《我选择了不同的路(一位语言天才兼自闭症患者的独特见证)》由约瑟夫·乔瓦内克所著,一位语言天才兼自闭症患者的独特见证,来自法国最强大脑的心声,智慧与爱的启迪!
所有自闭症患者的最佳亲善大使!
神童,还是白痴?6岁前不会说话,却成为语言天才;被认为不适合进入小学预备班,却获得哲学博士学位;有社交障碍,却工作于巴黎市政府,举办讲座接受采访与他相遇,与本书相遇,你不仅了解他人,更能认识你自己!
法文版首周发行即上排行榜,十天累计销售超越两万册。
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书名 | 我选择了不同的路(一位语言天才兼自闭症患者的独特见证) |
分类 | 文学艺术-传记-传记 |
作者 | (法)约瑟夫·乔瓦内克 |
出版社 | 上海交通大学出版社 |
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简介 | 编辑推荐 《我选择了不同的路(一位语言天才兼自闭症患者的独特见证)》由约瑟夫·乔瓦内克所著,一位语言天才兼自闭症患者的独特见证,来自法国最强大脑的心声,智慧与爱的启迪! 所有自闭症患者的最佳亲善大使! 神童,还是白痴?6岁前不会说话,却成为语言天才;被认为不适合进入小学预备班,却获得哲学博士学位;有社交障碍,却工作于巴黎市政府,举办讲座接受采访与他相遇,与本书相遇,你不仅了解他人,更能认识你自己! 法文版首周发行即上排行榜,十天累计销售超越两万册。 内容推荐 《我选择了不同的路(一位语言天才兼自闭症患者的独特见证)》由约瑟夫·乔瓦内克所著,这本自传作品可以说是为广大和约瑟夫·乔瓦内克一样因为自闭症而饱受外界异样眼光的患者们代言。约瑟夫·乔瓦内克以自身的独特经历,见证这个世界上除了“正常”,还有一样东西是“差异”。而自闭症在他眼里更像是一种优点,而不是一种缺陷。人类个性的复杂体现出各种各样的特点,“自闭”也是一种特点,它们共同构成世界的美丽与精彩。 目录 推荐序一 把自己设想为他人 推荐序二 非凡的智者 导言 与“自闭症”共同生活 第1章 童年 自闭症患儿的早期教育 学校生活中的囧事 与同学们相处,课间休息时间 我与老师互不适应 学校学习,家庭学习 学习社会习俗,地狱般的校外生活 焦虑感及藏身处 初中阶段:严酷的环境 高中阶段:成为更优秀的学生 第2章 巴黎政治学院 自闭症患者来到学院 优秀并混乱着 社会化:如何逃脱巴西勒餐馆? 社交游戏 离奇的故事和见习经历 成为德国人? 在巴黎政治学院的最后几年 贩卖学者的集市 第3章 心理(一病人,一专家,一学者,一患者) 短暂的时光以及小故事 我的诊断 第4章 自闭症,是什么? 内心的监狱 规则,就是规则 与异性的交往 眼神游戏,情绪游戏 亲吻和致意 天真 生性焦虑 感官的问题 非成文规定和困难 学习社交规则 谎言和社会规范 社会等级 宽容 疲惫 细节与整体 思维的过于活跃和想法的流失 快速和迟缓 心理缺陷 记忆力 神童 特殊的兴趣 刻板症 由工作电话的声响造成的恐惧 打电话 写电子邮件 感情 第5章 我的毒瘾 母校及其纪律 数学与历史:如何变得文艺 书籍 简单与复杂 吞噬一切的图书馆和其他藏书处的危险 回到书本 从凡尔纳到卡夫卡 语言学习的初始阶段 多样化 巴黎东方语言文化学院 再次被排斥 第6章 人是唯一的财富:朋友和工作 有关方法的演讲:从犯错到被扇耳光,随后是反击 交朋友 自我保护 孤独 反击的艺术:失业和我的第一份工作 市政厅的会面 未来和生存主义 (就业)研究 第7章 正常状态中的反常,或为什么(不)正常 成为正常人,是否必须签订浮士德契约? 在墨菲斯托的作坊里,会变成什么? 