内容推荐 北医三院重症医学科专家、生命守护者薄世宁医生重磅新作,一部生命关怀之书。 20多年ICU一线亲历,19个生死徘徊的真实故事。被丈夫放弃的妻子、唤醒孩子的母亲、想要回家的老人……他们经历病痛,却未曾放弃好好活着。这些故事中有面对疾病的逃避与抗争,有亲人的不舍和愧疚,还有危难时人性的幽暗与光辉。 作者以医学科普和人文叙事双重视角,还原ICU真实紧急的救治过程,科普危重症医学常识,探讨当我们面临疾病冲击时,如何做好生死攸关的关键决策:省钱还是保命、放弃还是坚守、如何做最优决策、如何建立医患信任等。这本书不仅是一位医生的人文思考和人生体悟,更是让大家重新认识事关生死的困境与危机,并从中寻求更好的应对方式。 作者简介 薄世宁,北京大学医学博士,北京大学第三医院危重医学科副主任医师, 国家突发事件紧急医学救援现场处置指导专家, 在危重医学科一线工作22年,成功救治大量危重病例。 北京大学本科生素质教育通选课:《医学通识:信息时代的健康素养》主讲教师; 得到App课程“薄世宁·医学通识50讲”主理人。 2003荣获年“北京大学第三医院抗击SARA‘优秀战士’”称号; 2013年四川雅安地震伤员救治国家卫计委首批医疗专家组成员; 2015年广西柳州连环爆炸伤员救治国家卫计委专家组成员; 2016年江苏盐城龙卷风伤员救治国家卫计委专家组组长。 2023年荣获2022年度北京市科技进步二等奖。 著作《薄世宁医学通识讲义》获中国好书奖,科技部优秀作品奖,吴大猷科普奖等权威奖项。 目录 推荐序 自序 第一章 理性的往返 我连自己都度不了,何谈度人 什么才是更好的爱 如果垂危的是我的家人,我会怎么选 我太想救他了 当医生犯了错 癌症幸存者:我的抗癌“秘方”是什么 第二章 人心的明暗 你能活着来,我一定让你活着走 当医生成为患者 我为什么跳楼?我要让他后悔 危难时,你把生命托付给谁 第三章 希望的沉浮 ICU求生:我怕闭上眼就再也睁不开了 我为什么忘不了那一千颗星星 愿意为你冒险的医生什么样 垂死两小时,原来你的身体比你还爱你 我曾是个晕血的医学生 第四章 关怀的分合 24岁,我为什么不怕死了 我多做些什么,你才会不放弃 一个看上去挺好的家属,为什么这么“难缠” 我已气若游丝,孩子,带我回家 致谢 序言 ICU的夜晚,灯火通明。 她又一次从后楼道爬了上来 ,她的儿子半年前溺水,在 心跳恢复后陷入了深昏迷。 她一遍遍地在儿子耳边呼唤 :“儿啊,儿啊,你睁开眼 。”远远地,我听到了她轻 轻的呼唤,心里有种说不出 的痛。半年了,她一天也没 落下。她不忍放手,可她的 孩子能醒来的希望微乎其微 …… “我怎么舍得?我以后怎 么对孩子说,我说你们的爸 爸被妈妈送上了手术台,却 不是为了救他,而是为了切 下他的器官?”这位脑死亡 患者的妻子站了起来,对着 满屋子正等着她家人签署器 官自愿捐献文件的人说:“ 我后悔了,我不同意。”… … “她怎么还没死?她太痛 苦了,赶紧把她的气管插管 拔了,让她有尊严地走。” 这个男人冲我咆哮着。“人 渣!”我暗骂了一句。这个 衣冠楚楚的男人口口声声地 以“尊严”为借口,要拔了他 妻子的气管插管,停止所有 治疗,可他妻子自己还想治 ,她不想这么痛苦地离去… … “听我的,带她回家。” 我坚定地对患者的儿女说。 此时,停止无谓的激进治疗 ,满足母亲的心愿,带她回 家,才是对她最好的爱。救 护车车顶的蓝色警报灯亮起 ,带着他们朝家的方向疾驰 …… 这些生生死死、悲欢离 合的场景如电影画面一般, 不时在我脑中闪现。 我为什么要写这本书? 