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内容推荐 自闭症的“一纸诊断”除了会对个体产生重大影响外,也会影响其家庭。孩子出现任何变化,家庭都会牵涉其中。 三位作者均为国际知名的自闭症研究和治疗专家,他们长期从事自闭症病因与病理学、早期监测与干预、大脑神经可塑性相关的临床研究。他们对神经科学和基因学目前的新研究进行了概述,介绍了对自闭症个体及家庭的现实生活具有实际意义的研究结论。 除了自闭症的成因、病理机制等方面的科研新发现外,本书还创造性地提出了早期发育环境和生活方式与自闭症病因的相关性。早期发育环境和生活方式的改变会严重影响孩子的大脑发育和行为养成。对家庭普遍关注的睡眠、运动、饮食和胃肠道问题和干预方法的了解,可以指导你采取相应的干预方法,为孩子及家庭制定高度个别化的、切实可行的治疗方案,改善孩子的整体能力,提升家庭的综合生活质量。 本书还为你呈现了很多丰富多彩的案例,展现了科学新发现是如何应用到不同的自闭症儿童、青少年和成年人身上的。 本书将帮助你: 了解自闭症的研究新进展,清晰区分科学论断与谣言。 系统地了解孩子的行为问题,确定行为背后的原因。 掌握有效的方法,为孩子打造较佳的干预方案。 认识睡眠、营养和运动等生活方式对自闭症儿童的影响,了解改变不良生活方式的实用建议。 了解如何帮助孩子向青春期和成年期过渡。 作者简介 杰拉尔丁·道森博士(Geraldine Dawson,PhD),“孤独症之声”前任首席科学家,曾任北卡罗来纳州大学教堂山分校精神医学教授及华盛顿大学孤独症研究中心创始主任。现就职于杜克大学,教授精神病学、行为学、心理学和神经学,并担任杜克孤独症和脑科学研究中心主任。作为国际知名的孤独症专家,道森博士积极倡导对孤独症早期发现和干预、基因等方面的研究。 目录 译者序 前言 第1章 对自闭症的新认识 自闭症是一种谱系宽泛的障碍 为什么会出现谱系症状的差异 自闭症儿童的共病问题 自闭症诊断年龄提前 漏诊的儿童 患病率的性别差异其实不大 什么样的科学研究可以加深对自闭症的理解 对自闭症的新理解会对孩子和父母产生什么影响 第2章 自闭症的基本特征 社会沟通和交往障碍 狭窄兴趣和刻板行为 挑战行为 第3章 自闭症的成因 世纪回顾:病因研究的三个阶段 遗传学与自闭症 表观遗传学 自闭症成因的环境因素 利用以上信息,可以做什么 第4章 自闭症患者的脑发育特点 自闭症患者的脑部 大脑的发育 塑造大脑 青少年的大脑 大脑的终身可塑性 第5章 自闭症儿童的最佳干预策略 第一步:评估 第二步:整理治疗方案 第三步:评估治疗方案 与药物有关的问题 基于学校的干预 非主流的替代疗法 整合所有信息 第6章 运动、睡眠与自闭症 运动 睡眠 第7章 自闭症儿童的胃肠道问题与进食问题 自闭症患者的进食问题 食物和大脑:科学研究新发现 孕期和儿童早期饮食:如何通过食物降低自闭症风险 自闭症儿童的饮食干预 挑食问题的应对 第8章 科技与自闭症 科技:机遇还是挑战 科技与自闭症干预 第9章 青春期与自闭症 资源1:适应技能的发展 资源2:社会技能教育 资源3:时间管理和组织技能 资源4:情绪调节策略 资源5:自闭症青少年的性问题 资源6:转衔计划——青春期的关键举措 第10章 成年期与自闭症 如何支持成年自闭症患者取得成功 自我权利倡导 第11章 整合方案,把握全局 自闭历程 与专业人士合作 孩子的未来图景 科学将何去何从 参考文献 序言 本书英文版是2020年出 版的新作。