本书主要面向学者和卫生技术评估专业人士。第一部分探讨了患者参与HTA的概念性、政治性和伦理性的基本原理；第二部分描述了具体的研究方法；第三部分介绍了一系列HTA机构和利益相关方的实例，展示了如何实现患者参与以及改进流程的计划。

凯伦·M.费西博士是爱丁堡大学名誉研究员、注册统计学家、公共卫生学院荣誉会员和皇家医学会会员。她曾在制药公司和英国药品管理局担任统计学家。2000年，她在苏格兰设立了第一个国家卫生技术评估（HTA）机构，并于2003年起担任独立顾问。过去十年，她一直活跃于HTAi国际小组，主持其政策论坛，并且是HTAi患者和公民参与HTA利益小组的创始主席。她是多家期刊的编委，包括《患者》《研究参与》《参与》。她的研究兴趣包括HTA政策、患者参与和罕见疾病。2014年，她因其在HTA和患者福祉方面的杰出工作而被评为英国100位领先的实践科学家之一。

第一部分 概念
第1章 卫生技术评估
第2章 伦理学依据探讨
第3章 有关术语、目标和组织工作的思考
第4章 卫生技术评估中基于患者的证据
第5章 构建患者直接参与HTA的图景
第6章 卫生技术评估中的患者意见
第7章 讨论：关注患者参与的HTA中的价值观和质量问题
第二部分 方法学
第8章 作为临床研究合作伙伴的患者为HTA提供信息
第9章 开发患者报告结局（PRO）和患者报告结局量表（PROM）
第10章 离散选择试验
第11章 层次分析法
第12章 民族志田野调查
第13章 让患者参与卫生技术评估的协商性方法
第14章 社交媒体分析
第15章 质性证据整合
第16章 对卫生技术评估中的患者参与进行评价
第17章 讨论：在卫生技术评估中理解患者的视角、经验和偏好
第18章 讨论：促进基于患者的卫生技术评估的研究
第三部分 各国家、地区的方案与利益相关方的观点
第19章 澳大利亚
第20章 巴西
第21章 加拿大
第22章 丹麦
第23章 英格兰
第24章 欧洲卫生技术评估网（EUnetHTA）：HTA核心模型中的患者视角
第25章 德国
第26章 意大利
第27章 苏格兰
第28章 瑞典
第29章 中国台湾
第30章 比较效果研究
第31章 有关不同国家和地区所采用的方法的讨论
第32章 讨论：患者直接参与卫生技术评估——有证据证明变革真的产生了吗？
第33章 患者参与药物开发和评估
第34章 患者参与医疗技术开发和评估
第35章 患者组织的角色
第36章 讨论：卫生技术评审委员会主席的观点
第37章 对未来发展的思考
缩略语

