她……出生三个月不久即全身几近瘫痪，总共有13次在鬼门关前徘徊，短短的一生。经历了200多次的急救，可她却能坦然面对自己的残疾，从不自卑，也不自暴自弃，纵使在医院的时间比在校的时间多，各项学业成绩始终名列前茅。本书将讲述这个真实感人的故事（渴望活着的女孩）——16岁罕见天使林淑艺的故事。

林淑艺，女，1988年8月19日出生于台湾地区云林，为国立虎尾高中一年级三班学生。出生三个月左右，即因肺炎住院，不久即诊断出罹患三好氏远端肌肉萎缩症，全身几近瘫痪，从小成为医院小儿科加护病房的常客，一切生活琐事都需要别人帮忙。

在10岁时，病情急速恶化，总共有13次在鬼门关前徘徊，常常是在主治医师摇头顿足感慨地说：我们已经尽力了之后，她又从一息尚存中重新活回来，并向妈妈说，我不能死，我还有未完的梦。

16年来短短的一生，她经历了200多次的急救。可她却能坦然面对自己的残疾，从不自卑，也不自暴自弃，每天都在挑战生命的极限，纵使在医院的时间比在校的时间多，她仍能非常珍惜任何学习的机会，从虎尾国小，崇德国中以至现在的虎尾高中，各项学业成绩始终名列前茅，并且还代表学校参加朗诵，作文、绘画等才艺竞赛，常常夺冠而回。

还记得，她上虎尾国小一年级时，期末考试的当天，她因发烧而全身发抖，但她仍极力克服抖动的双手，挥汗如雨下答完试卷，结果名列全校第一名。她还来不及接受校长的颁奖鼓励，就已被送进加护病房。事后，妈妈问她：后不后悔带病考完期末考试的决定？淑艺毫不思索地回答：一点都不后悔。让妈妈感动地泪如雨下，并紧紧抱住淑艺举起大拇指，以拥有淑艺这位勇于挑战的女儿为荣。

淑艺15岁时荣获台湾地区颁发的最高教育奖，16岁时荣获2004年第七届全球热爱生命奖章。

《推荐序》活着就有希望／(台湾)周大观文教基金会创办人周进华

《推荐序》在这个社会里我们需要林淑艺／(台湾)清华大学人文社会学系主任蔡英俊

她的故事

母亲素华

童年的大朋友

腊肠狗旺旺

我没残缺

三楼高的对话

忍病功夫

流泪的地板

瞧热闹

蚂蚁之吻

当然第一

恶意的玩笑

千疮百孔

挑剔的母女

妈妈是光

精打细算在全买

爱在遗忘

寄望

躲债的日子

枕头

迷惘

得意

台湾地区最高教育奖

在荣总的日子

死灰

人间美味

全球热爱生命奖章

淑艺最后一程

人们眼中的淑艺

微笑的天使：让你的心像蝴蝶一般自由飞翔／虎尾高中校长分期黄清江

淑艺懂得怎样活，也懂得怎样死／若瑟医院小儿科主任医师叶秀珍

生命的礼赞／黄国忠老师

浩瀚海洋的深情／林福盛

永不止息的爱／陆素华

天使心／林小巧

我们家的小老师／林鸿秀

老师的话

淑艺在崇德／吴科翰老师

并行的轨迹／沈秀蓉老师

遇见邻家女孩／萧亦维老师

热爱生命的“阳光少女”／辅导室

罕见天使林淑艺遗作

生命?奇迹!

决心

妈妈

风起的日子一毕业生感恩祝福词

情未了

寻觅天堂

《五体不满足》读后感

夜

波折!波折!我已经有爱你

附录／生命无价，人间有爱

完成于2004年8月2日带着6岁的爱子周天观到新店市大丰国小报到前夕一大滩黑蓝，淹没、淹没你，淹没我，淹没……谁也无法挣脱这片郁沉沉，但，却不想抗拒那宁静舒适的触觉和味道。

夜，是宽广深情的夏之夜，淹没了白昼的蒸溽热恼，淹没了都市的吵杂噪音，淹没了人们的烦躁不安，而使疲困的身心得以淀沉，获得解放，呈现安详静谧、沁凉愉悦的气象。

夜，好黑好黑，并无众星拱月，只有几颗零零落落的小小星子。眨呀眨的，闪烁着微微光芒，衬托这浩瀚无边的黑夜，却也显得格外可爱迷人。道路两旁布了美丽的街灯，透着些许黄昏，形成无数金粉的希望巨龙纵横在人问，这奇妙的天与地强烈对比，也只能和我有相同思绪的人，才看得见吧！

