奥利维娅是孤独症患儿安东尼的母亲，八岁的安东尼去世之后，她带着巨大的伤痛独自来到楠塔基特岛。在这里，她结识了常年生活在岛上的家庭主妇贝丝——一个结婚十四年，育有三女却被丈夫背叛的女人。
慢慢地，奥利维娅已经敢于翻看过往日记中关于安东尼的点滴，却依然对安东尼“生命的意义”无法释怀；贝丝则从失败的婚姻里醒悟，重新拾笔开始写作。巧合之下，安东尼在贝丝的小说里“重生”了，他以一种奇妙的方式建立起了自己与奥利维娅、贝丝和这个世界的通路，并且柔声细语地解开了长久以来困惑着她们的关于爱和生命意义的谜题……

莉萨·吉诺瓦，哈佛大学神经学博士，脑科学专家。主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病、中风引发的记忆丧失等。除了科学研究，也一直在通过写作积极推进关于脑健康和神经系统疾病的科普工作，已著有五部小说和一部科普类专著。代表作有《依然爱丽丝》《被忽略的赛拉》和《爱你的安东尼》。
长期致力于神经类疾病的研究和科普。TED演讲《如何预防阿尔茨海默病》观看人次达500万以上；也经常在主流媒体上露面，推动公众关注和了解神经性疾病。
被授予美国佩尔中心（Pell Center）公共领域故事奖、美国阿尔茨海默病协会的萨金特和尤尼斯·施莱弗尊严奖、全球基因计划罕见病希望奖、美国神经精神药理学学院媒体奖等奖项，以表彰她在该类疾病的研究和科普方面做出的重大贡献。2015年，被美国权威媒体Next Avenue评为美国最具影响力的50人之一。

推荐序 生命在医学之上——疾苦文学的救赎意义
序
第1章
第2章
第3章
第4章
第5章
第6章
第7章
第8章
第9章
第10章
第11章
第12章
第13章
第14章
第15章
第16章
第17章
第18章
第19章
第20章
第21章
第22章
第23章
第24章
第25章
第26章
第27章
第28章
第29章
第30章
第31章
第32章
第33章
第34章
第35章
第36章
第37章
第38章
第39章
第40章
第41章
后记
致谢

