大野更纱编著的《我不绝望》日本出版三个月内加印十次。面对终生难愈的世界罕见疑难病，在如炼狱般难熬的日子里，二十五岁的大野更纱以幽默和勇气写下了这些让人笑中带泪的文字。还有什么比罹患终生无法治愈的罕见疑难病更糟糕的事呢？有，那就是疑难病的治疗过程，

大野更纱编著的《我不绝望》讲述了：二十四岁的上智大学研究生大野更纱，立志于研究缅甸难民问题，却突患世界罕见的疑难病症，从此沦为“医疗难民”。她要面对的不仅是伤痕累累的身体、痛苦的检查、拮据的经济状况，还有社会保障制度的深渊、生活的不便、医生的不通人情。

每活过一天都如此艰难！大野更纱却在《我不绝望》中用诙谐幽默的文字记录下了她生如炼狱的日子，写下了她在医院里的冒险、恋爱与奋斗。

我，不绝望（代自序）

第一章

我，得了疑难病

（研究难民的女孩成了医疗难民）

第二章

我是“缅甸女”

（前往激战区的姆咪女孩）

第三章

住院

（医疗难民 辗转到达“绿洲”）

第四章

我“坏”了

（疑难病患女子坠入活检地狱）

第五章

奋力疾呼

（站在世界的尽头）

第六章

濒临死亡

（美丽年轻的女孩，生命垂危）

第七章

炼狱

（初次患病者入学疑难病同盟绷带学校）

第八章

想死

（成为“难”的“当事人”）

第九章

伤口渗出

（大肆虐臀事件）

第十章

溺水

（在“制度”的马里亚纳海沟）

第十一章

我才是真正的难民

（研究难民的女孩，陷入援助“陷阱”）

第十二章

想活

（疑难病奏鸣曲）

第十三章

搬家

（疑难病史上最大战役）

第十四章

我是文件

（疑难病患女子的“纸张”移居——移居手续办理）

第十五章

出院

（难民重归外界）

最终章

重新出发

（疑难病患女子的生日）

后记

二〇〇八年的秋天，我还住在小平市和朋友合租的房子里。那房子让人感觉回到了昭和时代，好像风一吹就能被刮走似的。作为一个年轻的女研究生，我屋子里的床上用品跟浪漫完全不沾边，被褥甚至还有些发霉的味道(因为我根本没有晒被子的力气了)。我裹在被子里呻吟着： “我动不了了……”

二〇〇八年三月，我顺利从上智大学法语系毕业。我的毕业论文题目是关于缅甸的开发与人权问题，在通过研究生入学考试后，我顺理成章地跟着指导老师继续读研。我的专业是国际问题研究科地域研究，名字很长，解释起来也比较麻烦。总之，我想要做缅甸地域研究。大四的时候，我申请了某财团赞助的研究项目，获得了批准(欢呼)。如果一切顺利，我会经常前往泰国，做缅甸难民的调查研究。

我立志要成为缅甸问题研究专家!听上去是不是前途一片光明?是不是充满了年轻人的朝气?然而，前进的道路总是曲折的，我并非头脑聪敏之人(看前面就知道了)；也不得不考虑生计问题，若是读博士，后期课程还需要奖学金的支援；我的民主化活动和NGO(non-governmentalorganization)倾向暴露后，被取消了签证资格，无法进入缅甸本土。但是，这些困难对致力于缅甸问题的研究者来说，其实算不得什么。

虽然不能踏上缅甸国土让我非常伤心，但是，我只能接受现实，并考虑其他解决方案。对地域研究者来说，无法正常进入研究对象国真的是致命的吗?不，当然不能这么说。完成巨著《想象的共同体》的本尼迪克特·安德森先生也曾在长达二十七年的时间里无法踏上印度尼西亚的国土。

从缅甸逃亡的难民达数十万。听取他们的心声，帮助他们实现愿望，已经是我值得奉献一生的事业了。四月份刚开学的时候，我就办理了休学，飞往泰国，想办法办签证并努力做好研究的准备工作。

