《蜗牛牵我去散步(自闭症专家妈妈的育儿经)》由陈婕所著,如何进行家庭康复,一直是患儿家长关注的话题。本书作者结合自身经历和专业研究,为他们提供了一条切实可行的自我康复之路。
作为自闭儿的母亲,在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后,作者从苦难与折磨中站了起来,伸出双手,真正接纳了自己自闭症的孩子,由一个迷茫无助的母亲,成长为自闭症教育康复专家。
在这十多年里,作者接触了很多有着共同遭遇的家庭,看到在错误的养育理念下,许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机,带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为“普通人”,她将自己做自闭儿妈妈和办机构以来的理论和经验分享开来,希望能给更多在黑暗中摸索的人以帮助,给孩子们以机会和希望!
《蜗牛牵我去散步(自闭症专家妈妈的育儿经)》由陈婕所著,在妈妈的帮助下,自闭儿齐齐学会了自己上街购物、自己乘公交车、自己去游泳,学会了在不同的场合接交不同的朋友。他的世界被打开了,他生活得很快乐。家长是孩子一路成长起来的坚实的后盾。我们对孩子的态度,为孩子做出的决定,都会影响孩子每一点一滴的改变。与其说是我们带着孩子成长,不如说我们和孩子一起在成长。作为齐齐的母亲,在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后,作者从苦难与折磨中站了起来,伸出双手,真正接纳了自己自闭症的孩子,由一个迷茫无助的母亲,成长为自闭症教育康复的专家。在这十多年里,《蜗牛牵我去散步(自闭症专家妈妈的育儿经)》的作者接触了很多有着共同遭遇的家庭和父母,看到在错误的养育理念下,许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机,带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为"普通人",她根据自己做自闭儿妈妈和办机构以来的理论和经验总结写成此书,既有养育方法和实用技巧,也有可操作的建议,希望能给更多在黑暗中摸索的人以帮助,给孩子们以机会和希望!不是有希望才坚持,而是因为坚持才会有希望。
到今年为止,我做自闭症孩子的妈妈正好十年了。十年来,我接触了很多和我有着共同遭遇的家庭和父母,其中最大的孩子已经三十多岁了,最小的孩子可能还不到两周岁。在这么多年里,似乎诊断永远是一个很大的问题,那就是永远没有人能够告诉家长“我的孩子到底得了什么病”,因为永远有不同的专家、不同的人告诉家长不同的结果;因为所有的行为检测都是非客观的,而所有的医学检测又不能说出真正的病灶来。
在最初的那些日子里,我又何尝不是呢?但我相信命运永远会给你一个希望,让你坚持走下去。
男人似乎总是和理性画上等号的。我的先生,其实那时也还只是个二十七八岁的小伙子。儿子被诊断后没几个月,上海第一家自闭症康复机构开张了。从我们家到那里,中途要换三辆车,单次路程至少要花一个半至两个小时。而且我们刚去的时候,真的可以用破破烂烂来形容那家机构的硬件设备。一月是上海最冷的时候,可那里很多教室的窗玻璃还都残缺不全。开张那天,正好日本的自闭症专家白崎研司博士在那里讲课。上完课,先生也没有和我商量,就找到了那家机构的负责人,告诉她“我们要参加训练,越快越好”。时至今日,我还没有问过他,当时他是什么样的想法,为何很坚定地要孩子去参加训练。
