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书名 玻璃女孩水晶心/勇敢的心书系
分类 文学艺术-文学-中国文学
作者 魏瑞红
出版社 电子工业出版社
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简介
编辑推荐

阅读魏瑞红的自传体小说《玻璃女孩水晶心》,如同踏上通往伊甸园的荆棘路,时有剧烈的疼痛猛击灵魂,如受地狱般火焰炙烤,芒刺在背,喘息艰难时,却忽然沐浴雨露,凉意生长,破涕为笑。这是一种灵魂破茧的阅读体验。翻滚、不安、嘶吼的命运漩涡之上,是安详的记述和平静的微笑。如猛虎细嗅蔷薇,如毒龙安详依偎,残酷而疼痛的时光湍流终于驯l服在脚下,成为文字下静静流淌的溪水。一个平凡女孩“与生活讲和”的故事,一个玻璃女孩31次骨折的经历。

内容推荐

魏瑞红编著的《玻璃女孩水晶心》讲述了:一个身患成骨不全症的女孩,从出生起全身骨头脆如玻璃,稍受力就会频繁断裂。她30岁的生命,经历了31次骨折,但依然顽强地活着。她身高只有1.1米,肢体脆弱,不能行走,却有着顽强的性格。她坚持用凳子走路,自己洗衣做饭,独立生活,独立工作。她报考北大心理学专业,并考取国家心理咨询师,开通了瑞红知心热线,帮助无数困惑的人们走出心灵的沼泽。她创办“瑞红姐姐学习小屋”,举办“瑞红姐姐知心课堂”讲座,把积极的人生观带给上万师生。……《玻璃女孩水晶心》讲述了一个脆骨病人艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。

目录

引言:世界以痛吻我,我要回报以歌

第一章 玻璃女孩

第二章 天空下的教室

第三章 鸽子,带我上学吧!

第四章 梨花背后的噩梦

第五章 一个都不能少

第六章 孩子,我带你去天堂

第七章 我被放在了孤岛上

第八章 黑暗中有你

第九章 拼贴碎了的心

第十章 就是鸡蛋,我也要跟命运撞

第十一章 流着泪的眼睛是看不到路的

第十二章 你多幸福啊

第十三章 在生命的对岸相见

第十四章 天书也要读

第十五章 奔赴战场

第十六章 给一棵草开花的时间

第十七章 期盼每个早晨的来临

第十八章 这个讲台就是你的!

第十九章 邂逅第31次骨折

第二十章 生命拔节的声音

后记:其实,我很幸福

试读章节

“哨,哨,哨——”上课的钟声一响,围在我小童车周围的哥哥姐姐们像鸽群一样呼啦一下飞走了,匆匆向教室跑去,爸爸也去班里给学生上课了。刚才还是热闹的荡起层层沙尘的校园顿时安静下来。

坐在小童车里,我手里拿着爸爸的学生塞给我的烧饼,用手摩挲着,那一层白玉粒似的芝麻撒在烤得焦黄的烧饼上,透着一股股炒芝麻和花椒水的香味。我举着烧饼,眯着眼睛对着太阳看,圆圆的、香喷喷的,真舍不得一个人吃,掰开给妹妹留一半吧。双手握着烧饼用力掰,就在用劲掰的一刹那,左手臂抖了一下,垂了下去,一阵钻心的疼从左上臂传来——就在一瞬间我意识到——又骨折了!圆圆的烧饼无力地跌落在童车上,又滚向地面,滚出远远的弧线……

撕心裂肺地哭喊从我5岁的小小的身躯里进发,打破了校园的宁静。爸爸飞奔着向我跑来,学生也跟着围上来:“魏老师的孩子又骨折了!”“她是玻璃女孩……”

我不知道这已经是我出生起第几次骨折了,但这是我记忆里最早的一次骨折。躺在家里的土炕上,我的整个左手臂沉甸甸的,手心冰凉冰凉的,每根手指都感到麻木着,肿胀着。右手托着左手臂肘关节,不敢动弹、不敢说话、不敢喘气,几乎把嘴唇咬破了,浑身不由自主地颤抖着,每根神经都紧绷着,左手上臂骨断裂处尖锐的疼一刻不停地折磨着我。我像一只受伤的小鹿蜷缩着,等待着妈妈来给我包扎。