二〇〇七年九月，缅甸政局动荡。二〇〇八年，缅甸又遭到了空前绝后的强热带风暴“纳尔吉斯”的袭击，伤亡惨重。听到消息时，我寝食难安，希望尽自己所能为他们做些什么。于是，我四处奔走。大使馆、NGO事务所、联合国大学、议员会馆，到处都有我的身影。我还去过泰国和缅甸的国境交界处，在那里为难民提供支援。

我毕竟只是个刚从大学毕业的学生，能做的事情非常少，一般是跟着大人物们干些杂活。即便如此我也很知足，因为这项工作是与缅甸民众的性命息息相关的。我脑子里只有这样的想法——我不能坐视不管，我要抗争。那段时间，我非常忙碌，顾不上吃饭，每天只能睡几个小时，累得一倒下就能睡过去。

二〇〇八年，夏天将逝， “纳尔吉斯”灾害支援工作逐渐步人正轨，我这才感觉到自己的身体出现了异常：先是两条胳膊上长了小疙瘩，是像内出血一样的红色斑点。

我原以为也许是不注意磕到了，但是后来却发觉越来越疼，而且整个身体都开始变得不听使唤。从被窝里爬起来都非常困难。全身一点力气也没有。身体像红色气球一样肿了起来，一碰就疼。身上的关节也变得僵硬，不能弯曲。高烧不退，不管吃什么药打什么针，体温都没法降到38℃以下，就连强效的退烧药都不管用。

这时候我才意识到“自己生病了”，才有了危机感。但是，对于应该去医院的哪个科室就诊，我一头雾水。因为关节疼痛难忍，所以我决定先去附近的综合医院的外科看看。此时的我已经行动不便，所以只好乘坐出租车去往医院。我像老奶奶一样步履蹒跚，到医院后，先拍了x光，然后又在候诊室等了近两个小时，才终于轮到我。

千呼万唤始出来的这位医生大概三十岁。他对我说：“嗯……你的病外科很难诊断。去内科看一下吧。”

P2-3

我就是本书的作者，研究生，今年二十六岁。在过去的几年里，日本国内形势严峻，金融动荡、就业难、人际关系冷淡、出版业不景气等问题突出，加之二。一一年遭遇了前所未有的大灾难，整个日本都被沉闷悲观的气氛笼罩，而我在此时突然患上了一种罕见的病症，这种病在日本几乎没有先例可循。疾病名叫Fasciilis—panniculilis syndrome(筋膜炎脂膜炎综合症)。这种疾病常常伴随着并发症——皮肤肌肉炎，这也是疑难病的一种。如果不是免疫系统疾病方面的专家，仅从疾病的名称，很难推断出是何种疾病。

我出生在日本东北福岛县一个宁静的小山村，这里距离最近的便利店也有十五分钟左右的车程。现在，这里成了福岛核泄漏事故避难区的前沿阵地。真是想不到，这个宁静的小山村如今成了日本最受人瞩目的地方。

我的家境一般，算不得一贫如洗，亦非富贵人家。祖上务农，到了父母这一辈，成了朝九晚五的上班族。在我儿时的记忆里，我那弯腰驼背的祖父母给我准备的茶点只有白砂糖(倒不是因为家里贫困，只是祖辈们的价值观与观念滞后一些罢了)。

我从小生活在田野乡间，不谙人情世故。我的父母就跟生活在“姆咪谷”’里的姆咪爸、姆咪妈一样，性格单纯，天真烂漫。在村里的学校上学时，我一直成绩优秀。我家门前有一条涓涓流淌的小河，我经常在里面游泳，偶尔也会采集路边的野草来玩。那时候，我对大城市充满了向往，有时候会涌起一种冲动，想去原宿看个究竟。我就是这样一个孤独、别扭又爱做梦的女孩。从上幼儿园开始，我就同时学习着东北方言和标准日语。

我上高中时，美国发生了“91l”事件。事件发生后，我产生了厌世情绪，看什么都不顺眼。在我看来，巴黎塞纳河左岸的大学城和法国思想家德里达之类的还不错，不如躲到法兰西的世界里去。因为这样的动机，我选择了上智大学法语专业。