生命在医学之上——疾苦
文学的救赎意义
王一方
北京大学医学部教授
现代医学牛不牛？当然
牛。无论是内行还是外行都
会惊叹，它越来越先进、越
来越精准，越来越多的药物
像充满魔力的子弹，直击靶
点，杀敌不伤己；不仅可以
在胎儿身上做手术，还可以
在基因上“动刀”；器官移植
手术可以移植除了大脑之外
的器官，几乎没有盲区；
ICU里每天都在讲述着起死
回生、妙手回春的故事。然
而，还有许多疾病与创伤，
现代医学要么无济于事，要
么办法不多、短板不少。生
物医学更乐意把一切疾苦都
归咎于医学，事实的证据化
、对象化、客观化，大量情
感化、心灵化、社会化的痛
苦被遮蔽。对此，宿命论者
的隐喻是“膏肓”，医学永远
难以超越不确定性，所谓“
道高一尺，魔高一丈”。从
生命哲学角度看，就是“生
命在医学之上”。也就是说
，生命的价值丰度远远超越
了医学的。以“救助”为例，
医学的全部魅力在于疾病的
“救治”、危机的“救援”，医
学的进阶也不过是身心的“
拯救”，而生命关怀的至高
境界是苦难的“救赎”。何以
为“赎”？依照法国哲学家让
·鲍德里亚（Jean
Baudrillard）的观点：痛苦
是人生的“象征性交换”，由
此确立受苦的意义和人生的
价值。人生不过是一个穿越
苦难、超越苦难的旅程。完
整的人生、刚毅的人生里少
不了苦难的救赎。
摆在诸君面前的这几本
书，讲述的都是人间苦难的
救赎故事，尽管我们也可以
把他们的疾病罗列出来，阿
尔茨海默病、孤独症、单侧
忽略，然而，绵长的苦况绝
非求医问药就能征服，更不
是高技术、高投入所能战胜
的，患者、家人、社会都从
疾苦陪伴、见证、抚慰、安
顿中解读出别样的人生密码
。
作者记录、咀嚼、反思
、咏叹、彻悟人生密码，呈
献给读者《依然爱丽丝》《
爱你的安东尼》《被忽略的
赛拉》。
细细读来，故事情节忽
明忽暗，人物命运扑朔迷离
，但一定会凸显某种范式：
有山雨欲来、有迹可循的序
章，有如至冰窟、头昏脑涨
的心理休克，有心如刀绞、
忧心如焚的折磨与煎熬，还
有生不如死、度日如年的漫
长过渡。从心乱如麻，到心
力交瘁，再到无力无奈，最
后随着解脱疾苦羁绊的终极
解药——或许是死神的降临
而云消雾散。
掩卷而思，我们可以从
中悟到些什么……
疾苦是医学的母题，也
是文学的母题。人们正是因
为身心的疼痛或痛苦，才迫
切渴望医学和文学的诞生，
而伟大的文学作品都包含了
对苦痛的追问、对人性的剖
析。疾苦文学是对医疗技术
叙事的拓展，揭示了疾病的
非技术面相，它是灵魂的裸
舞，是生命险境中人性、灵
性、诗性的抒发。而单纯的
生物学眼光造就了对疾痛理
解、处置的偏狭。因为躯体
疼痛必然产生心理与社会投
射，演变成身心痛苦，除了
疼痛感受之外，还有诸多心
理反应、社会交往缺失，如
孤独、苦闷、失落、恐惧、
气愤、内疚、无助等体验。
持续、群体痛苦的叠加，便
是人类的大苦难。
在一个享乐主义盛行的
年代里，我们为什么需要疾
苦文学？难道我们有受虐癖
好？显然不是，只因痛苦是
人生快乐、幸福的映衬与参
照物，疾苦可以使生命变得
“深沉”而“厚实”。如果说恶
疾是一次托付生命的壮游，
触动灵魂的远行，疾苦文学
就是一部记录人生历险的游
记，这份游记不仅值得个人
珍藏，也值得每一个希望生
命精彩的人细细品味、分享
。文学的精神阅读史（心灵
剧场的角色扮演），是肉身
痛苦、心灵苦难、生死（无
常）宿命、救疗（无力-无
奈）体验的接受史、感受（
共情）史、投射史，也是一
个人的精神发育史：借他人
的苦难，得自身的彻悟。如
果说踢足球、观足球比赛是
男人英雄梦的替代，疾苦文
学则是健康人、幸运儿生命
两极体验的品位与遥望。马
克斯·舍勒（Max Scheler）
在《受苦的意义》一书中认
为对疼痛的纵容本质上是拒
绝轻而易举地获得快乐和幸
福。人常说：“痛苦使我强
大。”诗人余秀华曾宣称：“
疼痛和苦难让心灵更加明澈
。”让-雅克·卢梭（Jean-
Jacques Rousseau）更是断
言：“一个人如果惧怕痛苦
，惧怕种种疾病，惧怕不测
的事件，惧怕生命的危险和
死亡，他就会一事无成。”
对于医护领域的读者而
言，他们可以把疾苦文学作
为叙事医学进阶的范本，是
医患共情、技术反思的良药
。在叙事医学开创者丽塔·
卡伦（Rita Charon）看来
，“只有听得懂他人的疾苦
故事，才能开始思考如何解
除他人的苦痛”。疾苦救助
仅有证据是不够的，故事也
是证据；身心拯救仅有技术
是不够的，人文也是技术。
医学的目的或许并不是奋不
顾身的救死扶伤，而是如何
回应患者的痛苦。人类面对
疼痛、苦楚、罹难，有拒绝
、愤怒、讨价还价、沮丧的
情绪（呈现共轭效应），存
在激烈的身-心冲突、欲-求
冲突、命-运（使命与宿命
）冲突、恩-怨冲突、知一
行冲突，导致精神（价值）
大厦倾斜、倾圮。单一的心
理疏导难以抵达这些冲突的
深渊。
最后，笔者想指出，疾
苦

哈佛大学脑科学家深情刻画一名孤独症儿童眼中的世界。
作者是哈佛大学神经学博士，脑科学专家，美国具有影响力的50人之一。
复旦大学中文系教授严锋、北京大学医学部教授王一方、《协和医事》作者常青、广州大学教育学院副教授、孤独症研究中心主任于洛迪联袂推荐！
《爱你的安东尼》是一部难得的佳作，它用温暖浪漫的方式，将孤独症孩子的内心世界如梵高画卷般展开，情感充沛而富有力量。
以精细的医学理解为基底，与此融合的文学手法，带我们理解一个人的生活如何深刻地被疾病改变。

