自由作家”，但
这是真的吗？老是说“我正
在写”“我在努力”“马上就好
了”，简直跟“拖稿鬼”一样
不靠谱（高桥雅之先生说的
）……估计许多人都有这样
的疑问吧。我发自内心地表
示歉意。
   不过，当我回过神时，
发现自己收获了一众友人，
对我来说那也是一段幸福的
时光。这句话可能都说烂了
，但在这里的相遇是我一生
的财富。
   除了本书的“尾声”，鹿
野先生的生平至此全部写完
。他死后的故事追加在了“
尾声”和这篇“后记”里。
   然而，出版之前又是一
番苦战。尤其是书中出现的
各位残障者，向他们申请公
开许可非常麻烦，我东奔西
走，为这一难题苦思焦虑。
我再次认识到自己的不成熟
，与此同时，也切实体会到
把残障者问题以纪实的方式
写下来着实不易。
   遗憾的是，鹿野先生还
没看到本书完成便已离开人
世，但其父母鹿野清、鹿野
光枝看过全部原稿，并同意
出版，在此我表示诚挚的谢
意。另外，馆野知己与土屋
明美夫妇、片桐真、才木美
奈子、荒川麻弥子、高桥雅
之等人也读完了原稿，并从
专家或读者的角度给出了宝
贵的感想、建议以及鼓励。
高桥先生还提供了许多以鹿
野为拍摄主题的照片。
   在最后的一年间，我完
全接不到别的工作，根本没
饭吃。对我这个贫困作家时
常伸出援手的坪井圭子女士
、高桥淑子女士，以及总是
从远方寄来鼓励信的小泽绫
子女士，真的很感谢你们。
   事到如今，我觉得完成
一本书，离不开众人的帮助
、时间、劳力、耐心、金钱
，以及面对孤独时光的厚脸
皮。
   这个漫长的故事究竟有
多少人能读到最后呢？我一
边寻思着，一边把与鹿野先
生相识的两年零四个月时光
写成了这本书。
   最后，谨将本书献给已
逝的鹿野靖明先生。
   渡边一史
   2003年2月

序章 鹿野今夜也无眠
第一章 任性妄为也是我的生活方式
 这个家无疑是“战场”
第二章 护理的学生们
 志愿者们的故事（一）
第三章 我的障碍，我的利害
 “自立生活”与“残障者运动”
第四章 我不是戴锁链的狗
 挑战佩戴呼吸机的自立生活
第五章 人工呼吸机与我合而为一
 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的最前线
第六章 护理的女性们
 
志愿者们的故事（二）
第七章 黎明前的护理
 共同生存的喜悦与悲伤
尾声 燃烧后的余烬
后记
文库版后记
主要参考文献
解说
 山田太一

一本好书！
   你可以理解，这是一本
写实的人物传记。它讲述了
鹿野靖明——一位重度肌营
养不良患者和帮助他的志愿
者们与疾病斗争的传奇故事
。
   你可以理解，这是一本
适合大众的科普读物。从中
你可以了解日本残障者福利
体系建立与发展的过程，特
别是“肌营养不良医疗”几十
年来的变迁与现状。通过这
本书，你会认识到什么是肌
营养不良，特别是疾病呼吸
支持的科学方法与重要性。
同时，你也能学习到在日本
招募与组织志愿者的方式方
法。
   你可以理解，这是一个
悲剧。尽管主人公和一群志
愿者们勇敢、顽强、乐观地
与疾病作斗争，能活到42岁
对于肌营养不良患者来说也
已经是个奇迹，但是读到鹿
野离开的瞬间，还是让我潸
然泪下。
   你可以理解，这也是一
出有趣的轻喜剧。鹿野的任
性、调皮以及他的恋情故事
都足够吸引人。护工主妇才
木美奈子火辣直接的言语，
更会让你在看的时候忍俊不
禁。
   我更愿意把这本书当作
一本能够启迪人心灵的读物
。
   看似碎碎叨叨的语言和
片段，组织成了一个完整而
立体的故事。鹿野的人生和
志愿者的故事，会让你暂时
放慢茫然而匆匆的脚步，在
夜深人静的时候思索我们为
什么活着，如何活着，以及
我们能为社会做些什么。在
繁忙的生活中，去感悟人生
的价值与快乐的真谛，特别
是在新型冠状病毒肺炎横扫
全球的今天。
   当然，仁者见仁，智者
见智，你的感受，只会深藏
在你的内心。
   解放军总医院神经内科
医学部
   主任医师、教授、博士
生导师
   吴士文

“生活就是战场，任性才是唯一的武器！”
   我们为什么要拼命活着，活着的意义究竟在哪里？
   北京国际电影节重点展映影片《三更半夜居然要吃香蕉！》原著纪实作品！三浦春马、大泉洋、高畑充希联袂主演！日本前首相安倍晋三推荐！10天45万人观影！上映1个月票房突破10亿日元！
   蔻德罕见病发展中心主任黄如方、解放军总医院神经内科主任医师吴士文倾情推荐！
   从被预言“活不过18岁”到招募超过500名志愿者协助自立，95本交流笔记的背后是一场没有硝烟的“战争”！翻开任何一页，再丧的人生也会被重新点燃！