可是，大学一年级的时候，我了解到了缅甸难民问题，这使我的人生轨迹发生了极大的改变。恐怕也是从那个时候开始，我注定了从此命途多舛。做这项工作纯属个人意愿，未受任何人的托付，我怀着正义感和使命感想要有所作为。最后，为伊消得人憔悴。  为了进行现场调查，更多地了解从缅甸偷渡出境的难民的现状，我频繁地踏上泰国和缅甸的国土。有时候，我需要独自一人进入一些所谓的“危险区”，深入难民营、跨越国境线进行采访。

但是，就在我想要更多地了解缅甸问题为此多做一些事情，并决定读研的时候，灾难突然降临。二〇〇八年，我刚入学不久，就发现自己生病了，我患上了极为罕见的疑难病!从那以后，我开始了与病魔抗争的生活，在住院期间，由于病情恶化，我一度转到了重症监护室。

刚开始的一年里，我辗转于各大医院检查治疗。而后又经历了九个月左右的住院生活，期间的生活非常窘迫，常人是很难想象的。现在，我一个人住在医院附近的房子里。虽说出院了，但是“疑难病”怎是轻易就能治好的!

对于疑难病患者或是慢性疾病患者来说，“治愈”这个词所代表的意思是非常微妙的。病情暂时好转并不意味着治愈。

我的病属于自身免疫系统疑难病症，患病后免疫系统紊乱会因而导致全身各个组织的异常。全身发炎。与其说“治愈”，不如说是用类固醇和抗生素来控制病情，让人与疾病和平共存。当然，在使用药物的同时，也必须接受它所带来的副作用。

在我写这篇自序的时候，仍然需要服用许多药物每天20毫克的类同醇、抗生素、止疼片、抑制病情恶化和副作用的药物、安定剂、内服药等等，加起来有三十片左右。除此之外，我还要滴眼药水、抹外敷药、用湿布和特殊的绷带包扎患处。现在，我的身体状况只允许我在室内处于安静状态，尽量控制行动。即便是这样，我的症状还是没能减轻。我仍会持续发热，有倦怠感、疼痛感和各种症状，痛苦从未停止过。

如果，要将我这段说长不长说短不短的日子里所经历的一切全都写出来，那么这一本书是远远不够的，可能要写十本辞典那么厚。我这里所写到的只是其中的一小部分。

出院后，我独自在外生活，这期间发生了日本大地震。我的生存底线一再被挑战，我每天的生活都充满了未知数。

在我写这本书的过程中，有几位在“绿洲”认识的病友去世了。我不知道自己这样说是否合适，但是我真的想对他们说一句： “你们辛苦了。”

大熊医生、“医生爸爸”、帅哥医生、宇宙超人医生，谢谢你们!你们的努力让我获得了新生。

川合、小林、片野、小雪、阿木、白井、下枝、三木、三郎、宫田部长、山田、阳子、麻子、由美子、小圆、幡谷医生、根本医生，在此，我要向你们表达我心中诚挚的谢意，谢谢你们一直以来的帮助与扶持。

此外，我还要感谢本书的发行者(无偿)边境作家高野秀行女士和白杨出版社的责任编辑斋藤尚美女士。在高野女士的启发下，我才开始在白杨杂志上连载这本书的内容。高野女士给我发邮件，劝我写些东西，还去619号病房探望我。我对此非常感激。

最后，我要感谢我的读者。在写作过程中，我几度想要放弃、灰心丧气的时候，你们的鼓励点燃了我心中的希望，给予了我力量。如果没有你们，这本书不可能问世。谢谢你们!

在困难重重的今时今日，我们更要顽强地生存下去!

超强娱乐性&无虚构故事。愿现在所有身陷困境的人都能读一读。

──高野秀行（作家）

令人无法想象的重病患者的每一天，却写出了你或我的身影。这部现代的“神曲”使我每读一次都得到救赎。

──星野智幸（作家）（三岛由纪夫奖/大江健三郎奖获得者）

作者通过这本书给现代社会刻下了一种“即使陷入绝望的深渊，也努力肯定一切”的世界观。

──清水康之（防自杀对策援助中心生命代表）

各位出版界人士，请用心推广这本书。因为我相信读的人越多，这个社会就更加充实丰富。这本书拥有这样的力量。

──荻上知己（评论家）