超人气日剧《一公升的眼泪》集结出书!内含精美剧照!本书在日本狂销210万册,台湾2小时6万册售空,更在欧洲创下了1千1百万的销售记录。15岁的池内亚也出生于一个平凡而幸福的家庭,一家六口每天的生活虽然平淡却很幸福快乐。从小就是好学生乖宝宝的亚也考上了自己心仪的高中,原以为从此光辉灿烂快乐的人生正等着自己,没想到却患上了不治之症——脊髓小脑变性症。慢慢地,亚也的身体机能开始不受控制,走路无法保持平衡,经常跌倒,甚至不能好好写字,看着这么没用的自己,亚也哭了一次又一次,当她哭着问医生“为什么病魔会选上我?”的时候,更是让所有读者潸然泪下。
这是一部少女亚也的生命日记——十几岁的少女木藤亚也,正要展开人生中最美好的年华,却罹患了“脊髓小脑萎缩症”——一种罕见的绝症。说话、坐立、进食……这些最平凡不过的行为,在亚也身上全成为了遥不可及的幸福。面对丝毫没有光明的未来,女孩儿将会如何抗争?“医生,我能结婚吗?”怀抱着强烈却无法实现的少女幻想,她独自忍受着痛苦折磨,在这决不妥协的强大意志力面前,病魔何时才能退缩?“我到底是为何生存?”没有华丽的辞藻,只有温暖的文字,亚也跳动的心脏诉说着生存的意义。
一年一度的文化祭来临了!
妈妈和妹妹来看我了!
看到I老师在舞台上跳舞的样子,妈妈突然哭了。
“怎么了?”我问。
“老师真的很拼命在跳……换作普通学校的话,只要学生上去跳不就可以了?老师和学生一起认真跳舞的样子让我很感动,所以才不自觉地哭了。还有演猴子的那个小孩,看他走路的样子像是小儿麻痹患者,对吧?他只能那样子走路,所以最适合扮演猴子了。大家看了都在笑,不是吗?但妈妈的心真的很难受呢!”
我想我那么爱哭,八成是妈妈的遗传吧?
“但是妈妈,4月的时候,我看到s同学跌倒后竟然笑了出来,感觉好不可思议,觉得她简直是超人耶!我那时候心想,我要是也能变得那么坚强就好了。不过现在我跌倒也能笑得出来了,只不过不是在笑跌倒的方式,而是像刚才看见猴子穿衣服一样,不自觉地笑出来。”我回答道。
想不到养护学校竟然也要举行运动会。
我反复思索……不能走路的人要用什么方式参加呢?因为自己的状况,我都忘了还有能走路的人以及轮椅的存在。
若是相互帮助、扶持,弥补各自不足的地方,想必在完成后,大家都会有成就感0巴?
重症患者们的舞蹈,都只能依靠自己残存的动作。
在枯叶散落的地方,倒霉的我搞错了栖息处,宛如落叶。但是,我还是拼命像蝴蝶一样飞舞,即使只是在心里飞舞……
我以为现实里的重症患者根本不可能将事情做得完美,但在图书馆看到录影带后,我却猛然惊醒。
谁说不能将事情做得完美?有志者事竟成!
一边跳舞、一边抬头仰望天空,将那柔和且一望无垠的亮蓝深深印在脑海中才对!
这里的运动会和东高的运动会最大的不同之处在于,我由局外人变成了参与者。
而我的想法,也从重病症患者什么也做不了,转变成有志者事竟成。
“亚也,有志者事竟成,从现在开始才是真正的关键时刻哦!”
