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内容推荐 30个临终故事,描述了每个人从容面对人生终点的可能;6件重要的事,描绘出英国知名姑息治疗专家献给每个家庭的必修课;40年行医经验倾囊相授,助你和家人安养最后的时光。帮助临终者提高临终生活质量,安然度过人生最后旅程;帮助照护者摆脱无助与疲惫,获得科学、温暖的指导。 在这本书中,作者从了解临终模式、找到合适的告别方式、选择讨论死亡的更佳时机、调整生命的预期,到留下给世界的赠礼、超越生命的局限等6大方面,用30个娓娓道来的感人故事,写出了一本让读者了解缓和医疗与临终关怀的经典之作。 如果你正在陪伴人生临近终点的亲人与朋友、如果你正在从事缓和医疗相关工作,如果你想扩宽自己人生的宽度,提升生命的质量,那这本书有助于你更多了解死亡、更深思考自我、更能无所畏惧,逆风翻盘,笑对人生。 作者简介 凯瑟琳·曼尼克斯(Kathryn Mannix) 专业姑息治疗医师,认知行为治疗师。拥有40多年的缓和医疗工作经验。1993年,曼尼克斯开创了英国专为临终患者提供服务的认知行为治疗诊所,帮助人们在临近死亡时提高生活质量。她在职业生涯中一直与患有不治之症和处于重症晚期的人打交道,陪伴了数千名患者走完人生的zui后一程。她还热衷于公众教育,并对姑息治疗专业人员提供专业技能培训。 《好好告别》是曼尼克斯对40多年工作生涯的总结与思考,图书出版后获得了广泛好评并入围了惠康图书奖(Wellcome Book Prize)。 目录 推荐序 生命末期的“养尊处优” 序言 死属于生命,就如生也属于生命 导读 如何阅读本书 01 了解临终的模式 传达坏消息的人 生命尽头的样子 虚假的能量 不宣而至的再见 最后的守夜 02 找到合适的告别方式 不是对死亡说“不”,而是对生活说“是” 永远别让我离去 重启复原力 不惧怕恐惧感 03 选择讨论死亡的更佳时机 令人心痛的误解 说再见需要做好准备 讨论不可言及的话题 谁做那个先开口的人 感受你的每一次呼吸 父母之爱 04 调整生命的预期 生命两端有着相似的情形 “放我走”的一面 “放我走”的另一面 旅行的最后一站 以希望的方式死去 05 留下给世界最后的赠礼 分享临终计划 唯一的牵挂 逝者提供的答案 告别礼物 给予离去爱的支持 06 超越生命的局限 生命边缘的相遇 身体的痛,心理来治愈 老年人的个性 生命的每一天都是礼物 享受每一个当下 结语 生命终将结束,也终将获得圆满 专业术语 书信模版 致谢 序言 生命末期的“养尊处优” 这是一本出自安宁疗护 医生的临床陪伴手记。时 髦的说法是“叙事医学的生 命书写”。作者凯瑟琳·曼尼 克斯是一位资深的全科大 夫、安宁疗护专家,也是 一位认知心理学家,还是 一位讲故事的高手。该书 的基调很特别,聚焦于生 命末期的“养尊处优”话题。 在中国人的词语之林里 ,“养尊处优”不是一个讨人 喜欢的词,但是,安宁疗 护(安宁缓和医疗)赋予了它 新的意义。无论是在受慢 病煎熬的生命末期.还是 在深度衰老的弥留期,患 者都不再需要生命救助。 虽然当今时代的生命支持 设备、急救技术足够先进 ,能够让他们继续苟延残 喘,但是这样的生活品质 十分低下。于是,这就派 生出两大世纪难题,一是 生命尽头的人能不能安详 离去?他们难以割舍对生 命支持系统的眷恋,于是 去忍受心脏按压、气管插 管等急救措施。但急救成 功后.他们很可能就要通 过依赖生命支持系统维持 毫无质量的植物状态。二 是生命和死亡的权利属于 谁?