而我面对这样一张诊断书的时候,我是心存怀疑的,就像很多年轻的母亲,两眼一抹黑,心存侥幸,“我以前只顾着工作、只顾着自己玩,把孩子交给老人带,没带好,他才这样的,所以,只要我自己带,他一定会好的”。现在回想起来,不相信反而成了我走到今日最大的“救命稻草”,成了我带领孩子走出自闭的最大动力。我在孩子被诊断后的一个星期内,就向工作单位递交了辞职信,决定陪着孩子去参加康复训练。
回想当时的情景,我并不觉得自己有什么样的力量,甚至觉得这是一个母亲内心里天然具有的能量与信心。我把所有医生告诉我的话全都抛弃了,固执到百分之百地坚信孩子一定会开口讲话,一定会和我沟通。所谓“无知者无畏”,在对自闭症不甚了解以及对自己孩子的深爱之中,我想是我的信念起了极大的作用,帮助我和孩子一起成长起来。
慢慢地,随着我对于自闭症的了解,才知道孩子的问题不仅仅是没有语言、理解能力不够。虽然自闭症的核心在于社会交往能力的缺陷,但孩子们的整个发育过程以及思维方式和我们是截然不同的,而且自闭症也不是父母教养的错误。那时候,我们夫妻俩也真是难得有这样的默契,从现在来看,我们各自的决定应该是当初最佳的选择。
我庆幸的是,当我知道我的孩子有问题的时候,他两岁半了;而我的遗憾也是,当我知道我的孩子有问题的时候,他已经两岁半了。无论孩子有什么样的问题,父母对于他的情况越早了解,越早进行干预,孩子未来越有可能朝好的方向发展。这似乎是永恒不变的原则,但有时总是事与愿违。
在我的办公室里,总有家长不时地带着孩子来咨询。那些孩子已经有五六岁甚至更大,却还不会说话。原来这些家长从没有对孩子进行过干预,或者只是以为孩子说话晚,或者不觉得有什么问题,让孩子完全处于一种自由发展的状态,导致其行为和发展只相当于婴儿期。有个孩子都六岁多了,还躺在地上吃着奶瓶,而他外婆不停地给他擦嘴;还有孩子在我办公室里不停地吃,抓到什么就吃什么,一边吃,一边吐。每次看到这种情况,我都感觉很心酸。在时间无情地流逝中,孩子被耽误了。
另一种被耽误的孩子情况则不同。他们会说话、会表达,只是在说话与表达的条理、逻辑上以及话题的持续上有很严重的问题,有的自言自语,有的答非所问。不过,这些孩子在机械记忆或视觉观察力方面往往表现出色。在父母和幼儿园老师看来,这些孩子只是在运动方面有一些不协调,或者开口有点晚,往往很容易被忽略掉真正的问题。 P12-14
2012年10月,我在美国参加第59届AACAP(美国儿童和青少年精神病学会)会议期间,收到了本书作者陈婕女士发来的邮件,邀请我为她的书《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》写个序言,我欣然接受该任务。
看了书稿后,我非常感动和震惊。感动的是,她作为一个自闭症儿童的母亲、家长,能够在照顾孩子、经营训练机构的同时,把自己的视角从患儿家长和训练机构经营者身上抽出来,对广大的自闭症患儿家长说出自己的亲身体会和感受,避免孩子在接受教育和训练中走弯路。震惊的是,她在帮助自己孩子走出困境的过程中的观点、做法,尤其是对其他家长的建议是那么真实、真情和专业。
自闭症或自闭症谱系障碍(ASD)自1943年首次被利奥·坎纳(Leo Kantler)报道以后,尤其是近10年来,研究结果显示患病率逐年增加已经成为不争的事实。
罹患ASD的孩子和他们的家庭饱受疾病带来的歧视、经济压力、干预手段、入托入学就业等之苦。家长们面对孩子的疾病,会经历茫然、困惑、否认、情绪低落、接受和面对现实、积极应对等心路历程。早期,他们为了帮助孩子,四处求医问药,期望不同医生对孩子的疾病进行诊断后,能够否定曾经给出的自己不能接受的诊断,茫然、困惑、否认、情绪低落伴随着他们生活的曰日夜夜。在经历痛苦的挣扎以后,家长们才会认识到自闭症的本质和患病孩子的真正需求,这个时候,他们才能够接受和面对现实,积极应对困难,寻找一切资源去帮助孩子。