在自闭症患者和正常人的国家中旅行 如何摆脱自闭症患者和其他疑难症患者 社会遗传学 精神不正常的人和嘲笑的关系 反常——疾病、残疾和疯狂 第8章 社团生活:自闭症的终极阶段? 老手和同路人:一场杀戮 诙谐者、小丑和自闭症患者 对于自闭症的两种看法 业余爱好者和职业生涯 标签,身份 有多少自闭症患者? 一段沉重的过往 为什么要继续做讲座? 当记者介入其中 有关法国自闭症情况的一些思考 有关法国自闭症情况的无关紧要的新闻报道 实用型研究的必要性 结论 自闭症的特殊性是什么? 病人及其拯救者 幽默 人类是复杂的 试读章节 我当然不像有些自闭症孩子那样具有异常的资质。然而,说得好听点就是,我其实也有自己的特别之处。那些被人们闲来嘲笑的事物,其实是一出出正在上演的悲剧。当我说话时,即使措辞准确,但仍有很多人可能无法理解我的叙述,比如一系列恒星的名字。假设你是心理学家,有人带了一位患有自闭症的孩子来到你的诊所,孩子开始这么说话:“参宿一(Alnitak),参宿二(Alnilam),参宿三(Mintaka)。”你会由此诊断这个孩子患有某种形式的精神病吗?他是危害任何人类交流的自闭症患者?抑或,你意识到这是位于猎户座腰带上的三颗恒星的名字,你会开始与孩子进行关于星座的交谈吗?真实的情况是,我不是和一位心理学家进行了类似的交谈,而是和其他人——实际上是一位女士,她是我父母的朋友,我曾和她独处过一会儿,我用捷克语问她法国没有再次成为君主制国家的原因。为了使她明白,我不可避免地多次重复了我的问题,她却仍然保持沉默。人们不会和刚会走路的孩子进行类似的谈话。我还记得一些相似的场景:我的父母,是捷克裔,他们经常参加巴黎捷克人社团的聚会。我有时会在聚会上发表“演说”,内容都是我感兴趣的,从七八岁开始我便花了很多时间去了解天文学,这是我十分热衷的一项爱好。人们可能乐于见到一个身材十分矮小的孩子对他们讲述某颗恒星的特征,其实他们可能对此毫无兴趣,认为不过是遇见了一个好动的孩子。可能让一位心理学家加入到这个场景之中,会有助于我面对这种星际狂热症。然而,在同一时期我几乎不适宜于社会演讲,这种演讲会形成某种联系,会使演讲者被视为具有健全智力的人类。 我认为书写比说话要简单多了。书写在动作上的同步不那么困难,你可以随意减慢或停止。如今只需按下按键便可进行书写,但在键盘发明之前情况也是同样的。那么,对于其他自闭症患儿而言,我是不是应该就此认为在学会“恰当地”说话之前,应该先学会读书和写字呢?我不知道。目前为止,我还未看过相关的研究材料。 我无法说出我是从何时、如何学习读书和写字的,我只留存下来一些片段的记忆。在我两岁生日时,或是1983年12月的圣诞节,我的父母收到一个包裹。父母的朋友给我和姐姐寄来了一些礼物,主要是送给孩子的玩具卡车,还有一个为婴幼儿设计的小毛绒玩具。在我家的家庭档案里,还保存着一幅图画——当然画得十分粗陋,但并不比我如今所画的涂鸦差多少——画的就是这只小毛绒娃娃,在画纸上,我标注了它的“出生”(到达)日期,还有其他几个用颠倒的大写字母写就的字,比如把“A”上下颠倒过来。对于我来说分清左右有些困难,顺便提一下,我对于东西方向也分辨不清;我自认为对欧洲地图有点了解,但是如果你要我指出位于德国西边的一个国家,你将会经历一段长达几秒钟的尴尬沉默时间,我需要时间去想象地图上东边的正确位置。 在这幅图画的背面,我所写下的东西具有另一个特别之处:“给孩子们——写下你的名字。”于是我便写下了我的姓氏“乔瓦内克”。如果两岁的小孩会说话或写字,他们听到自己的姓氏时一般不会有反应,但对于自己的名字,甚至昵称或外号却很敏感。 我接受的教育主要是通过阅读和书写进行的。直到现在,对我来说理解一段书面文本通常比口述文本要更容易。就创作而言也同样如此,书写一段文本,把它输入电脑,在我看来要比把它说出来容易多了。