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书名 蜗牛牵我去散步(自闭症专家妈妈的育儿经)
分类 人文社科-心理-变态/病态心理学
作者 陈婕
出版社 北京大学出版社
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简介
编辑推荐

《蜗牛牵我去散步(自闭症专家妈妈的育儿经)》由陈婕所著,如何进行家庭康复,一直是患儿家长关注的话题。本书作者结合自身经历和专业研究,为他们提供了一条切实可行的自我康复之路。

作为自闭儿的母亲,在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后,作者从苦难与折磨中站了起来,伸出双手,真正接纳了自己自闭症的孩子,由一个迷茫无助的母亲,成长为自闭症教育康复专家。

在这十多年里,作者接触了很多有着共同遭遇的家庭,看到在错误的养育理念下,许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机,带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为“普通人”,她将自己做自闭儿妈妈和办机构以来的理论和经验分享开来,希望能给更多在黑暗中摸索的人以帮助,给孩子们以机会和希望!

内容推荐

《蜗牛牵我去散步(自闭症专家妈妈的育儿经)》由陈婕所著,在妈妈的帮助下,自闭儿齐齐学会了自己上街购物、自己乘公交车、自己去游泳,学会了在不同的场合接交不同的朋友。他的世界被打开了,他生活得很快乐。家长是孩子一路成长起来的坚实的后盾。我们对孩子的态度,为孩子做出的决定,都会影响孩子每一点一滴的改变。与其说是我们带着孩子成长,不如说我们和孩子一起在成长。作为齐齐的母亲,在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后,作者从苦难与折磨中站了起来,伸出双手,真正接纳了自己自闭症的孩子,由一个迷茫无助的母亲,成长为自闭症教育康复的专家。在这十多年里,《蜗牛牵我去散步(自闭症专家妈妈的育儿经)》的作者接触了很多有着共同遭遇的家庭和父母,看到在错误的养育理念下,许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机,带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为"普通人",她根据自己做自闭儿妈妈和办机构以来的理论和经验总结写成此书,既有养育方法和实用技巧,也有可操作的建议,希望能给更多在黑暗中摸索的人以帮助,给孩子们以机会和希望!不是有希望才坚持,而是因为坚持才会有希望。

目录

推荐序一

推荐序二

引 子

第1章 最初的困惑

 第1节 艰难的诊断

 第2节 干预莫迟疑

第2章 自闭儿教育的希望

 第1节 自闭症孩子,首先是孩子

 第2节 遵循孩子成长的节拍

 第3节 在普通与特殊之间寻找自闭儿的成长轨迹

第3章 孩子,你慢慢来

 第1节 掌握自闭儿的律动

 第2节 教会孩子“仿说”

第4章 自闭儿也有不同类型

 第1节 “用”眼睛多的自闭儿

 第2节 耳朵总是比眼睛强的孩子

第5章 视知觉提升很重要

 第1节 视知觉能力对于自闭儿的作用

 第2节 提升视觉功能有方法

第6章 让人苦恼的行为问题

 第1节 行为问题有几多

 第2节 把行为问题扼杀在摇篮中

第7章 社交、社交、社交

 第1节 让孩子学会玩

 第2节 主动语言是什么

第8章 要去上学了

第1节 上学前的准备

第2节 我一样可以学得好

第9章 必须躲开的教育误区

第1节 没有什么特效药

第2节 妈妈、爸爸,请扮演好你的角色

第10章 自闭儿真正的渴望

后记

试读章节

到今年为止,我做自闭症孩子的妈妈正好十年了。十年来,我接触了很多和我有着共同遭遇的家庭和父母,其中最大的孩子已经三十多岁了,最小的孩子可能还不到两周岁。在这么多年里,似乎诊断永远是一个很大的问题,那就是永远没有人能够告诉家长“我的孩子到底得了什么病”,因为永远有不同的专家、不同的人告诉家长不同的结果;因为所有的行为检测都是非客观的,而所有的医学检测又不能说出真正的病灶来。

