事情开始于东东1岁多还不会说话，且不止于此，东东妈妈觉得母子俩好像生活在一个平行世界中。东东2岁的时候，去做了评估，看着那些刺眼的评估报告，东东妈妈无法接受，但最终还是决定接受特殊教育的干预训练。此后便是神奇的缘分，在幼儿园，东东接受了特殊教育教师温柔而专业的干预，东东妈妈和老师开始了日记式沟通。
多年以后，东东考进了早稻田大学，东东妈妈再看日记，先是再哭一场，继而忿忿不平，然后遗憾自怜，最后是感谢感激。本书原生态地展现了东东妈妈对孩子问题的认识历程，与特殊教育教师的交互日记生动再现了孤独症儿童的早期评估、早期干预、融合教育、家庭教育、家长成长（克服恐惧），还可以看到特殊教育教师寓爱于行的敬业和专业，她们对孩子接纳、包容又不失原则地进行管理，在切实帮助孩子的过程中也给予了家长无限的支持和鼓励。
缘分不止于此，这本尘封珍贵的日记出版面世前，又增加了行为分析师团队的评注，让星宝爸妈在收获感动、希望之外，还了解了跟孤独症行为康复相关的理念、方法与新知。

颜燕，1995年毕业于北京大学国际经济系。曾就职于贝恩咨询公司（Bain & Company）北京办公室。2020年获医学博士学位。目前主要从事针对因患病而成为弱势入人群的社会心理支持方面的研究。1999年至今长期生活在美国和日本。

第一部分 生活
我与东东的成长故事
1 在西雅图出生
2 沉迷于玩乐高、托马斯火车、拼图和看红绿灯
3 两次接受发育障碍的评估
4 接受早期特殊教育干预训练
5 站在我的认知之外
6 邻居奶奶Mema和Nana
7 便秘与游泳
8 升不了学前班的普通班
9 一个班10个孩子的私立小学
10 搬家到，插班公立小学普通班
11 成长——孩子的自立，我的独立
12 该对孩子有什么样的期待
13 什么是孤独症（孤独症谱系障碍）？
14 社会的包容性与多样性
15 14只灰色折纸象
第二部分 干预
早期融合教育干预训练（节选自与特殊教育老师的交换日记）
附文
后记
作者后记