因此对于德里达的“文字学”计划我只能抱有一定的热情,这是一门书写科学,就像语言学是一门口头语言科学一样。 然而,书写和口语一样,重要的不是简单的动作。在每句话背后,更为艰巨的是要符合社会的期待。有些问题或请求是很明确的,但也有不少是含糊不清的,它们的意义不是通过字里行间表达出来的。如果有人叫你的名字,你会怎么做?他没有要求你转过身。也许这并不是你的名字,因为很多自闭症患儿十分害怕很多人拥有相同的名字,这就是为什么有时候一些人通过汽车牌照,或社保号码来识别身份。人们都说不应该把人简化为数字,但是把人等同于名字也一样令人不快。小时候在瑞士,我的父母曾有过一次痛苦的经历:我走丢了。我没有回应他们的呼唤。其实我就在他们面前的小树林里,但是他们忘了要求我当听到他们叫我的名字时要发出声音…… 对我而言,学走路也是非常复杂的事情。我很晚才开始学习走路,我的父母试着拉着我的小手教我走路,但是我只会抬起腿,对此他们很失望。恕我冒昧地讲一句,如果没有同步动作的话,这样教我行不通。我家的家庭档案幻灯片里都是类似的场景。我现在走起路来仍然十分奇怪。一位同学曾说我是在跳舞,她这种说法已经算是尽可能的委婉了。她没能看到,当有时我一个人在走廊或楼梯上的时候,我会冒险尝试我曾经的一大乐趣:走路时双手举起——我觉得人们会称之为“悬空”,不管怎么说,我的两只手始终保持这个姿势。 如今,当我与自闭症患儿的父母交谈时,我了解到他们最大的苦恼便是:孩子不会走路,或者,他走路很费劲,抑或他走路的方式被认为是不正确的。今天早些时候,我遇到一位母亲,她的孩子刚开始学习走路,但是和同年龄的孩子相比,他走起路来非常笨拙。因此只要地上稍微有些凹凸不平,他便时常像一些上了年纪的老人那样摔倒。 P3-5 序言 一次相遇有时会给我们留下深刻的印象,远远超出我们所能料想的。 这正是发生在我和约瑟夫·乔瓦内克之间的事情。 我们第一次见面是在波堡大街,那天我刚结束在蓬皮杜中心的一场讲座,大概22点,我在离蓬皮杜中心100米左右的一家咖啡馆二楼与他相约见面。 当时我是国家伦理咨询委员会的顾问,委员会即将公布——或刚刚公布——102号公告,《关于法国患有自闭症的儿童及成人的情况报告》。 整个一年问,我见了许多由自闭症患者家庭组成的协会成员,另一个协会的两位负责人联系了我,想要探讨一下阿斯伯格征患者的特殊情况。 约瑟夫就是其中之一。我们谈了一个小时。之后,我们又见了好几次面。我与他见面的次数越多,倾听得越多,交谈得越多,我就越发觉这个人是如此的敏锐,心智聪颖,具有非凡的素养。 那次会面本来只是源于担心是否能够更好地了解自闭症患者在获取自身基本权益方面所遇到的社会障碍——就学的权利以及合适的受教育权,工作权利,与他人一起生活的权利——这就促成了我与这个男人的会面。 约瑟夫和我,以及我的妻子法比耶纳之问结下了深厚的友情。 有人说,约瑟夫息有阿斯伯格综合征,他遭受阿斯伯格综合征的折磨,他是阿斯伯格综合征患者…… 但这意味着什么呢? 我们都是独特的,无论我们给予自身的某些特点以怎样的名字。莫里斯·布朗肖说:“命名是一种暴力,它为了称呼的便捷而把被取名的事物排除在外。” 在《身份与暴力——命运的幻象》一书中,阿马蒂亚·森详述了一种思考,即对于将人限制于其某个“身份”的危险。森说,我们每个人都具有多重且易变的身份,在我们的一生中,根据我们的关系网——我们具有家庭身份、职业身份、文化身份、生物身份、哲学身份、地区身份、精神身份……对于森而言,尝试把人们限制于,或让人们自我封闭于这些多重身份中的某个身份,犹如构成世界上歧视和暴力的唯一主要来源。他指出,一个人与他人所能理解的——其自身能理解的——相比,总是不一样的,始终显现出多样化。很难给予这个十分重要的部分以详细的说明,但正是这个部分使每个人既不同于任何人,同时又等同于他人。 如何发现看似无法进人的内心世界的丰富性和独特性? 