令人称羡的高薪工作、三个可爱的孩子与钟爱自己的丈夫、一幢堪比度假别墅的房子，赛拉拥有一切女人渴望的生活。可一场突如其来的车祸彻底逆转了她的人生。她的大脑受到了永久性伤害，一种叫“单侧忽略”的病让她彻底失去了左半边的世界：不但身体左半边失去知觉，凡是在左边的所有人事物，她都看不见，也感受不到。
以前视为理所当然的幸福都已不复从前，她开始检视自己的生活，丈夫，孩子，以及与她逐渐疏离的母亲，在这个过程中，赛拉重新找回了生活的意义……

莉萨·吉诺瓦（Lisa Genova），哈佛大学神经学博士，主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她积极参与“国际失智症援助与支持网”与美国失智症协会，也是美国阿尔茨海默病协会网站专栏作家。《我想念我自己》是她的第yi部小说，在撰写这部小说时，她向许多神经科、精神科以及心理学领域的专家进行过咨询，和患者以及他们的家属广泛交流，采集到大量真实、可靠的信息，通过高超的文学表现手法，向读者讲述了一个虚构却又极其“真实”的故事。目前，她与家人住在马萨诸塞州。

推荐序 生命在医学之上——疾苦文学的救赎意义
序章
第1章
第2章
第3章
第4章
第5章
第6章
第7章
第8章
第9章
第10章
第11章
第12章
第13章
第14章
第15章
第16章
第17章
第18章
第19章
第20章
第21章
第22章
第23章
第24章
第25章
第26章
第27章
第28章
第29章
第30章
第31章
第32章
第33章
第34章
第35章
第36章
第37章
第38章
第39章
作者按
致谢

生命在医学之上
——疾苦文学的救赎意义
王一方
北京大学医学部教授
现代医学牛不牛？当然
牛。无论是内行还是外行都
会惊叹，它越来越先进、越
来越精准，越来越多的药物
像充满魔力的子弹，直击靶
点，杀敌不伤己；不仅可以
在胎儿身上做手术，还可以
在基因上“动刀”；器官移植
手术可以移植除了大脑之外
的器官，几乎没有盲区；
ICU里每天都在讲述着起死
回生、妙手回春的故事。然
而，还有许多疾病与创伤，
现代医学要么无济于事，要
么办法不多、短板不少。生
物医学更乐意把一切疾苦都
归咎于医学，事实的证据化
、对象化、客观化，大量情
感化、心灵化、社会化的痛
苦被遮蔽。对此，宿命论者
的隐喻是“膏肓”，医学永远
难以超越不确定性，所谓“
道高一尺，魔高一丈”。从
生命哲学角度看，就是“生
命在医学之上”。也就是说
，生命的价值丰度远远超越
了医学的。以“救助”为例，
医学的全部魅力在于疾病的
“救治”、危机的“救援”，医
学的进阶也不过是身心的“
拯救”，而生命关怀的至高
境界是苦难的“救赎”。何以
为“赎”？依照法国哲学家让
·鲍德里亚（Jean
Baudrillard）的观点：痛苦
是人生的“象征性交换”，由
此确立受苦的意义和人生的
价值。人生不过是一个穿越
苦难、超越苦难的旅程。完
整的人生、刚毅的人生里少
不了苦难的救赎。
摆在诸君面前的这几本
书，讲述的都是人间苦难的
救赎故事，尽管我们也可以
把他们的疾病罗列出来，阿
尔茨海默病、孤独症、单侧
忽略，然而，绵长的苦况绝
非求医问药就能征服，更不
是高技术、高投入所能战胜
的，患者、家人、社会都从
疾苦陪伴、见证、抚慰、安
顿中解读出别样的人生密码
。
作者记录、咀嚼、反思
、咏叹、彻悟人生密码，呈
献给读者《依然爱丽丝》《
爱你的安东尼》《被忽略的
赛拉》。
细细读来，故事情节忽
明忽暗，人物命运扑朔迷离
，但一定会凸显某种范式：
有山雨欲来、有迹可循的序
章，如至冰窟、头昏脑胀的
心理休克，有心如刀绞、忧
心如焚的折磨与煎熬，还有
生不如死、度日如年的漫长
过渡。从心乱如麻，到心力
交瘁，再到无力无奈，最后
随着解脱疾苦羁绊的终极解
药——或许是死神的降临而
云消雾散。
掩卷而思，我们可以从
中悟到些什么……
疾苦是医学的母题，也
是文学的母题。人们正是因
为身心的疼痛或痛苦，才迫
切渴望医学和文学的诞生，
而伟大的文学作品都包含了
对苦痛的追问、对人性的剖
析。疾苦文学是对医疗技术
叙事的拓展，揭示了疾病的
非技术面相，它是灵魂的裸
舞，是生命险境中人性、灵
性、诗性的抒发。而单纯的
生物学眼光造就了对疾痛理
解、处置的偏狭。因为躯体
疼痛必然产生心理与社会投
射，演变成身心痛苦，除了
疼痛感受之外，还有诸多心
理反应、社会交往缺失，如
孤独、苦闷、失落、恐惧、
气愤、内疚、无助等体验。
持续、群体痛苦的叠加，便
是人类的大苦难。
在一个享乐主义盛行的
年代里，我们为什么需要疾
苦文学？难道我们有受虐癖
好？显然不是，只因痛苦是
人生快乐、幸福的映衬与参
照物，疾苦可以使生命变得
“深沉”而“厚实”。如果说恶
疾是一次托付生命的壮游，
触动灵魂的远行，疾苦文学
就是一部记录人生历险的游
记，这份游记不仅值得个人
珍藏，也值得每一个希望生
命精彩的人细细品味、分享
。文学的精神阅读史（心灵
剧场的角色扮演），是肉身
痛苦、心灵苦难、生死（无
常）宿命、救疗（无力-无
奈）体验的接受史、感受（
共情）史、投射史，也是一
个人的精神发育史：借他人
的苦难，得自身的彻悟。如
果说踢足球、观足球比赛是
男人英雄梦的替代，疾苦文
学则是健康人、幸运儿生命
两极体验的品味与遥望。马
克斯·舍勒（Max Scheler）
在《受苦的意义》一书中认
为对疼痛的纵容本质上是拒
绝轻而易举地获得快乐和幸
福。人常说：“痛苦使我强
大。”诗人余秀华曾宣称：“
疼痛和苦难让心灵更加明澈
。”让-雅克·卢梭（Jean-
Jacques Rousseau）更是断
言：“一个人如果惧怕痛苦
，惧怕种种疾病，惧怕不测
的事件，惧怕生命的危险和
死亡，他就会一事无成。”
对于医护领域的读者而
言，他们可以把疾苦文学作
为叙事医学进阶的范本，是
医患共情、技术反思的良药
。在叙事医学开创者丽塔·
卡伦（Rita Charon）看来
，“只有听得懂他人的疾苦
故事，才能开始思考如何解
除他人的苦痛”。疾苦救助
仅有证据是不够的，故事也
是证据；身心拯救仅有技术
是不够的，人文也是技术。
医学的目的或许并不是奋不
顾身的救死扶伤，而是如何
回应患者的痛苦。人类面对
疼痛、苦楚、罹难，有拒绝
、愤怒、讨价还价、沮丧的
情绪（呈现共轭效应），存
在激烈的身-心冲突、欲-求
冲突、命-运（使命与宿命
）冲突、恩-怨冲突、知-行
冲突，导致精神（价值）大
厦倾斜、倾圮。单一的心理
疏导难以抵达这些冲突的深
渊。
最后，笔者想指出，疾

