该书记叙了罹患世界性罕见疾病，成骨不全少年刘大铭的青春生活。全书以时间为序，详实而生动地展现了作者在病魔之下，艰苦学习，顽强生活，自强不息的精神，体现了人类强大的生存欲望，与高尚的生命情怀。作者用切实的经历，完美的笔触，深入的思考，向世人展现着病痛与挫折之下，苦难而富有希望的大世界，他向当代社会传递着生活的希望，展现着活着的标准，阐述了生命传承，存活的意义，激发人们对生活自然地崇敬与热爱。

刘大铭，男，1994年4月出生于兰州。因基因突变，自幼罹患世界性罕见疾病成骨不全症，经历过十一次大型手术，多次小型复位手术，两次与死亡擦肩而过。其先后累计创作四十余万字，在全国知名报刊发表文章十万余字，十一次荣获国家级文学奖项，两次受邀至人民大会堂颁奖。2013年，他被评为“感动中国网事”十大人物，2014年被评为“全国自强模范”，获“甘肃省五四青年奖章”，是“感动中国”全国候选人，是2014年CCTV-l(《青年中国说》选手，演讲视频曾被列为优酷、腾讯头条，前后被播放100万余次。2015年7月被英国曼彻斯特大学正式录取。

Part 1 生命并非由生至死
生命伊始
冲破软禁
新颖的生活
精神世界的明灯
第一次手术
我和世界不一样
破茧成蝶
别让生命停下来
12年的生命
在黑暗中自省
骄傲的心
在阅读的日子里
童年记忆中的父母
在学校第一天
生活的颜色
Part 2 将回忆刻在灵魂上
上帝的礼物
致命的意外
生死之间
新生命来了
再见了，姐姐
孤独中的沉淀
要强地生活
我的好伙伴
告别童年
内心的追问
爱在大地震
感人的旅行
回家的路
到前排去
青春留影
在沉沦中醒来
再痛也要学英语
内心的请愿
重回老楼
没有告别的别离
Part 3 与命运为敌
异地求医
清醒的命运
生死麻醉
漫长的苏醒
人间炼狱
真实的生活
短暂的胜利
重逢死神
感人的奇迹
回到故乡去
不可思议的梦想
撕下感性的面具
冲破精神枷锁
殊死判决
终极逆转
瑰牵梦索的高中
渴望骄傲
上帝的礼物
为政以德，譬如北辰
生死通行证
肉体之下
Part 4 年轻的心
地中海的清风
我们终会相遇
教堂的钟声
我还活着
艰难的岁月
生命礼赞
年轻时的梦想
走出病房
“荣”归故里
将奋斗进行到底
生命的歌
诗歌《灵魂行者》
后记