夜，好长好长，不过，在夜里并不寂寞，因为还有我的朋友，正开着热闹的夜总会呢!这些朋友不只在夜里盛大举行，可是你们似乎从不曾注意。风儿轻轻吹，呼——呼——呼——吹过空地里芭蕉树的叶子，沙——沙——沙——拂过屋旁，长得和膝盖一般高的草儿，纷纷弯下腰来，嘶——嘶——嘶，掠过门口的风铃，那铃管相互碰撞——叮——叮——叮吹入我家，吹进窗帘，又把钟声传到耳里，答——答——叮——叮——嘶——嘶——沙——沙——沙——呼——呼——答……

P217-218

2004年2月19日，《中国时报》头条报道：肌萎女生，活出光与热，16岁林淑艺13次战胜死神，品学兼优把握每一天，周大观文教基金会提前颁发全球热爱生命奖章助她奋战。

林淑艺为生命奋斗的感人故事披露后，来自全球各界关怀的电话不断，我等认为：台湾社会正被政治污染之际，总算看到了一股充满人情味的暖流。

“我知道，有人和我一样，生命都在倒数计时!”罹患严重肌肉萎缩的虎尾高中一年级学生林淑艺把每一天都当成——生命中的最后一天，积极认真地掌握住稍纵即逝的分分秒秒，周围的人被她的生命热力感动，称她是“生命的模范生”。

周大观文教基金会在每年5月25日全球热爱生命日，颁发全球热爱生命奖章，但今年18名得奖人之一，罕见天使林淑艺要提前3个月颁发，她的病情正急速恶化，主办单位希望这个奖能激励她冲过难关。

16岁正是人生的黄金岁月，散发强烈的生命热力，太多的未来，太多的梦想有待追求。但罕见天使林淑艺的十六岁，却时时刻刻与死神搏斗。老天对她似乎太严酷了点。

出生3个月左右，罕见天使林淑艺即因肺癌住院，体弱多病如风中蜡烛，不久即诊断出罹患“三好氏远端肌肉萎缩症”，16年来，几乎以医院为家。

四岁的时候，淑艺就挺不起身，无法走路。在爸爸林福盛、妈妈陆素华、姐姐林小巧无微不至的照顾下，看遍国内外名医，但医生都束手无策。

遭受如此残酷的命运，淑艺依然能乐观面对，从不自卑，也不自暴自弃；纵然在医院的时间比在学校多，但各项学业成绩始终名列前茅、品学兼优。

尤其乐观开朗、乐于助人，是同学们公认最好的小老师，也是代表学校参加朗读、作文、绘画等才艺竞赛的常胜军。

还记得，淑艺上虎尾初小一年级时，期末考当天发烧到全身发抖，她仍挑战生命的极限，强力克服抖动的双手参加考试。考完后，被送进加护病房，后来妈妈问她：“后悔不后悔带病考试?”淑艺不假思索地回答：“一点儿都不后悔!”妈妈感动得紧紧抱住她，泪水夺眶而出。那次考试，淑艺是全校第一名。

16年的艰辛生命历程，尤其10岁那年病情快速恶化后，淑艺在鬼门关总共徘徊了13次。多次主治医师说：“我们已经尽力”，淑艺又从一丝气息中奇迹似地活了过来，并向妈妈谠“我不能死，我还有未完成的梦!”

淑艺的生命故事，深获“厨大观基金会2004年全球热爱生命奖章评审委员会”的感动与肯定，因此从全球1638名候选人中脱颖而出，原定于5月25日全球热爱生命日颁奖，但淑艺的病情急速恶化，据医师建议及其家人请求，提前于2月23日台中荣总妇幼大楼颁奖，并为她举办“爱，使生命发光——罕见天使林淑艺画出生命尊严首展”。

岂料，生命无常，徘徊在鬼门关10余次的罕见天使林淑艺才领完全球热爱生命奖章不久，终究抵挡不了病魔召唤，4月3日妇幼节前夕，因大量出血病逝，这位和肌肉萎缩症奋战16年的生命斗士，在离开人世前仍坚定地说：“活着就有希望”，希望大家用爱替为生命搏斗的人加油打气。

