孤独症的孩子在情感上没有“父母”、“亲人”的概念，对他们来说，这最遥远的距离就是他们和爸爸妈妈的距离！

孤独症患儿家长对孩子的最高期望，就是普通家长对孩子的最低要求——希望他能料理自己的生活，具备一些基本的自理能力。但是，就是这点心愿也很难达成。“孩子成人后出路在哪里？自己百年之后，孩子托付给谁？”这是无数孤独症患儿家长的心声，也是孤独症患儿家长最痛苦的事。

本书是斌斌爷爷写的如何带斌斌走出孤独的故事，字里行间充满了虽平平淡淡但却是不离不弃的真情。现在斌斌不仅走出了孤独，而且拥有了一技之长，最重要的是，斌斌可以和同学、家人交流，生活完全能够自理。斌斌爷爷和斌斌的故事给广大孤独症孩子的亲人带来了希望和动力，让他们在身心疲惫、无助的时候，每每想起斌斌爷爷，就会充满了战胜眼前困难的必胜信心。孤独症并非是不可战胜的，孤独症患儿在经过系统地训练后，都能有不同程度的改善，有的甚至达到完全治愈。

目前我国还没有全国性的孤独症调查资料，国际上一般认为孤独症病情严重的发病率为万分之五，病情较轻的发病率为万分之四十左右。这样算来，目前我国病情严重的孤独症患者有65万左右，较轻的则有500多万。据专家人士称，近年来我国孤独症儿童的发病率上升速度惊人，它正成为严重影晌儿童健康的最常见的疾病。交流障碍、语言障碍和刻板行为，是孤独症的三个主要症状，约3／4的孤独症患儿表现为智力低下。一旦发现您的孩子有这些迹象，一定要及早诊断、及早开始治疗，不要错过治疗的最佳时机。

而我国在这方面的专家不到100人，提供训练的机构更是寥寥无几。在这种状态下，孤独症患儿康复的重任就完全落到了家长的身上。孤独症患儿的家庭康复训练需要专人专职进行，如果去机构训练则需要家庭有很好的经济基础，孤独症给家庭背上了沉重的心理和经济负担。

本书提供给这些家庭一个真实成功的案例，家长们可以学习和尝试斌斌爷爷的方法，使这些孩子能尽早康复，家长们也可以从斌斌的故事中看到希望、增强信心。

希望越来越多的人能关注这个特殊的群体，给予他们更多的祝福与关爱。希望全社会都来关注这些孩子，让他们也能拥有一个温暖的春天！

序　用快乐唤醒蜗居的天使

第一章　我带痴孙走出孤独

　大难不死必有后福吗

　误把孤独儿当神童

　我给孙子当翻译

　可怜天下老人心

　爱跑就让他跑个够

　心最累

　不枉他人生走一回

　“一访”南京脑科医院

　统一思想，坚持训练

　有病不能乱投医

　最爱玩蹦蹦床

　斌斌的怪僻和怪癖

　第一次听我招呼

　扭秧歌使斌斌的状态有了突破性进展

　手把手教写字

　上幼儿园

　事与愿违

　意想不到的事

　骑自行车是一流水平

　4年认10个数，就是不会算

　由一个极端走向另一个极端

　“二访”南京脑科医院

　两次测智商

　下一步怎么办

　我为孙子学电脑

　初见成效

　90岁老爷爷教斌斌唱歌

　我伴“痴孙”走出孤独之门

　剪报收集有关资料

　我为孙子编教材

　为了同样不能入托、入学的孩子

　顺其自然训练法

第二章　斌斌上学了

　千载难逢的良机

　历尽艰辛育柯树，福荫两国残障儿

　桃李满天下，又育柯树籽

 全纳性教育班

 开学最初的几天

 每曰联系表

 买电脑1周年

 用“心”去教

 斌斌一句话就把牟校长给请来了

 斌斌2004年的寒假作业

 斌斌2004年寒假初期的表现

 突破10以内加减法大关

 矫正行为，否则社会难容！

 能同大人一起观赏并分享快乐了

 尽可能不要打破他的生活规律

 记忆力扩展了、思维灵活、自控能力强了

 斌斌2004年寒假后期的表现

 由“三分天下”到“七星聚会”

 一石激起干层浪

 斌斌加入少先队了

 对斌斌三个阶段的测评

 童趣

 老师给他注入了灵魂

 我家采用的“独联体的体制”