在最初的那些日子里,我又何尝不是呢?但我相信命运永远会给你一个希望,让你坚持走下去。

男人似乎总是和理性画上等号的。我的先生,其实那时也还只是个二十七八岁的小伙子。儿子被诊断后没几个月,上海第一家自闭症康复机构开张了。从我们家到那里,中途要换三辆车,单次路程至少要花一个半至两个小时。而且我们刚去的时候,真的可以用破破烂烂来形容那家机构的硬件设备。一月是上海最冷的时候,可那里很多教室的窗玻璃还都残缺不全。开张那天,正好日本的自闭症专家白崎研司博士在那里讲课。上完课,先生也没有和我商量,就找到了那家机构的负责人,告诉她“我们要参加训练,越快越好”。时至今日,我还没有问过他,当时他是什么样的想法,为何很坚定地要孩子去参加训练。

而我面对这样一张诊断书的时候,我是心存怀疑的,就像很多年轻的母亲,两眼一抹黑,心存侥幸,“我以前只顾着工作、只顾着自己玩,把孩子交给老人带,没带好,他才这样的,所以,只要我自己带,他一定会好的”。现在回想起来,不相信反而成了我走到今日最大的“救命稻草”,成了我带领孩子走出自闭的最大动力。我在孩子被诊断后的一个星期内,就向工作单位递交了辞职信,决定陪着孩子去参加康复训练。

回想当时的情景,我并不觉得自己有什么样的力量,甚至觉得这是一个母亲内心里天然具有的能量与信心。我把所有医生告诉我的话全都抛弃了,固执到百分之百地坚信孩子一定会开口讲话,一定会和我沟通。所谓“无知者无畏”,在对自闭症不甚了解以及对自己孩子的深爱之中,我想是我的信念起了极大的作用,帮助我和孩子一起成长起来。

慢慢地,随着我对于自闭症的了解,才知道孩子的问题不仅仅是没有语言、理解能力不够。虽然自闭症的核心在于社会交往能力的缺陷,但孩子们的整个发育过程以及思维方式和我们是截然不同的,而且自闭症也不是父母教养的错误。那时候,我们夫妻俩也真是难得有这样的默契,从现在来看,我们各自的决定应该是当初最佳的选择。

我庆幸的是,当我知道我的孩子有问题的时候,他两岁半了;而我的遗憾也是,当我知道我的孩子有问题的时候,他已经两岁半了。无论孩子有什么样的问题,父母对于他的情况越早了解,越早进行干预,孩子未来越有可能朝好的方向发展。这似乎是永恒不变的原则,但有时总是事与愿违。

在我的办公室里,总有家长不时地带着孩子来咨询。那些孩子已经有五六岁甚至更大,却还不会说话。原来这些家长从没有对孩子进行过干预,或者只是以为孩子说话晚,或者不觉得有什么问题,让孩子完全处于一种自由发展的状态,导致其行为和发展只相当于婴儿期。有个孩子都六岁多了,还躺在地上吃着奶瓶,而他外婆不停地给他擦嘴;还有孩子在我办公室里不停地吃,抓到什么就吃什么,一边吃,一边吐。每次看到这种情况,我都感觉很心酸。在时间无情地流逝中,孩子被耽误了。

另一种被耽误的孩子情况则不同。他们会说话、会表达,只是在说话与表达的条理、逻辑上以及话题的持续上有很严重的问题,有的自言自语,有的答非所问。不过,这些孩子在机械记忆或视觉观察力方面往往表现出色。在父母和幼儿园老师看来,这些孩子只是在运动方面有一些不协调,或者开口有点晚,往往很容易被忽略掉真正的问题。  P12-14

序言

2012年10月,我在美国参加第59届AACAP(美国儿童和青少年精神病学会)会议期间,收到了本书作者陈婕女士发来的邮件,邀请我为她的书《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》写个序言,我欣然接受该任务。

看了书稿后,我非常感动和震惊。感动的是,她作为一个自闭症儿童的母亲、家长,能够在照顾孩子、经营训练机构的同时,把自己的视角从患儿家长和训练机构经营者身上抽出来,对广大的自闭症患儿家长说出自己的亲身体会和感受,避免孩子在接受教育和训练中走弯路。震惊的是,她在帮助自己孩子走出困境的过程中的观点、做法,尤其是对其他家长的建议是那么真实、真情和专业。