“落叶积攒亦能成荫,天生我材必有用。”老师们都替我打气。
“能从局外人变成参与者,可见亚也的心态已经改变了。”就连山本医生也这么说。
铃木老师结束长期研修回来了。
他说起与重症患者的孩子共同生活、学习的事情。
“有些孩子虽然年纪已经10岁了,但心智年龄却如同婴儿;有些孩子无论又寸他们做什么都没有任何反应;而有些孩子还把石子或泥巴放进嘴里……通过实际观察,我认为不同的孩子该有不同的指导方针。我们都还得继续努力,各方面需要改良的地方太多了。无论是身患重症的孩子,还是教导他们的老师,就像亚也跟我,大家都要努力,要加油喔。”老师说道。
有时我还会想。如果我的智力能和身体的不自由成同等比例。或许我就不会感觉如此痛苦了。
但听了老师这番教诲,我深深为自己的“不知足”感到羞耻。
读国小的时候,我曾梦想自己将来长大能当医生。
国中时还曾设想将来去读福祉大学,所以将东高的文科当做第一志愿,虽然理想现在不得不改变,但还是想做对他人有帮助的事,这种心情始终没变。
现在目标还是没有确定,可是毕业之后,我很想替那些不能动弹的孩子们做饭。不知道这点愿望能不能实现,我还想通过牵手来让人感觉到人与人之间的温暖。
难道连一点点对别人有用的事都做不了吗?
以前小亚曾说:“如果我不要出生在这个世界就好了。”
我当时听了心头一震。
不过,心底那些讨厌的事却很快随着叹息一起烟消云散了,那种畅快很令人惊讶。
只是话说回来,我知道像她一样瘫痪的孩子,肯定会这样思考。想到这里,不禁替她难过起来。
我,已经无法回到从前了。
我的身心都像失去弹性的海绵一样疲乏。
医生,救我!
……哭累了,我撑起身体开始解答数学习题。
结果和标准答案一致,很开心的。
但这样还是不行,因为我足足花了55分钟……
P67-69
经由同行的介绍,我们有幸展开了对《一公升の眼泪》的策划编辑工作。越深入对书中的主人公木藤亚也的接触,我们越是坚定了制作整理这本日记的决心。
因为媒体的成功传播,日剧《一公升的眼泪》在日本引起了强烈的社会反响,之后又迅速普及华语圈千家万户,乃至整个亚洲。所以早在本书面世之前,也许已经有成千上万的读者陪伴亚也共同度过人生的喜悦和悲伤了。
可以说,亚也的这本日记并不完整,我们的整理编辑工作经历了千辛万苦,她的母亲木藤潮香女士也花费了大量的心血把这些随着亚也病情的加重越来越辨认不清的文字摘抄出来。可是,也正因为如此,我们更可以在字里行间感受出亚也——这个年轻的生命在面对命运摧残的过程中在多么艰难地记录着她“生”的痕迹。所以,我们决定保留原手记的整体风格。
在亚也与命运抗争的整个过程中,我们所看到的不仅仅是这个遭到命运愚弄的小姑娘性格的顽强,同时看到的是她的朋友、亲人、医生——更重要的是她的母亲——对于亚也的帮助与爱。有了这,亚也的生命无憾。
当然,这世间也不乏嘲讽、冷酷与中伤,不要说患上“脊髓小脑萎缩症”的亚也,就连身为健康人的我们也会在生命中遇到这种种或有意或无意的伤害,但,这仍然不能让我们的生命倒下!因为,世间的爱与善永远能让我们看到前方的光亮。
无论富翁或乞丐,当病魔来临的时候,都摆脱不了命运的安排,但——我们的精神却是命运所控制不了的!在生的信念上,我们才能分得出真正的贫瘠者和富有者。
在这个意义上说,亚也不仅仅是一个个体,更是我们每一个鲜活生命的坚韧象征。她在用她的精神告诉和她一样的人——勇敢活下去!
是啊,勇敢活下去。我们都应该珍惜当下,给自己,给别人以鼓励和爱。
让每个人——都坚强面对生命!
