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内容推荐 2013年,37岁的朱莉·叶-威廉姆斯本来准备去参加表妹的婚礼,却被诊断出了结肠癌四期。 因为患有先天性白内障,她险些被祖母扼杀在襁褓中。去了美国之后,凭借顽强的意志,克服了常人不会遇到的种种困难,考进哈佛大学,毕业后走上了自己所向往的职业律师生涯,和相爱的人结了婚,还拥有了两个可爱的女儿。 好不容易才拥有自己想要的生活,她怎么能甘心抛下他们独自离开?可是病魔无情,她该如何面对这不公的命运,如何度过生命的最后几年?她又会如何看待过去37年的人生? 生命是一场奇迹,本书完整记录了一位坚韧的女性从奇迹的开始,到奇迹的终结。终结,或许是另一个新的开始。 本书是她留给这个世界的最后一份礼物。 作者简介 朱莉·叶-威廉姆斯(Julie Yip-Williams),1976年生于越南,天生几近全盲,却以坚强的意志克服各种困难,不仅从哈佛大学毕业,顺利当上律师,还找到了相守一生的伴侣,组建了属于自己的家庭。她本以为自己的生活会和大多数人一样简单、平淡而充实,一直这样过下去,却在37岁时确诊为结肠癌四期,2018年离世。 目录 从越南到纽约 死亡 生命 2013年 概率 伊莎贝尔 战争与武器 与上帝做交易 癌胚抗原,PET扫描,核磁共振 独自旅行的幸福 秘密 幸福的瞬间 一次草药经历 2014年 大地粗暴的束缚 世界的交叉路口 希望 我迷失了 一场噩梦 上帝之手 爱的故事 命运与财富 数字,重新评估 得胜之时当得意 癌症入肺 2015年 从黑暗到光明 “把一切都放进肚子里” 我生命中的一天 无敌 梦想重生 孤独 线索游戏 悲痛的礼物 2016年 登船赴美 活着 精神错乱 奇普 勇气与爱 憎恨 2017年 信仰,历史的一课 家 相信 疼痛 死亡 准备 爱 2018年 走在生命的尽头 后记 致谢 序言 你们好: 欢迎大家阅读此书。 我的名字叫朱莉·叶-威 廉姆斯。感谢你们的到来 ,我深感荣幸。这个故事 是以结局为开端的,也就 是说,如果你们来了,那 我就已经不在了。不过, 这没有关系。我的生活十 分美好,此生算是圆满的 。与我所能想象的相比, 或是与这卑微的出身所赋 予我的期待相比,我得到 的太多了。我成了一个女 儿,一个妹妹,一个妻子 ,一位母亲,一个朋友, 一个移民,一个癌症患者 ,一名律师,如今又成了 一名作家。我总是努力怀 揣着明确的目标与善意去 生活,尽管我认为自己也 曾伤害过一些人。我会尽 力过得充实而有价值,从 容应对不可避免的磨炼, 完整地展现自身的幽默感 及对生活的热爱。就是这 样,即便我在 40 岁出头的 年纪便已行将就木、丢下 两个宝贝女儿,我还是幸 福的。 我这一生命途多舛,能 在襁褓中存活就已是某种 奇迹。而我竟然还得以来 到美国,更是一个奇迹。 在那场残酷的越南战争中 ,我们处在失败的一方。 出身贫寒、天生失明本已 明确决定我的命运。虽然 这 一切在我的身上留下了 印记,但却没能阻止我成 长。死亡教会了我许多有 关生存的事情,让我在欣 然接纳快乐的同时也去拥 抱痛苦,让我能够清醒地 面对残酷的事实,用双臂 紧紧环抱那些艰辛的部分 ,也许这些正是我人生中 不平凡的、让我的心灵得 到解放的经历。 人人都会经历艰辛,不 管是直接的,还是间接的 。那些从新闻中或朋友处 听来的轶事,那些发生在 别处和别人身上、以死亡 告终的悲剧,都会让我们 在难过的同时感到庆幸, 感恩现在拥有的一切。毁 灭性的龙卷风与地震、暴 力枪击与爆炸事件、车祸 ,当然还有危害生命的疾 病,这些都会让我们的内 心受到极大震撼,因为它 们会提醒人类:你们的生 命是有限的,面对那些能 令地球颤抖或细胞突变、 使肉体彻底失去控制的力 量时,你们又是多么无能 为力。 我即将落笔写下我的经 历,其中既有我走过的人 生道路,也有我承受过的 种种考验 —你们懂的。虽 谈不上面面俱到,却也足 以完整展示我走过的路与 活过的世界。恕 我冒昧地 这样说:故事以记录迫近 的英年早逝为开端,才会 更有意义,也能成为献给 你们这些活着的人的一种 规劝。 