《结节性硬化护理手册》是一本专门介绍结节性硬化症的疾病原因、症状、诊断和治疗的书籍。本书基于近期新的医学研究和临床实践编写，反映了结节性硬化症的近期新认识和进展。在编写本手册的过程中，作者始终牢记一个核心理念：结节性硬化症的护理不仅是医疗行为，更是一种综合性的关怀。因此，本书每一章都提供了实用的建议和操作性的指导，以便读者能够将这些知识应用于实际护理中。本书的目标是提高对结节性硬化症的认识，指导患者和护理者进行有效的疾病管理，并改善患者的生活质量。通过这本手册，读者可以获得关于结节性硬化症的近期新医学信息和实用的护理建议。

第 1章?TSC基本知识?/?1第 1 节?什么是 TSC ？?/?2第 2 节?TSC 遗传学特点?/?3第 3 节?TSC 的诊断标准?/?5第 4 节?TSC 的临床表现?/?7第 5 节?TSC 基因检测?/?17第 6 节?TSC 的治疗?/?19第 7 节?TSC 的预后?/?23第 2章?TSC与癫痫的护理?/?25第 1 节?TSC 患者癫痫的发病率?/?26第 2 节?TSC 患者常见的癫痫发作类型?/?27第 3 节?TSC 相关癫痫发作期护理?/?30第 4 节?脑电图监测的必要性?/?34第 5 节?脑电图监测的注意事项?/?36第 6 节?MRI 检查注意事项?/?39第 7 节?TSC 药物治疗及护理?/?41第 8 节?难治性癫痫?/?55第 9 节?生酮饮食?/?57第 10 节?TSC 神经电刺激?/?71第 11 节?TSC 相关癫痫手术的适应证?/?76第 12 节?TSC 相关癫痫开颅术围术期的护理?/?79第 3章?TSC相关神经精神障碍的护理?/?85第 1 节?什么是 TSC 相关神经精神障碍？?/?86第 2 节?如何评估 TSC 相关神经精神障碍的不同级别？?/?87第 3 节?如何筛查 TSC 相关神经精神障碍？?/?88第 4 节?如何识别和治疗 TSC 相关神经精神障碍？?/?93第 5 节?TSC 与行为问题?/?95第 6 节?TSC 与精神障碍?/?96第 7 节?TSC 与认知问题?/?112第 8 节?TSC 与学习障碍?/?115第 9 节?TSC 与神经心理?/?120第 10 节?TSC 与社会心理?/?121第 4章?TSC与皮肤的护理?/?123第 1 节?TSC 皮肤表现?/?124第 2 节?日常皮肤护理?/?125第 3 节?药物治疗及激光与手术治疗?/?126第 5章?TSC与口腔的护理?/?129第 1 节?TSC 对口腔的影响?/?130第 2 节?定期进行口腔科检查的重要性?/?131第 6章?TSC与肾脏的护理?/?133第 1 节?出血的识别与处理?/?134第 2 节?慢性肾脏病的识别与处理?/?137第 3 节?高血压的监测和管理?/?138第 4 节?肾错构瘤的护理?/?145第 5 节?多囊肾病的护理?/?151第 6 节?肾衰竭的预防和早期干预?/?158第 7章?TSC与肺部的护理?/?161第 1 节?TSC 对肺的影响?/?162第 2 节?呼吸系统症状的识别与监测?/?164第 3 节?定期肺部检查的重要性?/?167第 4 节?呼吸锻炼和康复策略?/?169第 5 节?淋巴管平滑肌瘤病的护理?/?175第 6 节?肺功能检测和 6 分钟步行试验?/?186第 8章?TSC与心脏的护理?/?189第 1 节?心脏症状的评估与监测?/?190第 2 节?心脏横纹肌瘤的识别和管理?/?193第 3 节?心力衰竭的识别和管理?/?198第 9章?TSC与眼科护理?/?211第 1 节?眼部症状的评估与监测?/?212第 2 节?定期眼科检查的重要性?/?214第 3 节?视力减退的识别和管理?/?216第 4 节?视网膜病变潜在并发症的识别与护理?/?220第 10章?TSC生命全周期管理?/?225第 1 节?生命全周期的概念?/?226第 2 节?婴儿期 TSC 的管理?/?228第 3 节?儿童期 TSC 的管理?/?232第 4 节?成人期 TSC 的管理?/?239第 11章?TSC紧急情况处理?/?245第 1 节?常见紧急状况及处置?/?246第 2 节?家庭应急预案?/?250第 3 节?长期管理与随访支持?/?252第 4 节?医疗团队合作?/?254第 12章?TSC患者与家庭教育?/?255第 1 节?TSC 教育材料的开发与运用?/?256第 2 节?TSC 患者及其家庭的自我管理培训?/?259第 13章?TSC罕见病的认识?/?263第 1 节?TSC 相关医保政策?/?264第 2 节?TSC 相关公益组织?/?267第 3 节?关于 TSC 的 31 个事实?/?272第 4 节?全国 TSC 诊疗医院名录?/?275患者故事?/?278