尤其对临终或患有不 可治愈的疾病并忍受巨大 痛苦的人来说.他们有没 有权利放弃自己的生命, 或者选择在何时放弃自己 的生命?此时,医生如同 攻防战中的将军与士兵, 是与疾病血战到底.还是 停止无谓的抗争?是永不 言弃,还是与死神言和? 家属也很纠结.救本天经 地义,岂能撒手不救?若 不救,将于心何忍,于情 何堪? 在凯瑟琳看来,人们应 该跳出积极与消极的纠结 ,开辟出第三条道路。那 就是“养尊处优”。在医疗技 术上,它算不上积极,在 人文医疗上,它却积极到 家,其核心是着眼于将逝 者的尊严与关怀,对往生 之途的认知与接纳。“安宁 疗护”是一个全新的理念, 它追求安宁(安详、安顿), 而非安全、安康,工作重 心是疗护(照护、介护),而 非疗愈、疗效。正是因为 工作目的的迁移,它带来 了医患双方,乃至整个社 会的死亡意识的转变、调 整。安宁疗护的干预对象 不只是单纯的躯体,而是 全人或全身心灵:干预手 段不只有喂药、打针、做 手术,还有故事和叙事、 音乐和戏剧、生命的回顾 、人生意义的重建:临床 思维也不再胶着于急救技 术的介入.而是拓展到生 命关怀、个体尊严、生活 品质。通俗地讲,安宁疗 护就是让那些在慢病末期 与深度衰老的人能够“养尊 处优”。 经过一段不短的观念纷 争和实践探索时期,人们 逐渐接纳了安宁疗护的一 连串新任务。它不仅包括 使用医药、器械控制各种 症状,还包括通过沟通缓 解患者的心理焦虑、纾解 其精神困惑,来调适其社 会关系。人们也认同了它 的一系列新原则(人文特性 凸显):以患者为中心,关 注患者的舒适与尊严,不 再以治疗疾病为焦点,接 受不可避免的死亡,不加 速也不延缓死亡。 该书的故事很揪心,也 很温馨:很扎心,也很温 暖。它在教人们如何直面 痛苦,尤其是那份衰弱、 衰竭、衰亡之苦,还有在 生命的尽头,如何豁达地 看待生死。人类面对痛苦 有三个办法,或解决、或 直面(关注、关切、关爱、 关怀)、或解构(失意、失落 )。但不可以漠视、忘却。 医生针对患者的躯体痛苦 。有一套症状学解决方法 :止痛、止咳、止吐、止 痒、解痉、平喘、退烧、 消肿、消胀、缓解皮肤褥 疮、对口腔溃烂进行护理 、用营养学改善虚弱的状 况等。但这显然不够。还 需要针对患者身体上的痛 苦进行生命关怀,针对苦 别离进行精神抚慰。此时 ,虽然医生无法疗愈生命 ,但可以敬佑生命、叩问 生命、关爱生命。赋予生 命以新的意义。 要真正在慢病末期与深 度衰老的时刻落实“养尊处 优”。实现从症状解决的1 .0模式转变为关怀生命的 2.0模式,有七道长坡要 翻过去: 其一,坚信衰竭、向死 进程不可逆,干预只能缓 解,无法疗愈,与可逆的 疾病、通过干预可重现活 力、康复心理期许之间存 在认知鸿沟。老龄及终末 期病理特征为器官、组织 、细胞的退化,而不是异 化、歧化,主要表现为功 能退化、行为退缩、智力 蜕变。躯体失序失能、失 忆失智.情感意志上失意 失落、人格缺失、尊严丢 失。现代医学引以为傲的 控制病因的“战争模型”、改 善功能的替代模型失灵, 姑息、安宁缓和医疗模式 登场。 其二,知晓疼痛与痛苦 之间存在巨大落差,疼痛 不是痛苦。1.0的干预是 充分止痛,2.0的干预从 疼痛控制转到痛苦抚慰、 痛苦意义的阐释。 其三,疗愈与尊严的目 的交映,疗愈不是尊严。1 .0的诉求是追求病因学改 善(疗愈),2.0的诉求是 维护患者的生命尊严。帮 助患者及其家属重新发现 生命的意义。 其四,把握终末期技术 一人文双轨范式与单纯技 术干预范式的差别,治疗 不是矫正修复,而是关怀 照护。