朋友们,趁活着的时候 好好生活吧。 从奇迹的起点,到奇迹 的终结。 朱莉·叶-威廉姆斯 2018年2月 导语 一场关于求生本能和生而为人的尊严之间的挣扎 一个让人直面生死、思考生命意义的故事 一段让人正视当下、直面生活的启示录 一次让人在眼泪中获得勇气和力量的旅程由爱而生的力量,足以应对世间所有的苦难 后记 首先我想说,我这个人 比朱莉更注重隐私。我觉 得我从未想过要 去做她所 做的事情——留下一部与 自己的生活、患病有关的 编年史, 把一切都展示出 来,详尽地向这么多人讲 述自己的故事。但我当然 是 完全相信她、深爱她的 ,以至于成了她作品的信 徒。我会把个人的情 感先 放在一边,无论这本书有 时读起来是多么的艰难。 所以,我现在就要按照 她的要求,为这个故事画 个句号。 我写作的这问房子就是 我们的公寓——我们梦想 中的家,也是 朱莉去世的 地方。 她的临终关怀病榻曾经 就摆在这里。在这里,她 做了最后的道 别;在这里 ,癌症终于可以随心所欲 侵略她赢弱的身体。此时 此刻距 离2018年3月19日 的那天早上已经过去了三 个月零四天。那是一个 晴 朗的冬末早晨。在那一天 之前,这个房间里曾经发 生过太多的事 情。在朱莉 将两间公寓合并成她留给 我们的完美之家前——必 须要 说的是,她在此期间 一直都病着——这个房间 曾是我们的主卧。米 娅和 伊莎贝尔都是在这个洒满 阳光、坐拥自由女神像美 景的房间里怀上的。在这 里,我们眺望过纽约最耀 眼的落日,针对婚姻进行 过此最亲密的对话。在这 里,我们曾对未来充满憧 憬,一起规划着即将共度 的一生。 最后,在这里,我们也 尽了最大的努力,让朱莉 最后的日子能够过得舒服 一些。 在过去的整整一年里, 朱莉一直在分阶段地离开 我们。转移瘤越来越多, 已经遍及她的全身。到了 深秋时节,她已经得过好 几次肺炎了,肺里还长出 了一颗桃子般大小的新肿 瘤。她选择了放疗,只是 为了争取更多的时间。即 便如此,我们还是心知肚 明:这一年的感恩节将是 她生命中的最后一个感恩 节了,圣诞节将是她的最 后一个圣诞节了,2018年 1月初的生日也将是她的最 后一个生13了。她的病情 正在加速恶化,已经处于 转移性疾病的最后阶段。 该阶段也被称为主动死亡 阶段,处在这一阶段,生 命是以小时为单位离人们 而去的,痛苦也会成倍增 加。为了跟上她的状况, 居家临终关怀助理不得不 将她的止痛药增加到惊人 的剂量,只为了让她能够 尽可能地舒服一些。 2月26日星期一——正 好是朱莉去世的三个星期 前——那一天将永远铭刻 在我的脑海之中。随着病 情的加重,医生给朱莉开 了一系列令人头晕目眩的 止痛药。在那之前的那个 周末,我第一次清楚地意 识到,朱莉已经有些语无 伦次了。看到这一幕,我 深深地震惊了,不只是因 为自己终于理解了她几乎 已经走到生命尽头的可怕 事实,还因为无论她的身 体如何背叛她,或是治疗 可能有多残忍,她的意识 到那时为止都不曾完全被 削弱。看着朱莉挣扎着想 要弄清今天是什么日子, 笨拙地念着名字,听到她 用一种完全不像自己的、 耳语般的声音讲话——这 些事情本身就彻底是毁灭 性的。我努力平息内心的 恐慌,通过搜寻她的手机 才发现,朱莉当天下午约 好了要和MSK癌症治疗中 心的保守疗法治疗团队见 面。 赶到医院时,朱莉已经 重新振作了起来,恢复了 往日的自己。我们一起坐 在MSK癌症治疗中心的小 病房里,等待与她的疼痛 管理团队的医生R.S.见面 。作为保守疗法的肿瘤医 生,R.S.医生进入每一间 病房时都会遇到一种紧急 情况,但他无疑是个浑身 都洋溢着善意的人。他把 我拉到大厅的一侧,温和 地告诉我:“现在已经是几 个星期的问题了,而不是 几个月的问题了。”原来他 刚刚也对朱莉说了同样的 话。当我走回房间时,她 仍旧静静地躺在诊疗台上 。我永远也无法忘怀我们 四目相对时的画面。就在 那个眼神中,我们无须言 语也能心知肚明,一切都 将结束了。 R.S.医生和他的团队最 后一次直接把朱莉送进了 医院。