这是一个坚韧、乐观的女性于困境中的深刻吐呐：有涓涓的爱意，暖暖的真情，更有无处不在的坦然与冷静，让人唏嘘，更令人钦佩。

不要为死亡即将到来的脚步所吓倒，在你接受并坦然理顺这一切的时候，生活依旧是绚美而光明的。因为每一天都是生活。每一刻都可以是幸福的。

本书作者尤拉为瑞典电视台的一名知名播音员。 一直以来她都为充实而又丰富的生活所驱谴。对自己的现状她无可厚非：一份体面的工作，四个活泼聪明的孩子，更有一个悉心爱着她的丈夫。就在这一切都看似完美之时，在她五十岁生日那天，她得知自己身患ALS——肌萎缩性（脊髓）侧索硬化。这是在常人中少之又少的一种病状，更是能很快将人摧残至萎缩、生活不能自理而最终难逃死亡的一种劫难。

面对这突如其来的一切，尤拉辞职待病，也曾徘徊，惶恐，挣扎，更兼痛苦，悲愤与绝望，但是心系家人的尤拉选择了坚强的直面，积极的应对并坦然的存活。在家人与朋友的帮助下，她为自己申请了慈善救济，更去深刻探究了ALS这一绝症，尤为难能可贵的是，尤拉在自己无法独立阅读与书写的情况下，仍以自己超常的毅力为我们记述了她这一路的内心感受与思维脉络，行文化细腻于点滴，温情与真挚流于字里行间。

我又回到了新闻部，可这回不是来当播音员的。我已经告别了这个职业。在加拿大生活的那几年让我从“上电视做节目”的欲望中摆脱出来，这可一度是我生活的目的所在啊!现在我要负责的是消费者事务。

这样的生活让我快乐而自由，每天轻快地奔下奥斯特拉车站，穿着崭新的阿曼尼牛仔裤，一步能跨三个台阶。

你瞧!四十九岁的我又重新融入了职业生活。

在每天的新闻制作中，消费者事务需要花费更多的时间与精力。为了能建立起一张联系网，我每天都要和一圈人联系，有消费顾问、律师、经济警察和市场经济学家。给他们发电子邮件和打电话是我每天的必修功课。我飞到歌德堡去做一项调查，之后写出的专题报道即在新闻广播中以头条播出。

生活在继续，可唯一让我怀念的是在过去采访做笔记时能自如运用的右手。

于是一次次去看医生就成了家常便饭。

奥勒曾打趣地对我说：“以前冰箱上摞的都是晚餐聚会的邀请函，现在可好，都成了你去看病的预约条了!”

斯图尔·汉森是神经病理医生，现在我正接受他的检查。他的手很温暖，在接触到我身体的时候我能感觉到它们的温度。汉森医生小心翼翼地把针灸粗细的电极插进我皮肤。他看起来对他的工作颇感兴趣，而我也同样对他面前电脑屏幕上能看到的一切充满好奇。那上面是我的肌肉在电疗时的运动情况，强烈的好奇心使我甚至忘记了身体的疼痛。有时候会出点儿血，不过医生会贴上胶布的。

汉森医生告诉过我，“曾经有过这么一个病例：一个病人在接受完我的检查之后打电话给我，告诉我他已经完全康复了。看来我的电极针在他身上疗效不错啊!”

可是我今天的检查结果却让我的心情低落到了极点。我的右臂和右手的神经受到了较大的损坏；右肩部位的痉挛清晰可见。在我反复执着的探询下，汉森医生把我引见给了一位神经科医生。

这是一位女医生，名叫安妮·扎秋。她面容白皙、举止优雅，身上融和着白雪公主和芭蕾舞演员的双重魅力，我一见她就格外敬重和喜欢。

扎秋医生一见我就问道：“你以前受过很严重的伤吗?”