本书综合了当 代国际较新研究成果,兼 具科学研究的系统性和日 常生活的实用性,是一本 既严谨又通俗的自闭症读 物。我们用较快的速度翻 译这本书,推荐给大家, 就是因为它新颖而切实的 内容可以帮助读者直接面 对自闭症的前沿问题,在 视野上有所拓展,在观点 上有所更新。 本书的三位作者都是具 有国际影响力的自闭症专 家,他们长期从事自闭症 病因与病理学、早期监测 与干预、大脑神经可塑性 相关的科学与临床研究。 拉斐尔·A. 伯尼尔博士 ,华盛顿大学精神病学和 行为科学教授,曾为华盛 顿大学人类发展与残障中 心副主任。西雅图儿童自 闭症中心前执行主任。他 是一名长期从事自闭症工 作的临床研究人员,研究 的主要方向是自闭症的病 因与病理学,以及如何提 高自闭症患者及家庭的生 活品质。 杰拉尔丁·道森博士,是 杜克大学脑科学研究所主 任,杜克大学自闭症和大 脑发育中心主任,国际公 认的自闭症专家。她长期 致力于自闭症的早期检测 、早期干预和大脑可塑性 的研究,是自闭症家庭权 利的热心倡导者。她曾与 他人合著《孤独症儿童早 期干预丹佛模式》和《高 功能孤独症儿童养育指南 (第2版)》。 乔尔·T.尼格博士,是俄 勒冈健康与科学大学心理 学系主任,精神病学、儿 科和行为神经科学教授。 他是儿童神经发育领域的 领军人物,同时也是一名 执业临床医生。他是《多 动症儿童日常生活的科学 管理》一书的作者。 本书的核心理念是:基 于自闭症的较新科学研究 进展,提炼对自闭症个体 及家庭的现实生活具有实 际意义的研究主题和结论 ,指导家长为孩子及家庭 制订高度个性化的、切实 可行的治疗方案,改善自 闭症个体的整体能力,提 升自闭症家庭的综合生活 品质。 本书具有四个鲜明的特 点: 第一,介绍了自闭症研 究领域的较新进展。本书 作者对截止到2020年的较 新研究文献进行了梳理与 总结,有利于我们追踪自 闭症的较新研究动态,把 握前沿动向。 第二,全面涵盖了自闭 症研究的多个领域。首先 ,本书详细介绍了自闭症 的成因、病理发展过程、 自闭症个体大脑的异常运 作方式;其次,就自闭症 家庭格外关注的睡眠、运 动、饮食和胃肠道消化等 问题进行了深入探讨;之 后,就青春期教育及成年 期转衔等关键问题展开论 述,并提出了方案和策略 。 第三,将学术理论研究 与生活实践紧密结合。本 书将抽象的科学理论研究 结论转化成每个家庭可以 实际操作的生活实践,在 一定的原则指导下,结合 真实、鲜活的临床案例, 提出具有家庭适宜性的干 预方案,是家长、教师手 边不可或缺的实用指南。 第四,突出强调自闭症 的病因与病理学研究。本 书作者重点从神经科学和 基因学的角度,对自闭症 病因及病理机制进行了深 入探讨,强调自闭症作为 一种谱系障碍,其成因比 我们以往想象的更为复杂 ,涉及生物体和环境之间 复杂的相互作用。这提醒 我们,必须重视环境影响 ,尤其要注重母亲孕期及 儿童早期生活环境的改善 ,从饮食调理、情绪、运 动和睡眠等各个方面入手 ,全面调整和优化自闭症 个体的生活品质,提升其 健康水平。 本书较突出、较具挑战 性和启发性的内容,是关 于自闭症的共病描述和更 进一步的病因探究。尤其 是关于胃肠道感染和肠-脑 轴的研究,直接指向了以 自闭症为代表的神经发育 障碍类疾病的一个关键性 根源。