第一次遇到大铭，是在“
瓷娃娃”的病友大会上，那
时，他刚刚15岁。
当时，大铭坐在轮椅上
，被推到舞台中央，准备做
一场励志演讲。这本不稀奇
，让我感到惊讶的是，他做
的是一场英语演讲。这是一
场震撼全场的英语演讲。
当天晚上，在一个小型
聚会上，我收他为学生，答
应指导他完成一部励志作品
，毕竟，没有一个老师能够
拒绝这样一个学生。
第二次遇到大铭，是在
一次公益聚会中，让我再次
感到惊讶的是，他说，他把
已经写了近4万字的作品全
部删除，一字不留，原因是
：这些内容只是故事的呈现
，不能反映他深刻的思想和
丰富的感知。
一个十几岁的孩子，能
有什么深刻的思想？我对此
表示怀疑。
之后的某一天，我突然
听说，他要去意大利治疗他
的脊椎，将被迫休学一年。
普通人的脊椎存在几个生理
弯曲，而他的脊椎则呈非常
严重的S形。听到这个消息
，我心头一紧，严重的S形
，脊椎硬生生地拧在一起，
绞在一起，那该是怎样的痛
苦和折磨，该是怎样的“酷
刑”？也就在那一刻，我突
然意识到：承受过这种痛苦
的人，又怎会没有深刻的思
想和丰富的感知？更何况，
他刚刚十几岁，就已经骨折
了十余次，经历过11次大型
手术，曾有两次与死神擦肩
而过，他的内心世界，可能
已经在不为人知的时候，成
为一个深邃的宇宙……
从那以后，他的创作不
再只是一般的励志故事的展
开，而是人生、生命、灵魂
乃至潜意识的全面铺陈，也
因此，我看到了一个正能量
生命的所有隐秘时刻的成长
。
而这仍然不是他的最高
目标，这个19岁的少年在书
稿后记中这样写道：“一个
人，当他克服温饱、私欲、
痛苦之后，他所得到的不只
是个人生活上非凡的成就。
他的生命属于全人类，他用
自己的苦难为人类留下了宝
贵的财富，他理应被赞颂、
被宣扬，得到世间一切美好
的祝愿与地位。”
他还写道：“如果非要定
一个创作的初衷不可，那我
会说，我希望这部作品能为
以后所有饱受苦难的人提供
思想武器。”
“就历史而言，伏尔泰、
卢梭、孟徳斯鸠等一批思想
家成为我重要的精神支柱，
我在几百年后的今天仍能从
他们的精神中获取极大的力
量。这让我觉得，活着不再
是一个人的事，也不仅是为
了声望、金钱而奋斗，我的
目标应该更高、更远，我该
将心愿放到整个世界，该把
轮椅赋予我的财富分享于每
个人。既然我们的本意是传
达正能量，我们不如去升华
它，将它变成一场别开生面
的生存宣言。”
一个人，从巨大的苦难
走向宏大的梦想，这个过程
其实非常自然一那些痛苦，
因为被克服，便转化成对自
己意志力的强大自信。这一
自信，可以支撑所有宏大的
梦想；那些痛苦，也唯有宏
大梦想的欢乐才能压制和淡
化；那些痛苦，需要格言式
的深邃思想予以最终瓦解，
因为所有格言的出处，他都
能真切地感同身受，直至自
己的人生格言酝酿形成……
只是，一个十几岁的孩
子，也会开始这一过程吗？
看到大铭，我相信了这
一点。
对于一个孩子来说，生
命从一开始就是痛苦的，因
此，从一开始他就是成熟的
，其精神世界与痛苦成长的
速度是一样的，甚至比后者
更快，当脊椎从正常的生理
弯曲到痛苦的S形，思想与
精神早已经先行成为另一个
形状一圆形，圆满的圆。
心灵的历史罕见地证明
：这一过程，可以发生在所
有年龄的层面，而这一次，
年龄一直降到了15岁，这一
次，证明的人叫刘大铭。
让人欣慰的是，到意大
利做了手术的大铭重新拥有
了正常的脊椎，如今他微笑
着看着前方，从身体到内心
，都已圆满。
作为他的写作指导老师
，其实我最骄傲的是，我曾
陪伴他整整4年，帮助并且“
监督”他走进人生每一个值
得记忆的画面，在那些画面
中，他更加明晰地知道了曾
经的苦难带给他无法拒绝的
对于未来的使命。而我，面
对一个十几岁少年的宏大人
生格局，也无法拒绝自己内
心对于更宏大人生的向往。
每个生命都需要一个“大
写”的名字，这一次，这本
书，它的作者就叫一刘大铭
。
打开这本书，去阅读它
吧……

新东方教育集团董事长俞敏洪，茅盾文学奖获得者阿来倾力推荐！坐着轮椅去曼彻斯特大学的“当代海迪”。
人拥有因为失去而痛苦的天分，人也应具备因为拥有而幸福的能力。用不凡的人生经历对命运的不公宣战，对苦难经历征讨。挣脱命运的镣铐，向生活发起呐喊。