我想从“讲故事”开始, 呈现给读者当遭遇生死攸关 的疾病时,患者、患者的亲 人,还有医生会面临哪些困 境、产生何种困惑,以及他 们做出的思考和选择;我想 不仅要记录,更要剖析,剖 析案例背后的原理、情感、 人性、决策思路,从而引发 每位读者思考:当我遇到类 似问题时,该如何决策? 然而,完成这项工作绝 非易事。 截至今天,我已经在ICU 工作二十二年了,我参与救 治的危重病例有上万例,而 每个病例都有其独特意义。 那么,哪些才是最能引人思 考的病例?如何让普通读者 快速理解深奥复杂的专业知 识?如何再现病例发生时, 当事者真实的感受? 这些都是很难取舍、把 握的,但是最终,我做到了 。我用了两年多的时间,在 临床工作之余为完成这本书 做了大量工作,使其创作初 衷的实现成为可能。 首先是病例筛选。 本书主要记录了十九个 病例,尽管每个病例中患者 的疾病不同、救治技术迥异 、疾病的转归不同,患者及 其家属对诊治的态度也不尽 相同,但这十九个病例都毫 无例外地满足了一个重要的 筛选标准:每个病例都能诠 释一个主题。 比如,我分享了一位全 身瘫痪、呼吸衰竭、睁不开 也闭不上眼的格林巴利综合 征患者成功救治的过程,通 过这个病例,探讨在命悬一 线时,如何激发和保护患者 的“求生欲”;我通过一位带 着患有精神疾病的儿子就医 、却猝死街头的中年父亲的 案例,探求什么才是“理性 的爱”;通过一个在临终时 选择回家的病例的决策过程 ,思考怎么做才可以让我们 的亲人更安详、无痛苦、有 尊严地和这个世界告别,什 么才是“善终”…… 除此之外,我讲述的这 些故事还涉及患者在疾病面 前的彷徨和逃避、对希望的 渴求和奋争,患者亲人的不 舍、愧疚、爱及在危难时暴 露出的人性,还有医学的传 承,医生的不理性、悲悯、 精进、冒险和日趋坚定。 在我看来,这十九个主 题涵盖了绝大多数人在面临 疾病冲击时,最常出现的困 惑,也是最值得我们了解和 思考的问题。 为了洞悉利益攸关者的 感悟,我做的第二项工作是 访谈。本书部分素材来自访 谈:我和曾经一起浴血奋战 、一起“不放手”的患者、患 者家属还有我的同事们进行 了面对面的访谈。为了获得 更真实的反馈,我还专程赴 外地去拜访接受访谈的患者 。在我看来,从访谈中得来 的信息,是比任何前沿技术 、精彩救治、高调赞颂更摄 人心魄的东西。 很多人的话颠覆了我的 认知。 我曾对话一位24岁的癌 症晚期女孩。我原以为清醒 的患者在死亡到来前一定会 无比恐惧,紧紧抓着生的“ 稻草”,会痛哭、会颤抖。 没想到,她竟平静地对我说 :“我想明白了,摆在我面 前的只有两个选择:要么现 在死,要么痛苦之后死。你 说我会选哪个?”“我不想让 我的家人因为我穷一辈子。 ” 听她这么说,我心如刀 绞。而从她的话中我也终于 悟到:有时候,痛苦可以让 人缓解对死亡的恐惧。这不 是说,为了希望我们要理所 应当地承受痛苦,而是说痛 苦也有一定价值。我们所有 人的不放手、为她抢来的时 间,还有人间的爱,可以让 她的痛苦没那么痛苦。 除了访谈患者、患者的 亲人,我也访谈了我的同事 。他们执着、毫无怠惰地救 治生命,他们为了希望勇敢 地冒险,他们不停歇地追逐 技术精进,让我重新审视医 生这个职业,也让我越来越 庆幸选择了这一职业,并为 此无憾无悔、奋斗终生。 这些收获都是弥足珍贵 的。 我不想把这本书写成“案 例集”,更不想写成“回忆录 ”,因此我做了第三件事: 剖析。我在讲述案例后,从 不同角度深度剖析背后的逻 辑。