泪水从眼角爬出来,从模糊的视线里,我看见妈妈把头深埋进紫红的柜头里,熟练地给我找出上次骨折用过的棉布,放在炕上,扭头走出去。黑色的木门“咣当”一下关上,屋子里顿时暗了下来。门后边黑咕隆咚的大水缸上盖着的切菜板子也显露出来,一切事物都无动于衷地看着我疼痛。我咬着嘴唇,死死地盯着门口,等着妈妈回来。

不一会儿,妈妈手里拎着一条两指宽的竹板走进来,她把竹板放在大水缸的菜板上,咬着牙,用菜刀把竹板剁成我左上臂那么长的几截,每剁一下,妈妈的身体抖动一下,叹口气……妈妈一根一根把竹板拿起来,用刀把棱角削平整。妈妈削着,抬起头,紧皱着双眉向我投来——心疼的、无奈的、伤痛的——眼神,我慌乱地躲过妈妈的眼神,泪涌出来,像犯了错的孩子,不敢直视妈妈的眼睛,但又不知道犯了什么错。妈妈把削好的竹板都堆放在我枕头前,又转身找出一件旧衣裳,“嘶啦——嘶啦——”撕成长条,妈妈看我一眼终于说话了:“一个烧饼,吃了就吃了,还掰什么掰?”妈妈的眼神,不仅仅是埋怨,更是那种说不清的愁苦……

“妈妈,我想给妹妹留一块……啊——”一阵疼痛,我的声音从嗓子眼里挤出来都变了,汗从脸上沁出,我知道自己很脆弱,但是我却不知道连烧饼都掰不得的。

妈妈摊开棉布,放在我左手臂下,并用手掌缓缓托起我的左臂。我几乎感觉不到妈妈的呼吸,她极力控制着微微颤抖的手,用棉布把我左上臂裹起来,棉布翻转到手臂下方。妈妈怕弄疼我,就用手从手臂的对面勾出棉布,再接着缠裹,一层一层缠下去……

P2-3

序言

瑞红要出新书了。呈现在读者面前的,是一本15万字的自传体小说——这是一个关于生命、坚守与善良人心的故事。

女孩魏瑞红,出生28天时,左臂骨折,被诊断为“先天性脆骨症”,这是一种罕见病,患病率仅为万分之一到一万五千分之一,在世界范围内均无法治愈。这更是一种让人痛苦得心碎的病,瑞红浑身的骨头就像玻璃一样,稍稍磕着碰着就会骨折。

玻璃女孩有一颗坚强的心。她说:世界以痛吻我,我要回报以歌。度过常人难以想象的艰辛,瑞红以优异的成绩通过了高等教育自学考试,甚至自学考上了心理咨询师。她乐意分享自己历练心灵的故事,于是,河北几十所学校的上万名在校师生,都熟识了这位与命运抗争的姑娘。

现在,瑞红是瓷娃娃罕见病关爱中心的一名工作人员,她正和瓷娃娃团队(为全国成骨不全症患者服务的民间机构)一起,为了成千上万的病友的梦,在北京奋斗着。我感动于瑞红的坚毅,并想和所有热爱生活、不甘命运摆布的朋友们,一起分享瑞红的成长故事。

长夜未央,有庭燎之光。制出将来之少年中国者,中国少年之责任,能当得起少年中国之少年者,瑞红是也。我深知:推进公益与社会进步,尚前路漫漫,我愿与瑞红一起同行。是为序。

后记

2012年2月16日早上,在北京租住的一间不到7平方米的小屋里,随着我手指把书稿的最后一段敲进电脑里,泪水从熬得红肿的眼睛里滚出来,二十多年的夙愿终于跃然纸上。就像一个刚刚生产的母亲,听到婴儿的第一声啼哭一样,带着欣喜、激动、疲惫、疼痛和幸福,嘴角扬起一丝微笑。

“张老师,我写完了!!!拥抱您,感谢您!”我的手指哆哆嗦嗦地在键盘上跳动着,把这一行字通过QQ窗口发给了张老师。3分钟之后,张老师回复:

“瑞红

通过(稿子内容和质量经他批阅后通过)

祝贺你第一稿顺利完成

说句实话,你创造了奇迹:用一个月时间完成并且通过了全书的一多半内容!!!”