哈佛大学脑科学家深情刻画一名脑损伤罕见病患者的人生故事。
作者是哈佛大学神经学博士，脑科学专家，美国蕞具影响力的50人之一。
复旦大学中文系教授严锋、北京大学医学部教授王一方、《协和医事》作者常青、中国心理学会常务理事连榕联袂推荐！
如何面对人生的变故？变故后重新审视生活，找回那个曾经遗失的自我。
以精细的医学理解为基底，与此融合的文学手法，带我们理解一个人的生活如何深刻地被疾病改变，我们由此也跟随作者笔调，更深层更多面地理解“人之为人”。

作者莉萨·吉诺瓦作为一
名神经学博士，用小说的形
式跨领域写神经系统疾病，
非常新颖，也相当有说服力
。这类疾病仿佛是没有答案
的谜语，但生活本身也一样
没有答案。爱也没有答案。
作者促使我们用新的角度去
看待疾病，用一种爱的角度
。
——严锋 复旦大学中文
系教授
在莉萨·吉诺瓦笔下，疾
病是一种独特切角，冲击着
读者对世界万物的认知。诸
多细节刻画，以精细的医学
理解为基底，与此融合的文
学手法，带我们理解一个人
的生活如何深刻地被疾病改
变，我们由此也跟随作者笔
调，更深层更多面地理解“
人之为人”。它们也从一个
独特角度，冲击着我们自认
为“应该”的那种正常和“必
然”的那个世界。
——常青 《协和医事》
作者
赛拉故事的精彩不仅是
现代康复医学的光彩，也不
仅是展现了人的心理能量的
奇妙，更是让我们读懂了人
类面对灾难与创伤时所迸发
出的精神是多么的伟大。莉
萨·吉诺瓦的出/色叙述一定
会触动您去思考人何以谓之
人的根本。
——连榕 中国心理学会
常务理事 福建师范大学二
级教授、博导