2013年9月16日凌晨，我
写完了迄今为止自己所有重
要的生命历程，它足足有19
年。我感到一丝兴奋，我终
究没有用粉饰的语言去讲述
一段不切实际的、别人的故
事。世上仅有我一人活过这
样的日子，这是我有血有肉
的命运。我想：该为自己的
青春庆贺一番了。我也感到
一丝失落，4年来点滴的心
血与寄托将不复存在了，它
化为现实中的精灵，将要展
开歌喉为世人歌唱——它不
再属于我一人。
好想笑着哭一场。
4年前，我的恩师张大诺
提议我写下自己的故事，以
此来激励那些需要精神力量
的人，他愿意无偿地指导我
创作，并充分相信：我拥有
过人的天赋，能写出一本“
能够流传的好书”。那一年
我仅仅15岁，刚在天津完成
两次长达4小时的腿部手术
，并且很幸运地从死亡的魔
爪下逃脱，侥幸捡了一条命
回来。这之前，我只是一个
会写作文的初中生，脑中的
回忆也仅是那些痛苦不堪的
过去，有孤独、悲伤、自卑
等数不清的负面情绪，当我
开始创作时，我感到心酸、
压抑、艰难，甚至曾经尝试
过编造一些对白。
张老师说我是一个擅长
写痛苦的人，我的脑子里那
些与众不同的玩意儿都被苦
难占据了，但苦难却不是一
个人的感受，它只是一种过
去。他让我想想苦难之外的
故事，例如，我坚持不懈地
求学，勇敢坚定地抗击病魔
……
过了几天，我似乎明晓
：活着就是一种幸福。当我
独自拿到一杯水，并畅快地
咽下肚子，当我饱受肉体的
痛苦却坚持学习……这些细
节，都是我独一无二的珍宝
，它们能让世界上的每一个
人变得更加富有。我兴冲冲
地继续起笔，但却失落地发
觉它依旧日断断续续，难以
成文，与名著的距离更是天
上地下。那些乏味的内容能
够博取众人的赞赏，他们总
说，我写下了与年龄不相符
的好文章。但究其内心，我
知道自己还差得很远，那样
一种真实的感觉迟迟没有眷
顾我一我不想只背上出书的
名号，做个徒有虚名的假人
。
我在痛苦中挣扎着，反
复思索属于我的命题，常常
盯着电脑，直到头晕眼花，
想要作呕。我质问自己：天
赋去哪儿了？写出那些经历
，就那么难吗？我究竟有什
么出色的地方，所谓的正能
量又是什么？直到去年，我
在意大利接受了10个半小时
的脊椎手术，当我在清爽的
秋季因疼痛出汗，而将足有
三层厚的被单浸透时，我终
于得到了答案：我该在苦难
中寻求欢乐，追问生命，用
切实的感受与经历，描绘人
性中最动人的一面。痛苦是
一件被动的事情，这世上没
有人能阻碍它的青睐。但每
个人处理痛苦的方式又分为
两种：一种是逆来顺受，在
它之中抱怨、难过，可又离
不开它的禁锢；另一种是思
索、追求，将生命作为论题
，去寻求自己活着的价值，
将活着当作一种发自本心的
乐趣。
我说过，若这世上有一
天，不以心脏、瞳孔、大脑
作为判断死亡的标准，不以
美丑、穷富、个性作为选择
婚姻的尺度，不以健康、残
疾作为辨别健全的标尺，那
么世界将会自然很多。从黑
暗至光明，从愚昧到思考，
人类经历着漫长的思想洗礼
。我想，真正人的生活就该
品尝爱情的甜蜜，享受人格
的率性，体悟交际的高尚，
感知道德的威严。一个人，
当他克服私欲、痛苦之后，
他所得到的不只是个人生活
上非凡的成就。他的生命属
于全人类，他用自己的苦难
为人类留下了宝贵的财富，
他理应被赞颂，被宣扬，得
到世间一切美好的祝愿与地
位。
19年的苦难告诉我，没
有一个人能在逆境中拯救自
己。例如，因贫穷失去挚爱
，因残疾失去本该有的自由
，因相貌丑陋而遭人不屑。
这时，人们总会劝告你：放
弃不切实际的幻想。甚至亲
生的父母也会无休止地批评
、质疑你。这时，唯一可信
而能拯救你的人，只能是自
己。
如果非要定一个创作的
初衷不可，那我会说，我希
望这部作品能为以后所有饱
受苦难的人提供思想武器，
而在我想来，残疾人的问题
便是世界的问题，残疾人的
问题解决了，世界不公平的
问题就可能解决了大半。就
历史而言，伏尔泰、卢梭、
孟德斯鸠等一批思想家成为
我重要的精神支柱，我在几
百年后的今天仍能从他们的
精神中获取极大的力量。这
让我觉得，活着不再是一个
人的事，也不仅是为了声望
、金钱而奋斗，我的目标应
该更高更远，我该将心愿放
到整个世界，该把轮椅赋予
我的财富分享于每个人。既
然我们的本意是传达正能量
，我们不如去升华它，将它
变成一场别开生面的生存宣
言。
年轻的时候，生命本该
是幼稚、冲动、发自内心的
，它该与好友结伴，踏遍千
山万水；它该送去初吻，体
味爱情的甜蜜；它也该自由
自在，去抉择自己想走的路
。可这世上，大部分人不会
有上述年轻的时候。他们要
面对生活的困境，感受活着
的艰辛，在打压与现实中无
情地长大。可我能因此说，
他们没有年轻的时侯吗？
不，他们是真正年轻过
的人，因为他们懂得了生活
的不易与感恩的幸福。他们
从来不谈别人的生活，也不
去论述生命的内涵，他们仅
仅只是活着，然后眷恋、爱
护这世上