从2008年开始,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,这对推进专业的医疗与康复机构、研究人员、家长及社会各界认识自闭症起到了积极作用。不同领域对自闭症的研究、康复和干预越来越受到重视,在全国范围内,从政府出台的政策到具体帮助孩子的机构越来越多,种种迹象凸显出对自闭症儿童的重视在不断加强,给自闭症儿童发放康复津贴、设立自闭症研究基金、增加特殊教师的培养量、医疗资源和教育资源密切结合等措施,则是具体体现。
所以,对于自闭症儿童的家长,我想说的与陈婕女士在书中所写的非常一致。我很赞同陈婕女士给家长们写的一句话,“孩子自闭了,父母不能自闭,我们是孩子和外界沟通的桥梁”,家长更应该积极地和专业人员一起理解和帮助孩子。从理论上讲,个别化教育方案(IEP)、应用行为分析法(ABA)、结构化教学、地板时光等训练方法层出不穷,对于自闭症孩子来说确实有效,但家长对待孩子的态度和做法则是重中之重。我相信,只有家长和专业人员、专业机构密切配合才能真正帮助孩子,孩子才会有希望。
可喜的是,据我所知,上海市政府从2012年开始实施的针对残疾儿童(包括自闭症儿童)的医教结合康复计划,已经初步解决了他们的入学等问题。当然,面对自闭症儿童,我们、家长、政府及社会各界都有诸多困难要解决,有诸多事情要去做。
作为一位从业近30年的儿童精神科医生,我认为,本书不仅仅适合自闭症儿童的家长阅读,还适合与自闭症有关的专业人员例如医生、医学生、特殊教育领域的教师和学生、医学和教育管理部门的人员去阅读。阅读后,您一定会有一份别样的感受。
是为序。
八月正是炎炎夏日,我很有幸去旁听了华东师范大学特教学院杨广学教授的博士生课程,内容正好和自闭症相关。
杨教授向我提出了一个非常严峻的问题:“你现在有一个误区,对于孩子的青春期,你有没有考虑过呢?”这让我心头一震!随着齐齐的慢慢成长,不仅是青春期,之后孩子的职业训练、就业,以及那些无法就业孩子的养护,等等,都是我近年来比较关心的问题。
自闭症真的是一个社会问题,不仅涉及医学、心理学、教育学,还包括基因研究、社会伦理、家庭关系、社会福利等。在自闭症发病率日渐增高的今天,各种问题也越来越明显。
自闭儿身处的外部环境对他们来说非常重要。虽然他们和别人不一样,但有一点,他们和我们一样是“人”:他们一样要有“人”的尊严,也需要和我们一样享受生活、享受受教育的权利。但就目前的情况来看,要实现这些似乎非常艰难。从最初对于自闭儿的早期筛查、康复训练开始,到之后的特殊教育、入园、入学,以及未来的职业培训、就业安置、生活养护等,我们都才刚刚起步。而发达国家已经在这条路上探索了多年,并且建立了全面的保障系统。同时,国内社会大众对于自闭症的认识,仍然处于懵懂、一知半解,甚至是误解的状态。
所以,这条道路仍然很艰难,也很漫长……希望我的愚见能给开始在这条道路上摸索的家长以希望和帮助。
我只是一位母亲和一位特殊教育的实践者,虽然有着较为丰富的操作经验和心灵感悟,但是在理论方面仍然有所欠缺。如书中某些方面出现错误,敬请读者谅解,同时也欢迎各位专家老师批评指正。
在此,特别感谢刘弘白博士,他的教育理念给了我很大启发,对齐齐的成长非常有帮助。同时也要感谢我的同事孙湧老师,在我写作期间替我承担了大量的工作,以及我的家人在我工作和生活上给予的协助。
其实,我最想感谢的是我的孩子,可爱的齐齐,若没有他,我怎么会具备这样的智慧和力量与自闭症作战?