我曾经听人说过:“人活在这个世界上,就是为了要经历各种磨练。”
亚也持续和恶疾抗争的这十年间,她本人就不必说了,对我们全家而言,残酷的障碍也是接连不断。
身为母亲必须独自突破的障碍、家人手拉手齐心协力突破的障碍……这段旅途充满了荆棘和悲痛,但大家都只能忍耐,不让泪水夺眶而出。
伴随着病情的发展,亚也生命障碍的高度也越来越难以跨越……但令我吃惊的是,她拥有这么强大的突破障碍、勇往直前的精神毅力,终于以无畏的气势一次又一次顽强地挺过生命的难关。
在有生之年里,亚也一直为了活出真正的自我而在各方面不断地努力,希望人生不留下悔恨。
她总是竭尽全力地做她力所能及的事,以求在痛苦的人生中,感受到剩余的幸福和喜悦,而这十年的奋斗生活,也造就了亚也坚强的生存毅力。
旁人总是跟我说:“有一个残疾的女儿很辛苦吧,加油!”
但拥有亚也这样的女儿,我从不感觉有其他人说的那般辛苦。
随着亚也的病情迅速恶化,我几次想要辞去工作,在医院专职照顾亚也。
在征得家人和丈夫同意后,我第一时间赶到医院,告诉亚也自己终于下定决心辞去工作。
本以为她听到后一定会很开心,想不到她却回答:“妈妈不是我一个人的妈妈,请不要辞去宝贵的工作。如果因为我而牺牲,那弟弟和妹妹们岂不是更可怜了?妈妈也有属于自己的人生。虽然我很高兴妈妈为我放弃这些梦想,但如果有可能,我还是希望妈妈维持现状。”
就算亚也背着残疾这一件沉重的大行李,她还是一直追求着属于自己的人生,尽可能维护残存的身体机能,竭尽全力地站在其他人的立场,做一些力所能及的奉献。
她这种坚强不屈的精神,给予意气消沉的家人莫大的勇气,也教会我重新审视生命的价值。
为了验证自己的存在价值,亚也生前所做的种种努力,对于她的弟弟妹妹而言,想必都是他们此后人生中最宝贵的财富吧——
一想到亚也对待生活的态度,让健康的我们更加珍惜眼前的幸福。 身为母亲,我的最大悲哀,就是看到亚也越是努力想要生存,却越是过得痛苦……但同时,我也同样感受到身为母亲的幸福,因为女儿是那么信任我和爱我。
爱知县三河综合保健所,是以维持、增进健康为目的;以预防疾病、治疗疾病为宗旨的单位,这里就是我的工作地点。
在这里,我主要从事向看诊者说明病历,提供保健咨询之类的工作。
我每天必须面对许多因为长年饮酒而导致肝功能损坏的人和因为饮食不均衡而可能存在糖尿病危险的人,这些病症在初期大多无法感受到症状,因此人们也总是不把它放在心上。
那种时候,我的心里总会觉得相当生气。
这世界上明明存在着那么渴望生存却无法生存的人,而这些人为什么不懂得珍惜自己的生命呢?
每当遇到这样的人,为了引起他们对自己生命的重视,我只能板着面孔严肃地向他们说教。
这些人来卫生所检查身体回去后,十有八九会打电话告诉我“我决定住院好好接受治疗”、“我终于把烟戒掉了”、“我戒酒了,家人高兴到都流眼泪了呢!”等等的信息。
得知他们发自内心地感受到生命的宝贵,我也松了一口气,为他们感到高兴。
我想,这大概就是亚也在我心中留下的无形财产,她即使发觉自己的人生即将走到尽头,也毫不气馁,竭尽全力地把握当下。
“妈妈,如果有一天我真的不在了,你不要为此难过哦。我的人生虽然很短暂,但母爱和亲情却充满了我整个人生,我真的觉得很幸运。虽然我还有许多想做的事没做,虽然还想和大家再多相处一段时间,但这就是我的人生吧。”
说这番话的时候,亚也的表情相当平静。亚也教会了我许多人生路上的宝贵知识。
我激励自己,在从今以后的人生道路上,一定要代替女儿继续加油。
我心中充满的是感激之情,在这里,我发自内心地要对亚也说一声:“谢谢。”
最后,我代表全家人,对长年来治疗、关心、爱护亚也的医务人员,生活上无微不至地照顾亚也的看护,以及亚也相交多年的知心好友,还有写信来鼓励亚也的陌生读者,发自内心深表感激——谢谢。
木藤潮香
平成元年四月