应该是儿子4岁的时候。
有天，他起得很早，我让他
先一个人玩会儿。等我过去
看他的时候，发现桌子上堆
了一堆折纸，全都是大象，
灰色的，我数了数一共14只
。我问他怎么折了这么多？
他和往常一样，没有说话。
东东（Joey）2003年出
生于美国西雅图。当时身边
没有家人和朋友，孩子爸爸
又要上班，我自己一个人在
家带孩子。没有意识到要主
动和一个婴儿说话，也没有
孩子到几个月该叫“爸爸”“
妈妈”的概念。现在想来，
儿子的第一年是基本没有语
言的。
记得东东第一次大声叫“
妈妈”，是他在公园遇到一
只比他还大的狗，他吓坏了
。那时候他已经1岁1个月了
，后来很长一段时间都没再
听他叫过“妈妈”。现在回想
起来应该只是“HAHA”容易
发音而已。两岁体检时我们
已经从西雅图搬回纽约。儿
科医生说他可能有语言方面
的发育障碍（speech delay
），建议我们申请语言训练
服务。我们觉得孩子还小，
也许再长大些就会好了。孩
子的父亲是日本人，我们又
住在美国，家里说日语、英
语和中文，估计孩子语言有
点混乱。
一年过去了。东东没有
一个语种可以说两个以上单
词的句子。身边同龄的小朋
友已经能流利地对话，甚至
绘声绘色地讲故事了，东东
的世界仍是一个人玩拼图、
乐高和托马斯火车。如果身
体没有什么不舒服的话，除
了每天上午、下午一定要出
门去外面跑之外，他就安安
静静地看儿童节目，玩自己
的火车和乐高。
和他的平静相比，我变
得越来越焦虑，不知道儿子
为什么不会说话。
儿子3岁体检的时候，我
们接受了医生的建议，准备
申请针对有发育障碍的孩子
的干预训练服务。评估（不
是医学诊断）是申请服务的
前提。当我拿到评估报告的
时候，我不记得是怎么看完
的。上面那些“chlldren
wlth disabilities”（残疾儿童
）、“possibility of autism”
（孤独症的可能性）等词太
刺眼，已经超出了我能理解
和接受的范围。
很多年之后，我听一位
被诊断为抑郁症的朋友说，
她曾经拿着药片坐在床头哭
了一下午，犹豫要不要吃。
她说她觉得如果吃了，就意
味着自己承认得了抑郁症，
如果不吃还有可能不是。我
当年和她一样无法接受眼前
发生的一切。
不过，虽然我们相信孩
子没有问题，或者说选择相
信孩子没有问题，但最终还
是决定接受特殊教育
（special education）的干
预训练。
这也是本书的源起。从
2006年10月到2008年6月，
将近两年时间，在东东接受
特殊教育干预训练期间，我
和老师进行了日记式的沟通
。开始接受训练时，东东3
岁5个月，全家住在纽约的
郊区。老师记录她在幼儿园
指导训练东东的内容，我记
录孩子在家的一些情况。老
师是日本人，英语并不是她
的母语，但她坚持用英语记
录，这样如果学区负责特殊
教育的老师需要核实训练内
容的话，有记录司查。
现在东东已经19岁了，
是大学一年级学生。中间我
们搬过好几次家，评估报告
和交换日记一直随着我们搬
来搬去。当年我把评估报告
藏在了自己看不见的地方（
好像看不见就可以当作不存
在），现在肯定还保留着，
但我没有刻意去找。两本交
换日记一直在手边，但没有
勇气重新翻开。是朋友刘铁
峰先生主动帮助我整理并将
英文交换日记翻译成中文，
才有了这本书。（刘先生为
本书撰写了后记。）
重新阅读交换日记的时
候，我哭了，回想起当时每
天照顾两个孩子，洗衣做饭
，磕磕绊绊，等孩子们睡觉
后翻开交换日记本，还要看
老师这些负面的反馈，为儿
子的未来担忧。读第二遍时
我很生气，三四岁的孩子，
一两天表现不好，凭什么就
武断地认为孩子有问题？读
第三遍时我又忍不住落了泪
，觉得当年纠结于孩子坐不
住、扰乱幼儿园秩序、每天
记有没有便秘这些事情，精
神紧张且疲惫不堪太不值得
，遗憾孩子的童年就这么过
去了。等读到第四遍时，我
就只剩感激了，学区主管特
殊教育的老师、陪伴指导孩
子的特殊教育教师和幼儿园
的老师，都像关心自己的孩
子一样关心东东，大家都尽
心尽力了。作为孩子的妈妈
，我从心里感谢所有帮助过
我们的人。
孤独症的成因在医学上
还没有定论，该如何帮助有
特殊教育需要的孩子？虽然
有各种各样的事例可供参考
，也有一些成体系的干预训
练课程，但孩子的情况千差
万别，也没有对所有孩子都
有帮助的理论和实践方法。
我最终没有勇气带东东去见
医生接受正式的诊断，也无
法想象当时如果去见医生，
会不会被诊断为孤独症。他
除了不会说话，还有一些比
较典型的谱系儿童的特征：
对作息规律异常敏感；倾向
于重复同一个动作或喜欢单
一的活动；难以适应任何变
化；避开目光接触，喜欢一
个人玩；等等。东东在5岁
左右开始说整句话，8岁左
右说话不再是单向的，开始
能进行简单的对话。15岁左
右开始主动和同学交朋友。
现在他很健康，能够正常上
学，过普通人的生活。
回首往事，在我竭尽全
力帮助他学习用语言沟通，
融入集体生活的过程中，反
而是