《命运之上》不仅仅是
一本书，更是一部顽强的生
命交响曲。作为九死一生的
脆骨症患者，大铭书写出自
己与病魔进行十多年抗争的
经历，展示出一个人对于生
命的热爱和精神的不屈。阅
读本书，你不仅是见证一个
生命的奇迹，同时也是为自
己的生命注入生生不息的力
量！
——俞敏洪 新东方教育
集团董事长
他人用文字来写作，大
铭用生命来写作。在他的文
字里，比磨难、悲苦更值得
咀嚼的是生的希望，胜过一
切想象。从这本书里，你会
读到生命的意义，是命运之
上的勇敢与坚韧。
——阿来 中国当代作家
、茅盾文学奖获得者、中国
作协副主席

在父母眼里，我一定是个孤单的小可怜虫，他们总对我有一种“不忍心”的感觉。终于，他们做了一个大胆的决定——把我像同龄人那样送到幼儿园去。邻居家的孩子去幼儿园是天经地义的，而轮到我时，所有人的感觉都反过来了，他们觉得对我来说，去学习不是最重要的，最重要的是保住我这条脆弱的生命。我渴望能读懂大人的心思，因为怕他们不答应。我有数不清的疑问，也想换一个地方生活，不愿终日蜷缩在家里。
庆幸的是，我去幼儿园的梦想实现了，那是一处很小但却温馨的地方。清晨，母亲骑自行车载着我，我握紧她的衣角，清风与晨光陪伴着我们，在那样可爱的天气里，我们出发了。那是一条陈旧的小路，路的两旁是有了年代感的老墙，爪爬山虎紧紧贴着它，试图掩盖它陈旧的姿色。走出这条小路后，我们拐进一条小巷，这里是无法骑车的，母亲推着我，随着人群缓缓向前走。这时，微风会拨弄起我的发梢，阳光会与我的手指嬉戏。我从未如此满足过，我知道再往前一点，就能见到伙伴们了。
我依稀记得，教室的墙面是彩色的，四面八方的光让房子显得宽敞又亮堂。我的座位是靠近后方的一把小板凳，在这样长的一天里，我多数时间都要与它共度。我有意地将胸口贴紧桌子，怕自己掉下去。可好奇心又促使我向四周张望。我想说话，与不同的伙伴们说话。过去无聊地待在家里几乎把我憋疯了。
渐渐地，我们熟悉起来，他们常对我说的一句话就是：“下来跟我们一起玩好吗？”
我不能下去，可我们依然相处得很融洽，我会认真想老师提出的每个问题，小心翼翼地帮每个同学完成没有搭成的积木。我回家的时候嗓子变得很沙哑，却很自豪地告诉父母：“我这是喊口号喊的。”
第四天，我像往常那样被送去幼儿园，令我没想到的是，那是我在幼儿园的最后一天。那天早晨，我感到上半身很冷。午饭的时候，冷的感觉蔓延到双腿，因为长时间坐在小板凳上，腿也酸得像在被细针扎。我不敢对老师说，也不想让别人抱我。下午我开始呕吐了，老师将我抱回办公室，我烫得像个火炉。
那天晚上回家后，我开始剧烈地咳嗽，毛巾在额头上换了一条又一条，我想对他们说一句“我还能行”，可隐约之中，喉咙像被某种东西紧紧卡住，我只能流泪，却无法开口。我感到了失望，我知道自己再也不能回去了，曾经自信的许诺，因为一场感冒烟消云散，我想，这次没有人再同意让我继续去幼儿园了，即便是我的父母。
那天以后，我又回到了那间采光不是很好的屋子，一切像极了一场梦，清醒之后，剩下的只是支离破碎的几片美好幻象。随着时间的推移，低落的情绪渐渐消散了，我半跪在床上，双手撑着下巴，从窗台向远处眺望。我意识到，不能永远这样无聊下去了，外面的世界太动人了，即使不能亲自去感受它，我也想用眼晴去看，用耳朵去听，用嘴巴去说。
独处本是件无趣的事，但当我适应它后，我却觉得这很不错。醒着时，我或躺或坐地在床上缓慢地移动，我听到楼下小贩的叫卖，看到雪水凝固成冰从高处坠下，在电线上站着的鸟儿忽然瞅见了远方的同伴，扑棱一下飞走了……我为这多姿的世界感到兴奋，为这静谧的环境感到心安。
这样的日子持续了半年多，到了春节时，父母终于能陪伴我了。借着大年三十温馨的气氛，我鼓足勇气问了父母一句话：
“我以后还能去上学吗？”
“当然能了，傻孩子，等你再大一点儿就可以。”
P9-11