 为了让他长点见识

 杨晓玲教授的诊断

 老师的评价

 两张奖状

 爸爸别瞎说

 斌斌2005年的暑假作息时间表

 化腐朽为神奇，创特教之奇迹

 爱是不分国籍、民族和政治的

 是你们为我们托起了希望的太阳

 孩子上学了，家长丝毫也不能放松

 纠正孩子的攻击行为应以预防为主，是一个漫长的过程

 假期是扩大老师劳动成果的最好时机

 斌斌2005年的寒假日记

 斌斌的上学日记

 斌斌2006年上半年期末测试结果

 斌斌2006年的暑假作业及活动安排

 斌斌的新进展

 破译孤独症孩子推算年月日的秘密

 斌斌爱劳动

 第一次带斌斌串门

 斌斌彻底告别了孤独

 斌斌的近况

第三章 斌斌访问日本

 天之骄子

 现场临摹

 深情厚意

 百岁前进

第四章 斌斌图片、书画集

第五章 与网友的交流

 与L女士的交流

 与彩虹老师的交流

 与锦儿妈妈的交流

 与心灵的呼唤的交流

 与laughkid的交流

 与蒲公英、莫离、Jasmine的交流

 与ldy的交流

 与渴望的交流

 与candyl550的交流

 与江南妈妈的交流

 与hn的交流

 与loVemychild的交流

 与小姣老师的交流

第六章 训练孤独症儿童的点滴体会

 训练孤独症儿童的几条原则

 我训练斌斌采用的几种方法

 对儿童孤独症的猜想

附录一：斌斌爷爷编写的数学教材

附录二：斌斌爷爷编写的汉语拼音教材

附录三：孤独症儿童行为量表(ABC量表)

后记

大难不死必有后福吗

斌斌出生时产程特别长，他妈妈还做了个小手术，母子俩在医院待了一星期，第七天上午才出院。可是当天下午斌斌就因为肺炎发高烧又回到了医院，在医院打了11天吊瓶，最后一天扎了7次才把头皮针给扎上，真把我们心疼坏了。红霉素、先锋六、六五四二等用了好多种药，还输了血浆，好歹算是从死神手里把斌斌的一条小命给夺回来了，当时我说这孩子大难不死必有后福。

难道老天是为了我的这句话才来惩罚我的吗，竟然让这孩子得上了这种难以治疗的病——孤独症。这孩子得了孤独症是否与那时治疗、用药有关就不得而知了。总之这孩子从医院回来以后，就和正常孩子不一样，无论是黑天白天，睡眠特别少，一觉从来没有超过一个小时的。醒了就哭，半天也哄不好。因此在他睡觉的时候，我们总是给他开录音机放歌曲听，这样他才能多睡一会儿。试想一个婴儿总是在这样的环境中睡觉，他能得到很好的休息吗？大脑得不到休息能发育好吗？可惜我们当时谁也没有意识到这一点。现在猜想这是不是造成孩子脑发育不全的一个原因呢。斌斌的妈妈是医院的护士，在孩子哺乳期间每天都要回家送两次奶，赶上上夜班还得让斌斌的爸爸接她送她，就为的是自己多照看照看孩子，让带孩子的奶奶多休息一点。值一宿夜班回家来孩子还一会儿哭、一会儿闹，根本得不到很好的休息，其辛苦程度可想而知。后来有许多人劝他们再生一个，像他们这种情况政策是允许的，但他们说啥也不想要了。原因虽然很多，但最主要的原因还是被孩子累怕了。

斌斌17个月才会走，会走以后比不会走时还累人。因为他刚开始就跑，根本不会走。人们常用“不会走路就想跑”来告诫那些做事不从基础做起的人，不会走路就想跑通常是不可能的。这种常规、这个结论都被斌斌打破了，他确实就是先学会跑，再学会走。怕他摔倒只能牵着他的手，猫腰跟他一起跑，跑上几圈大人就会累得腰酸腿疼。为了让他学会走路又不能不跟他跑，就这样他学会了“跑路”，一跑就是几年。8岁以前走路都是大人牵着他的手，他拽扯拽扯，一个劲地往外挣，总想摆脱大人的束缚。你要是松开手，他就像匹脱缰的野马，横冲直撞，东一趟西一趟，不住脚地乱跑。不管大人怎么叫喊，他就像没听见一样，根本就不加理睬，该怎么跑照样跑。怕他摔了碰了，大人就得和他一起奔跑，准备随时随地给予保护。