为一一完成罕见天使林淑艺的遗愿，周大观文教基金会特别安排淑艺的母亲陆素华、妹妹林鸿秀，于5月25日全球热爱生命日，与来自哥伦比亚反毒扶贫英雄葛蓝等17位全球热爱生命奖章得主，一起在中正纪念堂花园种下生命之树，并将林淑艺的骨灰洒在生命之树下。而6月17至25日，配合周大观遗作《我还有一只脚》澳洲英文捐助版出版发行，林淑艺母亲陆素华、妹妹林鸿秀代淑艺抱无尾熊圆梦之旅，与周大观基金会一行39位生命斗士“送爱到澳洲——让台湾的爱传出去”，最令人难忘的是：6月23日，周大观基金会送爱到澳洲一行到达澳洲保育无尾熊的天堂农庄，天堂农庄负责人彼得有感于林淑艺的圆梦之旅，特准淑艺的妹妹林鸿秀抱着无尾熊、母亲陆素华捧着淑艺的遗照合影，除由岛内联合、自由、民生、东森、民视、TVBS等六大媒体拍下如此珍贵的人道关怀镜头外，并由澳洲ABS、第七、第九、第十等四大媒体传播到世界每个角落。其间，十分难能可贵的是林淑艺的虎尾高中老师黄国忠，感动之余挺身而出，也用教育爱著作完成《只要我还能呼吸——罕见天使林淑艺的生命故事》一书，预定于10月30日周大观文教基金会与清华大学合办“一万个感恩——罕见天使林淑艺圆清华人之梦纪念画展”时，同时由海鸽文化出版，筹募版税所得悉数在虎尾高中成立“罕见天使林淑艺热爱生命基金”——去帮助需要帮助的人，完成林淑艺最后心愿。

生命，来是偶然，走是必然，天下无不散的筵席。淑艺16岁的生命短得如此美丽，挥手已经自由自在。多么亟盼大家人手一册，在《只要我还能呼吸——罕见天使林淑艺的生命故事》一书中，找到“释放梦想的翅膀”，体验“生命可以永永远远”。

一道绮丽缤纷的七彩光穿过瞳孔，我将搭上这班光的列车，在罗曼蒂克的夜里，到奇幻世界里，“梦”之旅。

周大观文教基金会成立于1997年，系由周大观父母周进华、郭盈兰以及赵翠慧等岛内外各界爱心人士，为完成抗癌小诗人周大观“热爱生命、快乐生活”的遗志，提倡：和自己好——热爱自己的生命；和别人好——尊重别人的生命；和地球好——维护地球的生命。三年多来，以来不及的真诚、最节俭的方式、自立自强的行动，经由访视、微选、营队、请座、活动、交流、咨询、研讨等多元化、全方位的服务，进行全球热爱生命快乐生活系列公益活动。并特别着重人生快乐生活的宣扬、生命无限可能的鼓励，包括身心障碍者、癌童、罕见疾病者以及国内外为生命搏斗者，至2000年12月底止，参与本会“全球热爱生命快乐生活系列公益活动”义工服务人次已逾199367人次。以小而美、小而精的积极企业化、人性化经管模式，结合内外各方资源，在爱心与智慧相激荡中“无中生有”，有效地达成推动“全球热爱生命快乐生活系列公益活动”的任务和目标。

自从那年春天的右脚长了肿瘤。

我们就天天去种树——

在医院种下健康的树，

在教堂种下爱心的树，

在学校种下希望的树，

某一天，

我把自己也种成一株树，

一代一代种F去……

长成一座健康的森林，

长成一座爱的森林，

长成一座希望的森林。

一、 播种——无中生有

抗癌小诗人周大观走了！10岁，正是编织梦想的年龄，纵然走得泰然，但却短得令人心疼，短得令人不舍!无论如何是谈不上立功、立德与立言的，但大观坚韧的生命、动人的诗句、纯洁的心灵，肯定会在大家的关爱中留下不朽的价值。尤其，大观那清澈的眼神，岂止洞悉病魔对人类肉体的无尽贪婪与考验，在许多健康的成人和孩子面前，大观确是一位见证、一个象征、一段史实，无论生命处于何种情境，活着都该有向死亡拒绝的勇气，哪怕病魔再冷酷、肉体的折磨再痛楚，“我还有一只脚”就要勇敢地走下去。但愿大观的出现，让我们懂得互相关爱、让我们懂得去亲近孩子的天地。

为了关爱更多像大观一样的孩子，我们将大观的储蓄新台币495000元捐出作为第一笔基金，并将来自岛内外购买大观遗作《我还有一只脚》(远流社)、《大观——一位癌症小孩的心声》(远流社及大观的故事)、《生命之光——周大观》(远流社)、《小星星的愿望——周大观的故事》(文经社)等生命四书著作权点滴所得成立了本会，我们真诚地感谢这一路上帮助我们的朋友，以及许许多多不愿具名的小市民们!

“大观仍在”——只因世上充满爱。

生命的道路有风有雨。我们成立了“爱爸爸”、“爱妈妈”重病家庭支持，送爱到家、到需要的地方。

生命的病魔，笑得暧昧。我们成立了“爱哥哥”、“爱姐姐”重症儿童支持团体，送爱到医院、送爱到学校。

生命的大观，打开了一扇太阳窗。我们在小太阳的窗外、诗中、心灵对话中相遇，何必在乎生死的拔河比赛!何必在乎命运的滴答计时!虽然大观还有一只脚，仍要永远站在地球上，何况我们都有两只脚!