这本书的主体是我和当年特殊教育老师之间的交换日记的节选。从2006年10月到2008年6月，接近两年。开始接受训练时，东东3岁5个月，全家住在纽约的郊区。老师记录她在幼儿园指导训练东东的内容，我记录孩子在家的一些情况。老师是日本人，英语并不是她的母语，但她坚持用英语记录，这样如果学区负责特殊教育的老师需要核实训练内容的话，有记录可查。现在东东已经18岁了，是高三的学生。中间我们搬过好几次家，当年的评估报告和交换日记一直随着我们搬来搬去。当年我把评估报告藏在了自己看不见的地方（好像看不见就可以当作不存在），现在肯定还保留着，但我没有刻意去找。两本交换日记一直在手边，但没有勇气重新翻开。是朋友刘铁峰夫妇主动帮助我整理并翻译成中文，才有了这本书。

感谢鼓励作者将东东的
成长故事分享给其他孤独症
家庭的原陆军总医院肿瘤科
主任医师刘端祺老师，以及
作者的好友刘铁峰夫妇。
感谢北京大学第六医院
儿童精神科医师郭延庆教授
以及中国科学院脑科学与智
能技术卓越创新中心仇子龙
教授对本书的大力支持，并
为本书作序。
感谢贾萌、王丹丹、何
月文、路田丽老师为本书做
了专业、翔实的评注，以供
孤独症儿童家长以及从事干
预训练的特殊教育从业人员
参考。
感谢当年为东东提供专
业干预训练的纽约所在学区
的特殊教育部门，特别是在
交换日记中提到的为东东提
供在校融合干预训练的特殊
教育教师。因多年失联，无
法直接表达我的感激之情。
本书中出现的人名、学校名
均为匿名，敬请谅解。
感谢北京行距文化传媒
有限公司的刘庆余、刘诗瑶
老师，华夏出版社的陶鹏、
张平老师。因为各位的辛勤
付出和对孤独症儿童的关注
．才使本书得以出版。愿孤
独症儿童及其家庭得到全社
会的理解、接纳、支持与关
爱。
颜燕
2023年12月于东京

感恩自己的职业，使我
有机会结识一些在教养孩子
上非常有心而且用心的家长
，分享他们的经历，对我个
人和专业的成长都非常重要
。东东妈妈就是这样的家长
之一。她的经历的分享不是
面对面的，而是通过她和孩
子特殊教育教师的手记。阅
读这本手记，已经获益良多
，而行为分析师们的专业点
评进一步彰显了手记的价值
。
——郭延庆 北京大学第
六医院儿童精神科医师、中
国残疾人康复协会应用行为
分析专业委员会主任委员
颜女士将这些年她和东
东一路走来的经历，以及与
东东的特殊教育教师的笔记
收集整理成文，它是孤独症
孩子家长非常可贵的参考，
希望可以给中国的孤独症孩
子的家长提供支持与帮助。
通过行为分析师团队的进一
步挖掘整理，现在展现在大
家面前的不仅仅是东东和母
亲一路走来的历程，也有过
程中孤独症行为康复需要注
意的方方面面的问题。愿天
下孤独症孩子都能拥有幸福
人生！
——仇子龙 中国科学院
脑科学与智能技术卓越创新
中心高级研究员、博士生导
师