写这个故事的时候，大
家对孤独症的神经解剖学、
神经化学和神经生理学基础
知之甚少。虽然我期待有一
天，在不久的将来，科学家
们能找到孤独症的病因，但
阐明孤独症的神经科学原理
并不是我写这本小说的目的
。
大约三分之一的孤独症
儿童同时患有癫痫。对大多
数孤独症儿童来说，癫痫可
以通过药物治疗得到控制。
然而，对于不能说话的孩子
来说，正确控制用药剂量和
保证药物有效性尤其具有挑
战性。
应该说患有孤独症的男
孩还是应该说孤独症男孩？
语言的具体使用方式可以有
力地影响我们对他人的看法
。我已经读过并理解了这两
种表述的论点。
患有孤独症的男孩——重
点在人。男孩首先是一个人
，不是也不仅仅是由孤独症
来定义。而患有孤独症的男
孩这个说法表明孤独症也是
一种疾病，就像描述患有阿
尔茨海默病的人或患有癌症
的人。它可以被认为是消极
的东西，一种需要治愈的疾
病。
孤独症男孩——这种说法
的论点是，孤独症是一种应
该被接受的特征。它是人的
一部分，就像人的棕色眼睛
或金色头发一样。
看到两者的优点，我有
意识地在这本书中使用了两
种提及孤独症的方式，随着
它们在今天的文化环境中被
使用，我们应当意识到这个
问题值得讨论，应该尊重两
种意见。
2010年，我开始写这本
小说时，美国的孤独症发病
率是一百一十分之一。而美
国疾病控制与预防中心
（CDC）在2012年3月发布
的一份报告中指出，该病的
发病率已经增加到八十八分
之一。
这是一个关于患有孤独
症的男孩的虚构故事。我一
次又一次地从家长和专业人
土那里读到和听到这种说法
：
“如果你见过一个患有孤
独症的孩子，你只是见了一
个患有孤独症的孩子。”
这部小说中虚构的男孩
安东尼是一个患有孤独症的
孩子。他不可能代表所有的
孤独症患者，但我希望通过
安东尼和他母亲的故事，读
者可以获得对每个孤独症患
者的洞察力和敏感性。
在过去的两年里，我与
家长、医生和治疗师交谈，
尽可能多地阅读了有关孤独
症的资料，以下是我学到的
：
孤独症的涵盖范围又长
又广，而我们都在其中。一
旦你相信了这一点，就很容
易看到我们是如何联系在一
起的。

作者莉萨·吉诺瓦作为一
名神经学博士，用小说的形
式写神经系统疾病的故事，
非常新颖，也相当有说服力
。这类疾病仿佛是没有答案
的谜语。我们无法进入孤独
症患儿的脑子里，问问他们
到底在想什么，但生活本身
没有答案，爱也没有答案。
作者促使我们从新的角度去
看待疾病——爱的角度。
——严锋 复旦大学中国
语言文学系教授
在莉萨·吉诺瓦笔下，疾
病是一种独特切口，冲击着
读者对世界万物的认知。诸
多细节的刻画，以精细的医
学知识为基底，用与此融合
的文学手法，带我们理解一
个人的生活如何深刻地被疾
病改变，我们由此也跟随作
者的笔调，更深层、更多面
地理解“人之为人”。她的作
品从一个独特的角度，冲击
着我们自认为“应该”的那种
正常和“必然”的那个世界。
——常青 《协和医事》
作者
《爱你的安东尼》是一
部难得的佳作，它用温暖浪
漫的方式，将孤独症孩子的
内心世界如梵·高的画卷般
展开，情感充沛而富有力量
。作者吉诺瓦对孤独症的刻
画精准严谨，既生动剖析了
这些孩子独特的信息处理方
式，也展现了孤独症家庭无
形而强大的精神内核。
——于洛迪 广州大学教
育学院副教授孤独症研究中
心主任