他从来不和其他小孩儿玩，愿意自己摆弄录音机听歌曲，但从来不跟着唱。看电视就爱看天气预报和广告，有时他喜欢的画面被切换了，他会被气得躺在地上打滚哭。到三四岁时怕见生人，甚至连屋子都不愿出了。有时硬领他参加结婚喜宴，即使勉强观完礼，也别想吃好饭，必须提前离席，否则他就会哭闹得全桌人都吃不好。

之前亲戚朋友对老伴说这孩子可能有病，我听说后很反感。我说哪有什么病，这孩子就是发育晚一点。到这时候我也不得不承认，这孩子确实有问题。他妈妈领着到儿童医院去看，按测量表几乎项项都有，打90多分，被诊断为“电视孤独症”，让少看一点电视，说没有什么药物可医治。当时听说北京有一个“儿童孤独村”，通过训练可以治疗这种病，儿媳妇很想领孩子去北京看病。可治这种病需要的钱是下没有底上没有顶。因为费用太高，也就没有去成北京。

误把孤独儿当神童

斌斌小时候又白又胖又聪明，是人见人爱的乖宝宝，非常可爱。在10个月左右的时候，有一次拉着我的手握住他的手脖子再去开抽屉，当时我非常高兴，就是这么点一个小孩子，竟然知道找人助力是何等的聪明啊。在他快满周岁的时候，别人问他几岁了，他就把小手握拳高高举起，伸出食指同时口喊：“1”。还有一件事不仅叫我高兴，简直就叫我惊奇了。那是在他2岁左右的时候，他经常对着电视屏幕喊：“火！火！火！”开始谁也不知道他喊的是什么意思。后来我发现凡是他喊“火！火！火！”的时候，都是中央电视台生活栏目在电视屏幕上打出“活”字的时候。我突然明白了，这孩子是告诉我们：“这个字念活。”于是我问他“你是不是说这个字念生活的活”，斌斌用表情明确地做了肯定的回答，从我破译他的“火、火、火”之后，他就不再对电视喊“火”了。当时我非常吃惊，谁也没有教他，他是怎么悟出来的， 这不是无师自通的神童吗？

可到两岁半以后，无论是谁问他什么他都不理不睬，有时叫他的名字，也不理会，就像没听见一样，那样子真是旁若无人。常常沉迷于自我世界中，无视他人的存在，几乎是无欲无求。他妈妈不在的时候，也知道找，可当他妈妈回来后，他就像没看见一样，连正眼都不看一眼，没有亲情感。如果他是一个大人的话，完全可以用“极端的冷漠、麻木不仁”来形容。

他是1993年出生，十二生肖属鸡，他又特别愿意登笆上高，见到台阶或楼梯不管多高就往上跑，喊都喊不住。天马行空独来独往，从不和其他小朋友玩耍，对其他小朋友的邀请或召唤连正眼都不瞧，因此我们又称他是“骄傲的小公鸡”。

斌斌吃东西特别挑剔，主食只吃米饭，包子、馒头、水饺、面条等面食一概不吃；副食只吃鸡、鸭、鱼、肉，蔬菜一概不吃；水果只吃西红柿和香蕉，其他水果也是一概不吃。

因为他有聪明、乖巧的现象在前，而且不是一般的聪明，在我眼里简直就是聪明绝顶。因此后来出现的一些异常表现，根本就没有引起我的注意，甚至当有些亲友提醒我，要我带孩子到医院检查一下的时候，我还不高兴地说：“斌斌什么毛病也没有，就是有些孤僻、多动、偏食，大一点自然就会好了。”哪想到他后来竟然成为一个孤独症患儿。

……

P11-14

用快乐唤醒蜗居的天使

孤独症又叫自闭症，是多发生在婴儿时期的一种特殊的身心发育障碍性疾病。交流障碍、语言障碍和刻板行为，是孤独症的三个主要症状，约3／4的孤独症患儿表现为智力低下。在我国，孤独症患者最保守估计达180万人，其中孤独症儿童至少50万。到目前为止，全世界都认为孤独症病因不明，无药可医，是一种终生带症的残疾。有调查显示：我国孤独症儿童的最终归宿大都是放在精神病院、寄养所或锁在家里，给社会和家庭造成了巨大的压力。