1.0的认知是着眼 于矫正与修复的治疗(病因 学、发病学、症状学治疗) ,可以部分矫正、修复失 能,但无法矫正与修复失 智、失意、失格、失尊严 ,2.0的认知是着眼于全 人境遇与生活品质的改善 ,实施全人的关怀、照顾 。 其五,熟知终末期身心 干预的认知偏倚,心理干 导语 专业姑息治疗医师,英国姑息治疗开创者凯瑟琳·曼尼克斯40年行医经验与感悟完整集结,让你摆脱对死亡的无知、茫然与恐惧,从容面对人生最后大考。 帮助家人提高临终生活质量,安然度过人生最后一段;让照护者摆脱无助与疲惫,获得科学、温暖的指导。热映电影《送你一朵小红花》同题材故事,深度思考和直面每一个普通人都会面临的终极问题——当死亡随时可能到来,我们唯一要做的就是爱与珍惜。 书评(媒体评论) 《好好告别》讲述的是 一个看似困难的话题,读 起来却充满亲切与和解。 作者娓娓道来的日常工作 场景,揭示的是每个人都 要经历且无法回避的话题 :如果需要思考当生命终 点临近时我们需要做哪些 准备,何时是最恰当的时 机?如果我们能像好奇未 来一样去探究生命的终点 这件事,如果关于临终与 告别的作品成为放在我们 身边书架上的教科书,随 时可以探讨,随时可以阅 读,这也许就是我们成熟 的表现吧。 ——田兰宁,思德库研 究院院长 《好好告别》一书以30 个照顾临终者的故事为主 干,专业而生动地揭示和 描述了姑息治疗的理念、 意义和方法,对于人类如 何从容面对临终与死亡极 富教益。在老龄化浪潮急 速涌来、老龄社会近在咫 尺的今天,谨奉“未知生, 焉知死”而时常回避死亡话 题的国人,是时候直面生 死,借姑息治疗、心灵呵 护和生前预嘱等方法来倾 力生命关怀、超越生命局 限了。 ——梁春晓,老龄社会 30人论坛发起人,盘古智 库老龄社会研究中心主任 这是一本出自安宁疗护 医生的临床陪伴手记,时 髦的说法是“叙事医学的生 命书写”。作者凯瑟琳·曼尼 克斯是一位资深的全科大 夫、安宁疗护专家,也是 认知心理学家,还是一位 讲故事的高手,该书的故 事很揪心,也很温馨;很 扎心,也很温暖。曼尼克 斯是一位智者,一切慧根 都流消在她的故事里,唯 有细读,才能汲取其中的 深味。 ——王一方,北京大学 医学部教授 跟随凯瑟琳·曼尼克斯这 位资深的缓和医疗专家, 经历她帮助的一个个真实 的临床案例,我被深深地 感动并震撼着。缓和医疗 就是这样用心地关注和帮 助一个完整的人和他的家 庭的,这个人的身体、心 理、社会与灵性层面都在 被细心呵护。《好好告别 》里真实细腻的“故事”,适 合于缓和医疗专业人员和 所有医护人员阅读,也是 病友及其家人了解该学科 的窗口。 ——宁晓红,北京协和 医院安宁缓和医疗组组长 ,老年医学科主任医师 中国人做任何事情都讲 究“善始善终”,但实际上很 多人不知道如何让生命“善 终”,“安宁疗护”的主要目 的就是“善终”,提倡对治愈 性治疗无反应的晚期患者 给予积极和全面的照顾。 希望《好好告别》能让对 安定疗护这一理念还比较 陌生的中国读者们对其有 所了解,有所认知,有所 接受。希望这本书能够拓 展每一位读者关于死亡教 育的知识半径。 ——路桂军,清华长庚 医院疼痛科主任 曼尼克斯博士从事姑息 治疗研究和实践已有30年 。在《好好告别》一书中 ,她分享了自己一生照顾 垂危者的美丽故事,并以 开放、清晰和理解的态度 有力地论证了对待死亡的 治疗力量。 ——保罗·卡拉尼什Paul Kalanithi,知名神经外科医 生,《当呼吸化为空气》 作者 精彩页 传达坏消息的人 在医学领域工作的人自然免不了目睹死亡。我对死亡的熟悉始于一位患者余温尚存的身体,但接着,我就必须与他的至亲商讨他的后事。