我还记得她在诊察 室里哭泣的样子,嘴里说 着想要回家陪伴两个女儿 、奇普和我。天晓得,朱 莉不是个轻易就哭的人。 于是,我把不惜一切代价 直接带她回家视为自己那 一刻的主要任务。她已经 对患病后的这一部分做好 了精心的策划,而那个计 划中并不包括躺在医院里 浑身插满仪器。她想要死 在这里,在家里,在这个 房间里。 不过,肿瘤医生和保守 疗法治疗团队必须首先抑 制住她的疼痛,对她迅速 变化的病情进行评估,以 确定在没有静脉注射药物 的情况下,如何才能最好 地帮助她度过最后的时光 ,因为只有医院才能为她 提供静脉注射药物。没有 时间可以浪费了,医生直 截了当地告诉我们:让居 家临终关怀团队就位吧, 要快。现在可以做最后的 准备了,是时候了。 …… 然而我们并没有离开, 也并没有离婚。当人们感 觉生活中的一切 都已失去 控制时,把自己从这样的 边缘拉回来是需要付出努 力的。我 和朱莉就是这么 做的。我们一同面对那个 残酷的现实,重申了当初 令 我们走到一起的原因, 并对彼此说出了需要说的 所有话语。 她生命中的最后几个月 ,我们共同生活的最后几 个月,是在温馨 的、充满 爱的感激之情中度过的。 我们会手牵着手, 精彩页 第一次听到确诊的消息时,我以为自己再也不会感受到最真实、最纯粹的幸福了。看着米娅掌握了太阳系之类的概念,或是注视着伊莎贝尔第一天上学时无所畏惧地迈开步子,我觉得我每一秒钟感受到哪怕一点点幸福,都会因为癌症黯然失色。我以为不祥的癌症一定会入侵我未来生活的每个瞬间。在许多时候,我猜想会发生的事情都发生了。在另一个孩子的生日派对上,看着两个年幼的女儿在聚光灯下恣意舞蹈,我心头涌起的幸福却被脑海中的另外一些念头侵蚀:未来还有多少个这样的瞬间是我无法见证的?在各种音乐与刺耳的尖叫声中,我为自己也许无法看到的一切哭了起来。 即使没有癌症阴云的笼罩,幸福的降临在我看来也是不容易的。一种难以捉摸的感觉会掠过你的意识,然后消失。任何养育过年幼子女的人都会明白,日常生活的千篇一律时常会令人精神崩溃——你得熬过每日早起的疲惫,忙着送孩子去上学;为了薪水忍受必不可少的工作压力;做很有可能会被挑食的孩子剩下的健康晚餐;还要针对何时刷牙、第二天穿什么、明天午饭可以吃什么零食等问题,无休止地与孩子展开谈判。患上癌症之前,我偶尔还能找到大家口中说的孩子所能带来的短暂纯粹的快乐。当米娅说出某些机灵又逗趣的话时,当伊莎贝尔用瘦小的双臂环绕住我、仿佛我是她在世界上最重要的人似的时,幸福感都会降临。跟随乔希出门度长假,或是少有地不带孩子去和朋友们吃晚餐时,幸福感也会降临。可在大多数情况下,患上癌症之前我的生活多半是由工作和育儿组成的,分外艰辛,吃力不讨好。 别误会——我一直十分感激我所拥有的一切,感激孩子们的健康与我们的平安喜乐。我不需要癌症来让我对生命中的一切感恩戴德。说真的,作为贫苦的移民和法定意义上的盲人,我的成长经历已经教会了有关我需要知道的,要感恩和珍惜生活的一切。患上癌症之前,我的生活已经安于程序化的满足和对现状的接受,不被幸福的瞬间支配,不被快乐、愉悦和兴奋感定义。确诊癌症之后,我只是简单地以为,无论我拥有多少纯粹的幸福瞬间都会被玷污,所以带着纯粹的快乐前进是完全不可能的。然而我的假设是错误的。 初秋的一个星期四,在曼哈顿阴暗下城区的一家名不见经传的餐馆中,我与自己曾经的产科医生C隔着桌子面对面坐着,分享了一顿很晚才吃的午餐。菠菜、糙米、烤蔬菜 —顺便说一句,这些食物完全符合抗癌与抗糖尿病的要求。从 C 医生与我在健身房的大厅里相遇开始,我们已经聊了两个小时。在步行穿越唐人街时,这段对话又持续了两个小时。我们什么都聊,先是谈到了我的癌症诊断,事情是怎么发生的,潜在的医学原因,我的癌胚抗原水平,未来可能进行的手术,离开纽约接受额外治疗的利弊,等等。她相信我有能力战胜癌症,因为用她的话来说,我可不是什么寻常之辈。我们还聊到了C医生近期的乌干达旅程、她所经历的文化冲击以及未来的计划。正是在这段对话中,我完全发自内心地脱口而出:“你知道吗?我现在真的真的感到非常幸福。” P61-62 |