就在人们对孤独症极度恐慌和绝望的时候，我家斌斌也被确诊为重度儿童孤独症。他5岁的时候吃饭还要大人喂、穿衣还要大人帮，在马路上横冲直撞不知道危险、多动坐不住板凳、不听任何指令、不能上幼儿园，需要专人看护。父母都要工作，没办法爷爷提前3年退休专职带他。爷爷想，既然孙子得的是一种不治之症，也就不用到处求医问药了。生老病死、天灾人祸乃是大自然轮回的法则，谁也无法抗拒。世界因为有了我们的不幸才显出大多数人的幸福，因为我们的遗憾才有了世界的完美。这是老天爷给我们的特殊使命，既然上帝是这么看得起我们，我们就不能辜负上苍对我们的重托。我们不能遗弃这孩子，要善待这孩子。他想吃什么就给他吃什么，想喝什么就给他喝什么，想玩什么就让他玩什么。从此爷爷和斌斌朝夕相处、形影不离，他跑爷爷就跟他跑、他喜欢跳爷爷就让他尽情跳。总之，只要是不出大格、又是力所能及的，爷爷和全家人都尽量满足斌斌的要求。爷爷常说：“孩子托生到我们家也不容易，不管将来怎么样，只要我们现在对他好就行了，等我们都走了，就看他的造化了。起码我们让他有一个快乐幸福的童年，也不枉他人生走一回。”

没有想到的是，爷爷这种顺其自然的态度和方法，竟然慢慢地使孩子好起来了、变得听话了。后来，爷爷在领斌斌玩耍的时候，就有意识地见缝插针训练斌斌的生活自理能力、教导斌斌遵守社会秩序、教斌斌学习文化知识。爷爷用了4年的时间教斌斌认识了10个阿拉伯数字、用5个月的时间手把手教会斌斌写字，用7年时间才突破了10以内的加减法。慢慢地，斌斌能够坐住板凳，能够接受教育了，这才有幸成为解放大路小学柯树籽特教班的第一批学员。爷爷在这期间，不但倍尝了训练孤独症孙子的辛酸，同时也得到了成功的喜悦。

更让爷爷意识到的是，孤独症既然是一种心智发育障碍，因此，心病还得心药医。训练孤独症儿童最最关键的问题就是孩子的情绪，顺其自然让孩子在快乐中玩、在快乐中学。在这种方法下，除极重度的孤独症儿童外，大多数患儿都应能走出孤独，即使不能自立，起码也可以自理，不至于被关到疯人院或锁在家里。何不把这成功的经验写出来，告诉那些同病相怜的家长们，只要我们不放弃，就有希望。

本书源自爷爷的《我带痴孙走出孤独(训练孤独症儿童的一个个案)》，简称《个案》，是斌斌爷爷和全家人训练孤独症(自闭症)患儿斌斌的随笔。2006年6月发表在康达希望社区，马上就引起了网友、孤独症儿童家长和普通家长们，乃至于特教老师和学生们的强烈反响。后来康达社区停办，管理员又把《个案》转到中国孤独症论坛上。中国孤独症论坛至今仍然把《个案》作为推荐话题放在论坛的首页。

《个案》之所以能受到这么大的欢迎，是因为大家从本书中看到了爷爷用极大的爱心和耐心、用更人性化的方式，也就是用顺其自然的快乐训练法，把爱一点一滴地、慢慢地注入到斌斌的骨髓里、灵魂里。斌斌在爷爷的带领下，不仅走出了孤独，还学得了一技之长，为他回归社会打下了基础。这让许许多多濒临绝望的孤独症儿童家长看到了希望、增强了他们训练孩子的信心和勇气。

另外，看过《个案》的许许多多的普通家长，也对个案观点深表赞同，认为快乐不仅是特殊儿童的良药，也适用于普通孩子的教育。到目前为止，已有五六百人次在网上和斌斌爷爷进行了交流。这些交流文章也是对本书的补充和诠释，极大地丰富了本书的内容。这些交流文章已经成为本书不可分割的部分，因此我们在整理书稿时，也把爷爷和网友交流的很多文章进行了整理，作为本书的一部分内容。这本书已经不仅仅属于我们个人了，它是属于大家的。  。

我们对中国孤独症论坛表示深深的谢意，对同意引用文章的网友表示深深的谢意，对吉林科学技术出版社表示深深的谢意。

斌斌让我们解读了孤独症，没有斌斌就没有本书，更何况书中还收进10多幅斌斌的临摹绘画作品，其作品虽然还很稚嫩，但是我们相信，假以时日，必有所成。因此斌斌成为本书的第二作者。我们要大家相信，即使是一个重度孤独症儿童，也可以培养成才。

本书是我们用10多年时间带斌斌走出孤独的记录和一点体会，由于水平有限，偏见和错误在所难免，还望专家、学者、家长及其他读者们给与批评、指正。

作者2009年3月

书稿交给出版社之后，我们才想到要在书里放十几幅斌斌的画，编辑同意了我们的想法。为了扫描效果好些，就拿去装裱。没想到斌斌的画引起古玩城一些人的注意，特别是古币收售店老板尹女士，她问这些画卖不卖，我说：“不卖，这些画有特殊用途，你要是喜欢哪张，可以让斌斌再给你画，等取画的时候给你带来。”她说：“就给我画张莲花吧。”