鹿野今夜也无眠
   那个人今晚也要“最强”的药。
   神经科医生开出的安眠药根据效果分为四种，被装在白色的塑料袋子里，分别用红色马克笔标注着“正常”“略强”“强”以及“最强”。
   他似乎饱受慢性失眠症与焦虑症的折磨。
   他十分担心一旦入睡，会不会再也醒不过来了。
   时值深夜两点。我按照他的吩咐，从“最强”的袋子中取出胶囊与药片，走近床边。
   “你说死亡？我怕死啊。我总担心会不会睡死过去。”
   说完，他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的药片。
   “直接嚼？”
   “毕竟我吞咽的力气越来越弱了。不嚼碎就会误咽①，堵住喉咙。”
   我把插有吸管的杯子端到他嘴边，他吸了一口，咽下药片。
   最强的安眠药最近效果好像也越来越不明显——
   鹿野靖明，40岁，身患“进行性肌营养不良”——一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症，目前尚未发现有效的治疗方法。
   当医生宣告这一病症的时候，鹿野还是一名六年级的小学生。此后，他在养护学校（即现在的特别支援学校）度过了初高中时代，18岁因腿部肌肉力量下降，开始了轮椅生活；32岁因心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病。
   大概从一年前开始，他的颈部肌肉衰退，几乎过上了卧床不起的生活。只有双手的指头能略微动弹，属于第1种第1级重度身体障碍者。    可以说，这个人做不了任何事。
   没法挠痒，没法自己擦屁股，睡觉时也没法翻身，凡事得在他人的帮助下才能活下去。
   此外，还有一个更大的问题。
   35岁时，他因为呼吸肌衰弱，自发呼吸变得困难起来，只得做“气管切开术”，在喉部开一个洞，再安装名为“人工呼吸机”的机器。肌营养不良的可怕之处在于，不仅是手脚、颈部的肌肉，连内脏的肌肉也会被它慢慢侵蚀。
   从此，他一天24小时必须有人陪伴左右，好帮他吸出呼吸机和气管内积累的痰液。如果放任不管，积累的痰液会使他窒息。
   “大家觉得很神奇，在全天候的照顾下，我竟然没疯。这时他们会开始发现各种有趣的事情。”
   鹿野一动不动地躺在床上，说完愉快地哼了一声。
   “为什么呢？”
   “我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”
   咻。咻。咻。
   床畔的小推车上摆着箱子状的人工呼吸机，上面连接着大量长得像收音机的仪器和刻度盘，里面伸出来的管子与鹿野的喉咙相连。
   房间里，人工呼吸机的响声一刻也未停止过。这个响声也是他的呼吸声。
   “即便如此，人也得活下去——有时候当然会说丧气话啊，比如关掉呼吸机的主开关，大喊一声‘我不想死！’。
   这都有过的。不过，那样会麻烦到别人，也有人会说‘鹿野果然撑不住了吧’。我可不想让人那样说。我有自尊心的。只要自尊心还在，就不用担心。”
   鹿野是个虚张声势的人。相处之间，我渐渐明白了他的这种性格。不过，他似强实弱，似弱实强。懦弱却大胆，任性却善良，呈现出许多截然相反的性格，每次都令我好奇不已。
   这个人，究竟是个什么样的人？
   《“活着”——传承心灵》
   以前，报纸大篇幅地报道过他，用的便是这一标题（《北海道新闻早报》，“生命的日常”系列，1999年10月7日）
   上面说他的身边围绕着大批志愿者，采用24小时管理制，除了吸出气管内的积痰，还得照顾他的日常生活。
   其中包括学生、主妇、护士等，多为20岁出头的年轻人。在志愿者的扶持下，他为了改善居家福利、居家医疗而发声。说到底，我能认识鹿野靖明，也是因为那篇新闻。
   那是2000年（平成12年）白雪初融的春天。
   该报社图书出版部门的编辑把我叫了出来，约我在札幌市大通公园附近一家时髦的咖啡店里喝咖啡。
   “不如以这个故事为主题，写一本书吧？”
   P1－3

鹿野靖明患有肌肉萎缩症，12岁时就被预言“活不过18岁”。
   他无法自主翻身，能活动的只有头和手，24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工，一年需要1460名护工。
   盯着医院的天花板，仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……
   但！你以为这是鹿野靖明的日常吗？
   No！No！No！No！No！
   在鹿野靖明看来，生命就是要随心享受！
   身体越不能动弹，就越要勇往直前！
   于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————
   他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺，却有一颗渴望自由的心。
   他吸引了500名志愿者前来护理，通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常！
   他坚持19年自立生活，亲自培训志愿者，发明适合自己的护理方法，还为见偶像自学英语，活出了最真实的自我！
   书中对鹿野靖明的日常生活，以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述，呈现出人与人之间自私心理的碰撞，探问了人类生存、相互支撑的意义。