1 在西雅图出生
——一个不喜欢被抱着的孩子和一个茫然不知所措的妈妈
2003年5月，我充满喜悦地等待着儿子的出生。医生说预产期是5月19日。我有些焦急地等到18日，孩子还没有出生的迹象，下午我便到公园去爬了一段楼梯，果然第二天一早就有了明显的阵痛。我的一通电话把丈夫从高速公路上叫了回来，他直接送我去了医院。当天下午3点16分，东东出生在西雅图郊外的医院里。近20年后我仍然记得他被护士送到我怀里时的体温和他安静的呼吸，但当时的我无论如何都想象不到，这个按预产期准时出生的孩子，会让我们全家未来很多年都要配合他的时间表。
东东出生那年，由于丈夫工作的原因，我们刚从纽约搬到西雅图，为此我放弃了一份很有前景的投资银行的工作。当时怀东东的喜悦远远超过了失去工作机会的遗憾，我和孩子的爸爸一起盼望着孩子的出生。因为只准备在西雅图生活两年左右，所以我决定不去找工作，在家好好带孩子，也停下来休息一段时间。
孩子刚出生的那段日子，我在手忙脚乱地学着喂奶、换尿布、洗澡、准备婴儿用品中度过。大概在东东四个月的时候，我准备给孩子断奶。每三个小时喂一次奶，又要自己做饭、做家务，晚上也睡不好觉，实在体力不支，我想起码让孩子白天能喝奶粉，但马上就碰到了第一个难题：东东不喝任何奶粉。我试着换过各种品牌的奶粉、各种形状的奶嘴，都没有用。有时候我忍着让他哭，觉得他哭得太累太饿了总会喝奶粉的。但他坚决不喝奶粉，只喝母乳。最长一次他哭了两个小时，最后我也崩溃了，陪着他一起哭。
由此，我遇到了第二个难题，就是没法把东东长时间托给别人照顾。当时家里请了一个小时工阿姨来照看他。等我给东东喂完奶之后，交给阿姨推小车带他去公园转转，但最长不能超过两个小时，因为他不喝奶粉。我想尽各种办法也没能让他喝成奶粉，一直拖到1岁1个月他才断奶。
我慢慢发现他还有其他意想不到的举止，他不喜欢被人抱着。除了喂奶，如果有谁想抱他，他就会挣脱。记得有一次他反身向后，差点从我手臂中摔落。慢慢地他会在地上爬了，然后能扶着家具站起来，继而开始磕磕绊绊地走。但他不会爬到或走到爸爸妈妈身边让你抱他，也不会用手指指着一个东西要你拿给他。
不喜欢被别人抱着，可能是肤觉低敏，也就意味着，孩子对于触碰他的皮肤很敏感。这会影响孩子与他人的身体互动频率，从而减少与他人社会互动的可能性，更少有机会体会到与他人在一起时的乐趣，因此，与他人进行身体接触的动机就会减少。除此之外，不喜欢被人抱或者不想让别人靠近，有可能是由于他人与孩子靠近时孩子产生的紧张、焦虑情绪，以及以前他人靠近所带来的不开心经历导致的。
脱敏
使用刺激一刺激配对（反应制约），将有关肤觉（或者与孩子靠近时的“恐惧感”）的厌恶刺激或者他人靠近所带来的紧张感与孩子喜欢的事（无论是喜欢的物品、活动或者人）结合，多次反复，从而减少其厌恶程度，使孩子能够在没有情绪的状态下接受皮肤接触或者接受他人的靠近。
若孩子喜欢音乐、喜欢随着音乐舞动的话，可以让家人与孩子一起随着音乐舞动，家庭成员可以相互击掌，与孩子击掌，也可以所有的人一起拉着手，逐渐拉近人与人之间的距离，让孩子开心快乐地接受他人的靠近，甚至与他人的身体接触。
对于拥抱，不必过于着急，千万不要强迫孩子完成，以免让孩子产生更加厌恶的情绪。可以尝试洗澡之后，用毛巾裹紧孩子的身体，多让孩子有一些愉快的大面积肤觉的接触，也可以与孩子玩“卷心菜”的活动，从毛巾的一端把孩子用毛巾裹卷到家人所在的毛巾的另一端后，得到家人的赞扬（可以是亲吻或者击掌等社会性强化），使孩子逐步接受身体的大面积皮肤被触碰、挤压的感觉。当孩子可以接受大面积皮肤被触碰的感受之后，再尝试通过愉快的活动与孩子进行拥抱，比如，孩子想要去拿柜子上面的东西，家长抱起孩子拿到该物品，又或者，孩子从滑梯上滑下来，家长把孩子抱起，再把孩子抱到滑梯上让孩子再次滑下。
孩子出生时，我们身边没有老人或者关系亲近的朋友可以交流如何带孩子。孩子的爸爸白天上班，我在家带孩子，生活简单但很有规律。东东会走之后，每天吃完早饭，我会安排他看半小时电视或者录像，等我收拾完厨房就带他去公园。回来吃完午饭，在他睡午觉时，我把晚饭做好，等他午睡起来后再带他去公园或推着小车带他去超市买第二天的菜。晚饭之后看一会儿电视，然后洗澡，睡觉前给他念一会儿绘本。
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