的确，我曾经在野外纵马疾驰，一次被突然受惊的奔马甩上了篱笆；曾经在滑雪场连滚带爬地摔跌了下来；也曾在大风中收船帆时被帆杠砸到了头；还曾在滑冰道上因为急刹车而摔倒在地。甚至我还参加过柔道运动，实在因为那些抛摔动作对于已为人母的我过于剧烈，我才不得已“洗手不干”了。

“那你被送进过医院吗?”医生又问。

“没有!”我明确地答复道。但是我也据实相告，在我五岁那一年，妈妈为了我不得不取消了两个病人的预约。当时我和八岁的哥哥玩游戏，我先爬上了一个冻冰的落叶堆的顶端，当上了城堡的国王。哥哥恼羞成怒用一把烂凳子砸破了我的头。于是我便跑去坐在医院候诊室的长椅上等着妈妈给病人钻完牙。到后来我大声嚷起来：“妈妈，外面下雨啦!我都被淋湿了!”

我还清楚地记得那是个十月的一天，艳阳高照。妈妈出来看到了我，当时鲜血汩汩流溢，顺着我的脸往下淌。当然，我留在医院缝针了。直到今天麻药的那股味道都会让我马上想到医院。

扎秋医生听完我的“英雄事迹”后脸上露出了微笑，接着她要我伸出舌头来看看。她仔细地检查是否有神经痉挛和肌跃症的迹象。还好她没发现什么。这就表明我的神经损坏只是外围的，是低级驱动神经元的损坏，而不是脑神经的永久损坏。这些损伤是无法痊愈的。  我真的很不好意思让人看到自己发黄的舌苔，谢天谢地我终于可以闭上嘴巴了。

记者的职业本能驱使我去互联网上搜索相关信息。我很恐惧面对最坏的结果。网上能找到大部分的信息，可我还是像着了魔般的想要获得更多资料。驱动神经元疾病。多发性硬化。

肌萎缩性(脊髓)侧索硬化。

网上的相关信息铺天盖地，我混乱的大脑里都要短路了。

最后那片核磁共振成像中显示的突出的椎间盘小片吸引了我的注意力。在我咨询过的所有医生中，只有一位说过椎间盘突出可能会导致我这样的症状。这样的诊断听上去还算让人安慰，毕竟还是有可能通过手术解决问题的。

琼是我的好朋友，由她陪我一起来到位于拉文斯特姆斯卡医院的斯德哥尔摩脊椎中心。斯德哥尔摩的秋天潮湿而多风。在我们开车去医院的路上，我的标致车驾驶座这边的窗玻璃突然“砰”的一声掉了下来。风呼啸着钻进车里，我们忙挂起一块毯子挡住漏风的车窗，这样一幅滑稽的景象又让我们忍俊不禁。

我们要见的是一位著名的神经外科医生。他来得稍微迟了一会儿。见面时他正半倚在靠背椅上。

我想他真像是一名水手，我一来他就要我脱衣服，身上只留着内裤和文胸。屋子里既没有屏风也没有窗帘，只有一把椅子用来放我的外衣和裤子。

P15-18

芸芸众生，生生不息。从摇篮到坟墓，无一特例。

我就正在一步步走向坟墓。

这是一部关于我生命终结的故事。

这本书不是你所想象的回忆录。

它更是一本日志，记录了我的心路历程。当然，其中也不乏一些采访实录和实情实景的再现。

在我人到中年的时候，突然得了一种极其罕见的怪病——肌萎缩性(脊髓)侧索硬化(ALS)，也就是人们俗称的渐冻人症。病魔突然袭击且来势汹汹，我毫无招架之力，慢慢成了一名渐冻人，似乎只剩“死路”一条!此病无药可治更谈不上自身康复了。

一年前我还是电视台的全职记者。可现在却连自己吃饭、走路、洗澡都要人帮忙。

一想到生活中所有美好的东西我都无缘享受，内中就如万箭穿心一般难受。扔下我的四个孩子更是叫我肝肠寸断。

可当时有幸经历的点点滴滴又让我无比欣慰。我们家每天都会数次传出阵阵欢声笑语。

这听起来很奇怪，不是吗?

二○○四年一月