我认为,这 导语 北医三院重症科专家薄世宁医生全新疗愈人心之作,一部生命关怀之书 二十二年工作在ICU临床一线,参与抢救上万例危重病例,历经2年打磨凝结,以医学科普和人文叙事双重视角真实记录,关于生死、医疗与人性的深刻体悟,一部给所有人的生命关怀之书。 医生的职责不仅是救命,还要让人活得有尊严、有价值。 医生救命,更要救心。 放弃不是抛弃,放弃抢救不是放弃关怀。 医生要帮助人们更理性地对待死亡。 精彩页 我连自己都度不了,何谈度人 “首先为你们的不幸感到惋惜,”他说,“我是医院人体器官获取组织(OPO)办公室的协调员,也是薄医生的同事,接下来由我协助你们完成器官捐献事宜。在场的还有咱们红会见证协调员。 “咱们国家每年有30万人因为终末期器官功能衰竭需要移植器官,但只有1万多人有机会等到捐献的器官,供需比是1:30。器官捐献是人类伟大的善举,在打破陈腐观念、拯救性命、弘扬无私精神方面都有重大意义。 “你们有捐献的意愿,我替在生死线上挣扎的患者,替整个医疗行业,替咱们这个社会谢谢你们!” 他站了起来,略停顿了一下。他神情凝重,眼里充满了关爱。 “目前患者脑死亡诊断明确,器官功能符合捐献要求。一旦移植成功,这些器官将会伴着移植受者的生命存活下去,而你们亲人的愿望也将得以实现。” 毫无疑问,他的这段话有理有据、坚定有力,既科学又温情,既有宏观高度又有对个体的关怀,我听了都有种豪迈的悲壮感。 “但是,”他继续说,“人的大脑功能没了,其他器官也会很快出问题,所以咱们在流程上要抓紧。”讲到这里,他把早已准备好的文件和笔拿了出来。 患者的父亲显然有些紧张,他佝偻着,颤巍巍地和大家一一握手。他从兜里掏出眼镜盒,哆嗦着打开,把老花镜戴上。他拿起笔,握笔的手也开始止不住地抖…… 所有人都站了起来,空气凝固了。大家都屏住了呼吸,只有OPO协调员帮老人打开文件,扶着签字的那页。 患者的父亲马上要签字了。在相关文件签署完成后的几天内,这个患者将会按照程序完成捐献,那些等着救命的人将会获救。 笔尖已经落在纸上了。 这时,患者的妻子站了起来。她语气平静地说:“我后悔了,我不同意。” …… 深昏迷的患者 这个病例发生在2019年,但时至今日,每次想起来我依旧心痛不已。 患者男性,35岁,骑摩托车在山路上发生车祸,好几十公里的时速,头部剧烈地撞击在公路边的电线杆上,心跳、呼吸当时就没了。尽管急救人员的现场救治让患者恢复了心跳,在被送到医院后脑外科医生又给他紧急做了开颅血肿清除、去骨瓣减压手术,但他的脑组织损伤太重了,他的大脑就像豆腐一样啪的一下狠狠地摔在水泥地上.再加上心跳、呼吸停止带来的脑细胞严重缺氧,他逆转的希望微乎其微。 他深昏迷;瞳孔散大到边,没有光反射;没有自主呼吸;需要应用大剂量的去甲肾上腺素才可以把血压维持住。 我每天评估他的瞳孔、自主呼吸、格拉斯哥昏迷评分(GCS评分)。这个患者的GCS评分是1+T+1,意思是眼睛无反应、气管插管(无法评估言语)、无运动反应。这是人类最深程度的昏迷。 我穿刺他锁骨下面的深静脉,在锁骨下静脉里留置了一根静脉导管,这根导管尖端可以一直进入到他的上腔静脉,我通过这根导管可以监测上腔静脉的压力、判断血容量,还可以给他注射各种药物;我给他用了呼吸机维持呼吸;我给他静脉注射甘露醇——甘露醇进到血液中可以快速增加血浆渗透压,让他肿胀的脑组织脱水,减轻脑水肿;我通过胃管给他注射营养液,维持他机体代谢的营养需求;为了预防消化道出血,我还给他注射抑制胃酸分泌的PPI2药物。 但治疗三周了,他没一点好转,所有的征象都指向我们最不愿看到的结果:脑死亡。 “特别不好,”我说,“抢救这么久还是没出现自主呼吸,瞳孔散大没有光反射。”站在ICU门口,我和他的父母、爱人交代病情。 P3-5 |