有一些故事是由亲身经历过的人写的。丹尼尔·塔米特的作品《星期三是蓝色的》中写道:“我出生于一个周三,我知道是一个周三,因为在我的脑中这个日期是蓝色的,星期三总是蓝色的,就像数字9,或是人们正在争吵时发出的嘈杂声。” 还有西里·赫斯特福德的作品《颤抖的女人》中写道:“2006年5月的一天,我在一片万里无云的蓝天下站起身来,然后开始说话。我一张开嘴,就开始剧烈地颤抖。那天我颤抖了,此后我又颤抖了好多次。我就是颤抖的女人。” 这是一些极具勇气的故事。应该“敢于承认残缺,不带任何护甲前行,赤裸裸地面对生存”,《残缺颂》的作者亚历山大·乔利安如此写道。 神经科医生兼作家奥利弗·萨克斯在其最后一本著作《看得见的盲人》中向我们揭示了,他自童年起就无法识别人脸,也无法识别地点,甚至无法认出镜子里自己的面容。人脸和地点对他而言永远是没有尽头、令他迷失的迷宫。 奥利弗·萨克斯的这个特征向我们说明了什么?从童年时起他所经历的困难,大部分他所遇到的人对此不理解,他们认为他是轻蔑或冷淡的,他所做的大量工作就是为了补偿这种残疾。还有,这种无法把面容特征记录至记忆中的情况可能有助于使其投入到对他人的异常冲动之中,投入到被艾玛努埃尔·勒威纳斯称为真正的面容寻觅之中。这张看不到的脸,如此亲密,以至于只需灵魂及心灵的一瞥便能与之靠近。 而对于约瑟夫而言也是一样的。 这种特质是其存在的一部分,是极其脆弱的一部分,但也是他的财富,由此他完成了关于其自身的大量研究,此外他对于世界、自己和他人的看法也是极具深度的。说不出话的孩子却已经会读书写字了,他将热情、伦理融入语言学习之中,语言学习让他得以结识他人,试图从其内心最深处去了解自己,也尝试去保护如此脆弱的财富,以至于他所学习的每种语言都成为了其特质的一部分。 保罗·里克尔说,道德是“把自己设想为他人”。不只是把他人设想成我们自己,而应该谦虚地“把自己设想成我们并不认识的人”,必须通过与此人的会面去了解他。这个他人,永远需要发现,永远需要认识,永远需要重塑。就如同我们身上的一种缺失,既是我们的一部分,又同时存在于所有其他人的身上。 约瑟夫·乔瓦内克使我透过他的眼睛去发现一个至今为止我仍然一无所知的真实领域。 这是一本令人震撼的作品,特别的细腻,满腹情感。 这也是一本杰出的探险故事,充满了机智、优雅、勇气、幽默感,并具有无国界文化的深度。 这是一堂有关生命、人性的课程。 让·克罗德·阿梅森 医生、研究员、法国国家伦理咨询委员会成员 书评(媒体评论) 一位法国自闭症患者的一手证词,他讲述了自己的经历。带着辛辣的幽默和惊人的诚实--这给他招致了一些挫折……他仔细地观察我们的生存方式,以及他自己的生存方式。尤其不要错过令人发笑的第三章,名为"心理(一病者,一专家,一学者,一患者)"。 ——让-巴蒂斯特·德·蒙瓦隆《世界报》 他被认为不适合进入小学预备班,但他后来却毕业于巴黎政治学院,如今是哲学博士,能流利地说7门语言。对于在幼儿园、小学和中学里被伙伴们殴打的他而言,这是一个完美的报复。 ——伊莎贝尔·纳塔夫《费加罗报》 “你能获得诺贝尔奖,但却不知道如何以适当的社交方式问好。这是两种完全不同的能力。”当电视观众今晚在《雨果的大脑》中听到约瑟夫·乔瓦内克这么说时,他们可能会更好地理解自闭症患者。 ——嘉琳娜·迪迪埃《巴黎人报》 如今,约瑟夫·乔瓦内克仍然害怕人群,打电话也仍是个考验……但他从未放弃过,他举办讲座,接受采访,在纪录片中充当发言人,是为了让“一般精神状态的人”,就像人们称呼那些非自闭症患者那样,能更好地理解何为内心的监狱,里面囚禁着乔瓦内克以及600000个法国人。 ——爱丽丝·勒·德雷奥《朝圣者》 |
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