当你打开大观的书，当你参加本会活动，您已延续了他的生命……也延续了您的生命。  二、生根——往下扎根

生命无常，生老病死。我们永续推动“医院欢乐成长营系列公益活动”，把音乐、欢笑带进各地重症病房。

生命成长，终身学习。我们开办了“生命大学”成长讲座，举办一系列生命成长与快乐生活课程，提升生活品质，注入生命智慧、拥抱快乐生活。

生命有爱，生活无碍。我们每年举办“热爱生命艺术大展”，激励身心障碍人士，以画笔、乐器雕刀挥别阴霾，走向希望。

三、 发芽——创新再生

生命无限，爱无国界。我们创始，并由德国、美国、日本、香港、韩国、加拿大、巴拿马等国和地区公益团体代表响应：每年5月25日(谐音我爱我)定为“全球热爱生命日”，提倡：和自己好——热爱自己生命；和别人好——尊重别人的生命；和地球好——维护地球的生命。

生命无价，见贤思齐。我们创办“全球热爱生命奖章甄选活动”，公开表扬勇敢、爱心、努力、成就等全球热爱生命领域有卓越成就或贡献之机关、团体或个人。

四、灌溉——持之以恒

生命快乐，一切如意。我们每年举办一系列“大手牵小手——重症病童生命之旅”等各项户外活动，鼓励重症病童及其家属走出户外，拥抱蓝天、大海、高山。

生命起飞，万事OK。我们每年举办一系列“让爱起飞”活动，配合周大观遗作《我还有一只脚》等生命四书日文版、港澳版、英文版、法文版、德文版、韩文版、西文版、俄文版等出版发行，将周大观热爱生命、尊重生命并实践快乐生活的故事散布到世界各地，并关怀各国重症儿童，提升台湾地区人道关怀，找回人类纯真的爱。

五、绽放——继往开来

生命乐章，心灵导师。我们举办“捐赠二手乐器、再奏希望乐章”，以充实近千所灾区以及偏远地方学校音乐教育设备，以音乐教育推广心灵重建、提倡快乐生活工作，为回应各界热烈要求，永续推动全民音乐教育与捐赠二手乐器运动，特别成立永久性的“永奏希望乐章——捐赠二手乐器媒合中心”，将陆续推动捐赠二手乐器到落后国家，企盼各界尤其是国际通运业者响应赞助运送。

生命幼苗，人类希望。我们筹备成立“爱童之家”——提供临床心理咨商、悲伤扶持、游戏治疗、癌症与罕见疾病相关资讯、定期举办各项康乐活动或“儿童生命对话”课程，安排重症儿童与健康儿童作生命对话，并设置“爱心套房”使偏远的重症病童得到更完善的照顾，并为所有重症病童打造一个温暖的家。

生命文学，千年赞叹。我们每年举办“全球华人热爱生命文学创作奖征选活动”，以提倡热爱生命精神，并鼓励大家在文学的无限领域自我实现。

生命医师，华陀再世。我们每年举办“全球华人热爱医师奖学金奖助活动”奖助医师从事癌症、罕见疾病等领域研究、发明，进而推动儿童重症专门医院的建立：以迪斯尼乐园的童话世界作为医院的造型及设备，寓医于乐，减低所有孩子就医的恐惧与排斥，使咨询、家医、门诊、检查、治疗、护理、开刀、住院、就学、教学研究、安宁照顾等更人性化、儿童化，一贯作业完全治疗，维护孩子的生命尊严。

生命互助，民胞物与。为拯救濒临绝种的动物，我们成立永久性的“地球生命研究媒合中心”，我们从保护研究台湾黑熊做起，为维护地球的生命跨出了第一步。

本会由播种、生根、发芽、灌溉而绽放，一路走来始终如一——就是爱：在别人的需要中，看到自己的责任，也看到生命的有限和无限，我们不能决定生命的长度，但我们可以决定生命的丰富；以上是本会的创业过程与心路历程。愿与大家一起分享、共勉、打拼。

生命，来是偶然，走是必然，天下无不散的筵席。淑艺16岁的生命短得如此美丽，挥手已经自由自在。多么亟盼大家人手一册，在《只要我还能呼吸》一书中，找到“释放梦想的翅膀”，体验“生命可以永永远远”。

——周进华（台湾周大观文教基金会 创办人）

凡是跟我一般大的孩子．都应该知道这个故事。

——王宁（台湾 中学生）

在这里，我们清楚地看到饱受病痛折磨的生命中的每一场煎熬与挣扎，同样也看到了随之而生的每一份坚持与希望，并且对于这个社会没有任何的怨恨或指责。但是，我们做为读者，阅读之后总不免会深思：我们是否可以更努力、做的更多？

——蔡英俊（台湾清华大学人文社会学系 主任）