当我们把斌斌画的另一张莲花《清香远溢》交给尹女士时，她问要多少钱，我说你是斌斌的第一个买主，你就随便给吧。尹女士说我不懂画你就说个价吧。我想既然尹女士不肯出价，我也不能漫天要价，就说你就给50元吧，尹女士二话没说就给了50元钱。后来尹女士把这幅画装裱后挂到了她的店里。

裱画店老板张女士说，她很喜欢《鸟语花香》那张，我说那就让斌斌再画一张送给你。因为我们总在她家买东西，她对斌斌一直就很照顾，有时还送给斌斌一点小东西，既然她喜欢斌斌的画就送她一张礼尚往来好了。当斌斌把画送给张女士后，张女士在她所有的镇纸中挑了一对最好的给斌斌。这对镇纸上有书法家启功的提字：“名画要如诗句读，古琴当做水声听。”非常美观大方。虽然价格不是特别昂贵，但是我几次想给斌斌买一对儿都没舍得买，这次斌斌用自己的画换回来了，令人多么高兴。

这50元钱虽然数目很小，一对镇纸也值不了几个钱，但这是斌斌的第一桶金。在斌斌的成长过程中，每到关键时刻都有好心人相助，张女士、尹女士是斌斌人生中的又一对贵人，不仅给斌斌一个好兆头，还给斌斌在她的店里做了免费广告，预示以后斌斌的画一定能有市场的。

斌斌的画可以卖钱、可以换东西叫人高兴，而更令人高兴的是：他现在也开始思考未来和人生了，这段时间以来经常问我：“爷爷，我2009年毕业以后干什么啊？”我说：“到那时，你除了画画，爷爷再领你学电脑。”

昨天(2009年2月25日)下午斌斌突然问我：“2020年斌斌27岁，干什么？上不上长大(长春大学)？”

我：“你为什么要上长大？”

斌斌：“孤独症。”

我：“谁是孤独症？”

斌斌：“斌斌(我们从来没有直接对他说过他得的是孤独症)。”

我：“斌斌以前是孤独症，现在已经好了。”

斌斌：“在哪个学校好的？”

我：“你说在哪个学校好的？”

斌斌：“在解放学校好的。”

我又问：“你说你能不能去长大？”

斌斌：“不能。”

爷爷：“为什么？”

斌斌：“考不上。”

斌斌：“2020年，斌斌在家干什么？”

我：“画画、学电脑。”

斌斌：“2020年，爷爷80岁还能走动吗？还能陪斌斌吗？”

斌斌：“奶奶80岁能死吗？”

这种对话虽然东一句西一句，杂乱无章，有时一天当中要反复问很多次。说明在他懵懵懂懂的意识里，也开始对他的前途和命运担忧了……

两年前有位叫ldy的网友问我：

我很想知道，我们的孩子在走出孤独之后，他们的思维和正常人的思维还差多少，或者说已经差不多了？我周围一些康复得比较好的孩子，他们在以上的几个方面还是不行，不知道是训练方法的差异，还是这些孩子有些东西是永远没有办法拥有的。如果斌斌爷爷在这些方面有想法，我热切期盼知道您是怎么想的，非常感谢！

我说：“实事求是地讲，他们和正常人的思维还差很多，但是并不能说：这些孩子有些东西是永远没有办法拥有的。只能说我们训练得还不到位，功夫还不到家。只要训练到位、功夫到家，他们的思维即使达不到最佳状态，起码也能赶上那些差的。因为正常人的思维也有好、坏之分，我们这些孩子经过训练之后：只能是拥有的程度不同，不会永远没有办法拥有。

从现在斌斌的思维能力发展情况看，完全证实了我两年前的推断。

最后，再次感谢吉林科学技术出版社接受我们的书稿。

再次感谢中国孤独症论坛一直把《个案》放在首页推荐给读者。

再次感谢同意我引用交流文章的朋友。

花开花落，草木青黄，转眼间斌斌即将从育智学校毕业走上社会，我们相信斌斌还会像今天和我们一起交出这个书稿一样，交出他更精彩的人生答卷。

愿天下所有星儿都能快乐、康复、成材。

孤山独秀绝非梦中风景，群星灿烂才是理想图画！

斌斌爷爷

2009年2月26日