直接与临终之人谈论死亡是很困难的,在我接受培训的年代,医学界不提倡这种交谈,但这算得上是一种实习,让我学会了倾听。在倾听过程中,我开始理解死亡的模式,注意到它们的共性,慢慢了解其他人对生死的看法。我发觉自己为之好奇和着迷,并找到了方向感。 第一次看见死人时,我18岁。那是我在医学院的第一个学期。那个人心脏病发作,在前往医院的途中死在了救护车上。在尸体被送往医院停尸房之前,我随急诊科医生来出具死亡证明。那是12月的一个晚上,天气阴郁,医院的前院湿漉漉的,地面在灯光照耀下泛着橙色的光芒。相比之下,救护车内的灯光要明亮得多。死者40多岁,胸部宽阔,双目紧闭,眉毛扬起,神情好像有些惊奇。急诊科医生用手电筒照他的眼睛,把耳朵贴在他胸口上,听听有没有心跳声或者呼吸声,检查他心脏停搏之前的心电记录,然后朝医疗组成员点头示意,将检查时间作为患者的死亡时间。 大家挨个下了车,我走在最后。死者仰面躺着,衬衫敞开,胸口上贴着心电电极,右臂上还挂着点滴,看起来好像睡着了一样。他可能随时会醒来吧?也许我们应该对着他的耳朵大声呼喊,或者用力摇他,他一定会醒过来的。“走吧!”那位急诊科医生扭头叫我,“要为活人做的事还多着呢,把他留给医疗组吧。” 我有些迟疑,也许医生搞错了。如果我站在这儿的时间够久,也许会看到这个人再次呼吸呢。他不像死了的样子,他不可能就这样死了。 医生注意到了我的犹豫,回到救护车上,说:“第一次见到死人?好吧,你把听诊器放到他心脏上。”我哆哆嗦嗦地从白大褂口袋里摸出我的听诊器,它闪闪发亮,管子缠绕在两个听筒上。我把听诊器探头放在患者心脏应该跳动的地方。我听见远处一位医疗组成员让人给他的咖啡加糖的声音,却没有听到心脏跳动的声音。观察力敏锐的急诊科医生拿起听诊器,转了转探头,让它“播报”患者身体里的声音,而不是周围的噪声,这时我才发现自己拿反了。医生把听诊器探头放回患者心脏的位置上,此时周围万籁俱寂。我从来没有感受过如此彻底的寂静,也从来不曾如此专注地聆听过这种寂静。这时,我注意到那人的脸色有点苍白,他的嘴唇呈深紫色,舌头色泽晦暗。是的,他已经死了,刚死不久。他符合死人的所有特征。我对那个脸色苍白的人说了声“谢谢”后,转身离开救护车,顶着雨回到了急诊室。 那位医生和蔼地说:“你会习惯的。”然后,他拿起一张新的病历表,继续上他的夜班。整个过程如此利落、简单,没有任何仪式感,我深感困惑。不过很快,下一个患者就来了:一个鼻孑L被糖果堵住的小孩儿。 在学生时代,我还经历过一些记得没那么清晰的死亡病例,但在我取得行医资格后的第一个月,我签发的死亡证明数量就创下了医院的纪录。说明一下,这完全是因为我那个病房住的大多是患有不治之症的人。我很快就与丧亲官熟络到了直呼其名的程度。那是一位和蔼可亲的女士,她的工作之一就是请宣布患者死亡的医生签署死亡证明。上班的头几天,我就目睹了10多个人的死亡,这些人的死亡方式与5年前我在救护车上看到的那个人一模一样。丧亲官调侃说,也许医院应该颁个奖给我。 丧亲官不知道的是,我的知识在迅速增长。每一张死亡证明都涉及一个生命,每个生命都有家属,我负责把死亡消息告诉他们,他们则会问我亲人的死因。进入临床工作的第一个月,我与20个丧亲家庭谈过话。我和他们坐在一起,他们哀哀哭泣,对几乎无法想象的未来感到茫然。按照护士长的要求,一位经验丰富的助理护士会泡好茶,把它放在托盘上,并端进护士长办公室,由我陪这些家属喝几杯暖心茶。事实上,只有得到护士长本人的许可,医生才能进入她的办公室,但丧亲探视是一个例外:不用另获批准,直接进去就是了。 P3-5 |