第1章
贝丝独自一人待在家里，听着外面暴风雨的声音，盘算着接下来要做什么。老实说，她并不真的只是一个人在家，吉米正在楼上睡觉，但她觉得很孤独。现在是上午10点，孩子们都在学校，而吉米至少要睡到中午才会醒。贝丝蜷缩在沙发上，抱着她最喜欢的蓝色马克杯一口一口地喝着热可可，看着壁炉里的火焰，听着外面的声音。
雨水和沙子拍打着窗户，像是敌人发起的强攻。风铃演奏着单调而疯狂的音乐，远处邻居的院子里刮来阵阵狂风。狂风咆哮，像一只绝望而悲伤的动物，确切地说像一头绝望而悲伤的野兽。楠塔基特岛冬季的暴风雨一直很凶猛，狂野又暴力。贝丝刚来时经常被岛上的暴风雨吓到，不过那已经是很多年前的事儿了。
暖气片嘶嘶作响。吉米鼾声如雷。
贝丝已经洗好了衣服，孩子们还要几个小时才回家，现在做晚餐还太早。她很庆幸昨天在杂货店把该买的东西都买了。整栋房子都要吸尘，但她得等吉米起床后才能去做。他后半夜2点才下班回家。
她真希望手头有下个月读书会要读的书。她老是忘记去图书馆借书。这个月她读的是马克·哈登的《深夜小狗神秘事件》。这是一本消遣读物，是从一名患有孤独症的十几岁男孩的视角讲述的犯罪悬疑故事。她很喜欢这本书，尤其着迷于主人公奇异的内心世界，但她希望下本书的内容能轻松点。读书会通常会挑选比较严肃的文学作品，但她现在只想愉快地逃到一个热情似火的夏日浪漫世界中去。
突然，房子后面传来“砰”的一声巨响，吓了她一跳。他们养的黑色拉布拉多犬格罗弗原本在一块编织毯上睡觉，听到声响立刻抬起了头。
“没事的，格罗弗。那只是爸爸的椅子发出来的声音。”
知道猛烈的暴风雨就要来临，贝丝昨晚就让吉米在上班前把椅子搬到屋子里了。那是他的抽雪茄专用椅。今年9月，一位来消夏的居民将它丢在路边，上面还贴了个“免费”的标签，吉米就没能抵挡住这个诱惑。这是一把雪松阿迪朗达克椅，就是个垃圾。在地球上的大多数地方，这把椅子都能用上一辈子，但在楠塔基特岛，除了密度最大的人造复合材料，咸湿的空气最能降解万物。想要在这里生存下来，任何东西都得异常强韧，或许还得更结实一点。
贝丝昨晚提出的明智建议是，吉米应该把这把发霉、被腐蚀的椅子丢进垃圾堆，至少也应该放到车库里。但现实却是，狂风将椅子吹倒在地，又把它刮到墙上。她想起身把椅子拖到车库里，但转念一想，这样或许更好。也许暴风雨能把它撕成碎片。当然了，即使真的发生了这种事，吉米也会找到别的椅子坐下来抽他那臭烘烘的雪茄。
贝丝试图坐着享受热可可，享受暴风雨和炉火，但起身做点什么的冲动一直折磨着她。她想不出还能做点什么有用的事。她走到壁炉架前，拿起吉米和她——埃利斯夫妇的婚纱照。这是十四年前拍的照片，那时的她还留着一头金色的长发，皮肤白皙无瑕，看不到毛孔，没有斑点，也没有皱纹。她摸了摸自己三十八岁的脸，叹了口气。吉米看起来风度翩翩，他现在依然如此。
贝丝端详着照片中他的笑容。吉米有点轻微的牙齿前突，两颗虎牙稍显突出。刚和他认识的时候，贝丝觉得吉米那不完美的牙齿倒为他增添了别样的魅力，恰到好处地衬托出他粗犷的外表，还不至于看起来像个乡巴佬。他有一种自信、顽皮且灿烂的笑容，这种笑容会让人尤其是女人，绞尽脑汁地解读其背后的含义。
但现在，吉米的这口牙已经开始惹她心烦。比如他虎牙突出的样子，他大口咀嚼食物的样子，他吃完饭后用舌头舔牙齿的样子，都让她不堪其扰。她发现自己有时会在他说话的时候盯着它们，希望他能闭上嘴。在这张婚纱照中，他的牙还是珍珠白色的，但现在却更接近焦糖色而非淡黄色，都是被这些年每天的咖啡和那些难闻的雪茄毁了。
他曾经美丽的牙齿和她曾经美丽的秀发、细腻的肌肤均已远去，留下的是他令人厌烦的习惯，当然，也有她的。她知道自己的唠叨令他抓狂。这就是人们变老、结婚十四年后会变成的模样。她对着照片中吉米的笑容笑了笑，然后将照片放到壁炉架上原先位置左边一点的地方。她退后一步，噘起嘴，打量着壁炉架的长度。
他们的壁炉架是一根近两米长的浮木，悬挂在壁炉上方。在他们相识的第一个夏天，某个晚上，他们在冲浪者海滩上发现了这根被冲上岸的木头。吉米捡起它说：“将来某一天，这根木头会挂在我们家的壁炉上。”然后他吻了她，她也信了他的话。那时他们才刚刚认识几个星期。
壁炉架上放着三张照片，都放在配套的有些变色的白色相框里——左边是格罗弗六周大时的照片，中间是贝丝和吉米的合照，右边则是苏菲、杰西卡和格蕾西穿着白衬衫、粉色印花裙的沙滩照。这张照片是八年前格蕾西刚过完两岁生日时拍摄的。
P6-8