自闭症或自闭症谱系障碍(ASD)自1943年首次被利奥·坎纳(Leo Kantler)报道以后,尤其是近10年来,研究结果显示患病率逐年增加已经成为不争的事实。

罹患ASD的孩子和他们的家庭饱受疾病带来的歧视、经济压力、干预手段、入托入学就业等之苦。家长们面对孩子的疾病,会经历茫然、困惑、否认、情绪低落、接受和面对现实、积极应对等心路历程。早期,他们为了帮助孩子,四处求医问药,期望不同医生对孩子的疾病进行诊断后,能够否定曾经给出的自己不能接受的诊断,茫然、困惑、否认、情绪低落伴随着他们生活的曰日夜夜。在经历痛苦的挣扎以后,家长们才会认识到自闭症的本质和患病孩子的真正需求,这个时候,他们才能够接受和面对现实,积极应对困难,寻找一切资源去帮助孩子。

从2008年开始,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,这对推进专业的医疗与康复机构、研究人员、家长及社会各界认识自闭症起到了积极作用。不同领域对自闭症的研究、康复和干预越来越受到重视,在全国范围内,从政府出台的政策到具体帮助孩子的机构越来越多,种种迹象凸显出对自闭症儿童的重视在不断加强,给自闭症儿童发放康复津贴、设立自闭症研究基金、增加特殊教师的培养量、医疗资源和教育资源密切结合等措施,则是具体体现。

所以,对于自闭症儿童的家长,我想说的与陈婕女士在书中所写的非常一致。我很赞同陈婕女士给家长们写的一句话,“孩子自闭了,父母不能自闭,我们是孩子和外界沟通的桥梁”,家长更应该积极地和专业人员一起理解和帮助孩子。从理论上讲,个别化教育方案(IEP)、应用行为分析法(ABA)、结构化教学、地板时光等训练方法层出不穷,对于自闭症孩子来说确实有效,但家长对待孩子的态度和做法则是重中之重。我相信,只有家长和专业人员、专业机构密切配合才能真正帮助孩子,孩子才会有希望。

可喜的是,据我所知,上海市政府从2012年开始实施的针对残疾儿童(包括自闭症儿童)的医教结合康复计划,已经初步解决了他们的入学等问题。当然,面对自闭症儿童,我们、家长、政府及社会各界都有诸多困难要解决,有诸多事情要去做。

作为一位从业近30年的儿童精神科医生,我认为,本书不仅仅适合自闭症儿童的家长阅读,还适合与自闭症有关的专业人员例如医生、医学生、特殊教育领域的教师和学生、医学和教育管理部门的人员去阅读。阅读后,您一定会有一份别样的感受。

是为序。

后记

八月正是炎炎夏日,我很有幸去旁听了华东师范大学特教学院杨广学教授的博士生课程,内容正好和自闭症相关。

杨教授向我提出了一个非常严峻的问题:“你现在有一个误区,对于孩子的青春期,你有没有考虑过呢?”这让我心头一震!随着齐齐的慢慢成长,不仅是青春期,之后孩子的职业训练、就业,以及那些无法就业孩子的养护,等等,都是我近年来比较关心的问题。

自闭症真的是一个社会问题,不仅涉及医学、心理学、教育学,还包括基因研究、社会伦理、家庭关系、社会福利等。在自闭症发病率日渐增高的今天,各种问题也越来越明显。

自闭儿身处的外部环境对他们来说非常重要。虽然他们和别人不一样,但有一点,他们和我们一样是“人”:他们一样要有“人”的尊严,也需要和我们一样享受生活、享受受教育的权利。但就目前的情况来看,要实现这些似乎非常艰难。从最初对于自闭儿的早期筛查、康复训练开始,到之后的特殊教育、入园、入学,以及未来的职业培训、就业安置、生活养护等,我们都才刚刚起步。而发达国家已经在这条路上探索了多年,并且建立了全面的保障系统。同时,国内社会大众对于自闭症的认识,仍然处于懵懂、一知半解,甚至是误解的状态。

所以,这条道路仍然很艰难,也很漫长……希望我的愚见能给开始在这条道路上摸索的家长以希望和帮助。

我只是一位母亲和一位特殊教育的实践者,虽然有着较为丰富的操作经验和心灵感悟,但是在理论方面仍然有所欠缺。如书中某些方面出现错误,敬请读者谅解,同时也欢迎各位专家老师批评指正。

在此,特别感谢刘弘白博士,他的教育理念给了我很大启发,对齐齐的成长非常有帮助。同时也要感谢我的同事孙湧老师,在我写作期间替我承担了大量的工作,以及我的家人在我工作和生活上给予的协助。

其实,我最想感谢的是我的孩子,可爱的齐齐,若没有他,我怎么会具备这样的智慧和力量与自闭症作战?

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更新时间:2025/4/7 5:27:20