我觉得自己内心其实有一丝顾虑，知道这样的生活无以为继。
有个声音时不时地向我低语：“赛拉，拜托你慢下来吧。你不需要做这么多。你不能一直这么下去。”可是，那个自诩能力强，够聪明，一心想要成功、成功、成功的自己，却一个字也听不进去。倘若这类想法偶尔钻进了我的意识之中，我总会叫它们不要出声，把它们责备一番，再命令它们赶快回屋去。我对这个声音说：“别吵了，没看见我有一百万件事要做吗？”
就连梦也开始拍打我的肩膀，试图吸引我的注意。“你知道自己在做什么吗？我来让你瞧瞧。”可是每次醒过来，梦就变得模模糊糊，就像我徒手抓到了一条又黏又滑的鱼，还没等我看清楚，鱼就一下子从我手中溜掉，游走了。说来也怪，我现在倒全都记起来了。我想，出事之前那几个晚上的梦是想把我叫醒的，后来发生的事让我真心觉得，这些梦是来自灵界的指引，是上帝的信号，可我当时竟然未加理会。大概我需要的是那种不会稍纵即逝、更加具体的提示吧。
比方说，脑袋被狠狠地撞一下。
第1章
“各位幸存者，准备好了吗？”
杰夫，那位帅气得令人发狂的真人秀节目主持人面露微笑，却迟迟不下令。他明知道这么做会让我们急得发疯。
“出发！”
我在雨林里奔跑。一路上，小虫子不断扑在我脸上，弄得我一阵阵恶心。我仿佛是人体挡风玻璃。 别去理会。抓紧时间。
尖细的树枝抽打着我的脸、手腕、脚腕，留下了一道道伤口。我流血了，伤口一阵阵刺痛。
别去理会。抓紧时间。
一根树枝勾住了我的丝质衬衫，肩膀到手肘的地方划开了一道口子。这可是我最喜欢也最昂贵的衬衫。
这下可好，我没法穿着这件衬衫去开晨会了。过后再弄吧。抓紧时间。抓紧时间。
我跑到沙滩上，看到了一根根浮木。我需要扎一只木筏，可我一件工具都没看到。我在沙滩上四处寻找，可还是找不到任何工具。这时候我想起来，杰夫之前拿了一张地图，让我们看了一秒钟，接着就烧了。地图燃烧起来，他咧开嘴笑了。杰夫填饱了肚子，穿着散发洗衣液香气的衣服，自然容易心满意足，我可是好几天没吃过东西，也没洗过澡了。
“妈妈，快来帮我呀。”身边传来查理撒娇的声音。他不应该在这儿的。
“现在不行，查理，我得去找红旗，还得找一套工具。”
“妈妈，妈妈，妈妈！”查理不住地叫唤着。他抓着我那条划破的袖子一扯，口子一下裂到了袖口。
这下可好，衬衫彻底废了，而且我看上班之前是来不及换衣服了。
我瞥见平坦的沙滩上方有一抹红色，离我大约有九十多米。我跑了过去，查理跟在后面，一直拼命地喊：“妈妈，妈妈，妈妈！”
我低下头，看见到处都是亮闪闪的碎玻璃，有绿色的，也有棕色的。但不是海玻璃，而是裂口参差而锋利的新玻璃。除此之外，沙滩上还铺满了碎裂的玻璃瓶子。
“查理，别吵！别跟着我！”
我一路跑过去，成功地避开了脚下的碎玻璃，但这时我听见查理大发脾气，杰夫哈哈大笑。我一不小心踩偏了，一块绿玻璃深深地扎进了我的左脚掌心，伤口疼得要命，血流个不停。
别去理会。抓紧时间。
我跑到了红旗前。一群蚊子围着我的鼻孔、嘴巴、耳朵飞进飞出，我忙不迭吐掉，又忍不住干呕。我是想补充点儿蛋白质，但不是这种。我用两只手捂住脸，屏住呼吸，往红旗西面迈了十二步。
我忍着蚊子疯狂的飞扑，用两只手挖开沙子，找到工具箱后，又一瘸一拐地折回浮木跟前。查理还在这儿，他蹲在沙滩上，正用碎玻璃搭城堡。
“查理，别玩了。你会受伤的。”
他充耳不闻，继续搭城堡。
别去理会。抓紧时间。
木筏扎了快一半，这时我突然听见一阵狼嚎声。
叫声越来越大，越来越大。
抓紧时间！
半只木筏不够牢固，承受不住我和查理两个人的重量。我一把抱起查理，把他从碎玻璃城堡旁边扯开了。他尖叫起来，对着我又踢又捶，我吃力地拖着他走向那半只木筏。
“你到了对岸就去找人求救。”
“妈妈，别离开我！”
“这儿不安全，你必须得走！”
我把那半只筏子推到水里，强劲的水流立刻把木筏冲走了。正当我看着查理漂漂荡荡地消失在视线里，狼群便开始撕扯我的裤子和我最喜欢的衬衫，它们撕开了我的皮肤，想要把我活活吃掉。我奄奄一息，杰夫却面露微笑，我在想，我到底为什么要参加这个愚蠢的游戏啊？
我的人形闹钟突然把我叫醒了。那是我九个月大的儿子莱纳斯，他奶声奶气的“巴—巴—”声从婴儿监视器里传出，把我从死亡的梦境拉回了现实。
星期五
我看了眼真正的闹钟，时间是五点零六分，比我设置的闹铃时间早了一个小时左右。干脆现在就起来吧，我这么想着，便伸手取消了闹钟。老实说，三个孩子里准有一个会把我吵醒，我已经不记得上一次被闹铃叫醒是什么时候了，睡懒觉更是遥远的记忆。早上跟自己讨价还价，只为在床上享受短暂而奢侈的几分钟。再多躺九分钟，不刮腿毛了；再多躺九分钟，