70多年来,关于自 闭症的病因众说纷纭,迷 思甚多,而实证研究材料 也已经积累到了相当程度 ,本书中呈现的多种线索 ,差不多已经有了明确的 指向,结论可以说是呼之 欲出。 但是,正是在这个关键 问题上,本书作者却显出 某种难言之隐。在第7章讨 论有害饮食问题时,作者 竟然没有列举任何内容, 只道出下面这段话—“与其 他健康问题相比,进食问 题的研究依然很有限。这 可能是因为,如果是饮食 导致儿童发育落后或成长 质量下降,那问题就变得 十分敏感了:这有可能引 发对国家健康指标的重新 评估。”吞吞吐吐间,作者 似乎有不少苦衷。尊崇科 学的立场,在这里似乎打 了折扣。严重影响国民健 康的饮食风险有可能成为 自闭症的主要病因,为什 么不敢或不愿对这一问题 展开深入研究和公开讨论 ?作为译者,我们只能表 示存疑,希望读者自己细 心体会。 当然,科学研究的过程 是艰苦而曲折的,未知的 疆域总是远远大于已知的 疆域,所以科学家必须永 远保持谦逊的心态;而科 学还具有自己涉足范围的 明确局限性,很多其他问 题,例如价值判断、个人 选择、群己利害,等等, 都很难只通过科学的方法 来探查明白。因此,家长 和专业工作者在做决策的 时候,还要考虑科学以外 的因素,尤其是个人和社 会在一定文化背景下的错 误立场假设。这些假设往 往是我们沉浸其中而不完 全自觉的,但其破坏力却 因此而显得更加强大。这 本书集中论述了科学的发 现,提出了更多的问题, 但不可能为自闭症干预 导语 关于自闭症谱系障碍(ASD)的病因,科学家们了解到了什么?父母能做些什么来防止它吗?为什么不同的孩子会有不同的症状,具体的遗传和环境因素可能是什么?会有治愈的方法吗?学界领先的自闭症研究者拉斐尔·A.伯尼尔、杰拉尔丁·道森和乔尔·T.尼格合著的这本通俗易懂的指南将帮助父母们把新近的研究成果应用到他们独特的孩子身上。从做出睡眠、锻炼、饮食和媒介使用等日常生活方式的改变,到识别和选择专业的干预措施与治疗方法,自闭症儿童家长可以整合广泛的资源来引导和支持孩子达到理想的生活状态。 书评(媒体评论) 自闭症康复的道路非常 漫长。我觉得很多自闭症 孩子的家长可能会很需要 这本书,它不仅告诉你自 闭症研究领域的新进展, 关于自闭症成因、病理机 制的新发现,还会指导你 辨别关于自闭症的谣言, 而且还提供了许多关于孩 子睡眠、营养和运动的建 议。我真诚把这本书推荐 给各位自闭症孩子的家长 、自闭症临床工作者,以 及任何想了解自闭症的大 家。 ——易莉 北京大学心理 与认知科学学院研究员, 博士生导师 这本书从对自闭症的认 识讲到建立全局意识,着 重于带领读者正确看待自 闭症谱系障碍,建立恰当 养育自闭症个体的思路, 层层深入、完整系统。书 中讨论了很多极具实际意 义的话题,如自闭症儿童 的运动、睡眠、胃肠道健 康、青春期与成年期过渡 等。在对每一个主题的介 绍中,作者都以近年来的 学术研究为基础,利用数 据说明问题、阐述观点, 同时提醒读者该主题下的 现存问题,辅以可参考的 行动方案,借真实案例做 补充说明,严谨而趣味横 生,兼具学术与实践参考 价值,值得一读。 ——胡晓毅 北京师范大 学教育学部孤独症儿童教 育研究中心主任,教授 在本书中,三位国际知 名自闭症专家用通俗易懂 的文字和新近的研究结果 对自闭症病因及发病机制 进行了溯本清源、全面解 析,并创造性地提出了早 期发育环境和生活方式与 自闭症病因的相关性,呈 现了自闭症全生命周期发 展轨迹及干预重点,可以 帮助家长跳出自闭症预后 不佳的传统固化思维,用 全新视角全面审视自己的 孩子,通过积极心态调整 和健康生活方式来改善孩 子的睡眠、运动、饮食和 胃肠问题,进而帮助自闭 症家庭找到真正适合自己 孩子的个体化干预方案。 ——周晖 四川大学华西 第=医院儿童康复主任, 主任医师 寻找自闭症解决方案的 家庭需要的不仅仅是科学 知识。更重要的是,如何 将科学知识转化为能够解 决实际问题的方法,答案 就在你手中。本书来自该 领域三位杰出的临床科学 家,是每一个自闭症家庭 的必读之书。 ——艾米·克林(Ami Klin) 埃默里大学医学院 儿科系自闭症和相关发育 障碍部主任,亚特兰大儿 童医疗中心马库斯自闭症 中心主任 精彩页 我们再来详细讨论一下遗传学。20世纪70年代的双胞胎实验研究让我们知道了遗传学在自闭症领域的重要作用。从那时开始,许多不同的基因被认定会影响自闭症的发生。正如我们将在第2章中讨论的那样,大约1000个不同的基因和基因组区域与自闭症有关。虽然这一发现还不能确定导致自闭症的确切路径,但它启示我们,要把自闭症看作一系列相关病症的集合,被称为“自闭症”的症状其实是由很多不同的路径发展而来的。找出共同的基因效应,是未来研究的一个重要目标。在接下来的章节中,我们将详细阐述基因和环境对自闭症的已知影响。障碍的严重程度 在科学家根据生物学、基因或环境因素来确定自闭症的亚型之前,父母和临床医生可以通过了解每个孩子在谱系中的位置来帮助孩子。处于谱系的何种位置,在很大程度上取决于孩子的发育水平、实际年龄以及障碍的严重程度。一般来说,如果自闭症诊断的定义性特征十分明显,对孩子造成了损害,而且孩子的发育水平远低于同龄孩子(比如,实际年龄12岁,发育水平只相当于3岁),那他就处在谱系的末端,需要大量的支持和干预。最近的研究表明,有效的支持和干预最终可以改善孩子的状况,减少孩子在日常生活中需要的帮助。 我们认为,将自闭症称为一种谱系障碍是有好处的。它帮助我们关注孩子的个体化的特征,例如优势和不足。这种关注让我们能够制订计划,用孩子的优势(例如视觉处理或机械记忆)抵消其社交沟通或者活动转换方面的严重困难。 除以上典型症状外,过去20年的研究告诉我们,还有一系列其他疾病通常也与自闭症相关,它们会影响我们对适合孩子的治疗和支持方案的选择。关于这一点,家长和临床医生需要谨慎识别。换言之,要让孩子有良好的发展结果,不仅需要解决其核心症状,还需要解决其他许多问题。自闭症儿童的共病问题 自闭症儿童之间最明显的差异之一在于经常与自闭症同时出现的其他病症,其中包括行为和健康层面的问题。许多症状的重叠,提示了自闭症病因重要的潜在线索,但人们通常意识不到这一点。然而,对共病问题的研究在部分程度上促进了科学的发展,即自闭症和下面列出的几种病症有一系列的相关性,与早期大脑发育和成长中特定的、尚待确认的变异有关。智力障碍 首先要了解的病症是智力障碍,这一术语取代了旧的、逐渐被污名化的说法,如“智力迟钝”。智力障碍是指个体的智力与同龄人存在差距,而且个体的实际生活能力(临床医生口中的“适应技能”),比如洗澡和独立购物等实用技能,也存在缺陷。大约有l/3的自闭症患者同时患有智力障碍。智力障碍的程度从轻微(外行人可能看不出来)到严重不等。如果你的孩子智力障碍程度比较严重,那么就需要额外的特殊支持。我们将在第5章中详细讨论这个问题。 P6-7 |