本书的诞生
没有患者参与，我们能
评估卫生技术的价值吗？目
前多数卫生技术评估机构在
开展评估时鲜少甚至完全没
有引入患者参与，其理由主
要包括：引入患者参与成本
太高、耗费太多资源、花费
时间太长、产生偏倚过多、
难以在科学研究过程中引入
、没有既定的好的实践方式
、缺乏方法学、能够增加的
获益太少，以及认为患者参
与只是政治需要。尽管上述
实际问题真实存在，然而这
些是否足以使我们去忽略一
个潜在的重要信息来源？在
不了解患者需求、偏好和体
验的情况下，我们真的能了
解大多数卫生技术的价值吗
？
随着患者参与在卫生技
术评估中的产生和发展，其
价值和实际应用一直备受质
疑。也许是因为我们大家的
背景不同（统计学、人类学
、利益相关方参与）和文化
不同（英国、丹麦、澳大利
亚），十多年前我们开始通
过国际卫生技术评估大会（
HTAi）交流想法，在这些问
题上相互挑战。
2004年在克拉科夫举行
的第一届HTAi年会上，举行
了一场关于患者观点的小组
会议。这是该次大会上HTA
专业人士、研究者和卫生技
术开发者讨论患者议题的唯
一一个会场。凯伦·M.费西
主持了该场会议，劳拉·桑
皮埃特罗·科罗姆和海勒·普
劳格·汉森进行了演讲。会
议讨论很热烈，大家都表示
HTA必须关注患者和公民。
次年，凯伦和劳拉成立了患
者和公民参与HTA的HTAi利
益小组。2008年，在会前
研讨会上，利益小组探讨解
释了“参与”的含义——是指
研究患者的观点还是参与
HTA过程？历经诸多讨论和
思考，我们在2010年发表
了题为“卫生技术评估中的
患者视角：一条通往有力证
据和公正审议的道路”的文
章。文中，我们提出了想法
，患者视角即研究和参与，
这一定义是源于更广泛的全
球政策倡议，同时受HTA医
疗卫生和科学传统的影响。
同年，在都柏林举办的HTAi
年会上，患者参与开始在利
益小组以外的会议上备受关
注。
2013年，在华盛顿举办
的HTAi年会上，来自
Springer出版社的蒂莫西·
赖特森告诉凯伦·M.费西和
海勒·普劳格·汉森，该研究
领域还缺少一些东西——一
本关于患者参与卫生技术评
估的书籍。蒂莫西询问凯伦
和海勒能否牵头编辑撰写此
书。像大多数人一样，凯伦
和海勒在现有繁重的工作下
很难有额外时间来撰写书籍
，将该领域的各种工作进行
整合将是一项艰巨的任务；
但他们并没有拒绝。相反，
他们与HTAi相关小组的成员
一同讨论。大家一致认为撰
写本书非常有必要，有几个
人主动请缨参与部分章节的
撰写，所以凯伦和海勒接受
了Springer出版社的邀请。
然而，在创建了本书的大纲
、联络可能的撰写者、审阅
摘要之后，大家认为还需要
在编辑团队中新增一员。所
以，大家联系安·N.V.森格
，她欣然接受了这一挑战。
那么，为什么我们要与
五大洲80多位作者合作编写
这本书呢？事实上，不仅仅
因为该主题书籍的撰写需要
大量的学术文本支持，同时
我们也希望能够借此机会评
估该领域，在已发表的诸多
论文中寻找答案，学习不同
作者撰写的章节内容。我们
现在有研究方法吗？支持患
者参与的最佳机制是什么？
术语的使用统一了吗？其含
义是什么？对患者参与进行
定义会产生什么结果？HTA
机构如何引入患者参与？有
限预算和快速HTA有何影响
？患者参与是否会产生影响
？我们怎么知道接下来要发
生什么？接下来需要发生什
么？本书试图为这些问题提
供初步的答案。
撰稿人
卫生技术评估是跨学科
研究，因此，获得关于患者
参与卫生技术评估的不同观
点非常重要。本书的撰稿人
来自不同组织的各类专业和
职位。他们来自不同的国家
，拥有不同文化，作者从自
己的角度和经历进行写作。
尽管所有作者都掌握英语，
但他们在写作过程中仍会面
临许多挑战，包括对常见单
词概念的不同含义和实践的
解读，以及回应其他章节中
的见解。我们鼓励作者使用
共同的语言和风格，保持章
节之间一致性和连续性，从
而使本书适宜于从头到尾的
阅读，具有凝聚力，而非随
机遴选拼凑的作品。我们无
须赞同所有作者的观点，但
鼓励他们用自己的观点来挑
战我们的假设，并在这个快
速发展的领域进行辩论和研
究。
自2015年初以来，本书
37章所有的作者与他们的同
事和编辑们紧密协作。在撰
写过程中大家曾面临难题、
考验耐心，但坚守着完成此
书的承诺。本书汇集了新的
思考想法，以及适应于HTA
体系更新后的思考，填补了
患者参与HTA领域的知识和
能力空白。几位作者在写作
期间经历重病，但依然坚持
撰写并完成了相关章节。我
们特此向2016年12月去世
的克里斯汀·安德森博士的
家人表示哀悼。
内容和篇章结构
本书主要面向学者和卫
生技术评估专业人士。第一
部分探讨了患者参与HTA的
概念性、政治性和伦理性的
基本原理；第二部分描述了
具体的研究方法；第三部分
介绍了一系列HTA机构和利
益相关方的实例，展示了如
何实现患者参与以及改进流
程的计划。我们希望本书能
在硕士课程、