我已经筋疲力尽,后背靠在床头的墙上,拨通了老家的电话:“爸爸,写完了,我写完了……”我用手抹着脸上的泪……

一个夙愿、一位老师、一颗虔诚写作的心,一群爱我的人,一本书,至此完成。

(一)

如果没有张老师——张大诺老师,从2009年9月开始辅导我写作,我将写不出这本书。但写书的夙愿,却远在二十多年前。

我的故事,是在我还不曾有记忆的时候就开始的,当妈妈坐在凳子上,一句一句跟别人回忆时,我也惊异地张大嘴巴,我不知道那些事都和我有关。妈妈说:“我不识字,识字的话,写一本书都写不完。”我正握着铅笔学写字,仰起头说:“妈妈,等我长大了,我替你写这本书。”

当写作背负了太多的心愿时,就迟迟鼓不起勇气动笔。直到2008年经历第31次骨折,当我又一次躺下,重新体会阔别了近10年的疼痛时,就有了更多的时间来梳理人生,作为一个脆骨病患者,我不仅有责任铭记我走过的岁月和得到的爱,更有责任为大家呈现一个成骨不全症患者真实的生活和成长,让迷茫的人得到一些答案,让病痛的人得到一丝慰藉。一股强烈的念头重新涌现:该动笔了!

可是当你在心里梦想了千百遍的作品,当逝去的岁月纷纷涌上心头,当你揭开梦想的面纱,真正来写时,笔下的文字却背离了你的梦想!把手摊在灯光里,我开始怀疑我的能力,读了20年书,自己的故事就写不出来吗?

写出2万字后,那些故事实在难以诉诸笔端,心愿又一次搁置。直到张大诺老师在我生命里出现。

2009年9月,网友九月霜姐姐(后来也成为心灵史诗创作团队里的一员)告诉我一个人名——张大诺,他正在辅导残障人写作!

我立即百度“张大诺”,点击他的博客,一篇置顶的文章《残疾群体心灵史诗》呈现在我眼前:张大诺老师用了6年时间,指导只上过一天学的肌无力青年张云成完成出版了《假如我能行走三天》,在社会上引起强大反响,于是张老师产生了更大的梦想,希望能给每个残疾领域都留一本书,作为8300多万残疾朋友们的精神食粮。

书评(媒体评论)

在瓷娃娃(脆骨症病人)面前,没有人有资格脆弱,如果你想抱怨命运的不公,你就读一读这本书吧。

——路一鸣(中央电视台主持人)

从这本书里,可以了解到不为我们所知的另一些人的人生,它会让我们更加反思、更加珍惜、更加奋进,更加明白什么是真情。

——袁岳(零点研究咨询集团董事长,零点青年公益创业发展中心理事长)

阅读魏瑞红的自传体小说,如同踏上通往伊甸园的荆棘路,时有剧烈的疼痛猛击灵魂,如受地狱般火焰炙烤,芒刺在背,喘息艰难时,却忽然沐浴雨露,凉意生长,破涕为笑。这是一种灵魂破茧的阅读体验。翻滚、不安、嘶吼的命运漩涡之上,是安详的记述和平静的微笑。如猛虎细嗅蔷薇,如毒龙安详依偎,残酷而疼痛的时光湍流终于驯l服在脚下,成为文字下静静流淌的溪水。一个平凡女孩“与生活讲和”的故事,一个玻璃女孩31次骨折的经历。我知道,旅途尽头,是爱的伊旬园。

——任韧(凤凰卫视主持人)

魏瑞红,一个脆骨病患者,却有一颗坚强的心。她度过了常人难以想象的艰辛,并以优异成绩通过了高等教育自学考试,成了一名心理咨询师。她加入了公益组织,为了成千上万病友的梦,在北京奋斗着。我感佩于瑞红的坚毅,希望和所有热爱生活、不甘命运摆布的朋友们,一起分享瑞红的成长故事。

——邓飞(《凤凰周刊》编委,记者部主任)

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更新时间:2025/4/1 0:03:40